Morgunblaðið - 13.12.1998, Blaðsíða 34

34 SUNNUDAGUR 13. DESEMBER 1998
SKOÐUN
MORGUNBLAÐIÐ
Gagnagrunnsfrumvarp-
ið misvirðir mannhelgi
SATT BEST að segja er
erfitt að stilla sig um að
grípa til stóryrða, þegar
fjalla skal um alræmt
gagnagrunnsfrumvarp
heilbrigðisráðherra og
meðferð þess á Alþingi
og í fjölmiðlum undan-
fama sjö til átta mánuði.
Hér er um að ræða ísjár-
verðasta og af-
drifaríkasta mál í sögu
lýðveldsins og kannski
allri sögu þjóðarinnar, en
um það hefur verið fjallað
einsog hvert annað
ómerkilegt kosningamál
með gegndarlausum
fjáraustri, áróðursfund-
um víða um land og sí-
bylju hálfsannra eða upploginna
staðhæfinga, sem virðast hafa dáleitt
eða heilaþvegið þorra landsmanna.
Alþingismenn hafa skipað sér í fylk-
ingar eftir flokkslínum, og virðast
engin vísindaleg, siðgæðisleg eða
lagaleg rök fá hnikað þeim ásetningi
ríkisstjómar og þýlyndra þingmanna
hennar að knýja málið í gegn með
góðu eða illu fyrir áramót, samanber
yfírlýsingu Sigríðar Önnu Þórðar-
dóttur lsta desember: „Við ætlum
okkur að ijúka frumvarpinu fyrir
áramót.“
Það er kunnara en frá þurfi að
segja, að í þessu efni erum við hreint
ekki á bylgjulengd sem nemi þau
tíðindi sem efst eru á baugi erlendis.
Af ráðstefnu í Hollandi, sem Vigdís
Finnbogadóttir situr, berast þær
fregnir að verið sé að þrengja og
herða reglur um erfðaefni, gera þær
skýrari og hnitmiðaðri, á sama tíma
og íslenskir ráðamenn hyggjast
ótrauðir stefna í gagnstæða átt og
heimila erlendum áhættufjárfestum
að versla að vild með erfðaefni Is-
lendinga.
Sú vanhugsaða fyrirætlun er hrika-
leg, því hafa skyldum við hugfast, að
þau skref sem stigin eru núna geta
haft ófyrirsjáanlegar afleiðingar um
langa framtíð. Gagnalindir þær sem
til eru í landinu hafa verið skapaðar
með mikilli elju og tilkostnaði af
mörgum aðilum á löngum tíma. Að
veita tilteknu fyrirtæki einkarétt á
þessum gagnalindum er hrein goðgá,
enda mun það með vissu leiða til
stöðnunar á viðkomandi rannsóknar-
sviðum. Margir vísindamenn hafa af
því beiska reynslu hvaða áhrif
einkaréttur hefur á
framgang rannsókna.
Mannréttinda-
þátturinn
Gagnagrunnsmálið
er margþætt og enginn
vegur að gera því
viðhlítandi skil í stuttu
máli. Mun ég því eink-
um víkja að einum
þætti þess - og hreint
ekki þeim lítilvægasta.
Hann varðar mann-
réttindi allra lifandi,
látinna og óborinna
einstaklinga, ekki síst
þeirra sem minnst
mega sín og ekki fá
borið hönd fyrir höfuð
sér. Eg hef það eftir lögspökum
mönnum að mannréttindi hafi aldrei
verið hátt skrifuð í hérlendri lög-
fræði, og er gervöll saga þjóðarinnar
frammá alh-a síðustu ár til vitnis um
það. En aldrei fyrr hefur verið
höggvið nær grundvallaratriðum al-
mennra mannréttinda en með maka-
Eg bendi einungis á
áróðursmoldviðrið, seg-
ir Sigurður A. Magnús-
son, sem forsprakkar
--y ------------------------
IE, nærsýnir stjórn-
málamenn og leiguliðar
þeirra á fjölmiðlum
hafa rótað upp.
lausu frumvarpi heilbrigðisráðherra
um miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði.
Með frumvarpinu er á fruntalegan
hátt vegið að lögfestri friðhelgi
einkalífs með því að beita lögþvingun
á afhendingu upplýsinga. Gengið er
freklega á rétt einstaklinga, hópa og
stofnana til að ákvarða, hvaða upplýs-
ingar megi birtast opinberlega, hvar
og hvenær þær megi birtast, og til
hvers megi hagnýta þær.
