Morgunblaðið - 16.12.1998, Blaðsíða 54

2 54 MIÐVIKUDAGUR 16. DESEMBER 1998
SKOÐUN
MORGUNBLADIÐ
„ÚFF, ég botna ekk-
ert í þessu gagna-
grunnsmáli," er full-
yrðing, sem oft heyrist
þegar gagnagrunns-
frumvarpið ber á
góma. Afstaðan er
skiljanleg, því hverjir
nema innvígðir eldhug-
ar átta sig á hinstu
rökum dulkóðunar í
eina eða allar áttir? En
það er grundvallarút-
úrsnúningur að halda
að dulkóðun sé kjarni
málsins. Aðalatriðin
eru annars vegar
gagnagrunnurinn sjálf-
ur, hins vegar einka-
leyfið. Það er búið að breyta einu
og öðru í frumvarpinu, en þetta
tvennt, sjálft aðalinntakið, stendur
óhaggað. Þess vegna er frumvarpið
enn jafnótækt og þegar það kom
"* fram 31. mars öllum að óvörum
nema forsvarsmönnum Islenskrar
erfðagreiningar.
Hin einstaka og ófyrir-
sjáanlega altilraun
Islensk erfðagi'eining kom með
hugmynd að því að heilbrigðisráð-
herra legði til við Alþingi að sam-
þykkja að gera tilraun, sem er ein-
stök í heiminum. Tvennt er alveg
einstakt við gagnagrunnsfrum-
varpið: Annars vegar þekkist
' hvergi að svo miklu safni persónu-
upplýsinga sé steypt saman í einn
gagnagrunn. Hins vegar þekkist
hvergi að einkafyrirtæki fái sérrétt
til að nýta sér aðra eins upplýsin-
gagnótt, sem hið opinbera hefur
safnað saman um árabil í þágu ein-
staklinga, heilbrigðiskerfisins og
þjóðarinnar, rétt eins og aðrar
þjóðir hafa gert. Því blasa við tvær
grundvallarspurningar: A að gera
svona gagnagrunn og ef svo er, á
þá að leyfa einkafyrirtæki einka-
nýtingu hans?
Umfang grunnsins mun verða
svo mikið að við ólæknismenntaðir
getum varla náð því. Við heilbrigð-
isupplýsingarnar, sem frumvarpið
• snýst um, bætir íslensk erfða-
greining tveimur liðum, ættfræði-
upplýsingum og blóð- og vefjasýn-
um. Hið einstaka við gagnagrunn-
inn fyrirhugaða er samflétting
þessara þriggja þátta, en þessi ætl-
un kemur í kynningarbæklingi Is-
lenskrar erfðagreiningar frá í sum-
ar. Hver og einn þessara þriggja
upplýsingaflokka er ærinn og
áhugaverður. Saman magna þeir
hver annan. Það er þessi þrefeldni
gagnagrunnsins, sem gerir hann
svo einstakan að hann á sér ekki
sinn líkan í víðri veröld, þó margt
sé þar annars til.
I þessu sambandi er athyglis-
vert að í frumvarpinu er hvergi
* kveðið skýrt á um hvaða upplýs-
ingar fari í raun í gagnagrunninn,
eins og bent var á í grein Páls
Þórhallssonar lögfræðings og
blaðamanns í Mbl. 8. okt. Þetta er
eitt af mörgum atriðum frum-
varpsins, sem stórum
undi’um sætir, því þar
með er Alþingi í raun
að samþykkja fram-
kvæmd, sem er ekki
aðeins einstök, heldur
með öllu ófyrirsjáan-
leg.
Einokun á tinium
frjálsrar samkeppni?
Ef fyrri spurning-
unni, um hvort eigi að
gera svona einstaka
gagnagrunnstilraun á
Islandi, er svarað neit-
andi þarf ekki að
spyrja frekar. Ef svar-
ið er já kemur upp hin
grundvallarspurningin: Er eðlilegt
að einkafyrirtæki fái einokun á
heilbrigðisupplýsingum heillar
þjóðar og notkun gagnagrunns,
sem á sér engan sinn líka í heimin-
um?
