Morgunblaðið - 30.10.1998, Page 39

MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
FÖSTUDAGUR 30. OKTÓBER 1998 39 %
Á að krefjast upp-
lýsts samþykkis?
Á MÁLÞINGI rekt-
ors, sem haldið var ný-
lega í Háskóla Islands,
hélt ég erindi undir
þessari fyrirsögn. Sp-
urningin vísar til
gagnagrunns á heil-
brigðissviði. í erindi
mínu tók ég ekki af-
stöðu með eða á móti
gagnagrunninum, held-
ur reyndi einungis að
svara þessari spum-
ingu með fræðilegum
rökum. Þar eð mér
skilst að farið sé að
nota ræðu mína í um-
ræðum á Alþingi finnst
mér brýnt að rök mín
komi fyrir almenningssjónir.
Eg hélt því fram að ekki væri
mögulegt að afla upplýsts samþykk-
is einstaklinga fyrir rannsóknum
tengdum upplýsingum í gagna-
grunninum. Tvö upplýsingarstig
koma til álita:
1. Áður en einstaklingur tekur
ákvörðun um að leyfa að upplýsing-
ar fari í grunninn. En á þessu stigi
er engin leið að veita þær upplýs-
ingar sem máli skipta fyrir upplýst
samþykki þátttakenda í vísinda-
rannsókn, svo sem um markmið
rannsóknar, ávinning
og áhættu sem henni
kunna að fýlgja. Eina
atriðið tengt upplýstu
samþykki sem hægt er
að upplýsa einstaklinga
um, að þeir geti hætt
þátttöku hvenær sem
er, vantar í frumvarpið.
Ástæða þess að
ómögulegt er að afla
upplýsts samþykkis á
þessu stigi er að engin
rannsóknaráætlun
liggur íyrir og því eru
t.a.m. engir tilteknir
áhættuþættir til að
upplýsa fólk um. Þeir
sem heimila að upplýs-
ingar um þá fari í grunninn gefa því
algerlega opið samþykki sem getur
falið í sér margvíslega ófyrirsjáan-
lega áhættu. Þeir eru í raun að
skrifa undir óútfyllta ávísun handa
væntanlegum starfsleyfishafa í
þeirri von að hann muni ávaxta
hana!
Á þessu stigi mætti þó tala um
upplýsta ákvörðun í almennum og
víðari skilningi en „upplýst sam-
þykki fyrir þátttöku í vísindarann-
sókn“ felur í sér. Einstaklingur
væri þá t.d. upplýstur um hvaða
Þar eð mér skilst að
farið sé að nota ræðu
mína í umræðum á Al-
þingi, segir Vilhjálmur
Árnason, finnst mér
brýnt að rök mín komi
fyrir almenningssjónir.
upplýsingar fara í bankann, í hvaða
skyni þær upplýsingar verða notað-
ar, hvernig þær verða tengdar sam-
an, hverjir muni hafa aðgang að
þeim og hvernig persónuvernd
verði tryggð. Þetta eru allt saman
þættir sem umræðan í samfélaginu
á undanförnum mánuðum hefur
snúizt um og hver fullveðja mann-
eskja hefur haft tækifæri til að
mynda sér „upplýsta skoðun" á.
Eða hvað: Hefur umræðan ef til vill
verið svo smituð sérhagsmunum og
áróðri að fólk hefur ekld fengið
hlutlæga vitneskju til að byggja
ákvörðun sína á? í lýðræðissamfé-
lagi höfum við þó enga skárri leið en
opna umræðu og í henni getur full-
veðja fólk tekið þátt. Fyrir það fólk
Vilhjálmur
Árnason
Olöglegar aðgerðir
27. OKTÓBER sl.
féllst sýslumaðurinn í
Hafnarfirði á kröfu
Vinnuveitendasam-
bands íslands um lög-
bann á aðgerðir Sjó-
mannafélags Reykja-
víkur fyrir hönd um-
bjóðenda sinna, þ.e.
Eimskipafélags Islands
og ísal. Við í Sjómanna-
félaginu teljum það lög-
leysu og siðleysu og ég
bendi á að sami sýslu-
maður er bróðir fyrr-
verandi fjármálaráð-
herra og á annan bróð-
ur í abyrgðarstöðu inn-
an Isal, enda þarf sá
hinn sami sýslumaður ekki að rök-
styðja úrskurð sinn. Þetta köllum
við hjá Sjómannafélagi Reykjavíkur
líka siðleysu.
Það fyrirtæki sem vill
hafa góða ímynd í
samfélaginu á ekki,
segir Jónas_____________
Garðarsson, að byggja
aðflutninga sína á
þrælahaldi um borð í
leiguskipum.
