Morgunblaðið - 23.11.1984, Qupperneq 28

MORGUNBLAÐIÐ, FÖSTUDAGUR 23. NÓVEMBER 1984
27
Þá má teljast kaldhæðnislegt, að þessi
„öldrunar“-sjúkdómur skyldi fyrst vera rann-
sakaður hjá fólki á miðjum aldri, sem haföi
tekið þessa veiki. Þannig var sjúklingur sá,
sem dr. Alzheimer gaf sjúkdómslýsingu slna
á, ekki nema fimmtlu og eins árs gamall. Það
var svo ekki fyrr en fyrir réttum tveimur ára-
tugum, að vlsindamenn uppgötvuðu taug-
ungaþráðflækjur og aðrar sjúklegar þreyt-
ingar áþekkar alzheimer-veiki I heilum háaldr-
aðra sjúklinga, og höfðu þar meö fundiö
tengslin milli alzheimer-veiki I yngra fólki og
þessa hrörnunarsjúkdóms aldraöra.
Enda þótt enginn viti með fullri vissu hvað
þaö er sem orskar sjúkdóminn, hafa vlsinda-
menn á sviði lífeðlisfræði að undanförnu unn-
iö sleitulaust að frekari rannsóknum á mögu-
legum orsakavöldum. Ein af þeim vls-
bendingum, sem llfeðlisfræðingar og tauga-
sérfræðingar telja einna sennilegasta, er það
greinilega samband sem er á milli kemlskra
breytinga I heilastarfseminni og framvindu
vitsmunahömlunar af völdum alzheimer-veiki.
Um nokkurt skeiö hefur sérfræðingum á
þessu sviði verið kunnugt um að I heilum
þeirra, sem látist hafa úr alzheimer-veiki, er
að finna greinilegan skort á enslmi þvl eöa
lífhvata sem nefnist cholin acetyltransferasi. I
heilbrigðum heila gegnir þetta enslm mikil-
vægu hlutverki við framleiðslu á acetylkóllni,
en það er taugaboöefni, sem sér um að flytja
á milli þau taugaáhrif, sem stjórna minninu. I
fyrstu varö þessi uppgötvun til þess að hafnar
voru tilraunir á fólki, sem bauð sig fram til
þátttöku i þessum rannsóknum, og var sjálf-
boðaliðunum gefin sérstök bætiefni eöa lyf,
sem 1 var kóllnupþlausn og blandað var I
fæöu þeirra. Kólln er annaö tveggja þeirra
efna, sem nauösynlegt er til að acetýlkólln
geti myndast. A sama tlma og þessar tilraunir
með kóllngjöf I mat voru gerðar, tóku fjölmiðl-
ar málið upp á slna arma og fóru að hvetja
fólk almennt til að neyta kóllns I rlkari mæli I
fæðutegundum eins og fiskmeti, eggjum og
kjöti. Lechitln, sem breytist I kólln, var jafnvel
kallað „minnisfæði". Þvl miöur er reyndin
hinsvegar sú, að fátt þykir benda til þess aö
þessi efni hafi I sjálfu sér minnstu áhrif á
eflingu minnisgáfu manna. Jafnvel þeir vls-
indamenn, sem notuðu næstum þvl eintómt
lechitin við tilraunir slnar, hafa yfirleitt lýst,
vonbrigðum slnum með árangurinn.