Ef einhver efast um að orðið
„einokun" eigi hér við nægir að
rifja upp að skilgreining Islensku
orðabókarinnai- á því orði er „að
hafa einkarétt eða altæk einkaum-
ráð yfír einhverju þannig að öðrum
(samkeppnis)aðilum sé bægt frá“.
Það er einmitt slíka aðstöðu, sem
gagnagninnsfrumvarpinu er ætlað
að skapa og tryggja. í stað þess að
gera eins og fyrirtæki í frjálsri
samkeppni, sem bjóða vöru eða
þjónustu, sem þeir álíta betri en hjá
samkeppnisaðilum á að hindra að
nokkur annar geti búið til hliðstæða
afurð úr hráefninu, heilbrigðisupp-
lýsingunum. Auk gagnagrunnsein-
okunar með tilheyrandi einokun
upplýsinga sækist Islensk erfða-
greining einnig eftir einokun á
rannsóknum á hitaþolnum örver-
um. A þeim bæ virðist því ekki
þekkjast annað rekstrarfyrirkomu-
lag en einokun.
Það er erfltt að henda reiður á í
hvaða veröld forstöðumenn Is-
lenskrar erfðagreiningar og for-
mælendur frumvarpsins hrærast,
því í heimi okkar hinna er einokun
af þeim toga, sem felst í gagna-
grunnsfrumvarpinu, á útleið. A
innleið er samkeppni, sem tryggir
fjölbreytni, gæði, hagkvæmni og
hugmyndaflug. Hinn lokaði heimur
einokunar og ógagnsæis tryggir
ekkert af þessu. Og upptök hug-
myndarinnar er enn erfiðara að
skilja þegar haft er í huga að hinn
dugmikli frumkvöðull og forstjóri
Islenskrar erfðagreiningar, Kári
Stefánsson, hefur dvalið í rúma tvo
áratugi í landi frjálsrar sam-
keppni. Ekkert þeirra fyrirtækja,
sem fyrirtæki hans keppir við hef-
ur hlotið aðra eins vöggugjöf frá
sínum ríkisstjórnum og hann fer
nú fram á að íslenska stjórnin veiti
honum.
Að eitthvað sé bogið við sam-
keppnishliðina hefur Samkeppnis-
stofnun bent á, sbr. greinar Páls
Þórhallssonar um samkeppnislög
og gagnagrunnsfrumvarpið 27. og
28. nóv. Formælendur frumvarps-
ins nefna gjarnan að einkaleyfið
fyrirhugaða sé hliðstætt einkaleyfi
hugmynda í iðnaði almennt. Ef
þarna væri um hliðstæðu að ræða
hefði verið einfalt að sækja um slíkt
einkaleyfi eftir hefðbundnum leið-
um og enga lagasetningu hefði
þurft. Það er einfaldlega fáviska
eða blekking að nefna einkaleyfi
framvarpsins og hefðbundin einka-
leyfi í sömu andrá.
Hagfræðingar og lögfræðingar
hafa fjallað um einkarétt íslenskrar
erfðagreiningar eins og um væri að
ræða einkarétt á venjulegri versl-
unarvöru. Svo er ekki. Einkaréttur-
inn nær til heilsufarsupplýsinga
sjúklinga og sjúklingum er tryggð-
ur ákveðinn réttur samkvæmt ís-
lenskum lögum, sem gagnagrunns-
fnimvarpið virðist ganga þvert á.
