Fréttablaðið - 25.02.2023, Blaðsíða 17

Fréttablaðið - 25.02.2023, Blaðsíða 17
Ég var líka svo reið: Ég vissi að það væri ég sem færi heim með barnið – það væri ég sem tæki slaginn og þau áttu ekki að ákveða hvaða slag ég ætti að taka. Hann dró andann í síðasta skiptið í fangi mínu í horninu á sófanum okkar þar sem við sátum alltaf, á meðan þakkaði ég honum fyrir allt sem hann gaf mér og kenndi mér. Ásta með frumburð sinn, Stefán Svan sem lést aðeins fjögurra mánaða gamall. MYND/KIM KLARA AHLBRECT „Morguninn eftir var hann bara búinn að snúa öllu við og búið var að lækka stillingarnar á öndunar- vélinni. Þetta var alveg ótrúlegt og hægt og rólega jafnaði hann sig. Reyndi að brynja sig Í tíu daga eftir aðgerðina mátti lítið sem ekkert hreyfa Stefán Svan og foreldrarnir máttu ekki taka hann í fangið. „Þá brynjaði ég mig svolítið gagn- vart honum. En ég gleymi því aldrei þegar ég fékk hann í fangið, ég held ég hafi setið með hann í fimm tíma,“ segir Ásta. „Þetta var svo notalegt, ég setti hann við húðina undir sloppinn og þegar ég stóð upp hafði lekið mjólk um allt og ég hugsaði með mér: „Þetta er að vera mamma – alveg magnað. Það þýddi greinilega ekk- ert að vera að brynja sig þó barnið væri lasið.“ Þegar kom að því að taka Stefán Svan úr öndunarvél var ekki vitað hvernig það myndi ganga. „Ég var sjálf ekkert hrædd, enda hafði hann sýnt að hann gæti andað sjálfur. Hann stóð sig mjög vel og sýndi betri tölur án vélar en í henni og ég fékk að heyra að þetta barn væri bara algjört kraftaverk. Í framhaldi fækkaði slöngunum en maður fann alveg að hann mátti við litlu. Hann fékk róandi ef hann varð æstur enda datt mettunin þá niður. Hann var líka á svo miklu morfíni að hann þurfti metadon til að venja líkamann af því.“ Ásta keyrði heim í sveitina á kvöldin og aftur á spítalann á morgnana. „Ég fór alltaf með Faðir vorið og söng fyrir hann áður en ég fór. Það var líka gott að komast út og hugsa um eitthvað annað og hvílast.“ Sjaldgæft meðfætt heilkenni Daginn sem Stefán var tekinn úr öndunarvél fékk hann jafnframt greininguna. Hann var með Cor- nelia de Lange syndrome, sjald- gæft meðfætt heilkenni sem stökk- breyting á einu af mögulegum fimm genum veldur, stuttu eftir getnað. Ástandið einkennist meðal ann- ars af sérstöku andlitslagi, þéttum augnhárum og augabrúnum, ákveð- inni líkamsbyggingu, missmíðum á útlimum, vaxtarseinkun og þroska- hömlun. Tíðni heilkennisins hér á landi er ekki þekkt en samkvæmt bandarískum rannsóknum er eitt barn með heilkennið af hverjum 10 til 30 þúsund sem fæðast. „Við fengum strax fund hjá Ein- stökum börnum eftir að umsókn okkar í félagið var samþykkt og tók Guðrún Helga Harðardóttir fram- kvæmdastjóri vel á móti okkur og kynnti okkur starfsemina.“ Ásta segir hafa verið styrk í því samtali, auk þess sem þeim var beint á eitt annað barn hér á landi með heilkennið og komið í sam- band við móður þess barns. „Ég hitti hana fyrst um daginn eftir að hafa verið í sambandi við hana lengi. Sonur hennar var ekki svona veikur, greindist tveggja ára og er orðinn tíu ára í dag. Það gaf okkur vissulega von að vita af honum, því okkur var sagt að ef barnið kæmist yfir ungbarnaskeið- ið þá væru yfirleitt góðar lífslíkur.