En vlsindamenn, sem hafa unnið að rann-
sóknum á orsökum alzheimer-veikinnar, hafa
llka haft mikinn áhuga á annars konar breyt-
ingum, sem fram koma á heila þeirra er veröa
alzheimer-veikinni að bráð. Þessar breytingar
eru I sambandi við uppsöfnun málma I ðrlitlu
magni I heila alzheimer-sjúklinga. Það hefur
löngum verið litiö á ál sem hættulegt eiturefni
I taugafrumum, og þaö er vitað aö fjöimargar
truflanir á eðlilegri starfsSföj heilans, og þá
sérstaklega „dialysis dememteCs<eða greind-
arskerðing af völdum heilafrurntjifiin|ar,
einkennast af aukinni uppsöfnun á áli I heila-
vefjum. í kringum 1975 birtu nokkrir kanad-
(skir vlsindamenn niðurstöður úr vlðtækum
rannsóknum slnum þar að lútandi, þar sem
færðar voru sönnur á ótvlræö tengsl á milli
aukins magns af áli I heilavefjum og greini-
legra frumuskemmda I taugungum viö alz-
heimer-veiki. Þessar rannsóknir leiddu I Ijós
mikla uppsöfnun á alúminlum I vissum hlutum
heilans hjá sjúklingum er þjáðust af alz-
heimer-veiki. Þar sem beitt hefur verið allra
nýjustu og nákvæmustu rannsóknaraðferð-
um við aö greina álmagniö I heilavef fólks
sem látist hefur úr þessum sjúkdómi og gerð-
ur samanburður á álmagni I heilbrigðum
heilavef, þykja skýlausar sannanir hafa veriö
færðar á bein tengsl milli sjúkdómseinkenna
alzheimer-veikinnar og alúminlummagns
þess, sem safnast I heilann. Það er álitið nú
að aukið álmagn I taugavef heilabilaðra sé
afleiðing en ekki orsök sjúkdómsins, meöal
annars vegna þess að hægt er að fá áleitrun
án þess að nokkuð finnist I taugavef hjá fólki,
sem ekki hefur sjúkdóminn. Þá finnst engin
aukin tlðni heilabilunar meðal fólks sem vinn-
ur í áliðnaði, svo dæmi séu nefnd.
Nú eru I gangi athuganir og tilraunir til að
fá úr þvl skorið hvort það sé heppileg, árang-
ursrlk og örugg aöferö aö nota hring-
myndandi efnasambönd til aö bindast álinu I
taugafrumunum og fá það þannig fjarlægt úr
llkamanum.
VANTAR AUKINN SKILNING
A EÐLI SJÚKDÓMSINS
Þótt alzheimer-veikin sé nú viöurkenndur
sjúkdómur þá hefur það ekki alltaf verið svo.
Hafa heilbrigðisstéttirnar fremur viljað Ifta á
hana sem félagslegt vandamál en læknis-
fræöilegt. Og það er ekki fyrr en á slöari
árum sem farið er að fjalla um þennan sjúk-
dóm I læknaskólum.
En I þeim löndum sem skilningur og þekk-
ing á þessum sjúkdómi er kominn lengst
heyrir hann undir geölæknisfræðina að sögn
Arsæls Jónssonar, sem er sérfræöingur I lyf-
lækningum með öldrunarlækningar sem und-
irgrein.
En þaö er einmitt vegna þessarar van-
þekkingar eða skilningsleysis á sjúkdómnum,
sem fólk meö alzheimer-sjúkdóm hefur orðiö
aö fara á milli lækna án þess aö fá skýringu á
sjúkdómi slnum fyrr en seint og slðar meir og
jafnvel þurft aö þola alls konar misskilning,
eins og frásögn dóttur Páls ber meö sér:
„Þegar viö systkinin höfðum sannfært
pabba um að hann yrði að leita til læknis,
vildi hann fara til læknis, sem hann þekkti vel.
Eftir að hafa rætt við pabba kvaðst hann
ekkert finna aö honum, hann væri bara
þreyttur af miklu vinnuálagi og þyrfti hvlld. I
þess að rannsaka hann nákvæmlega lét
hann pabba hafa beiðni um innlögn á sjúkra-
hús, því það þyrfti að skera hann upp við
æðahnútum.
Þegar pabbl lagðist svo inn á sjúkrahúsiö
þá sagði ég lækninum, sem átti að skera
hann upp I fótunum, að pabbi væri það veik-
ur I höföi aö hann gæti að ðllum llkindum ekki
þolað svæfingu. Hartn svaraöí mér höstug-
lega, að þáð væri ekkert að pabba. En leekn-
irinn hringdi\vo skðmmu seinna og baðst
afsökunar á framkomu sinni. Því eftir aö hafa
rætt viö pabba og fylgst meö honum sahann
að eitthvað var að. Pabbi haföi haft með sér
bækur á spítalann en hafði ekki rtokkra eirð í
sér til að lesa þær og sk'Hdi þær eftír hér og
þar og mundi svo ekki hvar hann hafði lagt
þær frá sér. Hann var llka farinn að hafa atls
konar litla hluti I höndunum til dæmis teygjur,
sem hann vaföi um hendurnar á sér og steina
I vösunum. Hann reif niður blöð, sem hann
fann eöa vöðlaði saman og hirti smádót og
faldi.
Læknirinn sem hafði hann undir höndum
vegna æðahrtútanna aðstoðaði okkur við að
koma pabba I heilarannsókn.
