Læknablaðið - 15.09.2000, Blaðsíða 68

r
UMRÆÐA & FRÉTTIR / VIÐRÆÐUR LÍ &
í E
Viðræðuslit hjá Læknafélagi Islands
og íslenskri erfðagreiningu
PANN 11. ÁGÚST SÍÐASTLIÐINN SENDU PEIR Sigurbjöm
Sveinsson formaður Læknafélags íslands og Kári
Stefánsson forstjóri íslenskrar erfðagreiningar frá sér
svohljóðandi yfirlýsingu:
„Hinn 8. þessa mánaðar lauk viðræðum þeim, sem
staðið hafa undanfarna mánuði milli íslenskrar
erfðagreiningar (ÍE) og Læknafélags Islands (LI)
um sameiginlegan skilning á því, hvernig virða
megi sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga, þegar
notaðar eru heilsufarsupplýsingar við vísinda-
rannsóknir svo sem við gerð miðlægs gagnagrunns
á heilbrigðissviði. Viðræður þessar hafa verið
efnislegar og málefnalegar og sameiginlegur
skilningur náðst um ýmsa efnisþætti málsins.
Þótt viðræður þessar hafi ekki leitt til sameigin-
legrar niðurstöðu, er það einlægur vilji beggja
aðilja, að sá ágreiningur, sem enn er fyrir hendi,
verði leystur."
Frá því yfirlýsingin var birt hafa fjölmiðlar fjallað
nokkuð um málið. Forsvarsmenn IE hafa lagt áherslu
á að þeir telji að viðræðunum verði haldið áfram
síðar. Af hálfu Læknafélagsins hefur verið ítrekað að
um viðræðuslit var að ræða. Læknablaðið fékk Sigur-
björn Sveinsson, formann LÍ, í viðtal af þessu tilefni.
í síðasta tölublaði Læknablaðsins, (7-8/2000) birtist
bréf sem Sigurbjörn sendi öllum félögum í LI20. júní
síðastliðinn. Þar rekur hann stöðu málsins á þeirri
stundu. Upphaf viðræðnanna var það að Kristján
Erlendsson læknir IE hafði samband við Sigurbjörn
til að kanna möguleika á því að fulltrúar LI og ÍE
settust saman og reyndu að finna sameiginlega lausn
á helsta ágreiningsmáli þessara aðila, sjálfsákvörð-
unarrétti sjúklinga. Viðræður þær sem nú hafa siglt í
strand fóru af stað í framhaldi af þessum umleitun-
um. Fyrsta spurningin sem Sigurbjörn svaraði var
hverjar væntingarnar hefðu verið þegar sest var að
samningaborði.
„Við höfðum auðvitað miklar væntingar er við
hófum viðræðurnar. Við höfðum, í kjölfar þess að
íslensk erfðagreining fékk leyfi til að setja saman
miðlægan gagnagrunn, ítrekað að leita bæri sam-
þykkis einstaklinga fyrir flutningi upplýsinga um þá í
grunninn. Þegar sá flötur kom upp að fulltrúar ÍE
væru tilbúnir að ræða á hvern hátt við gætum virt
sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga vöknuðu vonir um að
það væri virkilega einhver ljóstýra í málinu. Það er í
rauninni stórt mál að Islensk erfðagreining féllst á að
leita eftir samþykki sjúklings. Agreiningurinn snerist
hins vegar um það hvernig samþykkið ætti að virka."
Pað hefur verið langt á milli ykkar?
„Já, sérstaklega í byrjun. Læknafélagið varð að
breyta skoðunum sínum á ýmsu með það fyrir augum
að þarna voru tveir aðilar með ólíkar skoðanir að
talast við. Upphafleg krafa okkar var sú að fjallað
væri sérstaklega um hinn miðlæga gagnagrunn á
heilbrigðissviði. Við féllumst á að ræða málið á
breiðum grunni, ekki út frá sértækri lausn fyrir
miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. I öðru lagi
töluðum við ekki um upplýst samþykki sjúklings eins
og í upphafi, þar sem um öðru vísi samþykki er að
ræða en við erum vön. Sjúklingar eru í raun að gefa
leyfi til fleiri en einnar rannsóknar og ef til vill færslu
í fleiri en einn grunn. í þriðja lagi féllumst við á að
sérleyfishafinn hefði aðlögunartíma, þar sem hann
hefði aðgang að öllum upplýsingum. Þessi hugmynd
byggðist á þeirri yfirlýsingu af hálfu IE að hægt sé að
þróa aðferðir til að eyða upplýsingum úr grunninum.
Það var alveg nýr flötur á rnálinu."
Var gert ráð fyrir að þessar viðrœður gœtu jafnvel
leitt til þess að aðilar kæmu sér saman um að fara
fram á það við löggjafann að gerðar yrðu einhverjar
lagabreytingar?
„Það er skoðun aðalfundar Læknafélagsins að
breyta beri þessum lögum, þau séu gölluð. Við tókum
hins vegar upp viðræður í Ijósi þess að stjórnmála-
öflin sem ráða landinu hafa ekki fengist til að ljá máls
á því að lögunum yrði breytt. Næsta tilraun okkar til
að koma málinu í einhvern viðunandi farveg, var að
tala við þann sem hefur leyfið til að setja grunninn
saman. Það merkir ekki að við sættumst við lögin. Og
það er alveg skýrt af okkar hálfu, að ef Læknafélagið
féllist á einhverja lausn af því tagi sem þessar
viðræður buðu upp á, myndi það engu að síður halda
áfram að halda uppi gagnrýni á lögin. Þau batna ekki
þótt gert sé samkomulag við sérleyfishafa.
Heilbrigðisráðuneytinu er meðal annars kunn þessi
afstaða félagsins. Við gerðum okkur hins vegar
fyllilega grein fyrir að fulltrúar íslenskrar
erfðagreiningar myndu ekki taka þátt í þessum
viðræðum til þess að gerði yrði sameiginleg tillaga að
lagabreytingu."
Voru þetta ítarlegar viðræðum?
„Til að byrja með lögðum við mikla vinnu í þær,
höfðum með okkur lögfræðing og undirbjuggum
fundina vel. Viðræðufundirnir sjálfir skiluðu ekki svo
miklu í fyrstu. Við fóru af stað í febrúar, í
marsmánuði gerðist lítið þar til við Kári Stefánsson
hittumst og sammæltumst um að minnka hópinn. Við
ákváðum að fá með okkur viðræðuaðila sem yrðu
eins og nokkurs konar hjónabandsráðgjafar. Það
608
Læknablaðið 2000/86
*