Fréttablaðið - 25.02.2023, Blaðsíða 17

Ég var líka svo reið: Ég
vissi að það væri ég
sem færi heim með
barnið – það væri ég
sem tæki slaginn og
þau áttu ekki að
ákveða hvaða slag ég
ætti að taka.
Hann dró
andann í
síðasta
skiptið í
fangi mínu
í horninu á
sófanum
okkar þar
sem við
sátum
alltaf, á
meðan
þakkaði ég
honum
fyrir allt
sem hann
gaf mér og
kenndi
mér.
Ásta með
frumburð
sinn, Stefán
Svan sem lést
aðeins fjögurra
mánaða gamall.
MYND/KIM KLARA
AHLBRECT
„Morguninn eftir var hann bara
búinn að snúa öllu við og búið var
að lækka stillingarnar á öndunar-
vélinni. Þetta var alveg ótrúlegt og
hægt og rólega jafnaði hann sig.
Reyndi að brynja sig
Í tíu daga eftir aðgerðina mátti lítið
sem ekkert hreyfa Stefán Svan og
foreldrarnir máttu ekki taka hann
í fangið.
„Þá brynjaði ég mig svolítið gagn-
vart honum. En ég gleymi því aldrei
þegar ég fékk hann í fangið, ég held
ég hafi setið með hann í fimm tíma,“
segir Ásta.
„Þetta var svo notalegt, ég setti
hann við húðina undir sloppinn og
þegar ég stóð upp hafði lekið mjólk
um allt og ég hugsaði með mér:
„Þetta er að vera mamma – alveg
magnað. Það þýddi greinilega ekk-
ert að vera að brynja sig þó barnið
væri lasið.“
Þegar kom að því að taka Stefán
Svan úr öndunarvél var ekki vitað
hvernig það myndi ganga.
„Ég var sjálf ekkert hrædd, enda
hafði hann sýnt að hann gæti
andað sjálfur. Hann stóð sig mjög
vel og sýndi betri tölur án vélar en
í henni og ég fékk að heyra að þetta
barn væri bara algjört kraftaverk. Í
framhaldi fækkaði slöngunum en
maður fann alveg að hann mátti við
litlu. Hann fékk róandi ef hann varð
æstur enda datt mettunin þá niður.
Hann var líka á svo miklu morfíni
að hann þurfti metadon til að venja
líkamann af því.“
Ásta keyrði heim í sveitina á
kvöldin og aftur á spítalann á
morgnana.
„Ég fór alltaf með Faðir vorið og
söng fyrir hann áður en ég fór. Það
var líka gott að komast út og hugsa
um eitthvað annað og hvílast.“
Sjaldgæft meðfætt heilkenni
Daginn sem Stefán var tekinn úr
öndunarvél fékk hann jafnframt
greininguna. Hann var með Cor-
nelia de Lange syndrome, sjald-
gæft meðfætt heilkenni sem stökk-
breyting á einu af mögulegum fimm
genum veldur, stuttu eftir getnað.
Ástandið einkennist meðal ann-
ars af sérstöku andlitslagi, þéttum
augnhárum og augabrúnum, ákveð-
inni líkamsbyggingu, missmíðum á
útlimum, vaxtarseinkun og þroska-
hömlun. Tíðni heilkennisins hér á
landi er ekki þekkt en samkvæmt
bandarískum rannsóknum er eitt
barn með heilkennið af hverjum 10
til 30 þúsund sem fæðast.
„Við fengum strax fund hjá Ein-
stökum börnum eftir að umsókn
okkar í félagið var samþykkt og tók
Guðrún Helga Harðardóttir fram-
kvæmdastjóri vel á móti okkur og
kynnti okkur starfsemina.“
Ásta segir hafa verið styrk í því
samtali, auk þess sem þeim var
beint á eitt annað barn hér á landi
með heilkennið og komið í sam-
band við móður þess barns.
