Dagblaðið Vísir - DV - 25.09.2004, Qupperneq 19

I>V Helgarblað
LAUGARDAGUR25. SEPTEMBER 2004 19
Barattan við dauðann
og sorgina
Bjartmar Jónasson lést í nóvember á síðasta ári,
l tæplega sex ára gamall. Bjartmar greindist fyrst
| með krabbamein þegar hann var tveggja ára, en
náði bata eftir margar erfiðar meðferðir hér heima
og í Svíþjóð. Hann lifði eðlilegu lífi laus við
sjúkdóminn sem flestir töldu hann hafa sigrast endanlega á og
hafði verið laus við öll einkenni í þrjú ár þegar hann veiktist
skyndilega aftur í fyrrahaust. Eftir það hrakaði honum hratt og
lést hann aðeins tveimur mánuðum síðar.
„Við bjuggum í Bandarlkjunum
þar sem við vorum við nám þegar
hann greindist í fyrra skiptið," segir
Rósa Guðbjartsdóttir sem bjó í Flór-
ída ásamt eiginmanni sínum Jónasi
Birni Sigurgeirssyni og sonum þeirra
Sigurgeiri og Bjartmari, þar sem
Bjartmar greindist með krabbamein
í febrúar árið 2000.
„Hann veiktist mjög skyndilega
og við fórum með hann á sjúkrahús
þar sem hann var greindur með
alvarlegt krabbamein. Okkur var
strax sagt að þetta væri komið á það
alvarlegt stig að það borgaði sig fyrir
okkur að fara heim til Islands sem
fyrst. Við gerðum það og vorum
komin upp í flugvél á leið heim
þennan sama dag. Hann greindist
með krabbamein sem talið er að sé
meðfætt í börnum. Það greinist yfir-
leitt innan tveggja ára aldurs. Þetta
er kallað taugakímsæxh og það var
búið að dreifa sér út um aQan lík-
amann þegar það greindist. Upptök-
in voru við nýrun og það hafði dreifst
upp í höfuð, út í bein og eitla. Þessi
tegund greinist oft seint, því meinið
getur dulist lengi og er því mjög and-
styggilegt að því leyti.“
Barðist eins og hetja
Þegar heim var komið tóku við
miklar og erflðar meðferðir sem
Bjartmar stóð af sér eins og sönn
hetja. Það þótti kraftaverki líkast
hvernig þessi litli drengur barðist
yfirvegaður við hræðilegan sjúkdóm
sem lagði á hann óendanlegar kvalir
og reynslu sem eru engu barni réttlát.
„Við fórum strax með hann í
meðferðir bæði hér heima og erlend-
is. Hann fékk allar meðferðir sem tii
eru í orðabókinni; þájameðferðir,
skurðaðgerð, geislameðferð og
stofnfrumuskipti. Hann fékk þær
hörðustu meðferðir sem einstaklingi
geta verið veittar, “ segir Rósa um litla
drenginn sem háði hetjulega baráttu
sem hann sigraði aðeins tveggja ára.
Brostnar vonir
„Þetta gekk allt saman mjög vel
og um haustið finnst ekkert mein í
honum lengur. Það var í rauninni
algert kraftaverk,'1 segir Rósa sem tók
þó batanum með miklum fyrirvara
enda sjúkdómurinn skæður. Bjart-
mar var undir eftirliti lækna á þriggja
mánaða fresti eftir að hann var laus
við sjúkdóminn. Hann braggaðist
mjög vel, var orðinn hinn hressasti,
eignaðist marga góða vini á leikskól-
anum Hjalla og æfði knattspymu
með Haukum í Hafnarfirði. Foreldr-
ar hans voru farnir að lifa í góðri von
um að sjúkdómurinn væri sigraður,
þegar Bjartmar veiktist aftur.
