Vera - 01.12.1996, Blaðsíða 13

ÁHRIF FLOGAVEIKI Á LÍF KVENNA
frá íyrsta degi
Rætt við Guölaugu Maríu Bjarnadóttur,
fyrrverandi formann LAUFS og móður flogaveiks barns
hjálp
Guðlaug Maria Bjarnadóttir er fyrrver-
andi formaður LAUFs og tekur fullan
þátt í starfi samtakanna, einkum starfi
foreldrafélagsins en hún sinnir stuðn-
ingi við foreldra flogaveikra barna. Guð-
laug María var leikkona í fullu starfi
þegar dóttir hennar, Elín Ólafsdóttir,
greindist með flogaveiki, þá fjögurra
ára gömul, en siðan eru liöin rúm níu ár.
Það er í rauninni fullt starf að sinna
bami með slíka flogaveiki en þrátt fyrir
það dreif Guðlaug sig í uppeldis- og
kennslufræði þegar hún stóð frammi
fyrir því að dóttir hennar fékk ekki
sómu menntun og jafnaldrar hennar.
Sem beturfer aðlagast stærstur hluti barna
með flogaveiki sjúkdómi sínum og tekur
fullan þátt í daglegu lífi. Guðlaug segir að
það sé mjög algengt aö meðlimir foreldrafé-
lagsins drífi sig annað hvort í félagsráögjöf
eða uppeldis- og kennslufræði enda dugi
ekkert minna en doktorspróf í félagsvísind-
um þegar fólk lendi í þessum sporum:
„Það er því miður tilviljun háð hvort for-
eldrarfái aðstoð, ráðgjöf eðafræðslu," seg-
ir Guðlaug María. „Það sem gerist yfirleitt
hér á landi þegar barn ungra foreldra grein-
ist með illvíga flogaveiki er það að móðirin
missir vinnuna, fjölskyldan missir íbúðina,
hjónin skilja og móðirin veröur að leita að-
stoðar félagsmálastofnunar. Þetta gerist I
80% tilvika hjá ungum foreldrum barna með
illvíga flogaveiki. Skilnaður er heldur sjald-
gæfari hjá eldri foreldrum enda eru þeir yfir-
leitt komnir þetur á veg í húsnæöismálunum
og tekst oftast að halda íbúðinni."
Að sögn Guðlaugar er mjög brýnt aö boð-
ið sé upp á þjónustu sálfræðings þegar barn
greinist með alvarlega flogaveiki en í þeim
löndum sem við berum okkur saman við er
boðið upp á sálfræðiviðtöl fyrir alla fjöl-
skyldumeðlimi um leið og talið er fyrirsjáan-
legt að um alvarlegan sjúkdóm sé aö ræða.
Einnig er nauðsynlegt að félagsráðgjafi sinni
málefnum fjölskyldunnar og leysi hana und-
an niðurlægjandi beiönum um tímabundna
fjárhagsaðstoð og húshjálp. Oft kemst Itf
fjölskyldunnar í ákveðinn fan/eg einum til
tveimur árum eftir að sjúkdómsins verður
vart, eða þegar öllum rannsóknum er lokið
og jafnvægi í lyfjagjöf hefur náðst. Þá hlýtur
að vera hagstæðara fyrir þjóðfélagið að fólk-
ið hafi haldið atvinnu sinni og húsnæði og
að fjölskyldan hafi ekki liðast í sundur.
Falin úrræði
„Á öðrum Norðurlöndum og víðar er staðið
miklu betur að þjónustu við flogaveika," seg-
ir Guðlaug, „þar eru starfandi göngudeildir
þar sem fer fram teymisvinna sérfræðinga
og fólk fær alhliða þjónustu, fræðslu og
stuðning taugasjúkdómalækna, geðlækna,
sálfræðinga, næringarfræðinga og floga-
veikihjúkrunarfræðinga. Víðast hvar er kerf-
ið byggt þannig upp að foreldrar veika barns-
ins eru í sambandi við ákveðinn
hjúkrunarfræðing sem metur fyrirspurnir og
þær aðstæður sem upp kunna að koma,
kemur strax á sambandi við þann aðila sem
fjölskyldan þarf helst á að halda hverju
sinni, metur þarfir sjúklingsins og getur grip-
ið inn í ef þörf er á frekari umönnun. Hér er
fólk látið eitt um það að finna þau úrræði
sem þó eru fyrir hendi, vottorð renna út ár-
lega og fólk kemst að því þegar það hættir
að fá umönnunarbæturfrá Tryggingastofnun
rikisins greiddar. Þá upphefst kapphlaup um
allan bæ til að ná í öll tilskilin vottorð en það
er mikil og tímafrek vinna og sfðan tekur við
bið eftir afgreiðslu allra deilda stofnunarinn-
ar sem málið varðar. Ég vil taka það fram að
læknisþjónusta hér er mjög góö og til er
fjöldi úrræða, það er bara erfitt að nálgast
hvort tveggja."
Hver ber ábyrgðina?
„Auðvitað bera foreldrar ábyrgð á börnum
sínum," heldur Guðlaug áfram, „en íslenskt
þjóðfélag ber ábyrgð á þegnum sínum. Áður
en ég kom persónulega að þessu máli hélt
ég að fólki væri boðin sú aðstoð sem á þyrfti
að halda. Vissulega er aðstoð fyrir hendi en
henni er haldið vandlega leyndri. Á meðan