Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2015, Blaðsíða 48

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 1. tbl. 91. árg. 201544
undirbúningstímabil með stórum hópi af
frábæru fólki fór söfnunarþátturinn Nótt
og dagur í loftið 14. september 2012.
Þjóðin gaf fjármagn til rekstrarins til
næstu þriggja ára. Viðskiptaáætlunin var
til ásamt fjárhagsáætlunum og nú þurfti
aðeins að útfæra hugmyndirnar niður í
smáatriði og ráða fólk til starfa. Leiðarljós,
stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna
með alvarlega, sjaldgæfa sjúkdóma, var
síðan opnað með viðhöfn og húsfylli 6.
nóvember 2012.
Leiðarljós
Framfarir í tækni og læknavísindum leiða
af sér að fleiri geta lifað lengur með
alvarleg veikindi og ein afleiðing þess er
að börnum með alvarlega og sjaldgæfa
sjúkdóma, sem lifa lengur, fjölgar.
Skipulag heilbrigðis­ og félagsmála hefur
ekki náð að fylgja þessu eftir og hefur
ekki breyst að því marki að ná að veita
fjölskyldum langveikra barna heildstæða
og samfellda þjónustu utan sjúkrahúsa.
Þjónusta við fjölskyldur langveikra barna
er ferðalag en ekki áfangastaður, því er
samfella, samhæfing og samvinna allra
sem koma að fjölskyldunni lykilatriði, en
enginn vettvangur var til til að samhæfa
þessa þjónustu og stuðning við
fjölskyldur. Heilbrigðisþjónustan er eftir
sem áður byggð upp að mestu leyti sem
bráðaþjónusta fyrir þá sem veikjast og
þurfa skyndilega að leita sér aðstoðar.
Félagsþjónustan er veitt í viðkomandi
sveitarfélagi þar sem barnið á lögheimili.
Þjónustan við þessar fjölskyldur hefur
hægt og rólega færst út af spítölum og
stofnunum án þess að nokkur aðili eða
stofnun hafi tekið að sér að hafa yfirsýn
yfir eða bera ábyrgð á að halda utan
um þjónustu við þessar fjölskyldur sem
svo sannarlega þurfa að eiga greiðan
aðgang að þjónustu og vísri aðstoð inni
á heimilum sínum og sinna börnum eftir
að dvöl á sjúkrahúsi lýkur.
Núverandi starf mitt felst í því að veita
forstöðu Stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi
sem er ný þjónustuleið hér á landi til að
halda utan um ákveðinn sjúklingahóp
og er rekin af sjálfseignarfélaginu Nótt
og dagur. Markmið Leiðarljóss er að
samhæfa þjónustuna til að geta fundið
bestu mögulegu lausnir fyrir hverja
fjölskyldu fyrir sig svo hægt sé að skapa
henni bestu hugsanlegu skilyrði til góðs
og ánægjulegs lífs, þrátt fyrir veikindi
barnsins. Hjá Leiðarljósi er í mótun
ákveðin hjúkrunarmeðferð sem felur í
sér að meta stöðu fjölskyldunnar, líðan
hennar og bjargráð og fylgja málefnum
hennar eftir. Unnið er að því að virkja
fáanleg úrræði og stuðning í samráði við
fjölskylduna.
Hjá Leiðarljósi starfa þrír barnahjúkrunar­
fræðingar og einn ráðgjafarþroskaþjálfi
sem sér um félagsleg réttindamál. Unnið
er í þverfaglegu samstarfi með öðru
fagfólki á ýmsum stofnunum víðs vegar
um landið.
Leiðarljós samnýtir húsnæði hjá Rauða
krossi Íslands með Heilsueflinga rmið­
stöð inni sem rekur heimahjúkrun barna.
Heima hjúkrun barna er hjúkrunar­
þjónusta á heimili þeirra fjölskyldna sem
þurfa á aðstoð hjúkrunarfræðings að
halda við umönnun og eftirlit með veiku
barni. Heimahjúkrun hefst oft þegar dvöl
á sjúkra húsi lýkur og stendur yfir eins
lengi og þörf þykir í hverju tilviki fyrir sig.
Heimahjúkrun felur til dæmis í sér eftirlit og
mat á sjúkdómsástandi barnsins þar sem
fylgst er með breytingum á einkennum
sjúkdómsins og almennri líðan þess og
þroska. Foreldrar fá fræðslu og kennslu
í þeirri sérhæfðu umönnun sem barnið
þarfnast. Hjá þessum tveimur sjálfstætt
starfandi fyrirtækjum í heilbrigðisþjónustu,
sem halda utan um þennan hóp, starfa
um 12 hjúkrunarfræðingar. Langflestir
þeirra vinna í hlutastörfum með öðrum
störfum við hjúkrun.
Lokaorð
Sérfræðiþekking mín í hjúkrun hefur
komið ýmsu til leiðar í þágu hópsins
sem ég lagði upp með í byrjun að ryðja
veginn fyrir að bættri þjónustu. Leiðin var
löng, en með þrautseigju og staðföstum
ásetningi hefur tekist að ná ýmsum
áföngum og fleiri verkefni eru í farvatninu.
Sérfræðingar í hjúkrun ættu óhikað að
hugsa út fyrir rammann til þess að finna
réttu leiðina að því marki sem þeir stefna
að. Það er okkar að ryðja leiðina og
taka skrefin sem stuðla að framþróun
hjúkrunar á því sérfræðisviði sem við
höfum kosið að starfa við.
Starfsfólk Leiðarljóss forðast að taka viðtöl við foreldra í skrifstofuumhverfi.
Bára Sigurjónsdóttir er
sérfræðingur í barnahjúkrun
með hjúkrun langveikra barna
og fjölskyldna sem sérsvið.
Hún er með meistargráðu
frá háskólanum í Bresku
Kólumbíu í Vancouver í
Kanada og útskrifaðist þaðan
2001. Á árunum 2003­
2007 var hún sérfræðingur í
hjúkrun langveikra barna og
fjölskyldna á Barnaspítala
Hringsins en starfar nú hjá
Leiðarljósi.