“ Vildi að hann nyti vafans Þegar Stefán Svan var þriggja vikna fengu foreldrarnir aðgang að stuðn- ings- og ráðgjafarteymi langveikra barna sem starfrækt hafði verið á spítalanum í stuttan tíma. „Einstök börn tóku þátt í að koma þessu á koppinn, enda vantaði auk- inn stuðning inni á spítalanum.“ Ásta segir mikinn stuðning hafa verið í því enda hafi þá félagsráð- gjafi og þroskaþjálfi aðstoðað þau við allar umsóknir og slíkt, á meðan þau gátu einbeitt sér að því að ann- ast veikan son sinn. Eins hafi þær setið fundi með heilbrigðisstarfs- fólki, utan eins fundar sem boðaður hafi verið með stuttum fyrirvara undir lok vinnudags. „Til fundarins boðaði einn eldri læknir sem kallar í hjúkku og lækni og segir blákalt við okkur: „Ef hann fær lungnabólgu finnst mér að við eigum ekki að setja hann á sýklalyf. Hann mun fá aftur lungnabólgu og hann mun deyja einhverntíma úr henni.“ Foreldrarnir vissu ekki hvaðan á þau stóð veðrið og segir Ásta stuðn- ingsteymið hafa kvartað yfir þess- ari kaldranalegu nálgun. „Okkur fannst hann eiga að fá að njóta vafans.“ Útskrifaður af spítala Á þessum tímapunkti er farið að undirbúa heimför Stefáns enda gat Ásta annast þarfir hans sjálf heima fyrir. „Ég fór heim með súrefni og sog- vél, því eitt einkenni heilkenni- sins er lág innri vöðvaspenna svo hann átti erfitt með að hósta upp og hreinsa lungun. Hann þurfti líka sérstaka mjólk, en við vorum farin að gera þetta allt, svo hann var útskrifaður þegar hann var átta vikna g a m a l l . Jóh a n n a Ólafsdóttir, ljósmóðir frá ungbarnavernd- inni á Akranesi, kom heim og hún er mjög góð vinkona mín dag.“ Ásta lýsir næstu dögum sem góðum, Stefán Svan þyngdist vel og dafnaði og svo kom að því að hann þurfti ekki lengur auka súrefnisgjöf. „Hann svaf vel á nóttunni en ég vaknaði sjálf á fjögurra tíma fresti til að skipta um mjólk enda var hann með sídreypi á dælu. Ég fór ekkert frá honum, ef hann svaf og ég hoppaði í sturtu var ég með myndavél hjá honum til að fylgjast með, enda heyrðist ekki í honum þegar hann grét.“ Þetta barn er að fara að deyja Eftir þrjár vikur án súrefnisaðstoð- ar tekur Ásta eftir því að mettunin er farin að versna, en hún fylgdist með henni með mettunarnema. „Hann átti tíma í ómun á nýrum þann 21. ágúst og ég bið pabba hans að koma með, enda vilji ég láta skoða hvers vegna hann sé farinn að þurfa aftur á súrefnisgjöf að halda,“ segir Ásta. Á Landspítala er hann settur í ómun á nýrum og myndatöku á lungum. Ásta segir hann hafa grátið mikið og í framhaldi hafi þau farið á vökudeild þar sem tekin var blóð- prufa, til að meðal annars mæla lungnavirknina, hvort það væri mikill koltvísýringur í blóðinu. „Læknirinn kemur svo veifandi höndum og segir: „Þetta barn er að fara að deyja!