Morgunblaðið - 16.09.2001, Qupperneq 23

Hvað veldur?
Það kann að vera freistandi að
álykta sem svo af samanburði á fjöl-
miðlaumræðu um þá þrjá gagna-
grunna, sem hér hafa verið gerðir að
umtalsefni, að yfirvöld á Bretlandi og
í Svíþjóð hafi einfaldlega sneitt hjá
þeim vanköntum sem gagnrýnendum
íslenska grunnsins hefur orðið star-
sýnt á. Tiltæk gögn gefa þó ekki til-
efni til slíkrar ályktunar. Hvað varðar
samanburð á lagaumhverfi gagna-
grunna Breta og Íslendinga staðhæfa
þau Kaye og Martin, sem áður voru
nefnd, að „skipan þessara mála í
Bretlandi sé ófullnægjandi í saman-
burði við Ísland“ og bresku ríkis-
stjórninni „beri að kanna hvernig lög-
um megi breyta“ svo að viðunandi
verði“. „Ólíkt því sem gerist á Ís-
landi,“ segja þau, „hafa Bretar yfir-
leitt látið heilbrigðisstéttirnar sjálfar
um að hafa eftirlit með rannsóknum,
án tilkomu þingsins. Sem dæmi má
nefna að engin löggjöf er til í Bret-
landi um sjúklinga en á Íslandi voru
sett lög árið 1997 þar sem kveðið er á
um reglur um rannsóknir á heilsu
manna.“
Frá erfðafræðinefnd til miðlægs
gagnagrunns
Athyglin sem beinst hefur að ís-
lenska gagnagrunninum heima fyrir
er þeim mun áhugaverðari ef haft er í
huga að fyrirrennari hans, gagnasafn
erfðafræðinefndar Háskóla Íslands,
sem að miklu leyti var fjármögnuð af
kjarnorkunefnd Bandaríkjanna, hef-
ur legið í þagnargildi nánast frá upp-
hafi. Hugmyndir þær sem erfðafræði-
nefnd kynnti á sínum tíma og lögð
voru drög að á sjöunda áratugnum
eru furðu líkar áformum um miðlæg-
an gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í
greinargerð nefndarinnar frá árinu
1974 segir:
 „Meginstarfsemi nefndarinnar …
hefur verið fólgin í því að skrá á vél-
kort og safna á einn stað ýmsum
erfðafræðilegum upplýsingum um
Íslendinga. Skráð hafa verið al-
menn lýðfræðileg (demografisk)
atriði, og við þá skrá tengdar upp-
lýsingar um sjúkdóma, blóðflokka
og ýmis önnur einkenni eðlisfars
einstaklinga. … Á vegum nefndar-
innar er nú að verða til spjaldskrá,
þar sem í eru upplýsingar skráðar
á vélkort um íslensku þjóðina. …
Þetta safn má nýta til ýmissa erfða-
fræðilegra, læknisfræðilegra, ætt-
fræðilegra og þjóðfélagsfræðilegra
rannsókna“.(6)
Augljóslega hefur margt breyst frá
því að erfðafræðinefnd var sett á
laggirnar árið 1966: Líf- og upplýs-
ingatækni hefur tekið stakkaskiptum,
vitneskju um erfðamengi mannsins
hefur fleygt fram og nýjar hugmyndir
um persónuvernd hafa rutt sér til
rúms, svo að nokkuð sé nefnt. Engu
að síður vekur þögnin um starfsemi
erfðafræðinefndar nokkra furðu ef
hafðar eru í huga ákafar deilur um
gagnagrunn á heilbrigðissviði. Um-
fangsmikil gagnasöfnun hefur farið
fram á vegum nefndarinnar og margs
konar rannsóknir hafa verið stundað-
ar í skjóli hennar þar sem tengdar
hafa verið saman erfðaupplýsingar og
gögn um heilsufar og ættartengsl.
Ólík viðbrögð við áformum um gerð
miðlægra gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði hér á landi annars vegar og í
Bretlandi og Svíþjóð hins vegar verða
varla skýrð með því einu að þessir
gagnagrunnar séu ólíkir að umfangi
eða uppbyggingu. Eins og fram hefur
komið er ekki um stórkostlegan mun
að ræða á umræddum gagnagrunn-
um. Ástæður þess að umræðan er
jafnbreytileg og raun ber vitni eru ef-
laust margar og flóknar. Hér eru ekki
tök á ræða þær nánar, en þó má nefna
ólíka sögu þeirra heilbrigðisstofnana
sem um er að ræða, mismunandi hug-
myndir um lífvísindi og mismunandi
hefðir í samstarfi rannsóknafólks,
heilbrigðisstétta og almennings.
Svonefnd „ný erfðafræði“ og nýleg-
ar framfarir í líftækni hafa það óhjá-
kvæmilega í för með sér að rannsókn-
ir í lífvísindum og heilsugæsla snýst í
æ ríkari mæli um félagslegar stærðir
– um fjölskyldur, ættir og heilu sam-
félögin.(7) Gagnagrunnar af því tagi
sem hér hafa verið til umræðu undir-
strika þetta. Ef til vill er það einmitt
togstreitan milli einstaklings og sam-
félags sem er hvað athyglisverðust í
íslensku gagnagrunnsumræðunni –
og um leið erfiðasta úrlausnarefnið.
Heimildir:
(1) Athugun þessi er hluti af stærra verkefni
á vegum Mannfræðistofnunar Háskóla Íslands,
sem styrkt hefur verið m.a. af rannsóknaráði,
Rannsóknasjóði háskólans og verkefni Rann-
sóknaþjónustu HÍ og Nýsköpunarsjóðs at-
vinnulífsins „Upp úr skúffunum“. Nánari upp-
lýsingar um verkefnið og efni þessarar greinar
verða birtar í væntanlegri grein okkar „For
whom the cells toll: debates about biomedicine“
í tímaritinu Current Anthropology.
(2) Klaus Höyer 2001, „Gen-etik og sam-
tykke: om en ‘etisk model’ for genetisk for-
skning i Västerbotten“. Kulturella Perspektiv
2: 1–9.
(3) Jane Kaye og Paul Martin 2000, „Safegu-
ards for research using large-scale DNA collec-
tions“. British Medical Journal 321(4): 1146–49.
(4) Sjá t.d. „Sweden sets ethical standards
for use of genetic ‘biobanks’“, Nature (1999,
400: 3.
(5) Ef til vill má þó vænta opinberrar um-
ræðu í Bretlandi í kjölfar yfirlýsingar Gene-
Watch UK frá 9. maí sl., þar sem segir að vegna
þess að nauðsynlegt lagaumhverfi hafi ekki
verið tryggt skuli „leggja áform um gagna-
grunn á hilluna“.
(6) Greinargerð um erfðafræðirannsóknir á
Íslandi 1974. Erfðafræðinefnd Háskóla Ís-
lands.
(7) Sjá t.d. Kaja Finkler 2000, Experiencing
the New Genetics: Family and Kinship on the
New Medical Frontier. Philadelphia: Univers-
ity of Pennsylvania Press.
Morgunblaðið/RAX
inu hjá Íslenskri erfðagreiningu.
gnagrunninn
Gísli Pálsson er forstöðumaður
Mannfræðistofnunar Háskóla Ís-
lands.
Kristín Erla Harðardóttir er verk-
efnisstjóri við sömu stofnun.
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 16. SEPTEMBER 2001 23