Læknablaðið - 01.11.2016, Blaðsíða 11

LÆKNAblaðið 2016/102 483
Efniviður og aðferðir
Þátttakendur voru allir sjúklingar með sáraristilbólgu sem fóru í
ristilbrottnám á Landspítala eða Sjúkrahúsinu á Akureyri á árun-
um 1995-2009 og voru á lífi í upphafi rannsóknar. Á þessu tímabili
greindust 884 einstaklingar með sáraristilbólgu á Íslandi.4 Upp-
lýsingar um hvaða sjúklingar fóru í ristilbrottnám 1995 til 2009
voru fengnar frá rannsóknarstofu Háskólans í meinafræði og frá
meinafræðideild Sjúkrahússins á Akureyri. Nánari upplýsingar
um greiningu, aðgerð og afdrif sjúklinganna voru fengnar úr
sjúkraskrám. Aðgerð var skilgreind sem bráðaaðgerð ef hún var
skilgreind þannig í aðgerðarlýsingu eða af svæfingarblaði. Þrá-
lát bráð einkenni eru svæsin einkenni sem lagast ekki við lyfja-
meðferð. Þrálát langvinn einkenni eru einkenni sem hægt er að
halda að einhverju leyti niðri með lyfjum en sjúklingurinn verður
aldrei einkennalaus eða ekki hægt að taka hann af sterameðferð.
Dreifing sjúkdómsins var fengin frá meinafræðisvörum og var
skilgreind sem bólga í vinstri hluta ristils ef bólgan var neðan við
miltisbeygju og víðtæk, (umfangsmikil, meiriháttar) ef hún náði
upp fyrir miltisbeygju. Þrjár tegundir aðgerða voru framkvæmdar:
1) Tenging innri garnapoka við endaþarm (Ileal pouch­anal anasto­
mosis, eða IPAA), oft með tímabundinni garnarauf (covering loop
ileostomy); 2) Tenging smágirnis við endaþarm (Ileorectal anastomos­
is, eða IRA); 3) Garnarauf (end ileostomy, eða EI). Innri garnatenging
var skilgreind sem tenging smágirnis í endaþarm (IRA) eða innri
garnapoki (IPAA). Fundinn var meðalaldur sjúklinga við aðgerð
og einnig meðalaldur þegar rannsóknin var gerð (2011). Hundrað
og sex sjúklingar fengu senda þrjá spurningalista. Send var út ein
ítrekun til 60 sjúklinga og síðan hringt einu sinni í þá sem enn
höfðu ekki svarað.
Fyrsti listinn innihélt að mestu leyti starfrænar spurningar
hannaðar af rannsóknaraðilum. Listinn var í fjórum hlutum.
Fyrsti hlutinn var um þvaglát og kynlíf. Annar hlutinn var um
hægðaleka (mælt með Wexner-skala þar sem 5 breytur eru metn-
ar á bilinu 0 (aldrei) til 4 (daglega) hvað varðar tíðni leka á lofti,
vökva, formuðum hægðum, notkun innleggs, og breytingar á lífs-
stíl) og hægðalosunarvandamál. Í þriðja hlutanum var spurt um
vandamál af garnaraufinni. Í fjórða hluta var spurt almennt um
meðferðina og fjarveru frá vinnu fyrir og eftir aðgerðirnar.
SF-36v2-listinn inniheldur spurningar um almennt viðhorf til
heilsu og metur bæði líkamlega og andlega þætti. Spurningar list-
ans má flokka í 8 undirflokka, fjóra líkamlega og fjóra andlega.
