Morgunblaðið - 16.12.1998, Blaðsíða 12

12 MIÐVIKUDAGUR 16. DESEMBER 1998
FRETTIR
MORGUNBLAÐIÐ
Morgunblaðið/Ásdís
HARÐAR deilur urðu á milli stjórnarþingmanna og stjórnarandstæðinga um gagnagrunnsfrumvarpið og störf þingsins við upphaf þingfundar í
gær. Siv Friðleifsdóttir og Svavar Gestsson voru á öndverðum meiði. Á milli þeirra er Svanfríður Jónasdóttir.
Siðasta umræða um gagnagrunn - ólfklegl að atkvæði verði greidd í dag
Rannsóknarráð sagt
misskilja breytingar
Stjórnarandstaðan
vildi fresta þriðju
umræðunni
ÞRIÐJA og síðasta umræða AI-
þingis um frumvarp ríkisstjórnar-
innar um miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði hófst í gær og búist
var við því að hún stæði fram á
nótt. Hart var deilt um frumvarpið
og er talið ólíklegt að greidd verði
atkvæði um það í dag. Umræðan
hófst reyndar síðar í gærdag en
upphaílega var áætlað vegna há-
værra mótmæla þingmanna stjóm-
arandstöðunnar í upphafi þing-
fundar.
Siv Friðleifsdóttir, varaformaður
heilbrigðis- og trygginganefndar,
sagði í umræðum um frumvarpið
að það væri rangt sem fram hefði
komið hjá Rannsóknarráði íslands
að nýframkomnar breytingartillög-
ur meirihluta heilbrigðisnefndar
takmörkuðu enn frekar aðgengi
vísindamanna að gagnagrunninum.
Breytingartillagan, sem kveður
m.a. á um að rekstrarleyfishafi
skuli semja við heilbrigðisstofnanir
og sjálfstætt starfandi heilbrigðis-
starfsmenn um aðgang starfs-
manna þeirra að upplýsingum úr
gagnagrunninum, væri þvert á
móti til þess fallin að tryggja enn
betur aðgang vísindamanna að
grunninum, þar sem þetta stæðist
frekar EES-samninginn heldur en
ákvæðið um aðgengisnefndina.
Þá væri litið á aðgang þessara
aðila að grunninum sem hluta af
endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyr-
ir afnot af heilsufarsupplýsingum
þeirra. „Þannig að þetta er mis-
skilningur, því miður, hjá Rann-
sóknarráði,“ sagði hún meðal ann-
ars.
Stjómarandstæðingar gagn-
rýndu m.a. störf meirihluta heil-
brigðis- og trygginganefndar í síð-
ustu viku og það að hann hefði
hafnað óskum fulltrúa fimm stofn-
ana og félagasamtaka um að fá að
koma á fund nefndarinnar til að
segja álit sitt á breytingartillögum
meirihlutans á frumvarpinu á milli
annarrar og þriðju umræðu. Breyt-
ingartillögumar fælu í sér mikil-
vægar breytingar á frumvarpinu.
Því til stuðnings vísuðu þeir m.a. til
þess að Rannsóknarráð íslands
. ■ ■
FYLGST með umræðum. Ólafur Örn Haraldsson, Guðmundur Hallvarðsson og Hjörleifur Guttormsson.
ALÞINGI
hefði, vegna þeirra, fallið frá áður
veittum stuðningi við frumvarpið,
eins og áður var getið. Af þessum
sökum kröfðust stjórnarandstæð-
ingar þess að þriðju umræðu yrði
frestað, og það jafnvel fram yfir
áramót.
Siv Fríðleifsdóttir ítrekaði í um-
ræðunni í gær að frumvarpið hefði
fengið ítarlega og góða umfjöllun í
heilbrigðis- og trygginganefnd.
Um 70 einstaklingar og 50 stofnan-
ir hefðu komið fyrir nefndina og
sent inn umsagnir, þeirra á meðal
væra þeir aðilar sem hefðu óskað
eftir því að koma á fund nefndar-
innar eftir 2. umræðu. Því væri
óbreytt að skiptar skoðanir væru
um framvarpið og að meirihluti
nefndarinnar hefði talið rétt að af-
greiða þingmálið úr nefndinni sl.
föstudag. Aðrir stjórnarþingmenn
tóku í svipaðan streng. Engum
hefði verið meinaður aðgangur að
heilbrigðisnefnd eftir fyrstu um-
ræðu og því værí ekki hægt að
halda því fram að heilbrigðisnefnd
hefði viðhaft slæleg vinnubrögð.
Eftir um fimmtán mínútna hlé
með forseta Alþingis og formönn-
um þingflokka var ákveðið að hefja
þriðju umræðu um gagnagrunns-
frumvarpið; stjórnarþingmenn
vildu hefja þá umræðu en stjórnar-
andstæðingar héldu fast í þá skoð-
un sína að henni ætti að fresta.
Sögðust þeir síðarnefndu ekki sjá
nein rök fyrir því að framvarpið
yrði samþykkt fyrir áramót og
tóku einnig fram að ekkert sam-
komulag væri um störf þingsins
næstu daga.
Aðgengisnefnd tekin út
að kröfu Lagastofnunar
Siv Friðleifsdóttir tók fyrst til
máls í umræðunni og mælti fyrir
breytingartillögum meirihluta heil-
brigðis- og trygginganefndar. Þær
kveða annars vegar á um að sam-
keyrsla upplýsinga úr erfðafræði-
legum gagnagranni við upplýsing-
ar úr miðlægum gagnagranni skuli
fara samkvæmt ákveðnu vinnuferli
sem uppfylli skilyrði tölvunefndar
með tilliti til persónuverndar. Hins
vegar kveða þær á um að ákvæði
um svokallaða aðgengisnefnd falli
brott en að í stað þess verði kveðið
á um að samið verði við rekstrar-
leyfishafa um aðgang að gagna-
grunninum.