„Ég hitti hana fyrst um daginn
eftir að hafa verið í sambandi við
hana lengi. Sonur hennar var ekki
svona veikur, greindist tveggja
ára og er orðinn tíu ára í dag. Það
gaf okkur vissulega von að vita af
honum, því okkur var sagt að ef
barnið kæmist yfir ungbarnaskeið-
ið þá væru yfirleitt góðar lífslíkur.“
Vildi að hann nyti vafans
Þegar Stefán Svan var þriggja vikna
fengu foreldrarnir aðgang að stuðn-
ings- og ráðgjafarteymi langveikra
barna sem starfrækt hafði verið á
spítalanum í stuttan tíma.
„Einstök börn tóku þátt í að koma
þessu á koppinn, enda vantaði auk-
inn stuðning inni á spítalanum.“
Ásta segir mikinn stuðning hafa
verið í því enda hafi þá félagsráð-
gjafi og þroskaþjálfi aðstoðað þau
við allar umsóknir og slíkt, á meðan
þau gátu einbeitt sér að því að ann-
ast veikan son sinn. Eins hafi þær
setið fundi með heilbrigðisstarfs-
fólki, utan eins fundar sem boðaður
hafi verið með stuttum fyrirvara
undir lok vinnudags.
„Til fundarins boðaði einn eldri
læknir sem kallar í hjúkku og lækni
og segir blákalt við okkur: „Ef hann
fær lungnabólgu finnst mér að við
eigum ekki að setja hann á sýklalyf.
Hann mun fá aftur lungnabólgu og
hann mun deyja einhverntíma úr
henni.“
Foreldrarnir vissu ekki hvaðan á
þau stóð veðrið og segir Ásta stuðn-
ingsteymið hafa kvartað yfir þess-
ari kaldranalegu nálgun.
„Okkur fannst hann eiga að fá að
njóta vafans.“
Útskrifaður af spítala
Á þessum tímapunkti er farið að
undirbúa heimför Stefáns enda gat
Ásta annast þarfir hans sjálf heima
fyrir.
„Ég fór heim með súrefni og sog-
vél, því eitt einkenni heilkenni-
sins er lág innri vöðvaspenna
svo hann átti erfitt með
að hósta upp og hreinsa
lungun. Hann þurfti líka
sérstaka mjólk, en við
vorum farin að gera
þetta allt, svo hann
var útskrifaður þegar
hann var átta vikna
g a m a l l . Jóh a n n a
Ólafsdóttir, ljósmóðir
frá ungbarnavernd-
inni á Akranesi, kom
heim og hún er mjög góð
vinkona mín dag.“
Ásta lýsir næstu dögum
sem góðum, Stefán Svan
þyngdist vel og dafnaði og svo
kom að því að hann þurfti ekki
lengur auka súrefnisgjöf.
„Hann svaf vel á nóttunni en
ég vaknaði sjálf á fjögurra tíma
fresti til að skipta um mjólk enda
var hann með sídreypi á dælu. Ég
fór ekkert frá honum, ef hann svaf
og ég hoppaði í sturtu var ég með
myndavél hjá honum til að fylgjast
með, enda heyrðist ekki í honum
þegar hann grét.“
Þetta barn er að fara að deyja
Eftir þrjár vikur án súrefnisaðstoð-
ar tekur Ásta eftir því að mettunin
er farin að versna, en hún fylgdist
með henni með mettunarnema.
„Hann átti tíma í ómun á nýrum
þann 21. ágúst og ég bið pabba hans
að koma með, enda vilji ég láta
skoða hvers vegna hann sé farinn að
þurfa aftur á súrefnisgjöf að halda,“
segir Ásta.
Á Landspítala er hann settur í
ómun á nýrum og myndatöku á
lungum. Ásta segir hann hafa grátið
mikið og í framhaldi hafi þau farið
á vökudeild þar sem tekin var blóð-
prufa, til að meðal annars mæla
lungnavirknina, hvort það væri
mikill koltvísýringur í blóðinu.
„Læknirinn kemur svo veifandi
höndum og segir: „Þetta barn er að
fara að deyja!““
Þessar fréttir komu f latt upp á
foreldrana. „Ég kom ekki einu sinni
með veikt barn hingað inn,“ segist
Ásta hafa hugsað. „Þetta kom öllum
að óvörum. Ég sökk niður í sætið –
þetta var bara svakalegt. Ég var líka
svo reið: Ég vissi að það væri ég sem
færi heim með barnið – það væri ég
sem tæki slag-
inn og þau áttu
ekki að ákveða
hvaða slag ég
ætti að taka. Þó
við höfum fengið
heilmikinn stuðn-
ing þá var afstaðan
einhvern veginn alltaf
sú að þetta barn ætti engan
séns – þó að enginn gæti í raun sagt
til um það.