í þeim löndum sem við íslending-
ar berum okkur jafnan saman við er
það viðurkenndur og lögverndaður
réttur stéttarfélaga að grípa til
ákveðinna aðgerða til að ná fram
sanngjömum kröfum umbjóðenda
sinna. Sama rétt hafa jafnan samtök
atvinnurekenda. Þetta er einnig
ríkjandi regla í alþjóðlegum sátt-
málum ILO, Alþjóða vinnumála-
stofnunar Sameinuðu þjóðanna.
Fulltrúar samtaka launafólks og at-
vinnurekenda og fulltrúar ríkis-
stjórna koma að allri gerð þessara
sáttmála. Það skýtur hins vegar
skökku við að samtök íslenskra at-
vinnurkenda standa jafnan gegn því
að mikilvægir sáttmálai’ um aðstæð-
ur á vinnumarkaði nái fram að
ganga á íslandi, þó svo að þeir hafi
margsinnis staðið að texta þeirra á
alþjóðavettvangi.
Þetta köllum við líka
siðleysi.
Réttlætiskröfur
Alþjóðlegt samstarf
stéttarsamtaka far-
manna byggist á þeirri
grundvallarkröfu að
jafna sem mest sam-
keppnisaðstöðu í sigl-
ingum. Þetta er eðlileg
krafa því allt annað
bitnar á launakjörum,
atvinnuöryggi og að-
búnaði sjómanna og
öryggi í siglingum.
Þetta sjónarmið skilur
einnig mikill meirihluti
útgerðai-manna. Til að gera málið
auðskiljanlegt almennum lesanda,
byggist stefna Sjómannafélags
Reykjavíkur á tveimur grundvallar-
reglum ITF, Alþjóðasambands
flutningaverkamanna.
1 Um alþjóðlegar kaupskipasigling-
ar, aðrar en fastar áætlunarsigl-
ingar, gilda lágmarkskjarasamn-
ingar ITF.
2 Um fastar áætlunarsiglingar milli
Evrópulanda gildir samþykkt
evrópskra farmannasamtaka ITF
1995 og nánari útfærsla hennar í
Miami 1997. Um borð í slíkum
skipum skulu gilda kjarasamn-
ingar viðkomandi landa eftir nán-
ara samkomulagi þeirra stéttar-
félaga farmanna sem í hlut eiga.
Áætlunarsiglingar
íslenskra útgerða
Eimskipafélag íslands er í fost-
um áætlunarsiglingum milli Islands
og fastra hafna í Evrópu og Banda-
ríkjunum. Evrópusamþykkt ITF á
við um þessar siglingar. Þar eiga
ekki að gilda aðrir kjarasamningar
en samningar Sjómannafélags
Reykjavíkur. Þessu til viðbótar má
benda á þá samþykkt ITF um að sú
útgerð sem annaðhvort á, leigir eða
ræður allri áætlun kaupskips skuli
vera sá aðili sem ber ábyrgð á
kjarasamningagerð um borð.
Þannig berast böndin aftur að Eim-
skip. Enda er reyndin sú að Eim-
skip hefur jafnan þá menn um borð
í þessum svokölluðu leiguskipum
sem þeim hentar hverju sinni. Um
borð í Hanseduo eru tveir íslenskir
stýrimenn á launum hjá óskabarni
þjóðarinnar. Um borð í Hansewall
eru íslenskur stýrimaður/hleðslu-
stjóri, rafvirki og háseti.
ímynd fyrirtækis
ímynd Eimskipafélags íslands
hefur jafnan verið jákvæð, enda var
fyrirtækið stofnað til að íslendingar
gætu staðið jafnfætis öðrum þjóð-
um í flutningum til og frá landi sínu.
Þess vegna var það kallað „Oska-
barn þjóðarinnar“. Þessi ímynd
leggur miklar skyldur á herðar fyr-
irtækisins. Nú birtast stórar aug-
lýsingar með jöfnu millibili í ís-
lenskum fjölmiðlum. Þar er almenn-
ingur oft og tíðum beðinn að bera
virðingu fyrir íslenska fánanum. Á
sama tíma hefur fyrirtækið hent ís-
lenska fánanum af öllum skipum
sínum nema einu.
1968 stóðu miklar deilur á íslandi
um stóriðju. Umræðuefnið var ísal,
erlent mengandi stóriðjufyrirtæki
sem sett var niður fyrir sunnan
Hafnarfjörð. Margir alvörumenn í
íslensku þjóðfélagi höfðu þungar
áhyggjur af þessari þróun og virt-
astur í þeirra hópi var hinn kunni
vatnamælingamaður Sigurjón Rist.
