Uppeldi og menntun - 01.01.2003, Qupperneq 124

LÍÐAN FOREIDRA OFVIRKRA BARNA OG REYNSLA ÞEIRRA A F SKÓLANUM
sem eru ekki ofvirk. Samkvæmt yfirlitsgrein Hechtmans (1996) er hærri tíðni ofvirkni
hjá foreldrum ofvirkra barna en einnig meira um þunglyndi, andfélagslega hegðun
og misnotkun ávana- og fíkniefna.
Af þessu má sjá að það eru ekki einungis hegðunarvandkvæði barnanna sem
valda álagi í fjölskyldum ofvirkra barna heldur eru geðræn vandkvæði einnig
algengari í fjölskyldum ofvirkra barna. Mjög líklegt er að þetta valdi auknu álagi og
vanlíðan til viðbótar við ofvirknieinkenni barnsins.
Hér á landi hafa verið gerðar nokkrar rannsóknir á aðstæðum og líðan foreldra
fatlaðra og langveikra bama og verður hér á eftir gerð stuttlega grein fyrir helstu
niðurstöðum rannsóknar Huldu S. Guðmundsdóttir (2001) á högum langveikra
barna hérlendis og rannsóknum Rannveigar Traustadóttur (1995), Auðar B. Kristins-
dóttur (1999) og Eyrúnar ísfoldar Gísladóttur (2000a, 2000b) á fjölskyldum fatlaðara
barna.
Hulda S. Guðmundsdóttir (2001) gerði árið 1999 rannsókn á högum langveikra
barna á íslandi. Helstu niðurstöður hennar sýna m. a. að það að eiga langveikt barn
hefur mikið álag í för með sér fyrir foreldrana og enn fremur geta veikindi barns
dregið úr félagslegum samskiptum út á við.
Rannveig Traustadóttir (1995) hefur gert eigindlega rannsókn á högum fjölskyldna
fatlaðra barna hér á landi. Rannsóknin leiddi meðal annars í ljós að það að eiga fatlað
barn hefur í för með sér aukið álag á fjölskylduna sem getur bæði verið líkamlegt og
tilfinningalegt, auk fjárhagsáhyggna. Viðbrögð annarra ollu enn fremur oft vanlíðan.
Flestir foreldranna urðu fyrir áfalli og upplifðu oft þunglyndi og sorg þegar í ljós
kom að barnið var fatlað.
Rannsókn Auðar B. Kristinsdóttur (1999) á fjölskyldum fatlaðra barna á Suður-
landi gefur um margt sambærilegar niðurstöður, þ. á m. að það er áfall fyrir foreldra
að uppgötva að barn er fatlað og að eiga fatlað barn hefur álag í för með sér fyrir fjöl-
skyldur barnanna. I rannsókninni kemur einnig fram að foreldrarnir hafa áhyggjur af
samskiptum barnanna við systkini auk þess sem um helmingur þeirra finnur fyrir
neikvæðu viðhorfi hjá fólki í nánasta umhverfi sínu. Umtalsverður hluti foreldra
telur sig hafa orðið fyrir tekjumissi og enn fremur hefur dregið úr félagslegum sam-
skiptum þeirra.
Rannsókn Eyrúnar ísfoldar Gísladóttur (2000a, 2000b) á fjölskyldum fatlaðra
barna sýnir svipaðar niðurstöður. Foreldrar fatlaðra barna eru undir miklu álagi og
auk þess þurfa þeir að standa í stöðugri baráttu fyrir úrræðum fyrir barnið í skóla og
varðandi aðra þjónustu.
Eins og sjá má eru niðurstöður þessara rannsókna nokkuð samhljóða. Á heildina
litið kemur skýrt fram að mikið álag er á foreldra fatlaðra og langveikra barna. Þeir
þurfa að takast á við álagsþætti umfram það sem foreldrar annarra barna glíma við,
þ. á m. að berjast fyrir börn sín í skólakerfinu. Félagslegur stuðningur virðist hins
vegar geta hjálpað foreldrum að takast á við álagið af þessu erfiða uppeldishlutverki.
Hér á eftir verður leitað svara við tveimur meginspurningum: Hvað einkennir
líðan foreldra ofvirkra barna á Islandi og hver er reynsla þeirra af samskiptum við
skólakerfið.
122