Vera - 01.12.1996, Blaðsíða 14

flogveiki
ÁHRIF FLOGAVEIKI Á LÍF KVENNA
svo er berst hún oftast of seint.
Skólakerfið hefur í heild sinni brugðist
langveikum börnum, þótt I grunnskólalögun-
um sé skýrt tekið fram að öll börn skuli fá
kennslu við sitt hæfi. Þegar barn greinist
með flogaveiki kemur oft fyrir að foreldrar
eru spurðir: „Og hvað eigum við þá að
gera?" Sem betur fer eru fleiri og fleiri leik-
og grunnskólastjórar farnir að afla sér þekk-
ingar til að taka faglega á móti þessum
börnum, t.d. með því að fá fýrirlestur og
fræðsluefni frá LAUFI. Ráðaleysið hræðir
foreldrana og verður til þess að þeir þora
hvergí að skilja börnin sín eftir. Það hefur svo
þá keðjuverkun að foreldrarnir verða ófærir
um að annast börnin vegna ofþreytu. Einnig
er mikill skortur á hvíldarúrræðum ogyfirleitt
fæst engin hvíld nema börnin séu fötluð eða
sjúk að öðru leyti, jafnvel þótt foreldrarnir þurfi
að vaka yfir þeim nótt eftir nótt eftir nótt."
Á vaktinni
„Það sem hefur reynst mér erfiðast per-
sónulega er að horfa upp á hve mistök varð-
andi menntun dóttur minnar eru auðsæ og
hvað það tekur langan tíma að bregðast við
þannig að viðunandi lausnir skapist. Á
hverju hausti hefur hún t.d. misst 4-6 vikur
úr námi vegna þess að undirbúningur af
hálfu skólans hefur ekki verið nægur. Það
hefur einnig reynst mér erfitt að þurfa að slá
af þeim kröfum sem ég geri til sjálfrar mín í
Elín Sigríður María, dóttir Guðlaugar,
hefur orðið fyrir þeirra sáru reynslu að
missa vini sem hún hefur eignast á
spítalanum. Hún hefur m.a. unnið úr
sorg sinni með því að yrkja Ijóð.
Ljóðið sem hér fylgir er ort til minn-
ingar um vinkonu hennar, Hörpu Rut,
sem lést sl. sumar, en þær kynntust á
barnadeild Hringsins og fóru saman í
sumarbúðir sem sjóður leikarans Paul
Newmans, til styrktar veikum börnum,
bauð þeím í á írlandi í sumarbyrjun. Fyr-
ir þetta Ijóð fékk Elín 1. verðlaun I
Ijóðasamkeppni Landspítalans fyrir
skömmu.
mtnu starfi og eins þykir mér erfitt að geta
ekki skipulagt einn einasta dag fyrirfram.
Mér líður oft eins og ég vinni á skiptiborðinu
hjá lögreglunni, ég bíð meira og minna eftir
símhringingu um að eitthvað hafi komið fyr-
ir. Þegar það svo gerist þarf ég að ná í rétta
aðila og það getur oft reynst erfitt. Ég vil þó
taka það fram að dóttir mín hefur búið við af-
skaplega erfið veikindi og sem betur fer eru
yfirleitt mun minni erfiðleikar tengdir floga-
veikum börnum. En hún hefureinnig ónæm-
isbrest og myndar ekki mótefni gegn sýking-
um þannig að við þurfum að vera á stöðugu
varðbergi gagnvart minnsta kvefi. Sem bet-
ur fer hafa börn ótrúlega aðlögunarhæfileika
og því hafa veikindin ekki háð henni alltof
mikið, lengst af. Það sem hefur reynst henni
þyngst er stöðugur aðskilnaður frá skólan-
um vegna sjúkrahúsdvala og skólinn og fjöl-
skyldan hafa ekki gætt þess nægilega vel
að hún missi ekki af vinum slnum. Hún hef-
ur llka orðið fyrir þeirri sáru reynslu að missa
vini sem hún hefur eignast á spltalanum en
hún hefur unnið úr sorg sinni með því m.a.
að skrifa Ijóð."
Sálgæslu vantar
„Á meðan á öllu þessu hefur gengið hefur
dóttir mín aldrei talað við sálfræðing, nema
til að fara I greindarpróf og það vantar sár-
lega sálgæslu bæði fyrir börn og fulloröna.
Sálfræðingar eða prestar eru kallaðir til ef
Ljóö um farínn félaga
Mín svört eru blómin í glugga
en áöur þá voru þau gul.
Þú komst eins og morgunsólin
og settist í ömmustólinn.
En ég finn hvaö ég sakna þín núna
viö höföum alltaf trúna
en svo kom nóttin dimma
og hugurinn leitar
i minningaflóö.
fólk er dauðadæmt innan ákveðinna tíma-
marka. í flestum tilfellum er fólki bent alltof
seint á að tala við félagsráðgjafa, dóttir mín
vart.d. búin að vera veikítvö ár þegar ég tal-
aði fyrst við félagsráðgjafa. Á íslandi eiga all-
ir að bjarga sér sjálfir og við trúum því líka
sjálf að við getum það. Okkur finnst við
næstum vera komin á bæinn ef við leitum
sjálf til félagsráðgjafa en það er einmitt
vegna þessarar afstöðu okkar sem við verð-
um að standa að félagslegri þjónustu á
fræðilegan og faglegan hátt. Ef félagsráð-
gjafi kæmi og kynnti manni öll réttindi strax
I upphafi væri auðveldara að fást við þetta,
auk þess sem börnin eru misheppin með að-
stæður sínar og sumum þarf virkilega að
hjálpa strax frá fyrsta degi. Einnig er afar mik-
ilvægt að hér verði opnuð göngudeild fyrir
flogaveika, með sérfræðinga I hverju rúmi,
þannig að frábær menntun og þekking ís-
lenskra fagaðila fái notið sín.“
Sonja B. Jónsdóttir