Læknablaðið

Volume

Læknablaðið - 15.02.1999, Page 72

Læknablaðið - 15.02.1999, Page 72
162 LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85 Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði Mannvernd Samtök um persónuvernd og rannsóknarfrelsi Samtökin Mannvernd voru stofnuð síðastliðið haust af einstaklingum víðs vegar að úr þjóðfélaginu, sem áttu það sameiginlegt að vilja aðrar og betri leiðir til persónuverndar og vísindastarfs en þær sem fólust í gagnagrunnsfrum- varpi ríkisstjórnarinnar. Hér voru samankomnir menn úr ýmiss konar félagasamtökum, stéttarfélögum, neytendasam- tökum, læknar, háskólapró- fessorar og aðrir vísindamenn. Sennilega er óvenjulegt að svona fjölbreyttur hópur komi saman til að vinna að ákveðnu málefni. Menn höfðu velt fyr- ir sér kostum og göllum við að vinna að málinu hver frá sín- um vígstöðvum og hins vegar að mynda samtök um þetta sameiginlega áhugamál. Nið- urstaðan varð að Mannvernd var stofnuð. Meðan frumvarpið var til umræðu á Alþingi stóðu sam- tökin fyrir ýmiss konar upp- lýsingastarfi sem beindist að almenningi, sjúklingum, læknum og ekki síst þing- mönnum. Þótt niðurstaða at- kvæðagreiðslunnar á Alþingi hafi orðið önnur en helst varð á kosið, var þessi kafli í starfi samtakanna lærdómsríkur. Þeir sem tóku þátt í baráttunni urðu margs vísari um innviði samfélagsins og hvernig ákvarðanir eru í raun teknar í stjórnsýslustofnunum okkar og hvað stjórnar skoðunum ráðamanna. Mannvernd eru ekki fjársterk samtök, en það kostar stórfé að koma skoðun- um á framfæri og enn hærri upphæðir þarf til að leiðrétta upplýsingar sem þegar hefur verið komið á framfæri. Samt sem áður varð okkur ágengt og athyglisvert var að fylgjast með því hvernig augu manna opnuðust smám saman fyrir hættunum sem fólust í frum- varpinu og göllunum á hug- myndinni að baki því. Fylgi við frumvarpið í skoðana- könnunum dvínaði og and- staða gegn því jókst á þingi. Andstöðu innan stjórnarflokk- anna var þó haldið niðri með harðri hendi. Þessi aukna andstaða var ef til vill ein af skýringunum á því mikla fáti og flýti sem ein- kenndi Iokaafgreiðslu frum- varpsins. Nokkrar afdrifaríkar breytingar voru gerðar á frum- varpinu á síðustu dögum fyrir samþykkt þess, breytingar sem orsökuðu að Rannís breytti umsögn sinni og lýsti yfir andstöðu við frumvarpið. Flestir aðrir umsagnaraðilar höfðu þegar gagnrýnt frum- varpið harðlega. Þá eru und- anskildar umsagnir sem ís- lensk erfðagreining greiddi fyrir, en þær voru að mestu hliðhollar frumvarpinu. Hér verða rökin gegn gagnagrunn- inum ekki rakin, heldur sagt frá áætlunum Mannverndar. Starf Mannverndar er rétt að hefjast. Mikil vinna er framundan vegna gagna- grunnslaganna, en önnur verkefni sem tengjast per- sónuvernd eða rannsóknar- frelsi bíða á meðan. Á næst- unni munu samtökin leggja áherslu á að fræða almenning um rétt einstaklinga sem tryggður er í lögunum: „Sjúklingur getur hvenær sem er óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.“ Hér er um mikilvægan rétt að ræða, og reyndar eina rétt- inn sem einstaklingum er tryggður. Og hafa þarf hraðar hendur, því engin leið er til að hætta við þátttöku eftir að upplýsingarnar eru komnar í grunninn. Einstaklingur getur ekki fengið uppgefið hvaða upplýsingar eru skráðar um hann í grunninum og ekki er hægt að afmá eða leiðrétta rangar upplýsingar. Vísinda- menn hafa bent á að þetta er uppspretta bjögunar og rýrir notagildi grunnsins. Síðan segir í lögunum: „Beiðni sjúklings getur varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar til- teknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni. Sjúklingur skal tilkynna land- lækni um ósk sína.“ Niðurlag á bls. 164
Page 1
Page 2
Page 3
Page 4
Page 5
Page 6
Page 7
Page 8
Page 9
Page 10
Page 11
Page 12
Page 13
Page 14
Page 15
Page 16
Page 17
Page 18
Page 19
Page 20
Page 21
Page 22
Page 23
Page 24
Page 25
Page 26
Page 27
Page 28
Page 29
Page 30
Page 31
Page 32
Page 33
Page 34
Page 35
Page 36
Page 37
Page 38
Page 39
Page 40
Page 41
Page 42
Page 43
Page 44
Page 45
Page 46
Page 47
Page 48
Page 49
Page 50
Page 51
Page 52
Page 53
Page 54
Page 55
Page 56
Page 57
Page 58
Page 59
Page 60
Page 61
Page 62
Page 63
Page 64
Page 65
Page 66
Page 67
Page 68
Page 69
Page 70
Page 71
Page 72
Page 73
Page 74
Page 75
Page 76
Page 77
Page 78
Page 79
Page 80
Page 81
Page 82
Page 83
Page 84
Page 85
Page 86
Page 87
Page 88
Page 89
Page 90
Page 91
Page 92
Page 93
Page 94
Page 95
Page 96
Page 97
Page 98
Page 99
Page 100
Page 101
Page 102
Page 103
Page 104
Page 105
Page 106
Page 107
Page 108

x

Læknablaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.