Vera - 01.06.2004, Blaðsíða 35

einkenni og hver og einn lærir að
takast á við þau í byrjunarfasa. Með
því er hægt að stytta veikindatíma-
bilið. Byrjunareinkenni geta verið
ýmis konar; að missa svefn, að sækja
í sætindi, einangra sig eða fyllast
kvíða. Þegar fólk er í jafnvægi er
hægt að undirbúa sig á hvern hátt er
hægt að bregðast við og hvað hefur
virkað og ekki virkað áður. Mikil-
vægt er að fólk hafi nokkra aðila í
stuðningsneti sínu og hver og einn
viti sitt hlutverk í því neti. Einn get-
ur virkað vel í veikindum og annar
betur í bataferlinu. Það er líka mik-
ilvægt að undirbúa innlögn ef til
þess skyldi koma og skrifa niður
hvað hefur t.d reynst vel eða illa,
hvaða lyf viðkomandi vilji ekki taka
o.s.frv. Það skiptir máli hver muni
sjá um börnin eða gæludýrið og fólk
á að undirbúa slíka hluti þó að eng-
in vilji veikjast aftur. Það hefur ver-
ið vandamál þegar fólk verður mjög
veikt og þá er einmitt gert það sem
það vill ekki. Þá fer allt í vitleysu og
endar jafnvel með handalögmálum.
Það er líka mikilvægt að undir-
búa batann: „Þegar ég er orðin
svona góð(ur) þá vil ég ekki að þessi
eða hinn ráðskist með mig lengur.” I
miklum veikindum vantar dóm-
greindina og þá þarf að ráðskast
með fólk. Stundum er það þó gert
of lengi. Af því að fólk hefur áður
gert einhverja skrautlega hluti eig-
um við svo erfitt með að leyfa því að
gera mistök, en við lærum öll af
mistökunum. Eitt sinn þegar ég hélt
fyrirlestur stökk ég fyrirvaralaust
upp á borð. Það kom svipur á fólk
en það beið rólegt eftir því að ég út-
skýrði hvers vegna ég hefði gert
þetta. Ég sagði við þau: „Þið vitið
hver ég er og hvert hlutverk mitt er.
Ef ég væri geðsjúk, hefðuð þið gefið
mér séns áður en þið dæmduð
mig?” Við verðum líka að gefa geð-
sjúkum séns.”
Að mati Elínar Ebbu ætti með-
ferð geðsjúkra að miða að því að
fólk verði virkir þátttakendur í sam-
félaginu þrátt fyrir einkenni sjúk-
dómsins. Ekki einblína á að lækna
sjúkdómana, sem í mörgum tilfell-
um sé ekki hægt að öllu leyti. „Ef
fólk hefur þær væntingar að það
eigi að læknast verður það fyrir
vonbrigðum. Ef það hugsar hins
vegar: „Ókei, þetta er eitthvað sem
ég þarf að lifa með,” verður það sátt
miklu fyrr. Utan á skrifstofunni
minni hef ég skilti sem á stendur
„Why be normal?” Vegna þess að
mér fmnst kerfið hafa gengið of
mikið út á að fíxa fólk. Takmarkið á
ekki að vera að gera fólk „eðlilegt”,
heldur hjálpa því að ná sátt og gera
því kleift að taka þátt þó að það sé
öðruvísi. Samfélagið byggir of mik-
ið á því að við eigum öll að vera eins
og passa í einhverjar staðalímyndir
- og jafnvel að finna „gölluðu gen-
in” og losa okkur við þau svo engin
verði öðruvísi. En það er einmitt
þetta öðruvísi fólk sem gefur okkur
aðra sýn á lífið og kennir okkur að
forgangsraða á annan hátt. Ég held
að það sé tilgangur með þessu öllu.