Við vorum alveg búin að heyra
það þegar hann var þriggja daga
gamall að það væri ekkert það
versta fyrir hann að fá að sofna
í fangi okkar. En þessar síðustu
vikur var hann að þyngjast um
200 grömm á milli vikna, hann var
búinn að tvöfalda fæðingarþyngd
sína og það gekk ótrúlega vel.“
Vildi bara vera með hann heima
Þarna var komið í ljós að lungun
væru farin að bila og koltvísýringur
að hlaðast upp í blóðinu. Þau dvöldu
yfir nótt á barnadeild og vonaði
Ásta að blóðprufur næsta dags
kæmu betur út, sem þær gerðu ekki.
„Það hafði sést smá sýking í lung-
anu svo hann var líka settur á sýkla-
lyf og við í raun kvödd með þessum
orðum læknisins: „Þetta barn er að
fara að deyja á næstu dögum.“
Ásta tók ákvörðun um að fara
heim með son sinn.
„Ég segi: „Þið gerið ekkert meira
hér en ég get gert heima, svo ég ætla
með hann heim“. Ég ætlaði ekki að
vera þarna ef hann væri að fara að
deyja. Ekki síst þar sem pabbi hans
mátti ekki vera með okkur. Ég vildi
bara vera með hann heima, þar sem
okkur leið best og mamma kom og
sótti okkur.“
Jóhanna ljósmóðir heimsótti
Ástu og Stefán hvern dag. „Við
komum heim á laugardegi og hún
hafði samband við læknana okkar í
bænum á miðvikudegi. Þeir spurðu
þá forviða: „Er Stefán Svan enn þá
lifandi?“. Þarna voru komnir fjórir
dagar en þeir héldu að hann myndi
ekki lifa svona lengi.“
Maður vonaði ekki neitt
Stefán Svan lifði hartnær þrjár vikur
eftir að mæðginin komu heim.
„Það gekk ótrúlega vel fyrst
um sinn og hann þurfti minna og
minna súrefni. Maður vonaði samt
ekki neitt – við vorum bara að njóta
þess að vera saman. Hann var farinn
að vaka meira, sem er öfugt við það
sem vanalega gerist þegar koltví-
sýringur er farinn að hlaðast upp í
blóðinu. Helgina eftir fékk ég ljós-
myndara heim sem myndaði hann
með okkur og bræðrum sínum.“
Vikuna eftir fór hægt og rólega að
draga af Stefáni Svan.
„Á mánudeginum er allt orðið
mjög erfitt, hann var orðinn svo
lágur í mettun að ég var alltaf að
skipta um mettunarnema til að vera
viss. Ég hringdi í bæinn og hjúkr-
unarfræðingurinn sem ég talaði
við sagði að við mættum auðvitað
koma en þá þyrfti að stinga hann
og kannski taka myndir. Ég heyrði
í pabba hans og sagði honum að ég
héldi að þetta væri að klárast og bað
hann að koma og sjá hann. Ég vildi
ekki fara með hann í bæinn svona.
Hann var sammála þegar hann sá
hann, við ákváðum að vera bara
heima með hann.
Hann barðist mikið þessa nótt
Jóhanna var hjá okkur fram yfir
miðnætti og Stefán var ótrúlega
f lottur og rólegur. Bróðurbörnin
mín sem elskuðu hann, dýrkuðu
og dáðu, komu og ég sagði þeim
að kyssa hann bless. Ég vissi að
þau myndu ekki sjá hann aftur.
Við áttum notalegt kvöld og hann
barðist svo mikið þessa nótt. Þetta
var eina nóttin sem hann svaf ekki,
en þegar ég tók hann úr vöggunni
og setti hann á milli okkar gat hann
loks slakað á og sofnað.“ 
FRÉTTABLAÐIÐ HELGIN 1725. FEBRÚAR 2023
LAUGARDAGUR