Morgunblaðið - 11.04.1997, Blaðsíða 11

MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 11. APRÍL 1997 11
FRETTIR
500-600 íslendingar á meðal Parkinson-sjúklinga sem halda evrópskan Parkinson-dag
JAMES Parkinson, enskur læknir
varð fyrstur til að greina Parkinson-
veikina árið 1817 og ber hún því
nafn hans. Sjúkdómseinkenni koma
yfirleitt fyrst í ljós hjá fólki á aldrin-
' um 50 til 70 ára og ber flestum
rannsóknum saman um það að veik-
in sé heldur algengari hjá körlum
en konum.
Helstu einkenni sjúkdómsins eru
skjálfti, stirðleiki, lítil svipbrigði í
andliti, hægari hreyfíngar, klaufska
í höndum, erfiðleikar og óstöðugleiki
og segir Sigurlaug Sveinbjarnardótt-
ir taugasérfræðingur hjá göngudeild
Landspítalans að einkennin byiji
hægt og bítandi og komi yfirleitt
fyrst fram í öðrum helmingi líkam-
ans. En eftir því sem tíminn líði
ágerist þessi einkenni. Sjúkdómur-
inn leggist hins vegar misjafnt á
fólk, sumir séu með væg einkenni í
mörg ár, en öðrum versni hratt.
Talið er að um fimm til sex hundruð
íslendingar séu haldnir þessum sjúk-
dómi.
Orsakir Parkinson-veikinnar eru
enn ekki að fullu kunnar en að sögn
Sigurlaugar eru ástæður hennar
þekktar. „Það sem gerist er það að
í ákveðnum kjörnum í heilanum,
deyja og eyðast frumur sem fram-
leiða dópamín, en það er boðefni sem
notað er í fínstillingar á hreyfing-
um,“ segir hún.
Heilaskurðaðgerðir draga úr
einkennum svo um munar
Síðustu þrjá áratugi eða svo hefur
meðferð við sjúkdómnum aðallega
falist í því að gefa dópamín í staðinn
fyrir það sem viðkomandi framleiðir
ekki sjálfur, að sögn Sigurlaugar.
Skurðaðgerðir á heila
gefa góðar vonir
Fyrsti evrópski Parkinson-dagurinn er hald-
inn í dag, föstudag. Af því tilefni ræddi
Arna Schram við Sigurlaugu Sveinbjamar-
dóttur taugasérfræðing m.a. um nýjar
heilaskurðaðgerðir sem draga úr einkennum
veikinnar og Eyþór Guðmundsson, fyrsta
íslendinginn sem farið hefur í slíka
aðgerð og hlotið töluverðan bata af.
„Sú lyfjameðferð hefur dregið úr
einkennum sjúkdómsins í nokkur ár,
en eftir það myndast einhvers konar
ofurnæmi við lyfjunum. Fram koma
aukahreyfingar eftir lyfjatökur og
sjúkdómurinn fer að verða sveiflu-
kenndari,“ segir hún. „Til að sporna
við þessu hefur verið reynt að hefja
dópamínmeðferðina eins seint og
mögulegt er og treina þannig eigin
framleiðslu á dópamíni. Því menn
trúa því að það seinki byijun auka-
hreyfinga og sveifluástands."
Á undanförnum árum hefur í vax-
andi mæli verið farið að gera
ákveðnar aðgerðir á heila þeirra
Parkinson-sjúklinga sem eru orðnir
mjög slæmir af völdum sjúkdómsins,
en með aðgerðunum hefur tekist að
draga umtalsvert úr einkennum
sjúkdómsins og minnka lyfja-
skammtinn verulega, að sögn Sigur-
laugar.
„Heilaskurðaðgerðir hafa reyndar
verið gerðar um árabil á Parkinson-
sjúklingum með því að brenna
Fór í heilaskurðaðgerð til Svíþjóðar
Batamerki komu um leið“

EYÞÓR Guðmundsson
bóndi á Eyjólfsstöðum í
Fossárdal er fyrsti og eini
íslendingurinn með Park-
insonveiki sem farið hefur
í svokallaða bleikkjarnaað-
gerð, en sú aðgerð fer
þannig fram að boruð er
lítil hola í gegnum höfuð-
kúpuna og farið inn með
oddhvasst áhald til að
brenna lítið svæði í bleik-
kjarna heilans.
Bleikkjarnar eru sitt-
hvorum megin í heilanum
og því þurfti Eyþór að fara
í tvær aðgerðir. Þá fyrri
fór hann í árið 1993. Þá
var brennt fyrir bleik-
kjarnann vinstra megin í heilan-
um, en þá síðari fór hann í í sept-
ember á síðasta ári og var þá
brennt fyrir kjarnann hægra
megin.
Eyþór hefur að mati þeirra
lækna sem hafa umgengist hann
hlotið mikinn bata af þessum að-
gerðum og sjálfur segir hann að
þetta sé allt annað líf. Hann finni
mikinn mun og þurfi ekki að taka
inn nema þriðjung af þeim lyfja-
skammti sem hann þurfti áður að
taka.