Krafan um upplýst og óþvingað
samþykki fyrir vísindarannsókn eða
læknisaðgerð er í raun vörn gegn
hugsanlegri misbeitingu og fram
komin í kjölfar viðburða fyrr á öld-
inni, þegar læknai- nasista gerðu
grimmilegar rannsóknir á fólki án vit-
undar þess eða vilja. Varð það mörg-
um áfall og leiddi til umræðu um sið-
ferði rannsókna, sem síðan ól af sér
siðareglur um framkvæmd slíkra
rannsókna. Hér er ekki verið að
tengja hugsanlega notkun miðlægs
gagnagrunns við voðaverk lækna í
Þýskalandi Hitlers, en okkur er hollt
að hafa í huga, hvemig krafan um
upplýst og óþvingað samþykki er til
komin.
Brotið gegn gildandi lögum
Kannski er einna ískyggilegast við
gagnagrunnsfrumvarpið, að það brýt-
ur gegn 71stu grein stjómarskrárinn-
ar um að allir skuli njóta friðhelgi,
heimilis og fjölskyldu, og sömuleiðis
gegn ákvæðum íslenskra laga um
skráningu og meðferð persónuupp-
lýsinga, og er þar átt við tölvulög,
læknalög og rúmlega ársgömul lög
um réttindi sjúklinga. Fmmvarpið
brýtur gegn 4ðu, 6ttu, 14du og
28undu grein tölvulaga.
Hérlend tölvulög voru í vinnslu heil
fimm ár og samþykkt árið 1981. Slík
lög era meðal hornsteina löggjafar til
verndar persónufriðhelgi í öllum
vestrænum ríkjum. Bandaríkjamenn
urðu fyrstir til að setja þessháttar
lög. Til marks um, hve alvarlegum
augum þeir líta þessi mál, má hafa, að
ekki alls fyrir löngu lagði ríkisstjórn
Clintons fram frumvarp um að tekin
yrði upp kennitala í Bandaríkjunum
til hagræðingar í heilbrigðiskerfinu,
en það var fellt vegna hættunnar á
rangri meðferð á persónugögnum.
Rúmlega ársgömul lögin um rétt-
indi sjúklinga miða að því að tryggja
sjúklingum almenn mannréttindi og
mannhelgi, tiyggja réttarstöðu þeirra
gagnvart heilbrigðisþjónustunni og
styrkja trúnaðarsamband sjúklinga
og heilbrigðisstarfsmanna. Þau kveða
á um, að sjúkraskrá skuli varðveitt á
heilbrigðisstofnun, þarsem hún er
færð, eða hjá lækni eða öðrum heil-
brigðisstarfsmanni, sem færir hana á
eigin stofu. Sjúklingi er tryggður að-
gangur að sjúkraskránni og réttur til
að hindra að óviðkomandi aðilar fái
aðgang að henni. Þess skal gætt við
aðgang að sjúkraskrám, að þær
geyma viðkvæmar persónuupplýsing-
ar sem eru tránaðarmál. Loks er
kveðið á um að sjúklingur skuli fyrir-
fram samþykkja með formlegum
hætti þátttöku í vísindarannsókn, og
áðuren slíkt samþykki sé veitt skuli
veita honum ítarlegar upplýsingar
um vísindarannsóknina, áhættu sem
henni kunni að vera samfara og hugs-
anlegan ávinning; sömuleiðis í hverju
þátttakan sé fólgin.
ÖIl þessi sjálfsögðu og siðrænu
lagaákvæði hyggjast ráðherrar og
þingflokkar þeirra þverbijóta, þannig
að við hljótum að spyrja, hvort þessir
aðilar hafi orðið íyrir gemingum, lát-
ið glepjast af mýi-arlogum peninga-
fúlgunnar sem látlaust er veifað fyrir
framan nefið á þeim einsog gulrótinni
í dæmisögunni.
Friðhelgi og frelsi er fi’umréttur
sérhvers einstaklings, borins jafnt
sem óborins, hversu sem ætterni
hans, fjárhag eða samfélagsstöðu
kann að vera háttað. Obornar
kynslóðir eiga sama rétt og við sem
nú erum á dögum. Ef við leyfum okk-
ur að skerða rétt þeirra til friðhelgi
og frelsis, eram við að taka okkur
vald sem gerir okkur að níðingum.
Engar milljarðafúlgur, sem í boði
kunna að vera, munu nokkurntíma fá
þvegið af okkur þann smánarblett né
bætt fyrir þann glæp að skerða eða
spilla arfhelgum rétti niðjanna.
