Dagblaðið Vísir - DV - 20.04.2018, Blaðsíða 10

10 20. apríl 2018fréttir
H
inn fjögurra mánaða
gamli Ívar Hrafn Baldurs-
son, sem fæddist þann
12.desember síðastliðinn,
glímir við lífshættulegan  lifrar-
sjúkdóm. Hann greindist með
sjúkdóminn í lok febrúar síðast-
liðinn og fór í átta klukkustunda
aðgerð nokkrum dögum síðar. Þá
var hann aðeins ellefu vikna gam-
all. Að sögn föður Ívars Hrafns,
Baldurs Kristinssonar, var að-
gerðin mjög umfangsmikil og erf-
ið fyrir litla snáðann. Fyrir eiga
Baldur og eiginkona hans, Linda,
þrjú börn en fjölskyldan er búsett
á Húsavík.  Sjúkrahúslega Ívars
Hrafns hefur reynst fjölskyldunni
erfið og kostnaðarsöm en hjón-
in voru um tíma aðskilin. Linda á
Húsavík með hin börnin þrjú og
Baldur í Reykjavík á Landspítalan-
um með Ívari Hrafni. Það var því
talsvert áfall þegar fjölskyldunni
var synjað um umönnunarbæt-
ur frá tryggingafélagi þeirra, VÍS,
vegna sjúkrahúslegu Ívars Hrafns.
Bætur sem fjölskyldan taldi sig
eiga rétt á. Ástæða höfnunarinn-
ar var sú að Ívar Hrafn greindist
með lifrarsjúkdóminn fyrir þriggja
mánaða aldur. „Við eigum bágt
með að skilja þetta. Ef Ívar Hrafn
hefði greinst nokkrum vikum síð-
ar með sjúkdóminn þá hefðum við
verið tryggð,“ segir Baldur í sam-
tali við DV.
Sjaldgæfur lifrarsjúkdómur
Sjúkdómurinn sem Ívar Hrafn þjá-
ist af lýsir sér þannig að það vant-
ar að stórum hluta alla tengingu á
milli lifrar og meltingarvegs.
„Um það bil eitt af hverjum 25
þúsund börnum á Norðurlöndun-
um fær þennan sjúkdóm. Það veit
í sjálfu sér enginn af hverju þetta
gerist og hvort þetta gerist á með-
göngu eða eftir fæðingu,“ segir
Baldur. Ívar Hrafn dvaldi á spítala í
viku eftir að hann fæddist. Algengt
er að ungbörn fæðist gul og séu gul
í einhverja daga eftir að þau fæð-
ast.
„Við vorum svo send heim og
þetta hefur verið svona með öll
börnin okkar, að þau voru gul í
fæðingu og svo hefur það lagast,“
segir Baldur. Ástand Ívars Hrafns
lagaðist ekki og þegar hann var
um 8 vikna gamall leist foreldrun-
um ekki á blikuna enda var hann
enn gulur, bæði í augum og húð.
„Það endaði með því að við fór-
um með hann á sjúkrahúsið á Ak-
ureyri og þar fór hann í ýmis próf
sem komu öll tiltölulega illa út fyr-
ir hann.“ Ívar var þá sendur suður
til Reykjavíkur og undirgekkst átta
klukkustunda aðgerð.
Þarf að öllum líkindum nýja
lifur
„Í heilbrigðri manneskju eru svo
kallaðir gallgangar, sem skila gall-
inu úr lifrinni í gallblöðru og nið-
ur í þarma. Þetta vantar að stórum
hluta hjá Ívari og frá fæðingu hefur
honum aldrei tekist að koma gall-
inu niður í þarmana. Það safnast
upp í lifrinni og þar með í blóðinu.
Mjög fljótt fer lifrin að skemmast. Í
aðgerðinni sem hann fór í var tek-
inn hluti af smáþörmum, tengt við
lifrina og aftur niður í þarmana, til
að búa til einhvern veg fyrir gallið
til að komast á réttan stað. Gallið
er alveg lífsnauðsynlegt til að geta
brotið niður fitu í matnum,“ segir
Baldur.
„Í 85 prósent tilvika fá börn sem
eru með þennan sjúkdóm nýtt líf-
færi fyrir tuttugu ára aldur. Nærri
því helmingur barnanna fær nýja
lifur fyrir fimm ára aldur því tjónið
á lifrinni er það mikið.“
Ótrúlega sprækur miðað við
aðstæður
Baldur segir að Ívar sé ótrúlega
sprækur miðað við aðstæður.
„En hann þarf mun meiri  um-
önnun  og athygli heldur en hin
börnin okkar. Það er einnig ótrú-
lega mikið stress í kringum þenn-
an sjúkdóm og hvað er lítið vitað
um hann. Það eru svo fáir læknar
á Íslandi sem hafa einhvern tíma
þurft að hafa áhyggjur af þess-
um sjúkdómi. Okkur var sagt að
venjulega fari eitt barn á sjö til
átta ára fresti í svona aðgerð hér á
landi,“ segir Baldur.
