Morgunblaðið - 03.06.1998, Page 6

Morgunblaðið - 03.06.1998, Page 6
6 MIÐVIKUDAGUR 3. JÚNÍ 1998 MORGUNBLAÐIÐ FRÉTTIR Morgunblaðið/RAX INÚITI á leið á barinn á Jökulsárlóni. TÖKUR auglýsingarinnar undirbúnar. S Isbar á Jök- ulsárlóni VEGFARENDUR við Jökulsár- lón um helgina hafa eflaust rekið upp stór augu er þeir komu auga á bar úti á lóninu. Það var nú ekki nema um tíma- bundinn bar að ræða þar sem verið var að taka upp auglýs- ingu á drykknum „asna“ sem fyrirtækið Smirnoff framleiðir. Það var íslenska fyrirtækið Kvikmyndasmiðjan sem sá um framkvæmdina hér á landi en auglýsingin er framleidd af grísku fyrirtæki. Að sögn Vilhjálms Ragnars- sonar hjá Kvikmyndasmiðjunni var leitað til fyrirtækisins en Kvikmyndasmiðjan hefur áður tekið að sér hliðstæð verkefni. „Hugmyndin var sú að að taka upp á svæði sem líktist heim- skautasvæðum og Jökulsárlónið hentar mjög vel til þess. Aug- Iýsingin fjallar um inúita sem er á veiðum. Skyndilega heyrir hann hljóð og sér barstóla og bar úr ís rísa upp úr sjónum. Þá drífur að mörgæsir sem breyt- ast síðan í flöskur með drykkn- um góða. Hann stenst því ekki mátið og kallar til konu sína sem slæst í hópinn." Tökurnar stóðu yfir í fjóra daga og lauk aðfaranótt mánu- dags. Gríska fyrirtækið sér um þá vinnu sem eftir er en stefnt er að því að frumsýna auglýs- inguna á Heimsmeistarakeppn- inni í knattspyrnu sem hefst nú íjúní. Tölvunefnd sendir Islenskri erfðagreiningu hf. og læknum athugasemdir og viðvörun FULLTRÚAR Tölvunefndar og tilsjónarmanna hennar fóru í eftir- litsferð í aðsetur íslenskrar erfða- greiningar hf. (ÍE) í Nóatúni 17 hinn 27. maí sl. í kjölfar ferðarinnar sendi nefndin ÍE og hópi samstarfs- lækna hennar í ýmsum erfðarann- sóknum, bréf þar sem gerðar eru al- varlegar athugasemdir við vinnu- ferli við rannsóknimar. Samstarfslæknar beri ábyrgð á varðveislu og trúnaði Morgunblaðið hefur umrætt bréf undir höndum. í því segir að allar heimildir sem Tölvunefnd hefur veitt til þeirra rannsókna sem unn- ar eru í samstarfi við ÍE hf. byggi á þeirri forsendu að samstarfslæknar fyrirtækisins beri ábyrgð á varð- veislu og trúnaði allra gagna um sína sjúklinga og ábyrgist að engin persónutengd eða persónutengjan- leg gögn berist öðrum og óviðkom- andi aðilum. )PAð baki þeim áskilnaði búa hefð- bundin sjónarmið um trúnaðarsam- band lækna og sjúklinga og það sjónarmið að víðtæk söfnun við- kvæmra persónuupplýsinga á hendi óviðkomandi aðila feli í sér verulega ógn við persónuvemd og friðhelgi einkalífs," segir í bréfinu. Skilyrði að rannsóknargögn yrðu án persónuauðkenna Bent er á að samið hafi verið við ÍE um vinnuferli sem viðhafa átti við framkvæmd allra rannsókna sem fyrirtækið kæmi að með ofan- greindar forsendur í huga. Haft yrði m.a. að leiðarljósi að rannsóknar- gagna yrði gætt sem sjúkragagna í samræmi við gildandi lög um rétt- indi sjúklinga, læknalög og reglu- gerðir um sjúkraskrár, að rannsókn- argögn hjá ÍE yrðu með öllu án per- sónuauðkenna og að tenging milli persónugreindra gagna hjá sam- starfslæknum og ópersónugreindra gagna hjá ÍE gæti ekki átt sér stað nema með notkun dulmálslykils. Alvarlegir mis- brestir á að farið sé að skilmálum / / I eftirlitsferð fulltrúa Tölvunefndar í aðsetur Islenskrar erfða- farið verði að öllu leyti að þeim fyr- irmælum sem Tölvunefnd hefur sett um framkvæmd umræddra rann- sókna. „Fram að þeim tíma er öll frekari vinnsla óheimil. Skal fyrir 20. júni nk. tryggja virkan aðskilnað þeirra sem nú vinna með hin per- sónugreindu (-greinanlegu) gögn og Islenskrar erfðagreiningar hf. og eyða allri óvissu um sjálfstæði þeirra gagnvart fyrirtækinu. Skulu engir aðrir koma að vinnslu slíkra