Vera - 01.12.1996, Blaðsíða 16

flog^veiki
ÁHRIF FLOGAVEIKI Á LÍF KVENNA
%
fáfræði og hræðsla
rætt við Gerði Torfadóttur flogaveika starfsstúlku á Elliheimilinu Grund
Gerður Torfadóttir greindist með fiogaveiki fjögurra ára gömul.
Hún neyddist til að hætta skólanámi fjórtán ára, áður en skyldu-
náminu lauk, vegna þess að þegar hún var að alast upp var engin
stuðningskennsla í skólum og engin aðstoð við þá sem voru
veikir. Síöast liðin 23 ár hefur hún starfaö á elliheimilinu Grund,
sem sérhæfður starfskraftur við aðhlynningu aldraðra, en það
þýðir að hún hefur sótt öll þau námskeið sem hún hefur átt kost á
til þess að auka hæfni sína í starfi.
„Ég veiktist upphaflega þegar ég var þriggja ára gömul,“ segir Gerð-
ur, „en þá fékk ég þerklasmit og var mjög veik í tæpt ár. Síðan fóru
að koma kippir í andlitið á mér, segir móðir mín, og T framhaldi af því
kom í Ijós að ég var komin með flogaveiki. Ég var send í meðferð til
Danmerkur fimm ára gömul en þá hafði ég misst málið og máttinn í
hægri hendi. Þá var ekki til nein þjálfun hér á landi þannig að ég náði
aldrei afturstjórn á hendinni. Égfórsvo afturí nokkurra mánaða með-
ferð í Danmörku 15, 16 og 17 ára, en þá fór ég í lyfjameðferð á
heilsuhæli fyrir flogaveika og mígrenisjúka."
Gerður segist hafa verið ofvernduð í æsku og haldið frá ýmsu því
sem önnur börn og unglingar tóku sér fyrir hendur. Ástæðan var einföld:
fáfræði og hræðsla. Hún komst ekki inn í stelpnahópinn í skólanum þar
sem hún var álitin svolítið „öðruvísi". Hún fékk heldur ekki að fara með
í skólaferðalögin, en það var af ótta við að lyfin gleymdust. Gerður seg-
ist eiga góða foreldra en þau hafi af skiljanlegum ástæðum verið
hrædd um hana: „Foreldrar verða að gæta þess að ofvernda börnin
ekki. Mér finnst fólk hafa meiri tilhneigingu til að ofvernda stelpur en
stráka, enda fá strákarnir frekar að spreyta sig, samkvæmt hefð-
bundnu uppeldi kynjanna. Það verður að leyfa öllum börnum að reyna
sig og ekki má gripa of fljótt inn í. Ég var oft of fljót aö gefast upp og tel
að það eigi frekar að hvetja börn og styðja til að halda áfram að reyna
og leyfa þeim ekki að gefast upp fyrr en fullreynt er."
Sjálfstætt líf
Gerður er með flogaveiki á háu stigi og þarf að taka fjórar tegundir af
lyfjum daglega. Lyfin hafa þau áhrif að hún fær sfður krampa, þótt
hún fái alltaf 2-3 smærri köst á viku og eitt stórt kast á um þriggja
mánaða fresti, auk þess sem hún fær stundum á daginn lítil „skot"
í handlegg eða fót. Hún lifir þó algjörlega sjálfstæðu lífi og hefur
keypt sér sína eigin íbúð. Hún tekur virkan þátt í starfi LAUFs, var I
stjórn félagsins um árabil og hefur tekið þátt T ráðstefnum um floga-
veiki, bæði innan lands ogutan. Hún segirfræðslustarffélagsins afar
mikilvægt til að eyða fáfræði og fordómum og sjálf hafi hún haft mikla
ánægju af því að kynnast fólki sem hafi sömu reynslu og hún.
Gerður hefur einnig setið í stjórn Sóknar og var ritari þess félags um
tveggja ára skeið. Hún er nú trúnaðarmaður starfsfólks á sínum
vinnustað og hefur verið það í samtals tíu ár. Gerður er afar jákvæð og
reynir að láta sjúkdóminn ekki hefta sig um of. Hún hefur mikinn áhuga
á tónlist og söng m.a. með MFA-kórnum og síðan Árnesingakórnum um
árabil. Hún segist vera oröin heimakærari með aldrinum ogfari síöurút
á kvöldin ef langt sé að fara, þar sem hún hafi ekki bíl:
„Það er kannski della T mér, en ég hef aldrei viljað aka bíl meö öll
þessi lyf í skrokknum. Éggæti þess vandlega aðfylgja þeirri lyfjameð-
ferð sem fyrir mig er lögð þvT það er mjög hættulegt fyrir flogaveiki-
sjúklinga að gera tilraunir með lyfin. Ég segi stundum í gamni að ég
sé alltaf svolítið hífuð, en ég er búin að vera svona frá því að ég var
fimm ára - þetta er ég og ég fer ekki að hætta því núna!"
Sonja B. Jónsdóttir