““ Þessar fréttir komu f latt upp á foreldrana. „Ég kom ekki einu sinni með veikt barn hingað inn,“ segist Ásta hafa hugsað. „Þetta kom öllum að óvörum. Ég sökk niður í sætið – þetta var bara svakalegt. Ég var líka svo reið: Ég vissi að það væri ég sem færi heim með barnið – það væri ég sem tæki slag- inn og þau áttu ekki að ákveða hvaða slag ég ætti að taka. Þó við höfum fengið heilmikinn stuðn- ing þá var afstaðan einhvern veginn alltaf sú að þetta barn ætti engan séns – þó að enginn gæti í raun sagt til um það. Við vorum alveg búin að heyra það þegar hann var þriggja daga gamall að það væri ekkert það versta fyrir hann að fá að sofna í fangi okkar. En þessar síðustu vikur var hann að þyngjast um 200 grömm á milli vikna, hann var búinn að tvöfalda fæðingarþyngd sína og það gekk ótrúlega vel.“ Vildi bara vera með hann heima Þarna var komið í ljós að lungun væru farin að bila og koltvísýringur að hlaðast upp í blóðinu. Þau dvöldu yfir nótt á barnadeild og vonaði Ásta að blóðprufur næsta dags kæmu betur út, sem þær gerðu ekki. „Það hafði sést smá sýking í lung- anu svo hann var líka settur á sýkla- lyf og við í raun kvödd með þessum orðum læknisins: „Þetta barn er að fara að deyja á næstu dögum.“ Ásta tók ákvörðun um að fara heim með son sinn. „Ég segi: „Þið gerið ekkert meira hér en ég get gert heima, svo ég ætla með hann heim“. Ég ætlaði ekki að vera þarna ef hann væri að fara að deyja. Ekki síst þar sem pabbi hans mátti ekki vera með okkur. Ég vildi bara vera með hann heima, þar sem okkur leið best og mamma kom og sótti okkur.“ Jóhanna ljósmóðir heimsótti Ástu og Stefán hvern dag. „Við komum heim á laugardegi og hún hafði samband við læknana okkar í bænum á miðvikudegi. Þeir spurðu þá forviða: „Er Stefán Svan enn þá lifandi?“. Þarna voru komnir fjórir dagar en þeir héldu að hann myndi ekki lifa svona lengi.“ Maður vonaði ekki neitt Stefán Svan lifði hartnær þrjár vikur eftir að mæðginin komu heim. „Það gekk ótrúlega vel fyrst um sinn og hann þurfti minna og minna súrefni. Maður vonaði samt ekki neitt – við vorum bara að njóta þess að vera saman. Hann var farinn að vaka meira, sem er öfugt við það sem vanalega gerist þegar koltví- sýringur er farinn að hlaðast upp í blóðinu. Helgina eftir fékk ég ljós- myndara heim sem myndaði hann með okkur og bræðrum sínum.“ Vikuna eftir fór hægt og rólega að draga af Stefáni Svan. „Á mánudeginum er allt orðið mjög erfitt, hann var orðinn svo lágur í mettun að ég var alltaf að skipta um mettunarnema til að vera viss. Ég hringdi í bæinn og hjúkr- unarfræðingurinn sem ég talaði við sagði að við mættum auðvitað koma en þá þyrfti að stinga hann og kannski taka myndir. Ég heyrði í pabba hans og sagði honum að ég héldi að þetta væri að klárast og bað hann að koma og sjá hann. Ég vildi ekki fara með hann í bæinn svona. Hann var sammála þegar hann sá hann, við ákváðum að vera bara heima með hann. Hann barðist mikið þessa nótt Jóhanna var hjá okkur fram yfir miðnætti og Stefán var ótrúlega f lottur og rólegur. Bróðurbörnin mín sem elskuðu hann, dýrkuðu og dáðu, komu og ég sagði þeim að kyssa hann bless. Ég vissi að þau myndu ekki sjá hann aftur. Við áttum notalegt kvöld og hann barðist svo mikið þessa nótt. Þetta var eina nóttin sem hann svaf ekki, en þegar ég tók hann úr vöggunni og setti hann á milli okkar gat hann loks slakað á og sofnað.“  FRÉTTABLAÐIÐ HELGIN 1725. FEBRÚAR 2023 LAUGARDAGUR
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Fréttablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.