„Aðgerðin lukkaðist nokkuð
vel, en þetta er hryllileg aðgerð á
svona litlu kríli. Við konan þurft-
um svo að vera hvort í sínu lagi,
hún á Húsavík með hin börnin
okkar og ég var fyrir sunnan með
drenginn. Við höfum fengið viðtal
við félagsráðgjafa og allt er í ferli
varðandi bætur og hvaða stuðning
foreldrar í okkar stöðu geta feng-
ið. Það er náttúrlega þannig að
Ívar Hrafn er langveikt barn. Það
er verið að vinna í því að athuga
hvernig Tryggingastofnun tekur á
þessu og við eigum einnig rétt á að
fá ferðakostnað að einhverju leyti
endurgreiddan,“ segir Baldur.
Neitað um bætur
Fjölskyldan er með F+ fjölskyldu-
tryggingu hjá VÍS og þar er inn-
ifalin umönnunartrygging fyrir
veik börn. Baldur og Linda sóttu
um þessar bætur og sendu viðeig-
andi skjöl til VÍS. Þrjár vikur liðu
þar til svar barst í tölvupósti en þá
vildi svo til að Baldur hafði einmitt
heimsótt tryggingarsalann sinn
til þess að spyrja frétta. „Í tölvu-
póstinum kom fram að einhver
nefnd væri búin að fara yfir mitt
mál og umsókn minni hafi verið
hafnað. Það var vitnað í einhverja
grein þar sem kemur fram að ekki
séu borgaðar bætur með börnum
sem fæðast með sjúkdóm, eða eru
greind með sjúkdóm fyrir þriggja
mánaða aldur. Ég var vægt til orða
tekið gjörsamlega brjálaður þarna
inni. Ég sagði við tryggingarsalann
minn að ég ætlaði að fara áður en
ég myndi segja eitthvað sem ég
myndi sjá verulega eftir, en mér
fyndist þetta verulega skítt.“
Munaði örfáum vikum
Baldur segir að Ívar Hrafn hafi ver-
ið endanlega greindur með sjúk-
dóminn 24. febrúar. En þá var
Ívar Hrafn tíu og hálfs vikna gam-
all. Það munar því tæplega þrem-
ur vikum á að hann hefði verið
greindur eftir þriggja mánaða ald-
ur.
„Ég fór fyrir  forvitni sakir  að
skoða hvernig þetta er hjá öðrum
tryggingafélögum og þar sem ég
skoðaði er þetta sama sagan. Það
virðist sem svo að þessi blessuðu
tryggingafélög hefðu samið þessa
reglugerð saman. Þetta er ótrúlega
keimlíkt allt saman. Það er í sjálfu
sér engin skýring gefin á af hverju
þetta er svona. Af hverju það eru
borgaðar bætur með barni sem
er þriggja mánaða en ekki barni
sem er tveggja mánaða og þriggja
vikna. Af hverju er þetta klippt og
skorið þarna? Ég hef það svolítið
á tilfinningunni að menn telji lík-
ur á að ef börn greinast svona ung
þá geti þetta orðið vesen til fram-
búðar og það sé verið að fría sig af
ábyrgð. Mér var allavega ekki bent
á það að ég gæti sótt um einhverjar
aðrar bætur. Ég svaraði póstinum
sem ég fékk sendan frá VÍS en hef
ekki fengið nein svör,“ segir Baldur.
Að sögn Baldurs eru bæturnar
sem um ræðir samtals um 75 þús-
und krónur, það gera 25 þúsund
krónur á viku fyrir hverja viku á
spítala eftir fimm daga spítalavist.
„Upphæðin er ekki aðalatriðið
hjá mér, heldur þessi endalausi
eltingarleikur við þessi félög með
allt svona. Ef hann hefði verið að-
eins eldri þá hefði ég fengið bæt-
ur. Við vitum í sjálfu sér aldrei neitt
nema það sem dagurinn í dag býð-
ur upp á. Það er nógu erfitt að eiga
barn með lífshættulegan sjúkdóm.
En að þurfa svo að berjast með
kjafti og klóm fyrir einhvers konar
bótum eða aðstoð við þessar að-
stæður er ekki alveg það sem geð-
heilsan þarfnast,“ segir Baldur.
Óvissa við fæðingu barns
Í áðurnefndum skilmálum VÍS
segir orðrétt að ekki séu greidd-
ar bætur „vegna sjúkdóma sem
eru fyrir hendi við fæðingu eða
greinast innan þriggja mánaða
frá fæðingu“. Í svari frá fyrirtæk-
inu kemur fram að um alþjóðlega
skilmála sé að ræða. „Ástæðan fyr-
ir þessu ákvæði er sú að það ríkir
mikil óvissa um hvað sé verið að
tryggja við fæðingu barns,“ seg-
ir Andri Ólafsson, samskiptastjóri
fyrirtækisins. Að hans sögn hef-
ur fyrirtækið fundið fyrir eftir-
spurn um að hægt sé að kaupa
tryggingar sem nái yfir þetta við-
kvæma tímabil í lífi hverrar fjöl-
skyldu. „Slík vara er í þróun og
kemur vonandi fljótlega á mark-
að,“ segir Andri. n
Hefðu fengið bætur ef sonurinn
hefði greinst þremur vikum síðar
n Hinn 4 mánaða gamli Ívar Hrafn glímir við lífshættulegan lifrarsjúkdóm
Guðrún Ósk Guðjónsdóttir
gudrunosk@dv.is
„Þetta er
hryllileg
aðgerð á svona
litlu kríli
Baldur Kristinsson.
Alþjóðlegir skilmálar
Mikil óvissa ríkir um hvað
verið sé að tryggja við
fæðingu barns.