Læknablaðið - 15.02.1999, Qupperneq 85

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
173
Gagnagrunnur
Quo vadis?
Frumvarpið um miðlcegan
gagnagrunn á heilbrigðissviði
hefur verið afgreitt sem lög
frá Alþingi Islendinga. Þar
með hefur sú virðulega stofn-
un skapað sér sess í sögu heil-
brigðisvísinda, ekki aðeins
hér á landi heldur unt allan
hinn siðmenntaða heim. Lík-
lega geta allir verið sammála
um að lagasmíð sem þessi,
ekki aðeins að gerð heldur
einnig hvernig til hennar var
stofnað, hefði hvergi annars
staðar komist gegnum lög-
gjafarsamkundu lýðræðis-
þjóðar. Því hljótum vér að
spyrja, nú og í framtíðinni,
hvernig er þetta hægt? Hvað
er það í íslenskri þjóðarsál,
sem gerir það kleift að pranga
inn á Islendinga jafn fjar-
stæðukenndri hugmynd og
frumvarpið byggir á og það í
andstöðu við flesta fræði-
menn, sem um það hafa fjall-
að, bæði hér og erlendis?
Það að frumvarpið var af-
greitt eftir flokkslínum, segir
nokkra sögu. Aðeins einn
stjórnarþingmaður þorði að
greiða atkvæði gegn því, tveir
aðrir, sem vitað var að voru
því andvígir, tóku þá hetjulegu
afstöðu að vera fjarverandi
við atkvæðagreiðsluna. Hér var
um að ræða vísindalega, vís-
indasiðfræðilega og þjóðfé-
lagssiðfræðilega ákvörðun,
sem augljóst var að ekki var
hægt að taka málefnalega af-
stöðu til útfrá flokkspólitísk-
um sjónarmiðum, nema draga
þá ályktun að íslenskir stjórn-
málamenn séu heilaþvegnir
taglhnýtingar foringja sinna,
sem svo aftur séu taglhnýting-
ar hagsmunaafla, innlendra
Tæpitungu-
laust
✓
Arni Björnsson
skrifar
eða erlendra. Þeir geta að vísu
skýlt sér bakvið fáfræði og
fjárhagslega og atvinnuauk-
andi gulrót en ekki hækkar
risið við það.
En það var ekki afstaða ís-
lenskra stjórnmálamanna, sem
kom ekki á óvart, sem hug-
myndin var að ræða í þessum
pistli, heldur afstaða eða af-
stöðuleysi fjölda lækna í mál-
inu. Læknar hafa nefnilega
ekki leyfi til til að standa
álengdar, þegar hagsmunaað-
ilar í þjóðfélaginu, pólitískir
eða fjármálalegir, brjóta á
skjólstæðingum þeirra, hvað
þá að stuðla að slíkum brot-
um. Það er brot á læknisfræði-
legri siðfræði.
Flestir læknar sem tekið
hafa afstöðu með lögunum um
miðlœgan gagnagrunn á heil-
brigðissviði hafa notað þau
rök að læknisfræðilegur ávinn-
ingur sé svo mikill að hann
réttlæti áhættuna. Þeir hinir
sömu vita, eða ættu að vita, að
árangur af genalækningum er
ennþá mjög lítill eða nánast
enginn. Þeir ættu líka að vita
að erfðabreytingar af manna
völdum á lífríki jarðarinnar
hafa þegar valdið skaða sem
ekki er séð fyrir endann á.
Flestar þessara breytinga hafa
verið gerðar á vegum alþjóða-
auðhringa, þar á meðal lyfja-
fyrirtækja. Er líklegt að önnur
siðfræði muni ráða hjá sömu
eða hliðstæðum fyrirtækjum
þegar farið verður að erfða-
breyta mönnum?
Það er þó allrar athygli vert
að nauðafáir þeirra lækna sem
hallir eru undir gagnagrunn-
inn, og ekki hafa beinna hags-
muna að gæta, hafa opinber-
lega lýst sig meðmælta því að
veita á honum einkaleyfi, en
slíkt bendir til að grunnt sé á
efanum. Hvað lækna varðar
þá er slík tvíhyggja í sjálfu sér
ósiðleg, þótt stjórnmálamenn
geti leyft sér að ganga í ber-
högg við sannfæringu sína ef
það þjónar flokkshagsmunum.
Miðað við þann stutta tíma
sem liðinn er síðan málið kom
til álita hjá íslensku lækna-
stéttinni og þann gengdar-
lausa áróður, sem rekinn hefur
verið því til framdráttar, verð-
ur að líta svo á að að afstaða
margra lækna byggist á þekk-
ingarskorti og því viðhorfi að
forðast að vera á móti fram-
förum sem hugsanlega geti
einhvern tímann komið sjúk-
lingum til góða. Ennþá er tími
til að afla sér þekkingar og
skapa sér rökstudda þekkingu
á því hvort það sé siðferðilega
réttlætanlegt af læknum að af-
henda (selja) þriðja aðila upp-
lýsingar um sjúklinga sína, án
þess að til komi upplýst sam-