Upplýst samþykki blekking
Meðþví sjálfur er ég leikmaður á
þessum vettvangi, leyfist mér
kannski til stuðnings máli mínu að
kveðja til þrjú vitni, hvert úr sínum
geira, sem ég tel hafa varpað ljósi á
veigamikla þætti málsins.
Vilhjálmur Arnason siðfi’æðingur
hefur skilmerkilega sýnt frammá, að
engin fær leið sé til að afla upplýsts
samþykkis einstaklinga á rannsókn-
um tengdum miðlægum gagnagranni.
Einungis fullveðja fólk á þess fræði-
legan kost að hagnýta réttinn til að
neita að taka þátt í rannsóknum Is-
lenskrar erfðagreiningar. Þeir sem af
einhverjum ástæðum eru ófærir um
að taka slíka ákvörðun era virtir að
vettugi. Sömuleiðis fá framliðnir eng-
um vömum við komið. Að vonum
spyr hann, hvað kirkjan hafi um slíkt
að segja. Hún hefur til þessa þagað
þunnu hljóði um eitt alvailegasta og
afdrifai’íkasta siðgæðisspursmál þjóð-
arinnar, og er þögn hennar bæði ær-
andi og ógnvænleg. Biskup Islands
birti að vísu hógværa og umhugsun-
arverða grein lsta desember, en mál-
inu var ekki hreyft á nýafstöðnu
kirkjuþingi og kirkjan sem stofnun
hefur látið málið afskiptalaust.
Vilhjálmur bendir á að kannski
mætti verja þá hagsmuni, sem kröf-
unni um samþykki einstaklinga er
ætlað að vernda, með eftirliti Vís-
indasiðanefndar, sem fengi sérhverja
umsókn um vísindarannsókn til um-
fjöllunar. A hinn bóginn berst vænt-
anlegur sérleyfishafi fyrii’ því með
oddi og egg að vera laus undan eftir-
liti Vísindasiðanefndar, og lýsir það í
hnotskurn hugarfarinu sem að baki
frumvarpinu liggur. Vilhjálmur segir:
,Að biðja Alþingi um undanþágu frá
þessari kröfu, sem hefm- verið kjai’n-
inn í siðfræði rannsókna allt frá
seinna stríði, jafngildir þvi að láta
stjómmálamenn gegna hlutverki fag-
legra siðanefnda. Það geta þeir ekki
gert.“
Sögnlegt löggjafarslys?
I grein um lögfræðilega hlið máls-
ins komst Björn Þ. Guðmundsson
lagaprófessor svo að orði: „Tíðkan-
legt er að segja að Alþingi geti sett
reglur um hvað eina, svo fremi að það
fari ekki í bága við ákvæði stjórnar-
skrár. Hvað sem því líður er það svo í
raun að löggjafinn leyfir sér ekki að
setja hvað sem er í lög. Sýna má fram
á með dæmum að sennilega ráða því
siðferðilegar ástæður. Þannig eru
fóstureyðingar lögleyfðar að
nákvæmlega skilgreindum skilyrðum
fullnægðum. Líknardráp er hins veg-
Getur þú axlað ábyrgð
á einu barni í neyð?
Einhvers staðar
bíður barn þess að
þú takir þátt í
framtíð þess.
Fyrir 1.400
krónur á mánuði
getur þú tekið
þátt í að fæða,
klæða og
mennta þetta
barn.
A ISLANDI
Hamraborg 1, 200 Kópavogur. Sími: 564 2910. Fax: 564 2907.
Netfang: sos@centrum.is. Heimasíða: www.centrum/sos/
□
□
fO -O
1 »
& □
□ Já, takk, ég vil styrkja barn:
□ Dreng □ Stúlku
□ í S-Ameríku □ í Asíu
□ ÍAfríku □ ÍA-Evrópu
□ þar sem þörfin er mest
Sigurður A.
Magnússon
ar refisvert, jafnvel þótt í hlut eigi ör-
vasa gamalmenni eða manneskja með
ólæknandi sjúkdóm og þrábiðji að sér
sé veitt náðarlausn. Er þá fráleitt að
spyrja, hvort löggjafinn hafi í raun
siðferðilegt vald til að ákveða fyrir
alla þjóðina, lifandi, látna og ófædda,
að um hana séu skráðar viðkvæmustu
persónulegu upplýsingar í gagna-
banka sem einn aðili hefur ráðstöfun-
arrétt yfir í skjóli einkaleyfis ríkisins?
Yrði slíkt ekki talið sögulegt löggjaf-
arslys?"