Einkarétturinn mun skerða rétt
sjúklinga, því hann toiveldar þeim
að veita upplýsingar í aðra gagna-
grunna. Það er annarlegt að lesa
lögfræðiálit um einkaréttinn, þar
sem ekki er minnst einu orði á áhrif
hans á réttindi sjúklinga. Með ný-
Gagnagrunnsmálið er
einfalt mál og snýst
ekki um dulkóðun, seg-
ir Sigrún Davíðsdóttir,
----------------7----------
heldur hvort Islending-
ar kjósa að gera sam-
keppni í líftækniiðnaði
óvirka og taka þátt í
tilraun, sem hvergi
fengist samþykkt
annars staðar
legan dóm Hæstaréttar um kvóta-
kerfið í huga má hugsa sér að rétt-
urinn hefði eitthvað við gagna-
grunnsfrumvarpið að athuga. Og
fastlega má búast við að lögfræð-
ingar Evrópudómstólsins álíti
einkarétt, sem skerðir réttindi
sjúklinga, ekki standast fyrir dóm-
stólnum.
Einn gagnagrunnur, njörvaður
niður í lögum, skerðir akademískt
frelsi vísindamanna. Við neytendur
tækjum það óstinnt upp ef lögbjóða
ætti eina og aðeins eina súkkulaði-
tegund, ostategund, kjöttegund og
svo framvegis. Einn lögboðinn
gagnagrunnur er hvorki ásættan-
legur fyrir sjúklinga né vísinda-
menn og þá heldur ekki fyrir þjóð-
ina.
íslensk
erfðablekking
Það er margvísleg blekking á
sveimi í umræðunni um gagna-
grunnsmálið. Þó við íslendingar
séum að eigin mati nokkuð sérstök
þjóð, þá er það blekking að stað-
hæfa að aðstæður til erfðarann-
sókna á Islandi séu einstakar. Þær
eru góðar, en það eru líka góðar
aðstæður víða annars staðar, til
dæmis í Finnlandi. Þar dettur eng-
um í hug önnur eins framkvæmd
og heilbrigðisráðherra biður Al-
þingi að samþykkja. Finnar hlúa
hins vegar vel að lífvísindum al-
mennt, því þannig blómstrar líf-
tækniiðnaður. Hið einstaka við ís-
lenskar aðstæður almennt væri ef
Alþingi samþykkti frumvarpið og
leyfði aðstæður sem hvergi
fengjust samþykktar.
Það er blekking að halda að
grunnurinn að nýrri atvinnugrein,
líftækniðnaði, verði best lagður
með einokun eins aðila í heil tólf ár.
Islensk og alþjóðleg hagsaga er full
af dæmum um að tryggasta aðferð-
in til að halda öðrum frá atvinnu-
rekstri er að veita einum aðila lög-
skipuð undirtök. Þess vegna er líka
óskiljanlegt að stjómmálaflokkar,
sem kenna sig við frjálsa sam-
keppni og eru að koma henni á ann-
ars staðar í þjóðfélaginu, ætli að
renna stoðum undir nýja atvinnu-
grein með einokun.
Það er líka blekking að Islend-
ingar séu að missa af einhverju
stórkostlegu tækifæri ef þeir flýti
sér ekki að gn'pa gagnagrunnsgæs-
ina. Þjóðinni liggur ekki á. Það
liggur engum á nema hagsmunaað-
ilanum, Islenskri erfðagreiningu,
sem þarf gagnagrunninn til að fara
með innanborðs á hlutabréfamark-
að. Samkeppnin er hörð og ekkert
þeirra fyrirtækja, sem keppt er við,
hefur upp á að bjóða gagnagrunn
um heila þjóð. Með sérleyfið yrði
staða fyrirtækisins einstök og
hlutabréfin um leið verðmæt eftir
því. I viðskiptatímaritinu Red
Herring er deCODE Genetics á
lista yfir fyrirtæki, sem talið er að
fari á hlutabréfamarkað fyrir ára-
mót. Það er athyglisvert í ljósi þess
hve mikið virðist liggja á um að
koma gagnagrunnsfrumvarpinu í
gegn.
