Læknablaðið - 01.06.2018, Síða 18

290 LÆKNAblaðið 2018/104
R A N N S Ó K N
vel yfir kosti og galla erfðaprófa í erfðaráðgjöf áður en hægt er
að taka upplýsta ákvörðun um að fara í slíkt próf.14,15 Það skiptir
einnig miklu máli að fólk geti nálgast upplýsingarnar þegar því
hentar og þegar það er tilbúið til þess að meðtaka og takast á við
þær afleiðingar sem þær geta haft.15 Í yfirlitsgrein um viðhorf og
vitneskju minnihlutahópa í Bandaríkjunum og Bretlandi gagnvart
erfðaprófum16 kom í ljós að fólk var yfirleitt jákvætt gagnvart því
að geta gripið inn í eigin heilsu eða látið aðra fjölskyldumeðlimi
vita, en létu í ljós áhyggjur af erfiðum tilfinningalegum viðbrögð-
um sínum við niðurstöðum og hugsanlegri hættu á mismunun
vegna líf- og sjúkdómatrygginga.
Undanfarið hefur mikið farið fyrir umræðu um þessi mál hér
á landi, sem og annars staðar, og því mikilvægt að kanna hvort
viðhorf íslenskra kvenna hafi breyst í þessum efnum frá árinu
1998.
Efniviður og aðferðir
Þátttakendur: Konum sem komu í skoðun á Leitarstöð Krabba-
meinsfélagsins frá 12. október til 20. nóvember árið 2015 var boðin
þátttaka í rannsókninni. Alls komu 2809 konur í skoðun á þessu
tímabili; 1626 konur veittu samþykki fyrir þátttöku með því að
gefa upplýsingar um netföng sín og símanúmer. Erfitt er að áætla
svarhlutfallið nákvæmlega þar sem hluti kvenna sem mættu í
skoðun á þessu tímabili var ekki upplýstur um rannsóknina,
það er fékk hvorki kynningu né sá auglýsingu um hana. Því var
ákveðið að áætla svarhlutfall út frá þeim 1626 konum sem fengu
kynningu á rannsókninni og létu af hendi upplýsingar um sig.
Nokkur netföng (61) reyndust síðar óvirk þegar spurningalistinn
var sendur út þann 7. desember 2015. Vikulegar áminningar voru
sendar í þrjár vikur og síðan lokaáminning 13. janúar 2016. Um
1129 konur höfðu svarað spurningakönnuninni í lok febrúar 2016
þegar gagnaúrvinnsla hófst.
Efniviður/mælitæki: Staðlaður rafrænn spurningalisti sem
byggði á fyrri rannsókn10 var notaður til þess að kanna viðhorf
þátttakenda til erfðaráðgjafar, erfðaprófa og fyrirliggjandi erfða-
upplýsinga. Spurningalistinn var einfaldur viðhorfskönnunarlisti
með stöðluðum bakgrunnsspurningum um fæðingarár, skóla-
göngu, hjúskaparstöðu, barneignir og stöðu á vinnumarkaði.
Einnig var spurt um ættarsögu og viðhorf til erfðaráðgjafar,
erfðaprófa og erfðaupplýsinga. Til að meta ættarsögu voru þátt-
takendur spurðir hvort þeir eða einhver í þeirra fjölskyldu hefðu
fengið krabbamein. Spurt var sérstaklega um börn, systkini, for-
eldra, föður/móður- systur og bræður, afa og ömmur. Spurt var
um krabbameinsgreiningu, aldur við greiningu og hvort fleiri en
eitt krabbamein hefði verið til staðar. Ættarsaga var skilgreind sem
krabbamein hjá svarandanum sjálfum eða í 1. ættlið. Lítil ættar-
saga var hins vegar þegar einungis fjarskyldur ættingi svarandans
hafði fengið krabbamein eða svarandinn gaf ekki til kynna neina
ættarsögu um krabbamein.
Vitneskja um BRCA-stökkbreytingar var mæld með spurn-
ingunni: Hafðir þú heyrt um stökkbreytingar í þessum genum áður en
þú tókst þátt í þessari spurningakönnun? Svarmöguleikar voru: ekk-
Tafla II. Vitneskja og áhugi á erfðaráðgjöf, erfðaprófi og nýtingu fyrirliggjandi
erfðaupplýsinga. % (n)
Hafðir þú heyrt eitthvað um BRCA stökkbreytingarnar?
Þó nokkuð/mikið/mjög mikið 47 (518)
Hefur þú farið í erfðaráðgjöf?
Já 4 (47)
Hefðir þú áhuga á að fara í erfðaráðgjöf?
Örugglega/líklega 79 (834)
Hefur þú farið í erfðapróf?
Já 7 (77)
Hefðir þú áhuga á að fara í erfðapróf?
Örugglega/líklega 83 (842)
Ef erfðaupplýsingar væru til um þig eða fjölskyldu þína
myndir þú vilja fá að vita niðurstöðurnar?
Örugglega/líklega 97 (1053)
Tafla I. Bakgrunnsupplýsingar kvenna sem tóku þátt í viðhorfskönnun um nýt-
ingu fyrirliggjandi erfðaupplýsinga um BRCA-stökkbreytingar, erfðaráðgjöf og
erfðapróf.
N=1129
Aldur % (n)
Meðaltal (spönn) 47,2 (21-76)
20-29 ára 11,9 (124)
30-39 ára 11,3 (118)
40-49 ára 32,6 (340)
50-59 ára 25,3 (264)
60+ 18,9 (197)
Menntun
Skyldunám 16,9 (188)
Starfsnám, iðnnám, annað 27,3 (304)
Háskólanám 55,9 (623)
Hjúskaparstaða
Gift/í sambúð 80,3 (894)
Einhleyp/fráskilin/ekkja 19,7 (219)
Staða á vinnumarkaði
Í fullu starfi/hlutastarfi 77,1 (858)
Atvinnulaus/öryrki 8,7 (97)
Á eftirlaunum 4,8 (53)
Námsmaður 5,6 (62)
Fæðingarorlof/heimavinnandi/annað 3,9 (43)
Fjöldi barna
0 14,1 (156)
1-2 53,5 (487)
3-4 44,3 (404)
5+ 2,2 (20)
Ættarsaga um krabbamein
Ég sjálf/ættingi í fyrsta ættlið 49,6 (560)
Engin ættarsaga/fjarskyldur ættingi 50,4 (569)