Ekkert hægt að gera
„Hann byrjaði að fá mikla verki í
brjóstholið í september í fyrra og fór
þá strax í rannsókn sem leiddi í ljós
að þetta var allt saman komið á fljúg-
andi ferð aftur," segir Rósa þegar
hún minnist reiðarslagsins sem skall
yfir fjölskylduna þegar litli fallegi
drengurinn þeirra var aftur kominn
með sjúkdóminn hræðilega.
„Meinið dreifðist um líkamann
rétt eins og sprengja hefði sprungið -
og við áttuðum okkur á að ekki yrði
hægt að lækna hann nú,“ segir Rósa
hugsi yfir þessum hræðilegu örlög-
um sem lögð voru á litla drenginn og
fjölskylduna sem studdi hann eins og
mögulegt var í erfiðum veikindum.
Síðustu dagana gekk allt út á að
halda niðri verkjunum og fengu þau
hjónin heimahjúkrun frá Barna-
spítala Hringsins:
„Okkur var það hjartans mál að
hann fengi að eyða síðustu dögun-
um hér heima, en hann lést svo
16. nóvember."
Miðlar af reynslu sinni
Rósa hefur gegnt starfi fram-
kvæmdastjóra Styrktarfélags krabba-
meinssjúkra
barna í tæp fjögur
ár. Hún er stað-
ráðin í að halda
starfi sínu áfram
þar og berjast
með börnum og
foreldrum þeirra
sem ganga í gegn-
um þá skelfilegu
reynslu sem hún
þekkir svo vel af
eigin raun.
„Það tók mig
langan tíma að
jafna mig eftir að
hann lauk fyrri
meðferðinni. Ég
var lengi í spennu-
falli eftir það allt
saman. Þegar
svona tíðindi
dynja á hrynur allt
annað í kringum
mann. Allt gengur
út á veika barnið
og að það nái
bata, ekkert annað skiptir máh. Það
tekur því tíma að jafria sig aftur," seg-
ir Rósa sem sótti um framkvæmda-
stjórastarfið rúmu hálfu ári eftir að
Bjartmar lauk fyrri meðferðinni og
var kominn á leikskóla.
„Þegar starfið losnaði fann ég
fyrir einhverri hvöt hjá mér til þess
að fara að starfa á þessum vettvangi.
Svo er ég búin að vera þar síðan. Ég
hugsaði mig talsvert um hvort ég
treysti mér tíl þess að vera í þessu
áfram eftir að hann dó en ég ákvað
að láta tímann aðeins vinna með
þvl. Það var að sjálfsögðu mikill
skilningur frá mínum vinnuveitend-
um eftir að ég missti son minn sem
sem syrgir son sinn hverja mínútu.
„Maður á alltaf eftir að lifa með
þessa reynslu, sorgarferlið er kannski
endalaust, ég veit það ekki,“ segir
Rósa hugsi en hún fær huggun út úr
því að geta stutt þá foreldra sem eru á
svipuðum stað og hún sjálf.
„Það er mikilvægt að miðla
reynslu sinni til annarra," segir Rósa.
„Ég er búin að ganga í gegnum þetta
allt, meðferð sem gengur mjög vel og
svo meðferð sem gengur ekki og
leiðir til dauða. Það er vonandi ein-
hvers virði fyrir fólk að sjá að það er
hægt að standa í fæturnar eftír svona
hrikalegt áfall," bætir hún við.
Tíu börn greinast á ári
Á íslandi greinast að meðaltali tíu
börn á ári með krabbamein. Þetta eru
börn á aldrinum 0-18 ára. Styrktafé-
lag krabbameinssjúkra bama er stórt
félag með um 180 fjölskyldur skráðar
í félagið. Fjölskyldumar er aðstand-
endur bama sem fengið hafa krabba-
mein, börn sem hafa lifað sjúk-
dóminn af, böm sem berjast við sjúk-
dóminn í dag og böm sem hafa látíst
af hans völdum. Tilgangur félagsins
er mjög margþættur. Einn mikilvæg-
astí þáttur rekstursins er styrktar-
sjóðurinn sem styður við fjölskyldur
barna sem fá krabbamein. Eins og
gefur að skilja verður mikil röskun á
lífi íjölskyldna sem lenda í þessum
hræðilegu örlögum sem hafa áhrif á
heimilið eins og það leggur sig, ekki
síst fjárhagslegan grunn þess.