I samtali við Morgunblaðið sagði
Siv að ákveðið hefði verið að taka
út ákvæði framvarpsins um að-
gengisnefnd að tillögu Lagastofn-
unar Háskóla Islands og reyndar
einnig frá fyrsta minnihluta heil-
brigðis- og trygginganefndar, Öss-
uri Skarphéðinssyni og Astu R. Jó-
hannesdóttur. I staðinn yrði sett
ákvæði sem kvæði á um að heil-
brigðisstofnanir og sjálfstætt starf-
andi heilbrigðisstarfsmenn sem
legðu gögn inn í gagnagrunninn
myndu semja beint við starfsleyfis-
hafa um aðgang starfsmanna
þeirra að upplýsingum úr gagna-
grunninum í vísindaskyni.
Ljóst er að eingöngu íslenskir
aðilar leggja fram gögn í granninn.
Hún var því spurð hvort þetta
merkti að þar með væri verið að
útiloka vísindamenn annars staðar
á EES-svæðinu frá aðgangi að
granninum, en svaraði því til að
svo væri alls ekki. „Þar sem að-
gangur á sérkjörum verður hluti af
endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyr-
ir aðgang að heilsufarsupplýsing-
um úr sjúkraskrám á slíkur að-
gangur á sérkjöram ekki við um þá
vísindamenn sem ekki starfa hjá
þeim aðilum sem veita upplýsingar
inn í granninn."
Aðspurð af hverju meirihluti
nefndarinnar hefði meinað fulltrú-
um fimm stofnana og félagasam-
taka að koma á fund nefndarinnar
eftir aðra umræðu sagði hún að
meirihlutinn hefði ekki talið að
breytingarnar væra þess eðlis að
ástæða væri til þess. Auk þess
hefðu þessir sömu aðilar komið áð-
ur á fund nefndarinnar og sent
henni umsagnir sínar. Þá sagði Siv
að meirihlutinn hefði á þessuin
tíma talið að málið væri fullunnið
og talið tímabært að afgreiða það
úr nefnd.
Átti að skoða
tillögurnar
Bryndís Hlöðversdóttir, þing-
flokki Alþýðubandalags, mælti fyr-
ir nefndaráliti minnihluta heil-
brigðis- og ti-ygginganefndar og
fullyrti að umræddar breytingartil-
lögur meirihlutans fælu í sér gjör-
breytta meðferð á erfðaupplýsing-
um. Samkvæmt tillögum meirihlut-
ans yi-ði hægt að samkeyra þæi'
hvenær sem er við gagnagrunn á
heilbrigðissviði án sérstakrar
heimildar tölvunefndar.
Minnihlutinn gagnrýnir enn-
fremur í nefndaráliti sínu harðlega
vinnubrögð meirihluta nefndarinn-
ar í síðustu viku og bendir á að a
fundi nefndarinnar sl. fóstudag
hafi meirihlutinn lýst því yfir að
hann hygðist afgreiða gagna-
grannsframvarpið þann sama dag.
„Þó var ljóst að samkvæmt starfsá-
ætlun þingsins eins og hún lá þá
fyrir hafði nefndin að minnsta kosti
fjóra daga til að fjalla rækilega um
málið. Engum dylst því að þrýst-
ingur utan nefndarinnar varð til
þess að meirihlutinn kom til fundar
milli 2. og 3. umræðu með skýr fyr-
irmæli um að ljúka málinu strax
hvað sem það kostaði og án nauð-
synlegrar umræðu,“ segir í álitinu.
I umræðunum í gær vísaði Siv
þessari fullyrðingu á bug og sagði
að meirihluti heilbrigðisnefndar
starfaði ekki undir stjórn ein-
hverra utanaðkomandi aðila.
Bi-yndís benti jafnframt á, sem
og aðrir þingmenn stjórnarand-
stöðu í nefndinni, að fulltrúi tölvu-
nefndai- hefði sagt á fundi heil-
brigðisnefndai- að tölvunefnd yrði
að fá fyrirmæli í lögum um vinnu-
ferli eins og það sem lagt er til í
breytingartillögum meirihlutans.
Án skýrrar lagaheimildar treysti
nefndin sér ekki til að taka að sér
það hlutverk sem tillagan ætlaði
henni.
Fulltráar minnihlutans tóku
fram að þeir myndu í þriðju um-
ræðu ekki flytja neina breytingar-
tillögu að frumvarpinu og greiða at-
kvæði gegn því í atkvæðagreiðslu.
Ásta R. tók fram sem og fleiri að
hún og Össur hefðu mælt með því, í
minnihlutaáliti sínu eftir fyrstu um-
ræðu, að aðgengisnefndin félli út og
að samið yrði beint við rekstrar-
leyfishafa. Þetta hefði þó einungis
verið lagt fram sem tillaga og til
þess ætlast að þær leiðir yrðu skoð-
aðar áður en þær yrðu settar inn í
framvarpið. Markmiðið væri að
tryggja öllum vísindamönnum að-
gengi að gagnagranninum.
Ásta sagði ennfremur að enn
væra margir lausir endar í frum-
varpinu og vitnaði hún m.a. í grein
Páls Þórhallssonar lögfræðings og
blaðamanns Morgunblaðsins, sem
birtist í Morgunblaðinu um helg-
ina. Sagði hún að í greininni hefðu
komið fram margar þarfar ábend-
ingar og að réttast hefði verið að fá
Pál á fund heilbrigðis- og trygg-
inganefndar til þess að veita um-
sögn um málið.