Vera - 01.12.1996, Blaðsíða 17

ÁHRIF FLOGAVEIKI Á LÍF KVENNA
félagsleg Staða flogaveikra
™.. W Jónína Björg Guðmundsdóttir félagsráðgjafi
sönnun fyrir því að vera samfélaginu ein-
hvers virði. Að vera flogaveikur þýðir ekki
það sama og að vera fatlaður. En langvar-
andi veikindi og erfiðleikar tengdir þeim geta
orðið til þess að fólk getur ekki séð sér og
sínum farborða. Það er einnig vandamál fyrir
marga einstaklinga með flogaveiki að segja
frá flogaveikinni í vinnunni. Hvað á að segja
og hvernig á að segja það til þess að það
veki ekki ótta og fordóma? í Hollandi er rek-
inn endurhæfingarstaður fyrir konur og með-
ferðin er tengd vinnuþjálfun. Þjálfunin er ein-
staklingsbundin og miðar að því að hjálpa
konum að takast á við flogin þannig að þau
hafi sem minnst áhrif á vinnu og samskipti
við aðra og sömuleiðis að bera ábyrgð á
sjálfum sér. Konurnar læra að fræða sam-
starfsfólk og vini um flogaveiki og er í því
sambandi gengið út frá fjórum grundvallar-
reglum:
1. Það á að takmarka sig við eigin flogaveiki
og eigin einkenni. Ef fólk vill vita meira get-
ur það spurt.
2. Ekki hræða aðra með ógnvekjandi sögum
um hvað hugsanlega geti gerst.
3. Útskýra aðeins það sem gerist í eigin
flogum.
4. Útskýra hvað hægt er að gera til að hjálpa.
Hræðsla elur oft af sér fordóma og því er
mikilvægt að reyna að forðast allt slíkt.
Atvinnumöguleikar kvenna tengjast því
hvernig tekist hefur að hafa stjórn á flogun-
um. Þegar sótt er um ákveöin störf hafa þær
meiri möguleika sem hafa menntun og/eða
tæknikunnáttu til starfsins. Það eru ákveðin
störf sem eru konum með flogaveiki hættu-
legri en öðrum og við starfsval verður að
taka tillit til þess að skapa hvorki sjálfum
sér né öðrum óþarfa hættu. Þessi atriði er
að sjálfsögðu hægt að yfirfæra á alla sem
eru með flogaveiki. Vanþekking annarra er
versti óvinur einstaklinga með flogaveiki og
með jákvæðum viðhorfum, stuðningi og
fræðslu er hægt að yfirstíga flesta erfiðleika.
Flogaveiki spyr hvorki um aldur, kyn né
stöðu. Að greinast með flogaveiki er stórmál
og mikið áfall. Það þarf að læra að lifa með
flogaveikinni, viðhorf til flogaveikra einkenn-
ast oft af fordómum og þeir búa að sumu
leyti við skert tækifæri. Staöa kvenna er al-
mennt lakari en karla t.d. ef laun eru borin
saman. Það sem hefur áhrif á félagslega
stöðu flogaveikra er í fyrsta lagi sjúkdómur-
inn sjálfur, tíðni og orsök floga. í öðru lagi
aukaverkanir lyfja s.s. þreyta, tvísýni,
minnistruflanir o.fl. í þriðja lagi viðhorf bæði
í samfélaginu, s.s. mismunun, fordómar og
að vera ekki viðurkenndur eða tekinn gildur,
og ekki síst viðhorf flogaveikra sjálfra til sín
og veikinda sinna. Einnig skiptir máli hversu
langt er síðan flogaveiki greindist. Lítill mun-
ur er á félagslegri stöðu flogaveikra kvenna
og karla. Konum með flogaveiki finnst mikil-
vægara en körlum að vera lausar við áhyggj-
ur eða kvíða og að hafa samband við vini.
Karlmönnum finnst aftur á móti mikilvæg-
ara að hafa stjórn á skapi, eiga maka og
taka þátt í félagslífi.
Mæður barna með flókna og erfiða floga-
veiki eru í meiri áhættu en mæður annarra
barna með langvarandi veikindi, 1/5 þeirra
á sögu um taugáfall vegna langvarandi
álags. Einnig eiga þær í tilfinningalegum og
andlegum erfiðleikum tengdum kvíða og
þunglyndi. í meirihluta tilvika eru það mæð-
urnar sem eru skilgreindar sem lykilpersón-
ur þ.e. þærsjá um umönnun og stuðningvið
barnið. Foreldrar barna með flókna floga-
veiki óttast margir hverjir framtíðina og hvað
taki við þegar þeirra nýtur ekki lengur við.
Almennt sýna rannsóknir lítinn mun á
körlum og konum með flogaveiki í sambandi
við möguleika á að njóta lífsgæða. Skýring-
in felst ef til vill í því að áhrif flogaveikinnar
á líf fólks eru það mikil að þau yfirgnæfa all-
an kynjamun. Það má ekki gleyma því að
einstaklingar með flogaveiki eru að öllu
jöfnu við góða heilsu nema þegar þeir fá
flog. En líf þeirra er oft eins og línudans,
flogin geta komið fyrirvaralaust óháð stað
og stund. Þeir lifa því oft í ótta og óöryggi og
vita aldrei hvenær næsta flog kemur. Þess-
ir þættir hafa m.a. valdið því að einstakling-
ar með flogaveiki hafa átt í erfiðleikum með
að fá vinnu við sitt hæfi og jafnvel að fara i
það nám sem hugur þeirra stendur til.
Atvinnustaða
Að hafa vinnu er flestum mönnum nauðsyn
legt bæði til að hafa í sig og á og einnig senr
flogveiki