Aö rannsókninni lokinni fengum við að vita
að hann var með alzheimer-veikina og það
væri ekkert hægt að gera tii að sporna við
henni Okkur var bara sagt að hahn yrði
smám saman að barni aftur og loks llkamlega
ósjálfbjarga og myndi sjúkdómurinn draga
hann til dauöa. Faðir okkar var aðeins 55 ára
gamall.
Við fengum enga nánari lýsingu á sjúk-
dómseinkennum né var okkur sagt hve
þróunin yrði hröð. Viö vissum þvl I raun og
veru lítið sem ekkert um sjúkdóminn eða
hvernig bregðast skyldi við honum. Og þessi
5 ár sem pabbi hefur veriö veikur befur hann
aldrei verið kallaður I læknisskoöun, svo
hægt væri að fylgjast meö framvlndu sjúk-
dómsins. Þegar hann hefur farið tii iæknis þá
hefur það verið að okkar frumkvæði.
í upplysingabæklingi um sjúkdómi
Alzheimer-stofnuninni er tekið skýrt
það sé afar mikilvægt að aizheimer-
njóti læknismeðferðar og aö læknírinn
sér nægan tlma til aö hafa nákvæm
reglubundið eftirlit með meöferðinni
öllum þeim spurningum. sem hljóta
i sambandi við framvindu sjúkdói
þurfi einnig lækni til að veita
ymsum öðrum líkamlegum kvillui
alls annars gætu farið að hrjá
gert alzheimer-veikina ennþá
na
Þá
við
auk
íklinginn og
ngbærari en
flferð
sem
ella. En þennan þátt I heilbrigðisþjónustunni
vantar algjöriega hér á landi. Viö spurðum
Arsæf Jónsson hverju þetta sætti.
ALZHEIMER-SJÚKLINGAR
ÚTUNDAN í
HEILBRIGÐISKERFINU
„Þaö er rétt, (Dessi þáttur I okkar annars
ágætu heilbrigöisþjónustu hefur oröiö lang-|
mest útundan," sagöi ArsælL „Þaö er þó"
áhugi hér á Borgarspftalanum a&koma á fót
sérhæfðri öldrunargeðdeild, sem aHs staðar I
nágrannalöndunum er taiinn ómissandi þátt-
ur i heilbrigðisþjónustunni. í nágrannafðndun-
um eru Ifka stofnanir og dagdeiidir, þar sem
alzheimer-sjúklíngar geta fengið inni, en hér á
landi er ekkert slíkt fyrir hendi.
WOM w»l»

.... ,

Algengast er að fólk dvelji hjá slnum nán-
ustu. Meöan sjúkdómurinn er ekki orðinn al-
varlegur þá nýtur fólkið þess að vera með
öðrum. En þegar fólkið er orðið veikara þá á
það ekki samleið með fólki sem ekki er
heilsubilað. Að hafa alzheimer-sjúkling á
heimilinu getur þvl reynst mjög erfitt.
Fyrir þá sem vilja og treysta sér til að hafa
sjúklingana heima hjá sér vantar stuðnings-
þjónustu. eins og að sjúklingar séu rannsak-
aðir heima hjá sér, dagvistun nokkra tlma á
dag. ráðgjöf og lyfjaþjónustu. Það sem I boði
er núna ..«r heimahjúkrun.
En þegar sjúkdómurinn fer að ágerast get-
ur það orðið aðstandendum ofviöa að hafa
fóikið heima og er erfitt fyrir þá að sjá ekki
p’am á neina lausn. Þegar svo er komið er
f gjarnan bent á Elliheimiliö Grund og Hvlta-
bandið.
Athugun, sem ég hef gert ásamt öðrum á
umsóknum á öldrunarlækningadeild Land-
spitalans að Hátúni 10B, sem borist hafa frá
heimilislæknum, leiddi I Ijós, að fjórði hver
sjúklingur þjáðist af alzheimer-veikinni," segir
Ársæll.
Hver er reynsla aöstandenda alzheimer-
sjúklinga varðandi aðstoð frá heilbrigöisþjón-
ustunni? Dóttir Páls segir frá: „A þvl tlmabili
sem faðir okkar veiktist reyndist það ómögu-
legt fyrir nokkurt okkar systkinanna, sem er-
um sex aö tölu, að taka hann inn á heimili
okkar. Þeir, sem þekkja ekki til fjölskyldu-
aðstæðna okkar eiga eflaust erfitt með að
skilja þetta, en svona var það. Ég var nýfrá-
skilin með tvö börn og var að koma á fót
fyrirtæki, sem gaf ekki of mikiö I aðra hönd á
þessum tlma, þrátt fyrir mikla vinnu. Ég var
þó sú af systkinum mlnum, sem átti best meö
aö hafa hann hjá mér.
