Læknablaðið - 15.12.1983, Page 57

LÆKNABLAÐID 69, 363-370, 1983
363
Hrafn Tulinius og Ólafur Bjarnason
SKRÁNING KRABBAMEINA
INNGANGUR
I pessari grein verður fjallað um hlutverk
krabbameinsskráningar og sögulegan aðdrag-
anda. Sérstaklega verður fjallað um íslensku
skrána, upphaf og starfsemi og nokkur dæmi
nefnd um gagnsemi krabbameinsskráningar.
Það sem skrifað hefur verið um krabbameins-
skráningu og hlutverk hennar í baráttunni við
krabbamein er ekki mikið að vöxtum. Árið
1959 kom út skýrsla frá Alpjóða heilbrigðis-
málastofnuninni (1), par sem skilgreind voru
mörg af peim hugtökum, sem máli skipta, og
getið upphafs krabbameinsskráningar. Sam-
kvæmt skýrslunni eru eftirfarandi atriði í
verkahring krabbameinsskráa:
a) Skráning sjúklinga með krabbamein í þeim
tilgangi að fylgja þeim eftir til að hægt sé
að meta árangur meðferðar og kanna
langlífi sjúklinga.
b) Rannsóknir á orsökum og sjúkdómsferli
(pathogenesis) þar sem beitt er nýgengi
(incidence) með tilliti til kyns, aldurs, kyn-
flokks, hjúskaparstéttar, atvinnu o.s.frv.,
erfðafræðilegar rannsóknir og langtíma-
rannsóknir.
c) Aðstoð við lækningar, sérstaklega með
tilliti til eftirmeðferðar og einnig til þess að
rannsaka læknisþjónustuna, svo sem hlut-
fall sjúklinga sem fá meðferð af ákveðnu
tagi, stig sjúkdóms við greiningu og hve
langur tími líður milli einkenna og meðferð-
ar. Loks tegund meðferðar.
d) Skrá um krabbameinssjúklinga sem hægt
er að byggja á alls kyns klínískar og
faraldsfræðilegar rannsóknir.
Rétt er að geta tveggja af fyrstu greinunum,
sem fjölluðu um krabbameinsskráningu. Peter
Payne, yfirmaður krabbameinsskrár í Eng-
landi, skrifaði greinina »Cancer Registration,
Planning and Policy in 1961« (2), þar sem hann
ræðir ýmsar hliðar vandamála krabbameins-
skráningar. Áhugavert er, að hann lætur þar í
Ijós skoðanir sínar um mörg þau vandamál í
sambandi við rekstur krabbameinsskráa, sem
enn er verið að ræða, t.d. hvernig best verður
fjallað um þann, sem er haldinn fleiri en einni
tegund krabbameins. Hin greinin er eftir dr.
Ejnar Pedersen, fv. yfirlækni Norsku Krabba-
meinsskrárinnar (3). í henni gefur hann glögg
dæmi um nauðsyn þess að krabbameinsskrán-
ing nái til heillar þjóðar eða þýðis (populati-
on) og án þess verði lítið hægt að gera til að
lýsa faraldsfræði illkynja sjúkdóma. Hann
vekur einnig athygli á þýðingu krabbameins-
skráa fyrir læknisþjónustu og skipulagningu
slíkrar þjónustu i framtíðinni.
Árið 1970 gaf Alþjóðasamband krabba-
meinsfélaga (International Union Against
Cancer (UICC) út rit, sem heitir »The Registry
in Cancer Control« (4). f>ar er rætt um tilgang
krabbameinsskráningar, sem nær til heillar
þjóðar/þýðis og mörg atriði varðandi skipulag
og rekstur.
Árið 1976 gaf Alþjóða heilbrigðismálastofn-
unin út »Handbook for Standardized Cancer
Registries (Hospital Bazed)« (5). í henni eru
margvíslegar ráðleggingar fyrst og fremst
fyrir þær krabbameinsskrár, sem taka til
ákveðins spítala eða ákveðinnar stofnunar, en
að mörgu Ieyti einnig gagnlegar fyrir krabba-
meinsskráningu, sem nær til ákveðins þýðis.
Megnið af upplýsingunum í þessari handbók
eru einnig birtar í bókinni »Cancer Registrati-
on and its Techniques« (6), en hún fjallar um
»WHO-IARC Cancer Patient Information Sy-
stem« eða upplýsingakerfi vegna krabbameins-
sjúklinga og var gefin út af Alþjóða krabba-
meinsrannsóknastofnuninni í Lyon, Internatio-
nal Agency for Research on Cancer (IARC).
Árið 1966 voru alþjóðasamtök krabbameins-
skráa stofnuð og síðan 1974 hafa þessi samtök
haldið úti fréttabréfi. í því hafa margskonar
ráðleggingar varðandi krabbameinsskráningu
verið gefnar.
Islenska krabbameinsskráin
Fyrsta kerfisbundna tilraunin til að afla upplýs-
inga um útbreiðslu illkynja æxla á íslandi var
framkvæmd í sambandi við talningu krabba-
meinssjúklinga í Danmörku hinn 1. apríl 1908,
en sú talning fór fram á vegum dönsku