I samtali við Morgunblaðið seg-
ist Eyþór hafa greinst með Park-
insonveikina fyrir 20 árum eða
þegar hann var 38 ára gamall.
Hann varð fyrst var við einkenni
sjúkdómsins þegar hann var við
vinnu sína sem húsasmiður og
átti bágt með að negla og halda
á hamri. „Eins var ég farinn að
ganga með krepptan hægri hand-
Iegginn og sveiflaði honum ekki
eðlilega,“ segir hann.
Eftir að taugasérfræðingur á
Borgarspítalanum hafði greint
Eyþór með Parkinsonsveiki var
hann strax settur á lyfjameðferð.
Hann segir að á fyrstu árum
meðferðarinnar hafi hann átt
auðveldara með hreyfingar, „en
síðar fór að bera á ósjálfráðum
hreyfingum stuttu eftir að ég tók
inn lyfjaskammtinn minn,“ segir
hann, en það er mjög algengt hjá
Morgunblaðið/Ómar Bogason
EYÞÓR Guðmundsson
að,“ segir hann. „Bataein-
kennin komu strax í ljós
og fann ég strax stóran
mun eftir aðgerðina þar
sem hún tók alveg fyrir
þessar ósjálfráðu hreyf-
ingar,“ segir hann. „Fram
að fyrri aðgerðinni hélt ég
hins vegar að einkenni
sjúkdómsins væru aðallega
hægra megin, en eftir að-
gerðina kom í ljós að
vinstri hliðin var lítið
betri," segir hann.
Eyþór fór því í seinni
aðgerðina í september síð-
astliðnum hjá sama lækni
í Svíþjóð en þar var gerð
nákvæmlega eins aðgerð í
þeim sem hafa tekið inn þessi lyf
í lengri tíma.
Fór í skurðaðgerð
af eigin rammleik
Þegar Eyþór var búinn að vera
í lyfjameðferð í þó nokkur ár sá
hann grein í blaði Parkinsonsam-
takanna á íslandi sem sagði frá
Parkinsonsjúklingi sem hafði far-
ið í heilaskurðaðgerð í Svíþjóð
með góðum árangri. „Eftir það
fór ég að kanna það hvort ég
gæti einnig komist í slíka að-
gerð,“ segir hann. „Fyrst athug-
aði ég þetta hjá læknum hér á
landi en þeir höfðu ekki mikla trú
á þessari aðgerð. Því leitaði ég
til frænda míns í Svíþjóð sem er
læknir og aðstoðaði hann mig við
að komast í samband við rétta
aðila þarna úti.“
Eins og áður segir fór Eyþór í
fyrri aðgerðina í mars, árið 1993.
Aðgerðin fór fram á Soffíuheimil-
inu í Stokkhólmi og var gerð af
finnskum sérfræðingi, Laury Lat-
hinei að nafni. Eyþór segir að þar
sem þessi aðgerð hafi ekki verið
viðurkennd hér á landi hafi hann
ekki fengið neina fyrirgreiðslu frá
Tryggingastofnun og því þurfti
liann að bera allan kostnað sjálfur.
„Fyrri aðgerðin var gerð í
vinstra heilahvelinu, þannig að
mér batnaði hægra megin, en
þeim megin höfðu einkennin byrj-
ákveðinn kjarna, og gera þar með
smá skemmd innan ákveðins kjarna,
í heilanum eða svonefndri stúku, sem
er sitthvorum megin í heilanum, með
þeim afleiðingum að ósjálfráður
skjálfti hefur minnkað töluvert.
Þessar aðgerðir eru framkvæmdar
að einhvetju leyti enn þann dag í
dag, nema hvað nú er yfirleitt ekki
brennt heldur er rafskaut lagt inn í
kjarnann sem síðan er tengt við svo-
kallaðan örvara og þannig er svæðið
næst rafskautinu gert óstarfhæft."
Þá nefnir Sigurlaug þijár aðrar
aðgerðir á heila sem farið er að
gera víða í Evrópu. En þær aðgerð-
ir hafa fyrst og fremst áhrif á stirð-
leika og hreyfifátækt Parkinson-
sjúkra.
í fyrsta lagi nefnir Sigurlaug að-
gerðir á kjörnum í heila sem nefnast
bleikkjarnar, en þeir eru báðum sitt-
hvorum megin í heilanum og tengj-
ast svonefndu stiýtukerfi, sem hefur
með fínhreyfingar að gera. „Hægt
er að gera þá aðgerð á tvennan
hátt, annars vegar með því að setja
pinna niður í þennan bleikkjarna og
brenna fyrir en hins vegar með því
að leggja rafskaut í kjarnann og
tengja við ákveðinn örvara þannig
að það verði raförvun í þessum
kjarna. Með þessum aðgerðum lag-
ast einkennin að verulegu leyti í
þeim líkamshluta sem er öfugu meg-
in við staðsetningu bleikkjarnans,"
segir hún.
