Læknablaðið - 15.02.1999, Blaðsíða 72

162
LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði
Mannvernd
Samtök um persónuvernd og
rannsóknarfrelsi
Samtökin Mannvernd voru
stofnuð síðastliðið haust af
einstaklingum víðs vegar að
úr þjóðfélaginu, sem áttu það
sameiginlegt að vilja aðrar og
betri leiðir til persónuverndar
og vísindastarfs en þær sem
fólust í gagnagrunnsfrum-
varpi ríkisstjórnarinnar. Hér
voru samankomnir menn úr
ýmiss konar félagasamtökum,
stéttarfélögum, neytendasam-
tökum, læknar, háskólapró-
fessorar og aðrir vísindamenn.
Sennilega er óvenjulegt að
svona fjölbreyttur hópur komi
saman til að vinna að ákveðnu
málefni. Menn höfðu velt fyr-
ir sér kostum og göllum við að
vinna að málinu hver frá sín-
um vígstöðvum og hins vegar
að mynda samtök um þetta
sameiginlega áhugamál. Nið-
urstaðan varð að Mannvernd
var stofnuð.
Meðan frumvarpið var til
umræðu á Alþingi stóðu sam-
tökin fyrir ýmiss konar upp-
lýsingastarfi sem beindist að
almenningi, sjúklingum,
læknum og ekki síst þing-
mönnum. Þótt niðurstaða at-
kvæðagreiðslunnar á Alþingi
hafi orðið önnur en helst varð
á kosið, var þessi kafli í starfi
samtakanna lærdómsríkur.
Þeir sem tóku þátt í baráttunni
urðu margs vísari um innviði
samfélagsins og hvernig
ákvarðanir eru í raun teknar í
stjórnsýslustofnunum okkar
og hvað stjórnar skoðunum
ráðamanna. Mannvernd eru
ekki fjársterk samtök, en það
kostar stórfé að koma skoðun-
um á framfæri og enn hærri
upphæðir þarf til að leiðrétta
upplýsingar sem þegar hefur
verið komið á framfæri. Samt
sem áður varð okkur ágengt
og athyglisvert var að fylgjast
með því hvernig augu manna
opnuðust smám saman fyrir
hættunum sem fólust í frum-
varpinu og göllunum á hug-
myndinni að baki því. Fylgi
við frumvarpið í skoðana-
könnunum dvínaði og and-
staða gegn því jókst á þingi.
Andstöðu innan stjórnarflokk-
anna var þó haldið niðri með
harðri hendi.
Þessi aukna andstaða var ef
til vill ein af skýringunum á
því mikla fáti og flýti sem ein-
kenndi Iokaafgreiðslu frum-
varpsins. Nokkrar afdrifaríkar
breytingar voru gerðar á frum-
varpinu á síðustu dögum fyrir
samþykkt þess, breytingar
sem orsökuðu að Rannís
breytti umsögn sinni og lýsti
yfir andstöðu við frumvarpið.
Flestir aðrir umsagnaraðilar
höfðu þegar gagnrýnt frum-
varpið harðlega. Þá eru und-
anskildar umsagnir sem ís-
lensk erfðagreining greiddi
fyrir, en þær voru að mestu
hliðhollar frumvarpinu. Hér
verða rökin gegn gagnagrunn-
inum ekki rakin, heldur sagt
frá áætlunum Mannverndar.
Starf Mannverndar er rétt
að hefjast. Mikil vinna er
framundan vegna gagna-
grunnslaganna, en önnur
verkefni sem tengjast per-
sónuvernd eða rannsóknar-
frelsi bíða á meðan. Á næst-
unni munu samtökin leggja
áherslu á að fræða almenning
um rétt einstaklinga sem
tryggður er í lögunum:
„Sjúklingur getur hvenær
sem er óskað eftir því að
upplýsingar um hann verði
ekki fluttar í gagnagrunn á
heilbrigðissviði.“
Hér er um mikilvægan rétt
að ræða, og reyndar eina rétt-
inn sem einstaklingum er
tryggður. Og hafa þarf hraðar
hendur, því engin leið er til að
hætta við þátttöku eftir að
upplýsingarnar eru komnar í
grunninn. Einstaklingur getur
ekki fengið uppgefið hvaða
upplýsingar eru skráðar um
hann í grunninum og ekki er
hægt að afmá eða leiðrétta
rangar upplýsingar. Vísinda-
menn hafa bent á að þetta er
uppspretta bjögunar og rýrir
notagildi grunnsins. Síðan
segir í lögunum:
„Beiðni sjúklings getur
varðað allar upplýsingar sem
þegar liggja fyrir um hann í
sjúkraskrám eða kunna að
verða skráðar eða nánar til-
teknar upplýsingar. Skylt er
að verða við slíkri beiðni.
Sjúklingur skal tilkynna land-
lækni um ósk sína.“
Niðurlag á bls. 164