Læknablaðið

Ukioqatigiit

Læknablaðið - 15.02.1999, Qupperneq 72

Læknablaðið - 15.02.1999, Qupperneq 72
162 LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85 Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði Mannvernd Samtök um persónuvernd og rannsóknarfrelsi Samtökin Mannvernd voru stofnuð síðastliðið haust af einstaklingum víðs vegar að úr þjóðfélaginu, sem áttu það sameiginlegt að vilja aðrar og betri leiðir til persónuverndar og vísindastarfs en þær sem fólust í gagnagrunnsfrum- varpi ríkisstjórnarinnar. Hér voru samankomnir menn úr ýmiss konar félagasamtökum, stéttarfélögum, neytendasam- tökum, læknar, háskólapró- fessorar og aðrir vísindamenn. Sennilega er óvenjulegt að svona fjölbreyttur hópur komi saman til að vinna að ákveðnu málefni. Menn höfðu velt fyr- ir sér kostum og göllum við að vinna að málinu hver frá sín- um vígstöðvum og hins vegar að mynda samtök um þetta sameiginlega áhugamál. Nið- urstaðan varð að Mannvernd var stofnuð. Meðan frumvarpið var til umræðu á Alþingi stóðu sam- tökin fyrir ýmiss konar upp- lýsingastarfi sem beindist að almenningi, sjúklingum, læknum og ekki síst þing- mönnum. Þótt niðurstaða at- kvæðagreiðslunnar á Alþingi hafi orðið önnur en helst varð á kosið, var þessi kafli í starfi samtakanna lærdómsríkur. Þeir sem tóku þátt í baráttunni urðu margs vísari um innviði samfélagsins og hvernig ákvarðanir eru í raun teknar í stjórnsýslustofnunum okkar og hvað stjórnar skoðunum ráðamanna. Mannvernd eru ekki fjársterk samtök, en það kostar stórfé að koma skoðun- um á framfæri og enn hærri upphæðir þarf til að leiðrétta upplýsingar sem þegar hefur verið komið á framfæri. Samt sem áður varð okkur ágengt og athyglisvert var að fylgjast með því hvernig augu manna opnuðust smám saman fyrir hættunum sem fólust í frum- varpinu og göllunum á hug- myndinni að baki því. Fylgi við frumvarpið í skoðana- könnunum dvínaði og and- staða gegn því jókst á þingi. Andstöðu innan stjórnarflokk- anna var þó haldið niðri með harðri hendi. Þessi aukna andstaða var ef til vill ein af skýringunum á því mikla fáti og flýti sem ein- kenndi Iokaafgreiðslu frum- varpsins. Nokkrar afdrifaríkar breytingar voru gerðar á frum- varpinu á síðustu dögum fyrir samþykkt þess, breytingar sem orsökuðu að Rannís breytti umsögn sinni og lýsti yfir andstöðu við frumvarpið. Flestir aðrir umsagnaraðilar höfðu þegar gagnrýnt frum- varpið harðlega. Þá eru und- anskildar umsagnir sem ís- lensk erfðagreining greiddi fyrir, en þær voru að mestu hliðhollar frumvarpinu. Hér verða rökin gegn gagnagrunn- inum ekki rakin, heldur sagt frá áætlunum Mannverndar. Starf Mannverndar er rétt að hefjast. Mikil vinna er framundan vegna gagna- grunnslaganna, en önnur verkefni sem tengjast per- sónuvernd eða rannsóknar- frelsi bíða á meðan. Á næst- unni munu samtökin leggja áherslu á að fræða almenning um rétt einstaklinga sem tryggður er í lögunum: „Sjúklingur getur hvenær sem er óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.“ Hér er um mikilvægan rétt að ræða, og reyndar eina rétt- inn sem einstaklingum er tryggður. Og hafa þarf hraðar hendur, því engin leið er til að hætta við þátttöku eftir að upplýsingarnar eru komnar í grunninn. Einstaklingur getur ekki fengið uppgefið hvaða upplýsingar eru skráðar um hann í grunninum og ekki er hægt að afmá eða leiðrétta rangar upplýsingar. Vísinda- menn hafa bent á að þetta er uppspretta bjögunar og rýrir notagildi grunnsins. Síðan segir í lögunum: „Beiðni sjúklings getur varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar til- teknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni. Sjúklingur skal tilkynna land- lækni um ósk sína.“ Niðurlag á bls. 164
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68
Qupperneq 69
Qupperneq 70
Qupperneq 71
Qupperneq 72
Qupperneq 73
Qupperneq 74
Qupperneq 75
Qupperneq 76
Qupperneq 77
Qupperneq 78
Qupperneq 79
Qupperneq 80
Qupperneq 81
Qupperneq 82
Qupperneq 83
Qupperneq 84
Qupperneq 85
Qupperneq 86
Qupperneq 87
Qupperneq 88
Qupperneq 89
Qupperneq 90
Qupperneq 91
Qupperneq 92
Qupperneq 93
Qupperneq 94
Qupperneq 95
Qupperneq 96
Qupperneq 97
Qupperneq 98
Qupperneq 99
Qupperneq 100
Qupperneq 101
Qupperneq 102
Qupperneq 103
Qupperneq 104
Qupperneq 105
Qupperneq 106
Qupperneq 107
Qupperneq 108

x

Læknablaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.