Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.05.1996, Blaðsíða 19

3. Óvissuna sem fylgdi geðsjúkdómnum fannst
aðstandendum hvað erfiðast að lifa við. „Maður getur alltaf átt
von á því að hann veikist. Maður vonar bara að einkenni
sjúkdómsins haldist niðri sem lengst. Annars veit maður aldrei
hverju maður getur átt von á.“
4. Aðstandendur töldu að fordómar gagnvart geðveikum
færu minnkandi í þjóðfélaginu en flestir höfðu einhverja sögu
að segja eða nefndu atvik þar sem þeir voru ekki sáttir við
hvernig tekið var á málefnum sjúklings og töldu það vera vegna
andlegra veikinda hans. Þeir töldu að enn væri langt í land að
geðsjúkir væru litnir sömu augum og líkamlega veikir þó alltaf
væri þetta að færast í rétta átt.
Viðurkenning sjúkdómsins
5. Viðurkenning á sjúkdómi fjölskyldumeðlims virtist
vera nauðsynlegur undanfari þess að aðstandendur gætu
einbeitt sér að sínum eigin hugðar- og viðfangsefnum. „Það eru
svo margir sem hafa það verra en við höfum það. Það verður
einhvern veginn auðveldara að lifa með því að hann hafi gefist
upp enn einu sinni í þessari eilífu baráttu við sjúkdóminn.
Maður reynir bara að sinna sínu.“
6. Aðstandendur lýstu ýmsum aðlögunarleiðum eða
aðferðum sem þeir höfðu tamið sér til að auðvelda sér að takast
á við og viðurkenna geðsjúkdóm fjölskyldumeðlims. „Maður
les allt sem maður kemst í um þessi mál. Maður er alltaf að
reyna að skilja. Eftir að maður gerði sér grein fyrir að þetta er
sjúkdómur, fólki er bara ekki sjálfrátt, þá hefur maður getað
útilokað sig frá þessu um tíma og bara stundað sína vinnu.“
7. Vonin skipti aðstandendur miklu máli, vonin um
sómasamlegt líf fyrir hinn veika til lengri tíma. Vonin virtist
vera snar þáttur í lífsviðhorfi aðstandenda og hjálpaði þeim að
takast á við og viðurkenna að um langvarandi geðsjúkdóm væri
að ræða. Þegar fram liðu stundir virtust flestir aðstandendur
atta sig á takmörkunum hins sjúka og gera sér síðan raunhæfar
vonir og væntingar til hans. Þeir aðstandendur voru í minni-
hluta sem höfðu of miklar væntingar til sjúklingsins og þeir
lýstu oftar vonbrigðum.
Stuðningsþarfir
8. Þörfin fyrir tilfinningalegan stuðning, þ.e. að eiga
einhvern að til að hlusta á sig með opnu og hlýju viðmóti, kom
greinilega fram hjá aðstandendum, sérstaklega þegar erfið-
leikar steðjuðu að í sambandi við hinn sjúka. Aðstandendur
sóttust eftir og fengu tilfinningalegan stuðning fyrst og fremst
Kjá nánum ættingjum. Þeir töluðu um að geðheilbrigðiskerfið
kæmi ekki nægjanlega til móts við þessa þörf aðstandenda.
9. Allir aðstandendur sögðu mikla þörf fyrir stuðning,
f>æði fræðslu og neyðaraðstoð. Þeim fannst að þessi stuðningur
ætti að vera hluti af þjónustu geðdeilda. Aðstandendur töluðu
Uln að sennilega væri hægt að fá þennan stuðning ef þeir legðu
S1g fram um að fá hann, en hann væri ekki formlega í boði á
deildunum. Mjög greinilega kom fram sú ósk aðstandenda að
starfsfólk geðheilbrigðisstofnana hefði meiri samvinnu og
samskipti við þá og miðlaði betur upplýsingum og fróðleik til
þeirra.
Umfjöllun
Þær skoðanir sem komu fram f viðtölum við aðstandendur
vekja upp margar spurningar sem vert er að skoða nánar í
sambandi við geðhjúkrun. Stunda geðhjúkrunarfræðingar
fjölskylduhjúkrun í klínísku starfi? Meta þeir tilfinningalega
álagið sem aðstandendur lýsa í þessari rannsókn? Og ef þeir
telja að aðstandendur séu undir miklu álagi samfara veikindum
sjúklings, hvaða hjúkrunarþjónustu bjóða þeir?