Þetta er svo ofboðslega mikið mál
að fylgja barni í gegnum svona með-
ferð. Heimilislífið flyst að stóm leytí
á sjúkrahúsið og a.m.k. annað for-
eldrið fylgir jafnan barni sínu í gegn-
um sjúkrahússdvölina og meðferð-
imar. Því er ómögulegt fyrir þann
aðilann að stunda vinnu," útskýrir
Rósa en það er mikið lagt á foreldra á
íslandi sem eiga veik börn.
Barátta fyrir réttlæti
„Fólk er að lenda í miklum fjár-
hagslegum örðugleikum vegna veik-
inda barna sinna. Foreldrar ungra
barna em oft mjög skuldsettir eins og
eðlilegt er, oft nýbúnir að fjárfesta í
fasteign og svo framvegis. Svo gerist
eitthvað svona sem enginn á von á og
þá getur ijárhagslegur grunnur fjöl-
skyldunnar verið ansi fljótur að
hrynja. Hér á landi er þetta svo ótrú-
legt að fólk á rétt á 7-10 dögum vegna
veikinda barna sinna. Foreldrar eiga
þannig mjög h'tínn rétt, þótt börnin
veikist svona alvarlega. Annars staðar
á Norðurlöndunum geta foreldrarnir
báðir hætt að vinna til þess að sinna
svo veiku barni sínu og haldið
kannski 80 prósentum af launum
sínum í tvö ár. Þetta er eitthvað sem
við viljum að verði lagað hér á landi,"
segir Rósa sem berst réttlátri baráttu
fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Betra kerfi í Svíþjóð
Rósa og Jónas, eiginmaður henn-
ar, kynntust því þegar þau vom með
Bjartmar í meðferð í Svíþjóð hversu
réttíátara kerfið þar gagnvart for-
eldrum langveikra bama.
„Fólk sem stóð í sömu spomm og
við átti ekki orð
yfir stöðu okkar
hér. Það em nokk-
ur ár síðan eitt
baráttumálið
vannst sem sner-
ist um umönnun-
arbætur sem
Tryggingastofnun
greiðir nú. Það er
svona aukakostn-
aður við það að
þurfa að halda tvö
heimih - auka-
barnapössun og
svona ýmislegt
sem fylgir því að
vera með veikt
barn,“ segir hún.
„Svona félag
sem ég vinn fyrir
ættí ekki að þurfa
að vera til. Það á
að vera sjálfsagt
mál að kerfið
standi við bakið á
fólki sem lendir í
hremmingum sem þessum. Við eig-
um ekki að þurfa að vera að kría út
peninga af fyrirtækjum og einstak-
lingum til þess að geta stutt við fólk í
þessum aðstæðum. Þetta er það erf-
iðasta sem fólk getur mögulega lent í
- að eiga barn sem berst við hræði-
legan og jafnvel hfshættulegan sjúk-
dóm. Fólk á ekki að þurfa að hafa
áhyggjur af fjármálum, vinnu og shku
á sama tíma og það þarf að ganga í
gegnum svona hræðilega reynslu
með börnum sínum," segir Rósa full
réttlætískenndar, sannfærð um að
lagfæringar á þessu htla atriði í vel-
ferðarkerfinu yrðu ekki kostnaðar-
samar þar sem sá hópur innan þjóð-
félagsins sem á þessu þarf að halda er
til alJrar hamingju ekki mjög stór.
