Læknablaðið - 15.02.1999, Blaðsíða 84

172
LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
verið sett. Það sem er snúið í
því efni er hvernig umræðurn-
ar hafa verið. Þær hafa að
sjálfsögðu að hluta til snúist
um sjálfan gagnagrunninn en
inn í þær hafa blandast miklar
umræður um almenn mál sem
menn hafa verið að velta fyrir
sér, mál sem varða upplýs-
ingasöfnun í heilbrigðiskerf-
inu sem staðið hefur yfir um
margra ára skeið en er alveg
óháð þessu sérstaka máli. Þar
á ég við þætti á borð við upp-
lýst samþykki, öryggi upplýs-
inga og nafnleynd í tölvuunn-
um sjúkraskrám. Þessir þættir
snerta ekki bara miðlægan
gagnagrunn heldur einnig alla
hina gagnagrunnana því við
megum ekki gleyma því að í
íslenska heilbrigðiskerfinu
eru til margir og stórir gagna-
grunnar með miklum upplýs-
ingum um fólk og þeir eru
flestir með nöfnum. I hita
leiksins hefur öll þessi um-
ræða beinst að þessu afmark-
aða máli sem er miðlægi
gagnagrunnurinn. En það er
augljóst að íslenskt heilbrigð-
iskerfi hefði orðið að ræða öll
þessi mál, alveg burtséð frá
því hvort þetta mál hefði kom-
ið upp.
Viðhorfin hafa breyst svo
mikið í þessum málum. Hing-
að til hefur viðhorfið verið á
þá lund að fólk hefur vitað
það og veitt þegjandi sam-
þykki sitt fyrir því að þekking
sem verður til við meðhöndl-
un á sjúkdómum einstaklinga
sé notuð til hagsbóta fyrir
heildina. Þetta hefur meðal
annars verið gert í krafti þess
að heilbrigðiskerfið er fyrir
okkur öll og kostað af okkur
öllum.
Þetta viðhorf hefur verið að
breytast, ekki bara hér á landi
heldur um allan heim, ekki
síst í Evrópu. Nú segja sumir
að málið sé ekki svona einfalt,
nú verði að spyrja fólk til
hvers megi nota upplýsingar
um það. Ástæðan fyrir þessu
er sú að heilbrigðisiðnaðurinn
er að hluta til rekinn til þess
að vinna fyrir peningum og
„græða“ fé. Það er verið að
nota þekkinguna til þess að
framleiða lyf og lækningatæki.
Meðal annars þess vegna
segja margir nú að sjúklingur-
inn verði að vera með í því að
ákveða hvort og hvernig nota
megi upplýsingar frá honum.
Þetta hugsuðu menn ekkert út
í hér áður fyrr. Nú er þetta tal-
ið sjálfsagður hluti af mann-
réttindum og íslenskt heil-
brigðiskerfi hefði eins og ég
sagði áðan ekkert komist und-
an því að ræða þessi mál.
Þessi hugsun á auðvitað fullan
rétt á sér þegar um er að ræða
persónugreinanlegar upplýs-
ingar. I gagnagrunninum
verður full nafnleynd og þar
eru eingöngu ópersónugrein-
anlegar upplýsingar. Þess
vegna gilda önnur lögmál eins
og fram kemur í lögum um
miðlægan gagnagrunn.“
Oskir fólks verða virtar
- í umræðunni hefur komið
fram ótti lækna við það að
þeir sem ekki vilja láta gögn
af hendi í grunninn verði úti-
lokaðir frá nauðsynlegum
upplýsingum til þess að
stunda rannsóknir. Er einhver
ástæða fyrir þessum ótta?
„Það hefur margt verið sagt
í hita leiksins og sumt byggst
á misskilningi eða því að
menn hafa ekki sett sig inn í
málið. En við skulum ímynda
okkur að læknir sé að rann-
saka einhvern ákveðinn sjúk-
dónt sem er meðhöndlaður í
heilsugæslunni og á sjúkra-
húsum. Eftir tilkomu miðlæga
gagnagrunnsins hefur hann
tvær leiðir til þess að nálgast
upplýsingar um sjúkdóminn.
Önnur er sú að fá þær úr mið-
læga gagnagrunninum, hin er
sú að fara þá leið sem hann
hefur farið hingað til, sem sé
að leita til viðkomandi sjúkra-
húsa og heilsugæslustöðva
eftir upplýsingunum. Munur-
inn verður sá að eftir að mið-
lægi gagnagrunnurinn verður
kominn í gagnið ætti að verða
auðveldara en áður að nálgast
upplýsingarnar úti í stofnun-
unum vegna þess að þar munu
þær þá vera til á tölvutæku
formi.“
- Er búið að útfæra nánar
hvemig hægt er að tryggja að
upplýsingar um einstaklinga
sem ekki vilja láta þær fara
inn í grunninn fari ekki þang-
að?
„Ráðuneytið hefur lagt á
það áherslu að landlæknir
komi þessu þannig fyrir að
menn geti með einföldu bréfi
beðið um að upplýsingar um
þá eða hlutar af sjúkrasögu
þeirra fari ekki inn í grunninn.
Ég veit að landlæknir er þegar
byrjaður að taka við slíkum
óskum og í undirbúningi er
sérstakt eyðublað til að taka
við þeim. Upplýsingar um
þessa einstaklinga verða
stöðvaðar áður en þær fara inn
í grunninn.
Það er hlutverk landlæknis
og Tölvunefndar að fylgjast
með því að óskir fólks verði
virtar. Það á eftir að koma upp
tölvubúnaði til þess að halda
utan um þessa gagnaskrán-
ingu og útfæra þetta tæknilega
en ég geri ráð fyrir að þetta
verði tiltölulega einfalt í fram-
kvæmd,“ sagði Davíð Á. Gunn-
arsson ráðuneytisstjóri.
-ÞH