Morgunblaðið - 03.06.1998, Page 6

6 MIÐVIKUDAGUR 3. JÚNÍ 1998
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Morgunblaðið/RAX
INÚITI á leið á barinn á Jökulsárlóni.
TÖKUR auglýsingarinnar undirbúnar.
S
Isbar á
Jök-
ulsárlóni
VEGFARENDUR við Jökulsár-
lón um helgina hafa eflaust
rekið upp stór augu er þeir
komu auga á bar úti á lóninu.
Það var nú ekki nema um tíma-
bundinn bar að ræða þar sem
verið var að taka upp auglýs-
ingu á drykknum „asna“ sem
fyrirtækið Smirnoff framleiðir.
Það var íslenska fyrirtækið
Kvikmyndasmiðjan sem sá um
framkvæmdina hér á landi en
auglýsingin er framleidd af
grísku fyrirtæki.
Að sögn Vilhjálms Ragnars-
sonar hjá Kvikmyndasmiðjunni
var leitað til fyrirtækisins en
Kvikmyndasmiðjan hefur áður
tekið að sér hliðstæð verkefni.
„Hugmyndin var sú að að taka
upp á svæði sem líktist heim-
skautasvæðum og Jökulsárlónið
hentar mjög vel til þess. Aug-
Iýsingin fjallar um inúita sem
er á veiðum. Skyndilega heyrir
hann hljóð og sér barstóla og
bar úr ís rísa upp úr sjónum. Þá
drífur að mörgæsir sem breyt-
ast síðan í flöskur með drykkn-
um góða. Hann stenst því ekki
mátið og kallar til konu sína
sem slæst í hópinn."
Tökurnar stóðu yfir í fjóra
daga og lauk aðfaranótt mánu-
dags. Gríska fyrirtækið sér um
þá vinnu sem eftir er en stefnt
er að því að frumsýna auglýs-
inguna á Heimsmeistarakeppn-
inni í knattspyrnu sem hefst nú
íjúní.
Tölvunefnd sendir Islenskri erfðagreiningu hf. og læknum athugasemdir og viðvörun
FULLTRÚAR Tölvunefndar og
tilsjónarmanna hennar fóru í eftir-
litsferð í aðsetur íslenskrar erfða-
greiningar hf. (ÍE) í Nóatúni 17
hinn 27. maí sl. í kjölfar ferðarinnar
sendi nefndin ÍE og hópi samstarfs-
lækna hennar í ýmsum erfðarann-
sóknum, bréf þar sem gerðar eru al-
varlegar athugasemdir við vinnu-
ferli við rannsóknimar.
Samstarfslæknar beri ábyrgð
á varðveislu og trúnaði
Morgunblaðið hefur umrætt bréf
undir höndum. í því segir að allar
heimildir sem Tölvunefnd hefur
veitt til þeirra rannsókna sem unn-
ar eru í samstarfi við ÍE hf. byggi á
þeirri forsendu að samstarfslæknar
fyrirtækisins beri ábyrgð á varð-
veislu og trúnaði allra gagna um
sína sjúklinga og ábyrgist að engin
persónutengd eða persónutengjan-
leg gögn berist öðrum og óviðkom-
andi aðilum.
)PAð baki þeim áskilnaði búa hefð-
bundin sjónarmið um trúnaðarsam-
band lækna og sjúklinga og það
sjónarmið að víðtæk söfnun við-
kvæmra persónuupplýsinga á hendi
óviðkomandi aðila feli í sér verulega
ógn við persónuvemd og friðhelgi
einkalífs," segir í bréfinu.
Skilyrði að rannsóknargögn
yrðu án persónuauðkenna
Bent er á að samið hafi verið við
ÍE um vinnuferli sem viðhafa átti
við framkvæmd allra rannsókna
sem fyrirtækið kæmi að með ofan-
greindar forsendur í huga. Haft yrði
m.a. að leiðarljósi að rannsóknar-
gagna yrði gætt sem sjúkragagna í
samræmi við gildandi lög um rétt-
indi sjúklinga, læknalög og reglu-
gerðir um sjúkraskrár, að rannsókn-
argögn hjá ÍE yrðu með öllu án per-
sónuauðkenna og að tenging milli
persónugreindra gagna hjá sam-
starfslæknum og ópersónugreindra
gagna hjá ÍE gæti ekki átt sér stað
nema með notkun dulmálslykils.