Það verður líka að teljast blekk-
ing þegar forstjóri Islenskrar
erfðagreiningar heldur því fram að
óvíst sé að farið verði með íyrir-
tækið á hlutabréfamarkað. Fyrir-
tækið er fjármagnað með áhættufé
og í slíku fyrirkomulagi felst að
fjárfestar fá sinn hlut til baka, þeg-
ar fyrirtækið fer á markað. Ekki
yfir nótt, en á nokkrum tíma. Öðru-
vísi gengur fjármögnunardæmið
einfaldlega ekki upp.
Mikill hluti umræðunnar um
gagnagrunnsfrumvarpið hefur snú-
ist um einstaka menn og hvort
þeim væri treystandi eða ekki. I
þessu felst nokkur rangskilningur,
því lögin blíva, en forstjórar, ráð-
herrar og aðrir koma og fara. Það
er því lagabókstafurinn sem gildir,
ekki túlkun formælenda frum-
varpsins eða þeirra, sem stýra Is-
lenskri erfðagreiningu. Þess vegna
virðist það blekking þegar heil-
brigðisráðherra segir að aldrei
verði seldar upplýsingar til trygg-
ingafyrirtækja, þegar engar skorð-
ur í þá veni eru settar í frumvarp-
inu og þegar það er hluti af við-
skiptaáætlun hagsmunaaðila.
En það er nú alltaf eitthvað
merkilegt við að vera fyrstur til að
gera hlutina, ekki satt? Islendingar
eins og aðrir vilja vera framarlega í
vísindum, láta gott af sér leiða og
stuðla að framfórum okkur sjálfum
og öðrum til hags- og heilsubóta.
Hver og einn verður að svara fyrir
sig, hvort ekki sé til mikils mælst
að ætlast af heilli þjóð að hún leggi
til efnivið í tilraun, sem er skipu-
lögð af eina hagsmunaaðilanum og
sem hvergi annars staðar fengist
samþykkt?
Bijóstvit og einkahagsmunir
í stað sérfræðiálita
Islensk erfðagreining var stofn-
uð á íslandi í desember 1995 af
Kára Stefánssyni og þremur öðr-
um Islendingum, sem síðan sumar-
ið 1996 stofnuðu fyrirtæki í Banda-
ríkjunum, deCODE Genetics Inc.
ásamt fjórum öðrum. Það haust
létu hinir íjórir upphaflegu stofn-
endur bandaríska fyrirtækið yfir-
taka sinn hlut og á komst núver-
andi skipan, sem er að Islensk
erfðagreining er dótturfyrirtæki
SICRÆNA JÓLAT
— edaU Ke á/v
Síðustu ár hefur skátahreyf'mgin selt sígræn
eðaltré, í hæsta gæðaflokki og prýða þau nú
mörg hundruð íslensk heimili.
%■ 10 ára ábyrgð
%■ 12 stærðír, 90 - 500 cm
*. Stálfótur fylgir
* Ekkert barr að ryksuga
■«. Truflar ekki stofublómin
i*. Eldtraust
í* Þarfekki að vökva
í* íslenskar leiðbeiningar
i* Traustur söluaðili
!« Skynsamleg fjárfesting
"SNORRABRAUT 60
Bandokig isíenskra skóto
NÁUM (GAGNA-
GRUNN S)ÁTTUM!
Sigrún
Davíðsdóttir
bandaríska fyrirtækisins. Það er
við bandaríska fyrirtækið, sem
samningar eru gerðir, meðal ann-
ars samingurinn við Hoffmann-La
Roche. I stjórn bandaríska fyrir-
tækisins sitja sjö menn, þar af fjór-
ir fulltrúar upphaflegu fjárfest-
anna, sem lögðu fyrirtækinu til tólf
milljónir Bandaríkjadala í upphafi.
Þeir hafa því undirtökin í stjórn-
inni og það er stjórnin, sem ræður
forstjóra. Allir geta verið til gagns,
en enginn er ómissandi, segir er-
lent máltæki.