Hugarafl ætlar sér að hafa áhrif á
þjónustuna við geðsjúka. Þau eru
ekki tilbúin að fara út á vinnumark-
aðinn vegna þess að þau passa ekki
inn í munstrið, en vilja vera virk og
láta gott af sér leiða. Þau vilja undir-
strika það sem er gert gott en líka
benda á það sem betur má fara. Eitt
af verkefnunum sem Hugarafl er
með í sumar er gæðaeftirlit á geð-
deildum. Þau munu fara inn á
deildir, ræða við skjólstæðinga þar
og athuga hvað fólk er ánægt eða
óánægt með í þjónustunni. Þetta er
gert eftir fyrirmynd frá Noregi en
talað um einhvers konar atvinnu-
rekstur í miðbænum - sem um leið
væri starfsendurhæfmg fýrir geð-
sjúka. Síðasta sumar settum við
hugmyndir okkar í púkk ásamt
nokkrum notendum sem starfað
höfðu með Auði í notendahóp og
sendum inn í hugmyndasam-
keppni á Evrópuári fatlaðra 2003
sem félagsmálaráðuneytið sá um
hér á landi. Hugmyndin okkar fékk
styrk til að halda áfram að þróa
hugmyndina um Hlutverkasetur.
Þungamiðja verður kaffihúsið og í
kringum reksturinn verður fram-
leidd notandaþekking í gegnum
rannsóknir og gæðaeftirlit. Hlut-
verkasetur þarf að hafa einhverja
miðju - stað þar sem almenningur
kemur líka, vegna þess að við þurf-
um líka að takast á við fordóma. í
notendarannsókn sem ég gerði kom
fram að geðsjúkir vilja ekki vera
einangraður hópur. Því stefnum við
að því að hafa Hlutverkasetur fýrir
alla sem hafa dottið úr hlutverkum
sínum, t.d. atvinnulausa. Kaffihúsið
á að vera miðsvæðis - og það á að
vera markaðssett á jákvæðum nót-
um sem lifandi kaffihús þar sem allt
getur gerst.”
Elín Ebba segir að á Kaffi Klikk
muni alltaf vera einhverjar uppá-
komur og þar geti ekki aðeins geð-
ÁÐUR VORU ÞAU SJÁLF FORDÓMAFULL HVERT í SÍNU HORNI 0G EF ÞAU NÁÐU
HEILSU LÉTU ÞAU ENGA VITA AF ÞVÍ, ÞÁ VORU VEIKINDIN BARA GLEYMT TÍMA-
BIL. ÞAÐ ER EKKI FYRR EN NÚNA SEM FÓLK ER AÐ KOMAST YFIR EIGIN FOR-
DÓMA 0G SKAMMAST SÍN MINNA FYRIR AÐ VERA MEÐ SJÚKDÓM
þar greip um sig mikil hræðsla hjá
heilbrigðisstarfsfólki um að nú
kæmu geðsjúkir og ætluðu að fara
að kollvarpa kerfmu. Síðan kom í
ljós að það voru fleiri hlutir sem
geðsjúkir voru ánægðir með og
mikilvægt að styrkja þá. Hér heima
er þó engin tortryggni, hér vilja allir
vera með og færri komast að en
vilja.”
Kaffi Klikk og Hlutverkasetur
„Auður Axelsdóttir iðjuþjálfi hafði
lengi lumað á kaffihúsahugmynd-
inni sinni,” segir Elín Ebba þegar
talið berst að því senr hún kýs að
nefna Kaffi Klikk. „Hún hafði oft
sjúkir og velunnarar þeirra komið
saman, heldur allur almenningur.
Hún bendir á að það sé t.d. hefð fyr-
ir miklu félagslífi hjá framhalds-
skólanemum og Hugarafl vilji virkja
þann hóp með sér. Þannig sé hægt
að vinna gegn fordómum. Að virkja
allt þetta litríka, skemnitilega, unga
fólk með sínar frjóu hugmyndir
sem það getur komið í farveg á Kaffi
Klikk.
„Þessar hugmyndir miða að því
að virkja umhverfið, ekki alltaf að
vera að fixa einstaklinginn. Auðvit-
að fara þau áfram á bráðaþjónust-
una og til lækna og gera allt þetta
venjulega, en til þess að reka smiðs-
vera / 3. tbl. / 2004 / 35