Þeir eru eftirfarandi: Líkamleg virkni (physical functioning), líkam-
legt hlutverk (physical role), líkamlegur verkur (bodily pain), almenn
heilsa (general health), lífsneisti (vitality), félagsleg virkni (social
function), tilfinningalegt hlutverk (emotional role) og andleg heilsa
(mental health). Niðurstöðurnar eru dregnar saman í tvö tölugildi
(score), heildartölugildi fyrir líkamlega þætti (physical component
score) og heildartölugildi fyrir andlega þætti (mental component
score). Hærra tölugildi þýðir meiri lífsgæði, lægra gildi þýðir minni
lífsgæði. Svör sjúklinga voru sett inn í forrit (Quality Metric Health
OutcomesTM Scoring Software 4.0) sem vann úr niðurstöðunum og
bar þær saman við almennt bandarískt þýði. Niðurstöðurnar voru
svo skoðaðar út frá kyni, tegund aðgerðar og aldurshópi.
EORTC QLQ-CR29 er spurningalisti sem mælir sjúkdómstengd
lífsgæði.18 Hann, líkt og aðrir EORTC-spurningalistar, var hann-
aður fyrir sjúklinga með krabbamein en þessir spurningalistar
hafa einnig verið notaðir til að meta lífsgæði sjúklinga með góð-
kynja sjúkdóma.19 Listinn inniheldur 29 atriði sem má flokka í
fjóra virkniskala (líkamsímynd, kvíði, þyngd og áhugi á kynlífi)
og 18 einkennisskala (þvagfæraeinkenni, gerð hægða, meltingar-
einkenni, verkir og önnur einkenni) Álitið er að því sterkari sem
einkenni eru, þeim mum minni séu lífsgæðin. Spurningar varð-
andi meltingareinkenni eru mismunandi fyrir sjúklinga með og
án garnaraufar. Vandamál tengd kynlífi eru metin á mismunandi
hátt fyrir konur og karla og notast við mismunandi spurningar
fyrir hvort kyn. Tölugildin sem gefin eru eru milli 0 og 100. Fyrir
lífsgæði í almenna lífsgæða- og virkniskalanum þýðir hærra gildi
meiri lífsgæði. Fyrir einkennaskalana þýðir hærra gildi verri/
meiri einkenni. Leyfi fyrir notkun listans var fengið hjá útgefend-
um hans. Spurningalistarnir þrír eru birtir við greinina á heima-
síðu blaðsins.
Leyfi fyrir rannsókninni fengust frá Vísindasiðanefnd
(VSNb2011010001/03.1) og Persónuvernd (S5440/2011).
Tölfræði er fyrst og fremst lýsandi. Forritið sem notað var við
úrvinnslu SF-36v2 gefur upp meðaltöl með staðalfráviki og við
miðum við að munur sé ekki marktækur ef hann er minni en eitt
staðalfrávik. Úrvinnsla EORTC-listans var framkvæmd með Excel
með miðgildi og fjórðungaspönn (interquartile range).
Niðurstöður
Almennt
Alls fundust 118 sem höfðu farið í ristilbrottnám vegna sáraristil-
bólgu á Íslandi á árunum 1995 til 2009. Fimmtíu og fimm fóru í
bráðaaðgerð (47 á Landspítala og 8 á Sjúkrahúsinu á Akureyri)
og 63 í valaðgerð (62 á Landspítala og einn á Sjúkrahúsinu á Ak-
ureyri). Við upphaf rannsóknar höfðu 7 sjúklinganna látist, tveir
sjúklingar voru með krabbamein og þrír voru búsettir erlendis og
voru því útilokaðir (mynd 1). Ábendingar fyrir aðgerð hjá þeim
106 sem eftir voru, voru þrálát bráð sáraristilbólga (n=91) og þrá-
lát krónísk sáraristilbólga (n=15), það fór enginn í aðgerð vegna
bólgu í endaþarmi eingöngu. Tuttugu og þrír sjúklingar höfðu
„colitis sin“ (E2) og 83 höfðu víðtæka ristilbólgu (extensive colitis)
(E3) samkvæmt Montreal-skala. Það fóru allir í aðgerð vegna mis-
svæsinna einkenna en engin aðgerð var gerð hjá einkennalausum
einstaklingi vegna þess að hann væri búinn að vera lengi (>10 ár)
með sjúkdóminn.
R A N N S Ó K N
Mynd 1. Sjúklingar sem fengu senda spurningalista.