„Við erum alltaf að bera okkur
saman við Norðurlöndin en eigum
langt í land að standa jafnfætís þeim í
þessum efnum. Settar hafa verið á
laggirnar nokkrar nefridir sem farið
hafa yfir þessi mál en ekkert gerist.“
Rósa bendir á að fæðingarorlof á
íslandi hafi verið lengt og nýbúið sé
Meinið dreifðist um
líkamann rétt eins og
sprengja hefði
sprungið - og við
áttuðum okkur á að
ekki yrði hægt að
lækna hann nú.
að koma á feðraorlofi til þess að gefa
foreldrum kost á að vera heima hjá
fullfrískum börnum.
„Mér finnst það bara gott mál sem
slíkt," segir hún. „Það er hins vegar
mjög mikilvægt að kerfið geri ráð fyr-
ir því að foreldrar þurfi að hugsa um
mikið veik börn sín á sama hátt og
gert er ráð fyrir því að þau hugsi um
mjög ung böm sín. Þetta ættí að vera
svohtíð í takt við fæðingarorlofið
þannig að ríkið kæmi til og greiddi
80% af launum fólks á meðan á þessu
stendur," segir Rósa um þetta helsta
baráttumál samtaka sem starfa fyrir
foreldra langveikra bama.
Fjármagnað af einstaklingum
og fyrirtækjum
„Svona félag eins og okkar er
algerlega rekið fyrir framlög fyrir-
tækja og einstaklinga. Við höfum
fengið htlar upphæðir af fjárlögum.
Upphæðin var hækkuð nú síðast
upp í eina mihjón, en var áður
3-400.000 krónur," segir Rósa en seg-
ir ganga ágætlega að íjármagna starf-
semina, enda skilningurinn mikill á
málefninu á meðal einstaklinga og
fyrirtækja almennt.
„Við mætum mikilli velvild þeirra
sem við leitum til. Grunnurinn að
okkar tekjum kemur í gegnum styrkt-
arlínur í félagsblað sem við gefum út
tvisvar á ári og svo jólakorta- og
minningarkortasölu. Einar Bárðar-
son hefur líka haldið tónleika einu
sinni á ári sem hafa gengið mjög vel.“
Auk Einars hefur Ólafur Magnús-
son söngvari skipulagt tónleika líkt og
hann gerði á jólum í fyrra. Hann hefur
hug á því að gera það aftur í ár og KB
banki hefur styrkt það framtak mjög
rausnarlega. Rósa er þakklát þeim
Einari og Ólafi og ber mikla virðingu
fyrir þeim fyrir að taka það upp hjá
sjálfum sér að berjast fyrir góðu mál-
efni og leggja á sig mikla vinnu.
„Það eru margir sem þekkja til
krabbameinssjúklinga og skilja
þannig hvað þetta er skelfilegur sjúk-
dómur, ekki síst þegar hann verður
ólæknanlegur. Að horfa upp á fólk
tærast upp er engu lagi líkt. Þegar fólk
fer að hugsa um börn sem fá þennan
sjúkdóm er það enn skelfilegra, þetta
á náttúrulega ekki að vera hægt, á
ekki að vera til. Þetta er þvl mjög sér-
stakt málefni," segir Rósa.
Margþætt starfsemi félagsins
Styrktarfélag krabbameinssjúkra
barna sinnir ýmsu öðru en að styrkja
foreldra barnanna fjárhagslega.
„Við starfrækjum líka alls kyns
stuðningshópa, greiðum fyrir sál-
fræðiaðstoð og endurhæfingu, auk
þess sem við rekum hvfldarheimih
austur í sveit þangað sem foreldrar
geta farið með börnin sín til þess að
hvfla sig á spítalavistinni. Bömin fá
gerði mér þetta kleift," segir Rósa
„Hann fór að fá mikla verki í brjóstholið í september í fyrra og fór þá
strax í rannsókn sem leiddi í Ijós að þetta var allt saman komið á fljúg-
andi ferð aftur/'segir Rósa þegar hún minnist reiðarslagsins sem dundi
yfir fjölskylduna þegar litli fallegi drengurinn þeirra var aftur kominn
með sjúkdóminn hræðilega.