Fyrir utan Björk hefur enginn
Islendingur fengið aðra eins um-
fjöllun erlendis undanfarið og Kári
Stefánsson og fyrirtæki hans. Meg-
ininntak greinanna er djúp undrun
yfir tilkomu gagnagrunnsfrum-
varpsins. I Science var fjallað um
gagnagrunninn í leiðara nýlega í
sömu andrá og fræga erfðafræði-
rannsókn, sem hefur á sér illt orð.
Auðvitað geta forsvarsmenn frum-
varpsins haldið áfram að tönnlast á
að andstaðan gegn frumvarpinu sé
aðeins í hópi nokkurra öfund-
arnagga í læknastétt. Læknafélag
Islands hefur ályktað gegn fnim-
varpinu og læknadeild Háskóla Is-
lands einnig. Af um 40 álitum á vef-
síðu heilbrigðisráðuneytisins gagn-
rýna flest sjálft einkaleyfið, gnind-
vallaratriðið. Breskur sérfræðingur
í gagnagrunnum hafði sjaldan séð
aðra eins hrákasmíð og áætlun um
gagnagrunninn. BSRB hefur gagn-
rýnt frumvarpið harkalega og seint
verða þau samtök kennd við lækn-
isfræðilegt öfundarnagg. Auðvitað
er hægt að halda áfram að láta sem
álit sérfræðinga skipti engu máli og
brjóstvit stjórnmálamanna og
einkahagsmunir skipti öllu máli. En
rangtúlkun verður ekki rétt túlkun
þótt hún sé endurtekin fram í rauð-
an dauðann.
Drepum úr - ekki í
dulkóðunardróma
Kjarninn í dulkóðunarumræð-
unni er í raun einnig einfaldur. Til
að upplýsingarnar séu einhvers
virði þurfa þær að vera persónu-
tengdar. Til að losna við opinbert
eftirlit, til dæmis af hálfu Tölvu-
nefndar, þurfa upplýsingarnar að
vera ópersónutengdar. Skollaleik-
urinn snýst um að fá upplýsingarn-
ar skilgreindar sem ópersónu-
tengdar til að losna við eftirlitið, en
í raun verði þær persónutengdar,
svo þær verði góð söluvara. Af því
sprettur þessi véfréttarstíll Is-
lenskrar erfðagreiningar í dulkóð-
unarumfjölluninni. Það er varasamt
að láta drepa umræðuna í dulkóð-
unardróma.
Fyrirtækið spjarar sig án gagna-
grunnsins, að sögn forstöðumanna
þess. An gagnagrunns og einokun-
araðstöðu hlaut fyiirtækið tólf
milljónir Bandaríkjadala til að
hefja starfsemi og það fékk samn-
ing upp á allt að 200 milljónir
Bandaríkjadala óháð gagnagrunn-
inum. Fyrirtækið getur haldið
áfram eins og hingað til að safna
upplýsingum frá þeim sem vilja til
að nýta við áhugaverðar rannsóknir
sínar.
Eins og sjá má er gagnagrunns-
frumvarpið í grófum dráttum ein-
falt mál. Grundvallarspurningarnar
tvær eru bæði ofureinfaldar en um
leið geigvænlega víðfeðmar: Viljum
við stuðla að tveimur einsdæmum í
heiminum: Eindæma umfangsmikl-
um gagnagrunni um heila þjóð og
eindæma einokunaraðstöðu einka-
fyrirtækis á upplýsingum um þig
og mig og alla hina, forfeður og
ófædd börn?
Svörin eiga að miðast við þjóðar-
hag, en ekki hagsmunaaðila. Vís-
indin efla alla dáð, en alþingismenn
em að bregðast þjóðarhag ef þeir í
flumbragangi láta undan þrýstingi
hagsmunaaðila í tímahraki, í stað
þess að huga að langtíma hagsmun-
um þjóðarinnar allrar. Fyrir henn-
ar hönd þurfa alþingismenn að
svara til um hvort þeir vilji eða vilji
ekki láta Islendinga vera tilrauna-
dýr í óljósri tilraun einkafyrirtækis,
sem hvergi fengist samþykkt ann-
ars staðar.
Höfundur er blaðiunaður.