Læknablaðið - 15.06.1998, Side 45

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
495
ráðherra ákvað að auka þátttöku sjúklinga í
lyfjakostnaði hélt hann því fram að á nokkrum
mánuðum hefði hann náð því að spara stórar
fjárhæðir fyrir íslenskt samfélag. Hann sýndi
töluvert hugrekki með þessu því það var barið
á honum úr öllum áttum fyrir að gera þetta. Á
sama tíma var verið að gera slíkt hið sama í
fylkinu New Hampshire í Bandaríkjunum. Þar
var hlutdeild sjúklinga í lyfjakaupum aukin
verulega og við það sparaðist heilmikið í lyfja-
kostnaði. En þegar farið var að skoða málið
nánar kom í ljós að á sama tíma hafði tapast
margfalt meiri upphæð vegna aukins kostnaðar
á slysadeildum og legudeildum sjúkrahúsa.
Þegar lyfin hækkuðu í verði hættu sjúklingar
að nota þau og fóru að nota sjúkrahúsin og þau
eru miklu dýrari kostur.“
Persónuverndin mun aukast
En hvað finnst Kára um þá gagnrýni sem
frumvarpið hefur sætt?
„Fyrsta vandamálið sem menn nefndu varð-
aði vemd persónuupplýsinga. Sú gagnrýni er
ekki eins hávær núna og í fyrstu og fyrir því eru
einfaldar ástæður. Menn hafa spurt hver yrði
aukningin á aðgengi að slíkum upplýsingum
með því að setja saman miðlægan gagnagrunn.
Við höfum hugsað okkur að hafa öryggiskerfið
í kringum hann svo rammgert að til þess að
brjótast inn í hann þyrfti ekki bara tæki, þekk-
ingu og vilja til óhæfuverka heldur einnig glám-
skyggni sem blindaði mönnum sýn á að það
væri margfalt auðveldara að brjótast inn í alla
spítala og heilsugæslustöðvar landsins heldur
en að komast einu sinni inn í gagnagrunninn.
I öðru lagi hefðu ekki nema örfáir aðilar að-
gang að dulkóðuðu upplýsingunum, allir aðrir
ynnu með afleiddar upplýsingar, niðurstöður af
könnunum.
í þriðja lagi væri búið að reisa himinháan
múr á milli gagnagrunnsins og persónuupplýs-
inganna þannig að það væri alveg ljóst að hver
sá sem hefði aðgang að gagnagrunninum og
væri kominn með persónuupplýsingar í hendur,
væri að brjóta lög. Hinum megin við vegginn, í
heilsugæslustöðvunum og sjúkrahúsunum, veit
enginn hvenær verið er að brjóta lög vegna
þess að allt það svæði er grátt. Núverandi upp-
lýsingakerfi eru mjög slæm og opin þannig að
ef leyft yrði að setja upp gagnagrunn yrði að
búa til ný og betri upplýsingakerfi sem myndu
minnka mjög aðgengi að persónuupplýsingum
í íslensku heilbrigðiskerfi.
Við þetta bætist að hér á landi er mikil reynsla
fyrir því að geyma mikið af upplýsingum um
alla þjóðina á einum stað án þess að það leiði
til misnotkunar. Enda virðast íslendinpar yfir-
leitt ekki telja þetta vera vandamál. í Banda-
rfkjunum hafa menn áhyggjur af því að at-
vinnurekendur geti misnotað upplýsingar úr
heilbrigðiskerfinu um starfsmenn sína og þar er
verið að setja lög sem banna slíkt. Því er ég
alveg hjartanlega sammála. Þar er ekki verið að
takmarka möguleika manna á að safna upplýs-
ingum og búa til nýja þekkingu. Það er mjög
mikilvægt að setja reglur um notkun upplýs-
inga, hvernig við notum nýja þekkingu.
Eg held að flestir séu komnir á þá skoðun að
vandamálin sem tengjast persónuverndinni séu
fyrst og fremst tæknilegs eðlis. Það þarf vissu-
lega að leggja mikla vinnu og hugsun í að leysa
þau en þau eru engin frágangssök.
Truflar ekki vinnu vísindamanna
Önnur röksemd sem notuð hefur verið gegn
gagnagrunninum er sú að gerð hans takmarki
aðgengi vísindamanna að upplýsingum og
trufli rannsóknarvinnu þeirra. Eg fæ ekki séð
hvernig það getur gerst. Upplýsingar eru þess
eðlis að þær minnka ekki þótt af sé tekið. Þann-
ig að þegar við tökum upplýsingarnar úr heil-
brigðisþjónustunni, dulkóðum þær og flytjum
þær inn í gagnagrunninn þá eru þær áfram til á
sínum stað. Vísindamenn hafa nákvæmlega
sama aðgang að þeim og nú. Það verður meira
að segja auðveldara fyrir þá að ná í þær upp-
lýsingar sem þá vanhagar um þegar við verðum
búin að koma upp nýjum upplýsingakerfum á
heilbrigðisstofnunum landsins.
Það sem menn eru í raun og veru að gera at-
hugasemdir við er að í samfélaginu rísi stórt
fyrirtæki sem geti unnið úr upplýsingunum
með meiri hraða og á skilvirkari hátt en þeir
sjálfir. Það er enginn vandi að skilja slíkar til-
finningar en þær eru ekki byggðar á því göfug-
asta sem finnst í mannskepnunni.
Því hefur líka verið haldið fram að tilkoma
okkar dragi úr möguleikum íslenskra vísinda-
manna á því að fá fé erlendis frá til rannsókna.
Við höfum átt samstarf við vísindamenn sem
hafa sótt um styrki frá erlendum aðilum til þess
að vinna rannsóknarvinnu á íslandi og ég hef
ekki séð betur en að samvinna þeirra við okkur
hafi aukið möguleika þeirra á að fá styrki, til
dæmis frá Evrópusambandinu.
Eg fæ ekki með nokkru móti séð að starfsemi