Alvarlegir mis-
brestir á að farið
sé að skilmálum
/ /
I eftirlitsferð fulltrúa Tölvunefndar í aðsetur Islenskrar erfða-
farið verði að öllu leyti að þeim fyr-
irmælum sem Tölvunefnd hefur sett
um framkvæmd umræddra rann-
sókna. „Fram að þeim tíma er öll
frekari vinnsla óheimil. Skal fyrir
20. júni nk. tryggja virkan aðskilnað
þeirra sem nú vinna með hin per-
sónugreindu (-greinanlegu) gögn og
Islenskrar erfðagreiningar hf. og
eyða allri óvissu um sjálfstæði
þeirra gagnvart fyrirtækinu. Skulu
engir aðrir koma að vinnslu slíkra
upplýsinga en samstarfslæknarnir
eða menn sem vinna samkvæmt
skriflegu umboði þeirra og lúta
hvorki boðvaldi íslenskrar erfða-
greiningar hf. né nokkurra annarra
óviðkomandi aðila,“ segir í bréfi
Tölvunefndar.
greiningar í seinustu viku kom í ljós að unnið var þvert
á þá skilmála sem nefndin hefur sett til að tryggja persónuvernd
við erfðarannsóknir. I bréfí sem nefndin hefur sent IE og
hópi samstarfslækna eru gerðar alvarlegar athugasemdir
og gefínn frestur til 20. júní til úrbóta. Fram að þeim tíma
er öll frekari vinnsla óheimil.
Með vísan til þessa hafi Tölvunefnd
bundið allar heimildir sem hún hef-
ur veitt fjölda lækna til að fram-
kvæmda slíkar rannsóknir því skil-
yrði að farið yrði eftir umræddu
vinnuferli. Þá eru í bréfinu raktir ít-
arlega þeir skilmálar sem nefndin
hefur sett vegna rannsóknanna.
Starfsmenn ÍE vinna með hin
nafngreindu gögn
Orðrétt segir síðan í bréfi Tölvu-
nefndar: „í eftirlitsferð Tölvunefnd-
ar til fyrirtækisins fyrr í dag reynd-
ist hins vegar vera unnið þvert á
framangreinda skilmála. í ljós kom
að það sem vinnuferlið gerir ráð
fyrir að unnið sé af samstarfslækn-
um er í raun unnið af íslenskri
erfðagreiningu hf. Athugunin sýndi
að það eru starfsmenn íslenskrar
erfðagreiningar hf. sem vinna með
hin nafngreindu gögn en hvorki
samstarfslæknarnir (ábyrgðannenn
rannsóknanna) né fólk sem starfar í
þeirra umboði. Þá leiddi athugun
Tölvunefndar og í Ijós að sá starfs-
maður sem þar er í forsvari hafði
aldrei séð skilmála Tölvunefndar og
þekkti ekki efni þeirra. Er Ijóst að
við slíkar aðstæður er útilokað að
samstarfslæknarnir geti ábyrgst
fulla vemd þeirra upplýsinga sem
þeir bera ábyrgð á gagnvart sínum
sjúklingum eða það öryggi sem ætla
verður að sjúklingar þeirra og aðrir
þátttakendur treysti á. Samkvæmt
því eru alvarlegir misbrestir á að
samstarfslæknar og ÍE fari að þeim
skilmálum sem Tölvunefnd setti til
að tryggja persónuvernd þess fólks
sem tekur þátt í umræddum erfða-
rannsóknum. Tekið skal fram að
Tölvunefnd lítur mál þetta mjög al-
varlegum augum. Er málið sérstak-
lega alvarlegt þegar haft er í huga
að svipaður trúnaðarbrestur hefur
áður átt sér stað, sbr. að í síðustu
eftirlitsheimsókn nefndarinnar í
fyrirtækið (25. nóvember 1997) kom
í ljós að ýmsu var ábótavant varð-
andi öryggi gagna og m.a. reyndust
starfsmenn IE hafa undir höndum
sjúklingalista frá SÁÁ,“ segir m.a. í
bréfi Tölvunefndar.
Frestur veittur til 20. júní
í bréfinu veitir Tölvunefnd við-
komandi aðilum frest til 20. júní nk.
til að gera úrbætur og sjá til þess að
Aðvörun um að gögnum verði
eytt eða vinnsla stöðvuð
Einnig er bent á það í bréfinu að í
ljós hafi komið að þær tölvur fyrir-
tækisins sem hafa að geyma per-
sónugreind gögn eru með ytri
nettengingu. „Skal þeini tengingu
eytt fyrir 20. júní og séð til þess að
umsjón með tölvukerfinu verði eftir-
leiðis í höndum aðila utan íslenskrar
erfðagreiningar hf. Að lokum er
þess óskað að Tölvunefnd berist yf-
irlit yfir allar þær rannsóknir sem
unnið hefur verið að hjá íslenskri
erfðagreiningu hf. með upplýsingum
um hversu langt vinnsla þeirra er
komin,“ segir í bréfi Tölvunefndar.
í lok bréfsins er tekið fram að
verði ekki orðið við tilmælum nefnd-
arinnar, megi vænta þess án frekari
viðvarana að gripið verði til þess að
eyða gögnum, stöðva vinnslu eða
beita öðrum úrræðum samkvæmt
tíunda kafla laga nr. 121/1989.
Bréfið var sent til íslenskrar
erfðagreiningar hf. og samtals 70
samstarfslækna fyrirtækisins, sem
Tölvunefnd segir vera ábyrgðarað-
ila í umræddum erfðarannsóknum.
Auk þess var landlækni, Vísinda-
siðanefnd og fleiri aðilum sent afrit
af bréfinu.