Undanfarin ár hefur þetta fyrirtæki
tekið á ímynd sinni, bætt aðbúnað
og dregið verulega úr mengun
starfseminnar.
Á sama tíma byggist fyrirtækið á
samstarfi við Eimskip um flutninga
á framleiðslu sinni og aðföngum.
Flutningafyrirtæki sem stöðugt
efnir til illdeilna við stéttarfélög
umhverfis starfsemi sína valda slík-
um viðskiptavinum alvarlegum
skaða, ekki bara í efnahagslegu til-
liti. Hvernig væri að bjóða almenn-
ingi að skoða slík flutningaskip í
Straumsvík þegar boðið verður til
næsta fjölskyldudags í álverinu?
Það er ekki gott til afspurnar fyr-
ir fyrirtæki sem vill hafa góða
ímynd í samfélaginu að byggja að-
flutninga sína á þrælahaldi um borð
í slíkum skipum. Það má vel vera að
aðgerðir til að breyta slíkum að-
stæðum verði um ókomin ár „ólög-
legar aðgerðir“ samkvæmt íslenskri
vinnulöggjöf og lögbannshæfar
samkvæmt túlkun sýslumanna. En
siðlausar verða þær aðgerðir aldrei.
Höfundur er formaður Sjómannafé-
lags Reykjavíkur.
Jónas
Garðarsson
sýnist mér að rétturinn til að neita
þátttöku geti dugað.
Það er síðan sérstakur vandi, sem
alltof lítið hefur verið ræddur,
hvernig tryggja á hagsmuni fólks
sem af einhverjum ástæðum er
ófært um að mynda sér skoðun á
þessu máli. Hverjir eiga að taka
ákvörðun fyrir þá og við hvað eiga
þeir aðilar að miða? Þetta fólk er
stundum kallað „lítilmagninn“ og
kirkjan segist vera málsvari þeirra.
Hvergi hef ég séð neitt frá þeirri
stofnun um þetta mál.
2. Afla mætti upplýsts samþykk-
is einstaklinga fyrir hverri einstakri
rannsókn sem gerð verður á grund-
velli heilbrigðisupplýsinga um þá.
Á þessu stigi væri mögulegt að
upplýsa fólk um tilteknar rannsókn-
ir, en hin gríðarlega áherzla sem
lögð er á persónuvemdina gerir
þetta ókleift, því á þessu stigi á eng-
inn að vita hvaða einstaklingar eiga
í hlut.
Ég hef nú fært rök fyrir því að
ómögulegt sé að afla upplýsts sam-
þykkis á þeim tveimur stigum sem
til greina koma. Af þessu má ekki
draga þá ályktun að leysa eigi rann-
sakanda fyrirvaralaust undan kröf-
unni um að afla upplýsts samþykk-
is. Hvaða ályktun má þá draga af
rökum mínum? Mér sýnast þrír
kostir koma til álita:
A. Að veita ekki leyfi fyrir starf-
semi gagnagrunnsins. Ovissan um
þá áhættu sem fólk tæki sé of mikil
og engin vissa um ávinning. En
spyrja má: Leyfist fullveðja fólki
ekki að taka slíka áhættu fyrir sjálft
sig?
B. Að fá svo hnitmiðaða starfs-
lýsingu frá starfsleysishafa að vit
verði í hugmyndinni um upplýst
samþykki. Einstakar siðanefndir
myndu meta þessa starfslýsingu
eins og um rannsóknarumsókn væri
að ræða. En spyrja má: Liggur það
ekki nánast í eðli málsins að ókleift
er að gefa slíka starfslýsingu?
C. Að gefa kröfuna um upplýst
samþykki einstaklinga upp á bátinn
og leitast við að verja þá hagsmuni
sem þeirri kröfu er ætlað að vernda
með öðrum hætti. Þetta mætti gera
með eftirliti Vísindasiðanefndar
sem fengi sérhverja umsókn um vís-
indarannsókn til umfjöllunar.
Færa má rök fyrir öllum þessum
kostum sem ýmist fela í sér að
frumvarpinu verði hafnað eða að á
því verði gerðar mikilvægar breyt-
ingar. í erindinu færði ég nokkur
rök fyrir kosti C vegna þess að mér
finnst hann raunhæfastur. Helztu
rökin fyrir honum tel ég vera að
með því móti verði bezt gætt hags-
muna allra sem upplýsingar verða
til um í grunninum, fullveðja sem
ófullveðja, lifandi sem látinna. Vís-
indasiðanefnd myndi vinna sam-
kvæmt þeirri reglu að undanþágu
frá upplýstu samþykki megi einung-
is gera þegar rannsókn felur í sér
nánast enga áhættu fýrir þátttak- r*
endur. Og það er höfuðatriði að á
þessu stigi er fyrst hægt að meta
þessa áhættu. Ef aflað er svokallaðs
„upplýsts samþykkis“ einstaklinga
fyrir öllum hugsanlegum rannsókn-
um áður en þeir ákveða að láta upp-
lýsingar um sig fara í grunninn er
hætta á því að starfsleyfishafa verði
gefið sterkara umboð til að ráðskast
með upplýsingarnar en hann fengi
ella.