Tilfinningaálagið, sem aðstandendur töluðu um, hefur
löngum verið nefnt huglægt álag meðal þeirra er aðhyllast
raunhyggju (Thompson og Doll, 1982; Crotty og Kulys, 1986).
Samkvæmt henni er álaginu skipt í hlutlægan (objective) og
huglægan (subjective) þátt, allt eftir þvf hvort álagið hefur
áþreifanleg áhrif á fjölskyldulífið eða hvort eingöngu er um mat
eða upplifun viðkoinandi að um álag sé að ræða (Hoenig og
Hamilton, 1966). Höfundur þessarar rannsóknar er ekki
sammála þessari skiptingu enda skoðun margra að álag ráðist
alltaf á endanum af mati hvers og eins á aðstæðum (Lazarus og
Folkman, 1984; Stommel, Given og Given, 1990; Gubman og
Tessler, 1987). Aðstandendur lögðu allir áherslu á tilfinninga-
lega álagið og töldu það hafa áhrif á vellíðan sína. Þeir töldu
það ekki valda álagi að standa í útréttingum og sinna ýmsum
verkum til að hjálpa sjúklingi en lögðu áherslu á óvissuna í
tengslum við hvað sjúkdómur er óútreiknanlegur, hræðsluna
vegna hættunnar á að sjúklingur skaði sjálfan sig, ósanngirni
og fordóma gagnvart sjúklingnum, þetta væru allt álagsþættir
sem erfitt væri að takast á við. Til að geðhjúkrunarfræðingar
geti veitt aðstandendum geðsjúkra markvissa áfallahjálp og
stuðning er nauðsynlegt að þeir haldi áfram að fá nánari
lýsingu á því álagi sem aðstandendur eru undir.
Aðstandendur höfðu ekki eingöngu neikvæða reynslu í
sambandi við hinn geðsjúka eins og ætla mætti að framan-
sögðu. Þar voru líka bjartar hliðar og jákvæðar eins og ávallt er
í mannlegum samskiptum. Eftir að aðstandendur viðurkenndu
fyrir sjálfum sér að um sjúkdóm væri að ræða áttu þeir
auðveldara með að taka sjúklingnum eins og hann var, með
öllum sínum vandamálum, og komu þannig auga á björtu
hliðarnar líka. Aðstandendur virtust meðvitað og ómeðvitað
temja sér hugarfar sem stuðlaði að ákveðinni sátt við þann
veika og það hjálpaði þeim að takast á við veikindin á sem
jákvæðastan hátt. Aðstandendur bægðu frá sér vandamálum
sjúklingsins um lengri og skemmri tíma til að sinna sínum
eigin hugðarefnum án þess að það kæmi í veg fyrir úrlausn
vandamála í fjölskyldunni. Þvert á móti virtist það hjálpa
aðstandendum til að komast í gegnum streitutímabil (Burns,
1989; Folkman og Lazarus, 1988). Geðhjúkrunarfræðingar,
sem gera sér grein fyrir helstu viðbrögðum aðstandenda, bæði
meðvituðum og ómeðvituðum, lil að geta lifað sem eðlilegustu
lífi, ættu að vera betur í stakk búnir til að veita markvissa
hjúkrun, stuðning og samkennd fjölskyldunni til handa. I Ijós
kom ótvíræð þörf fyrir markvissari stuðning frá geðheilbrigðis-
kerfinu en nú er í boði, sérstaklega í formi viðtala og fræðslu,
þar sem lögð væri áhersla á samvinnu við fjölskylduna en ekki
hamrað á að fjölskyldan ætti sjálf sök á að einstaklingur innan
hennar væri geðsjúkur. Þessi skortur á stuðningi við aðstand-
endur ætti að vera geðhjúkrunarfræðingum hvatning til að
endurskoða þátt hjúkrunar í þjónustu sem aðstandendum
býðst.
Ljóst er að geðhjúkrunarfræðingar veita fjölskyldum
geðsjúkra stuðning að einhverju marki nú en hvemig er þeirri
þjónustu eða stuðningi háttað? Hversu markviss og sýnilegur
er hann? Er fjölskyldumiðuð hjúkrun veitt þar sem ákveðið
TlMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 2 . tbl. 72. árg. 1996