A þessum tlma var sjúkdómurinn á þyrjun-
arstigi og faðir okkar ekki það illa farinn að
hann gæti ekki búið einn. Við leigðum því
fbúð fyrir hann og fengum tvær stúlkur til að
hugsa um mat fyrir hann gegn gjaldi. En
þetta endaöi með þvl að stúlkurnar sömdu
viö eiganda íbúöarinnar um aö þær fengju
hana leigða og fööur okkar var sagt upp.
Þegar þetta gerðist var ég að flytjast I
gamalt timburhús sem ég ætlaði að gera
upp. Þarna var engin hreinlætisaðstaða og
má segja aö húsið hafi verið ólbúðarhæft I því
ástandi sem það var.
Meðan ég var að koma húsinu I stand varð
ég að koma pabba einhvers staðar fyrir. Það
reyndist ekki auðvelt.
Það endaöi með því aö ég fékk inni fyrir
hann að Ási I Hveragerði. En þetta hentaði
honum engan veginn. Hann kunni ekki við sig
og rataði ekki um húsakynnin. Vegna þess
hve ég var illa sett fékk ég inni fyrir hann á
Reykjalundi, en ég þurfti að skrifa undir yfir-
lýsingu þess efnis aö ég lofaði að taka hann
eftir ákveðinn tlma. Honum leið vel á Reykja-
lundi en þar fékk hann aöeins að vera
skamman tíma.
Eftir það flutti pabbi heim til mln. Honum
fór smám saman aftur, eins og okkur hafði
verið sagt. Þaö kom aö þvl að erfitt var að
skilja hann eftir einan heima, hann var óör-
uggur og hræddur. A nóttunni svaf hann illa
og fékk ofskynjanir, en það er liðið hjá og nú
sefur hann miklu betur. Við skiptumst á að
vera hjá honum, börnin mln og ég, en þau
voru varla nógu gömul til að gæta hans. Og
ef ég ætlaði að vera heima og vinna þá
reyndist það erfitt þvl hann þarfnaöist stöö-
ugrar athygli. Hann getur klætt sig sjálfur en
á það til að klæða sig úr og I mörgum sinn-
' um, ef ekki er fylgst meö honum. Reyndar á
hann erfitt með að hneppa skyrtunni og
hnýta skóreimarnar. Hann getur borðaö sjálf-
ur en kann enga borðsiði lengur og grlpur
það sem hendi er næst.
Það sem bjargaði málunum vár að ég fékk
dagvistun fyrir hann I Múlabæ. Fyrst var hann
þar tvo daga I viku frá 8—4 á daginn en nú
er hann þar alla daga á þessum tlma. En það
eru ekki nema fáir aðstandendur sem eru svo
lánsamir að geta komið alzheimer-sjúklingum
I dagvistun, þó ekki sé nema öðru hvoru.
Eftir að ég fékk fyrir hann dagvistunina
kom ég alltaf heim um klukkan fjögur og tók
hann slðan með mér hvert sem ég fór. En ef
það voru veikindi I fyrirtækinu þá varð ég aö
taka hann með mér þangað. Hann átti það
þá til að rjúka á viðskiptavini, sem voru að
koma, þvf hann hélt að þetta væru vinir slnir
að koma I heimsókn.
Ég hef haft pabba á heimilinu I 3 ár og
hefur það verið glfurlegt álag. A þessum tlma
hefur ekki verið hægt að tala um eölilegt
heimilisllf og erfitt hefur verið aö komast I
burtu, hvort sem það er að kvöldi eða degi.
Ekki er hægt að taka hann með I styttri feröir,
þvl hann hefur ekki úthald I sllkt. Hann situr
bara allan daginn með hendur I skauti éða
rápar um. Einfaldir hlutir eins og fara inn og
út úr bíl vefjast fyrir honum.
Pabbi var sérstaklega félagslyndur og
hrókur alls fagnaðar, sérstakur „karakter".
Ég segi var, þvl þessi persónuleikaeinkenni
SJA NÆSTU SIÐU