upplýsinga en samstarfslæknarnir eða menn sem vinna samkvæmt skriflegu umboði þeirra og lúta hvorki boðvaldi íslenskrar erfða- greiningar hf. né nokkurra annarra óviðkomandi aðila,“ segir í bréfi Tölvunefndar. greiningar í seinustu viku kom í ljós að unnið var þvert á þá skilmála sem nefndin hefur sett til að tryggja persónuvernd við erfðarannsóknir. I bréfí sem nefndin hefur sent IE og hópi samstarfslækna eru gerðar alvarlegar athugasemdir og gefínn frestur til 20. júní til úrbóta. Fram að þeim tíma er öll frekari vinnsla óheimil. Með vísan til þessa hafi Tölvunefnd bundið allar heimildir sem hún hef- ur veitt fjölda lækna til að fram- kvæmda slíkar rannsóknir því skil- yrði að farið yrði eftir umræddu vinnuferli. Þá eru í bréfinu raktir ít- arlega þeir skilmálar sem nefndin hefur sett vegna rannsóknanna. Starfsmenn ÍE vinna með hin nafngreindu gögn Orðrétt segir síðan í bréfi Tölvu- nefndar: „í eftirlitsferð Tölvunefnd- ar til fyrirtækisins fyrr í dag reynd- ist hins vegar vera unnið þvert á framangreinda skilmála. í ljós kom að það sem vinnuferlið gerir ráð fyrir að unnið sé af samstarfslækn- um er í raun unnið af íslenskri erfðagreiningu hf. Athugunin sýndi að það eru starfsmenn íslenskrar erfðagreiningar hf. sem vinna með hin nafngreindu gögn en hvorki samstarfslæknarnir (ábyrgðannenn rannsóknanna) né fólk sem starfar í þeirra umboði. Þá leiddi athugun Tölvunefndar og í Ijós að sá starfs- maður sem þar er í forsvari hafði aldrei séð skilmála Tölvunefndar og þekkti ekki efni þeirra. Er Ijóst að við slíkar aðstæður er útilokað að samstarfslæknarnir geti ábyrgst fulla vemd þeirra upplýsinga sem þeir bera ábyrgð á gagnvart sínum sjúklingum eða það öryggi sem ætla verður að sjúklingar þeirra og aðrir þátttakendur treysti á. Samkvæmt því eru alvarlegir misbrestir á að samstarfslæknar og ÍE fari að þeim skilmálum sem Tölvunefnd setti til að tryggja persónuvernd þess fólks sem tekur þátt í umræddum erfða- rannsóknum. Tekið skal fram að Tölvunefnd lítur mál þetta mjög al- varlegum augum. Er málið sérstak- lega alvarlegt þegar haft er í huga að svipaður trúnaðarbrestur hefur áður átt sér stað, sbr. að í síðustu eftirlitsheimsókn nefndarinnar í fyrirtækið (25. nóvember 1997) kom í ljós að ýmsu var ábótavant varð- andi öryggi gagna og m.a. reyndust starfsmenn IE hafa undir höndum sjúklingalista frá SÁÁ,“ segir m.a. í bréfi Tölvunefndar. Frestur veittur til 20. júní í bréfinu veitir Tölvunefnd við- komandi aðilum frest til 20. júní nk. til að gera úrbætur og sjá til þess að Aðvörun um að gögnum verði eytt eða vinnsla stöðvuð Einnig er bent á það í bréfinu að í ljós hafi komið að þær tölvur fyrir- tækisins sem hafa að geyma per- sónugreind gögn eru með ytri nettengingu. „Skal þeini tengingu eytt fyrir 20. júní og séð til þess að umsjón með tölvukerfinu verði eftir- leiðis í höndum aðila utan íslenskrar erfðagreiningar hf. Að lokum er þess óskað að Tölvunefnd berist yf- irlit yfir allar þær rannsóknir sem unnið hefur verið að hjá íslenskri erfðagreiningu hf. með upplýsingum um hversu langt vinnsla þeirra er komin,“ segir í bréfi Tölvunefndar. í lok bréfsins er tekið fram að verði ekki orðið við tilmælum nefnd- arinnar, megi vænta þess án frekari viðvarana að gripið verði til þess að eyða gögnum, stöðva vinnslu eða beita öðrum úrræðum samkvæmt tíunda kafla laga nr. 121/1989. Bréfið var sent til íslenskrar erfðagreiningar hf. og samtals 70 samstarfslækna fyrirtækisins, sem Tölvunefnd segir vera ábyrgðarað- ila í umræddum erfðarannsóknum. Auk þess var landlækni, Vísinda- siðanefnd og fleiri aðilum sent afrit af bréfinu.

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.