Væntanlegur starfsleyfishafi
berst fyrir því að verða laus undan
eftirliti Vísindasiðanefndar. Það er
fráleitt. Annaðhvort verður umsókn
starfsleyfishafa að standast mat
Vísindasiðanefndar í upphafi, sbr.
kost B að ofan, eða sérhver tiltekirr
rannsóknarumsókn verður að
standast skoðun hennar, sbr. kost C
(nema hvort tveggja sé). Að biðja
Alþingi um undanþágu frá þessari
kröfu, sem hefur verið kjarninn í
siðfræði rannsókna allt frá seinna
stríði, jafngildir þvi að láta stjórn-
málamenn gegna hlutverki faglegra
siðanefnda. Það geta þeir ekki gert.
Við skulum láta nægja að gera þá
kröfu til þeirra að þeir taki upplýsta
og málefnalega ákvörðun um þetta
mikilvæga mál, ákvörðun sem tekur.
mið af almannaheill en ekki sér-
hagsmunum einstakra aðila.
Höfundur er prófessor í heimspeki
við Háskóla Islands.
Gunnar I. Birgis-
son í 1. sæti
HINN 14. nóvember
nk. fer fram prófkjör
sjálfstæðismanna í
Reykjaneskjördæmi
vegna alþingiskosn-
inga sem fram eiga að
fara í maí 1999. í
íyrsta sæti listans hef-
m- Gunnar I. Birgis-
son, forystumaður
sjálfstæðismanna í
Kópavogi, ákveðið að
gefa kost á sér og tel
ég það mikinn feng
fyrir okkur Reyknes-
inga.
Þeir sem fylgst hafa
með uppgangi Kópa-
vogs á undanfömum
árum, hafa undrað sig á þeim mikla
ki’afti sem að baki þeirri uppbygg-
ingu stendur. Iðnaðai'- og íbúðar-
Það yrði mikið happ
fyrir Reykjaneskjör-
dæmi, segir Helgi Hall-
varðsson, að fá slíkan
kjarnorkumann í for-
ystusveit sjálfstæðis-
manna á Alþingi.
bygginginar rísa eins og hendi sé
veifað og keppnissundlaug, hafnar-
mannvirki, skólar og leikskólar eru
þar ekki undanskilin. Svefnbær
hefur vaknað til iðandi mannlífs á
öllum sviðum. Á bak við þessar
miklu framfarir stendur Gunnar I.
Birgisson sem nú stefnir á fyrsta
sæti á framboðslista
sjálfstæðismanna í
Reykjaneskjördæmi. ..
Ég tel að það yrði mik-
ið happ fyrir Reykja-
neskjördæmi að fá
slíkan kjamorkumann
í forystusveit sjálf-
stæðismanna á Al-
þingi.
Gunnar hefur mik-
inn áhuga á tvöföldun
Reykjanesbrautar,
sem ekki aðeins mun
minnka slysatíðni á
Reykjanesbraut, held-
m’ einnig auka áhuga
manna á iðnvæðingu á
svæðinu þar sem allur
landflutningur að og frá svæðinu
yrði mun auðveldari og öruggarií
Auk þessa hefur Gunnar mikinn
áhuga á að vinna að aukinni
heilsugæslu á svæðinu, sem verið
hefur í mikilli lægð, og síðast en
ekki síst að efla löggæsluna svo
hægt verði að stöðva innflutning
og dreifingu fíkniefna. Margt
fleira er Gunnari hugleikið til að
efla byggð og atvinnulíf í Reykja-
neskjördæmi sem of langt yrði að
telja upp hér, en Gunnar mun ör-
ugglega koma að á þeim fundum
sem hann mun halda í kjördæm-
inu á næstu dögum. -*•
Ég vil að lokum skora á alla
stuðningsmenn Sjálfstæðisflokks-
ins í Reykjaneskjördæmi að greiða
Gunnari I. Birgissyni atkvæði sitt í
fyrsta sæti í prófkjörinu 14. nóv-
ember nk.
Höfundur er yfírmaður gæslufram-
kvæmda Landhelgisgæslunnar. 'r
Helgi
Hallvarðsson