Upplýsingar
persónugreinanlegar
Frumkvöðull og stofnandi Is-
lenskrar erfðagreiningar, Ernir
Snorrason geðlæknir, er kannski
haldbesta vitnið í þessum sérkenni-
lega málarekstri. Hann sagði í blaða-
viðtali fyrir tæpum mánuði: „Þetta
mál er ailkostulegt. Það er ljóst að
rökin fyrir framvarpinu era mjög sér-
kennileg. Það er sagt að verið sé að
skapa atvinnu innanlands og tryggja
það að ágóði fari ekki úr landi, þegar
deCode er fyrirtæki að mestu í eigu
útlendinga. Nokkrir fjárfestar komu
að þessu fyrst og lögðu fram 12 millj-
ónir dollara. Þegai- fyrirtækið fer á
markað, ef það kemst á markað, þá
selja þeir sinn hlut og eignaraðildin
dreifist út um víðan völl. [...] Rökin
fyrir einkaleyfmu era ekki til staðar
og í löggjöfinni sjálfri era mótsagnir
sem gera það að verkum að það er
ekki hægt að fara eftir lögunum.
Heilsufarsupplýsingar era alltaf per-
sónugi’einanlegai’; það er staðreynd
og öllum ber saman um það. Erlendir
sérfræðingar í tölvuleynd hafa h'ka
bent á þá augljósu staðreynd að per-
sónulegt eðh upplýsinganna er alltaf
til staðar. Ef upplýsingarnai’ era ekki
til staðar, þá eru þær ekki til. Það er
gersamlega útilokað að vinna að
erfðarannsóknum án þess að vita
hver viðfangsefnin era. Annað er lygi,
sem sögð er með það fyrir augum að
blekkja fólk. Það er öraggt að þessar
upplýsingar verða misnotaðar í fram-
tíðinni. Ef einhver regla er til í
veröldinni, þá er hún sú að mann-
skepnan misnotar allt sem hún getur
misnotað. Einhver, einhvem tíma.“
Tvær framtíðarsýnir
Meðan ég hef fylgst með um-
ræðunni um gagnagrunnsframvarpið
hafa komið uppí hugann tvær
skáldsögur sem skiTfaðar vora fyrir
margt löngu með gagnstæðum for-
merkjum. Þegar ég las „1984“ eftir
George Orwell, hélt ég í einfeldni
minni að hin myrka framtíðarsýn
höfundai- um kúgunaröfl, sem brytu
undir sig mannkyn með ytri þvingun-
um, boðum og bönnum, kynni að ræt>
ast áðuren ég væri allur, en svo
virðist sem önnur framtíðarsýn sé óð-
um að taka á sig mynd veraleikans.
Hún var túlkuð í „Veröld ný og góð“
eftir Aldous Huxley. Hann gerði ekki
ráð fyrir neinum „Stórabróður“ sem
svipti fólk sjálfræði, þroska og sögu-
legri vitund, heldur mundi tæknin
vinna það verk fyrirhafnarlaust: fólk
mundi láta sér vel líka kúgun tækn-
innar sem svipti það hæfileikanum til
að hugsa. Orwell óttaðist öfl sem
mundu meina okkur aðgang að upp-
lýsingum. Huxley hræddist þá sem
mundu steypa yfir okkm’ þvílíku
syndaflóði upplýsinga að við yrðum
sjálfhverf og óvirk. Oi’well óttaðist að
við yrðum leynd sannleikanum.
Huxley sá fyrir sér að sannleikanum
yrði drekkt í tómu húmbúkki og
aukaatriðum.
Með þessum tilvísunum er ég
hreint ekki að vanmeta það sem
fjölmargir af okkar færastu sér-
fræðingum hafa látið frá sér fara um
gagnagrannsfrumvarpið, heldur ein-
ungis benda á að ái’óðursmoldviðrið,
sem forsprakkar Islenskrar erfða-
greiningai’, nærsýnir stjórnmála-
menn og leiguliðar þeirra á fjölmiðl-
um hafa rótað upp, hefur að því er
virðist fremur raglað almenning í
ríminu en knúið hann til að leita nán-
ari og hlutlægari skýringa á þeim af-
drifaríku granvallaratriðum sem
málið snýst um.
Er hugsanlegt að ég vanmeti heil-
brigt hyggjuvit almennings í landinu?
Má vera. Kannski á Eyjólfur eftir að
hressast og átta sig á málavöxtum,
einkanlega ef hægt verður að „af-
kára“ umræðuna.
Höfundur er rithöfundur.