Þriðja aðgerðin felst í því að leggja
rafskaut í enn einn kjarnann sem
tengist þessu strítukerfi og heitir
hann undirstúkukjarni. Sú aðgerð
hefur svipuð áhrif og fyrrnefndar
aðgerðir.
Þá nefnir Sigurlaug enn eina
heilaskurðaðgerð sem tíðkast hefur
í nokkurn tíma en er þrátt fyrir það
enn þá á tilraunastigi. Sú aðgerð
felst í því að græða dópamínfram-
leiðandi fósturfrumur inn í bleik-
kjarnann.
Að sögn Sigurlaugar eru áður-
nefndar aðgerðir ekki gerðar á ís-
landi, enda allur tækjabúnaður mjög
dýr og ör þróun í honum.
Erfðafræðilegir þættir
virðast skipta máli
Eins og fyrr segir eru orsakir
Parkinson-veikinnar ekki að fulla
kunnar, en margir hafa bent á að
skýringar megi finna í erfðafræði-
legum þáttum.
„í rannsókn Kjartans Guðmunds-
sonar um arfgengi Parkinson-veik-
innar, sem var gerð hér á landi og
kynnt árið 1967, kom fram að um
22% sjúklinga gátu nefnt einn ætt-
ingja annaðhvort nákominn eða fjar-
skyldan sem hafði Parkinson-veiki,“
segir Sigurlaug.
Hún segir hins vegar að í rann-
sókn sem hún sé nú með í gangi sé
þetta hlutfall hærra, því um þriðj-
ungur sjúklinga með Parkinson-veiki
getur nefnt einn ættingja nákominn
eða fjarskyldan, sem hafi Parkinson-
veikina. Sigurlaug segir þó að
skekkja gæti verið í tölum sínum,
þar sem hún hafi aðeins athugað
svarhlutföll hjá rúmlega 150 sjúkl-
ingum, en hún eigi eftir að fá svör
frá um 200 manns. „Í þessari rann-
sókn minni eru langflestir með ná-
komna ættingja sem hafa fengið
veikina og þar af eru átta systkina-
pör sem hafa þennan sjúkdóm," seg-
ir hún ennfremur. „Það er því viss
tilhneiging til þess að þessi veiki liggi
í ættum," bætir hún við.
„Rannsóknir erlendis hafa hins
vegar sýnt fram á mjög mismunandi
fjölskyldusögu og samkvæmt þeim
eru þeir Parkinson-sjúklingar sem
eiga ættingja með sömu veiki allt
frá 6% og upp í rúmlega 60%, en
að meðaltali hefur hlutfallið verið
um 15% erlendis. íslendingar eru því
í hærri kantinum hvað snertir já-
kvæða fjölskyldusögu," segir hún.
Rannsókn Sigurlaugar felst í því
að kanna búsetu og ýmis faralds-
fræðileg atriði, eins og hve gamall
viðkomandi er, aldur þegar einkenni
byija, aldur við greiningu, kyn og
fieira. En auk þess er fjölskyldusag-
an könnuð og tekin blóðprufa til
væntanlegrar erfðaskoðunar.
Sérstök göngudeild er fyrir þessa
rannsókn á endurhæfmgardeild
Landspítalans og biður Sigurlaug þá
Parkinson-sjúklinga sem vilji gefa sig
fram í rannsóknina að hafa samband
við ritara endurhæfíngardeildar.
hægra heilahvelinu. Segir Eyþór
að sú aðgerð hafi jafnvel gengið
betur, en áður var hann orðinn
mjög slæmur vinstra megin. Þá
fékk hann fyrirgreiðslu frá
Tryggingastofnun, því íslenskir
læknar höfðu séð árangur af fyrri
aðgerðinni.
Var aðeins einn
sólarhring á spítalanum
Eyþór segir að aðgerðir þessar
taki mjög stuttan tíma og að bata-
einkennin komi strax í ljós. „Og
það tekur heldur ekki langan tíma
að ná sér eftir svona aðgerð,"
segir hann. „Eg var einungis einn
sólarhring inni á spítalanum og
eftir það var fylgst með mér í
eina viku,“ segir hann.
Eyþór segist enn finna fyrir
einkennum Parkinsonveikinnar,
til dæmis sé hann ekki með góðar
fínhreyfingar auk þess sem hann
eigi það til að stoppa allt í einu
á göngu. En þrátt fyrir það sé
hann allur annar eftir aðgerðirn-
ar í Svíþjóð.
Fleiri Islendingar sem haldnir
eru Parkinsonveikinni hyggjast
feta í fótspor Eyþórs til Svíþjóðar
á næstunni og er þegar búið að
ákveða að einn fari í sömu aðgerð
í næsta mánuði. Eyþór mælir líka
eindregið með þessari aðgerð,
ekki síst þegar veikindin séu kom-
in á það stig að mcnn sjái ekki
aðra möguleika.
Komið
og sjáið
ARIKI
...fyrir dýravini!
Grensásvegi
sími 568 6668