Læknablaðið - 01.11.2016, Blaðsíða 12

484 LÆKNAblaðið 2016/102
106 sjúklingar fengu senda spurningalista, 49 karlar og 57 kon-
ur. Svör bárust frá 83 (78%), 45 körlum (54%) og 38 konum (46%).
Meðalaldur við aðgerð var 45 ár (10-91 ár) hjá hópnum í heild.
Fjörutíu og fjórir (53%) höfðu garnarauf (EI, end ileostomy) 28 (34%)
innri garnapoka (IPAA, ileal pouch anal anastomosis) og 11 (13%)
tengingu mjógirnis í endaþarm (IRA, ileorectal anastomosis). Með-
alaldur hvers hóps við aðgerð og þegar spurningalista var svarað
árið 2011 má sjá í töflu I.
Starfrænar niðurstöður
Áttatíu og einn sjúklingur svaraði starfræna listanum, að hluta
eða í heild, 45 karlar (55%) og 36 konur (45%). Meðal sjúklinga þar
sem endaþarmur var fjarlægður (n=68) lýstu 37% svarenda (23/63)
breytingum á þvaglátum og 46% (29/63) á kynlífi eftir aðgerð.
Meðal þeirra sem lýstu breytingum á þvaglátum áttu 61% (14/23)
erfitt með að hefja þvaglát, 65% (15/23) áttu erfitt með að tæma
blöðru, 35% (8/23) lýstu áreynsluleka, þvaglátsþörf var horfin hjá
17% (4/23) og 13% (3/23) þurftu að ýta á þvagblöðru til að tæma.
Meðal karlmanna (17 einstaklingar) lýstu 65% (11/17) minnkaðri
stinningu en enginn lýsti því að stinning hefði minnkað öðrum
megin (limur harðni öðrum megin en sé linur hinum megin) eða
horfið og 35% (6/17) lýstu breytingu á sáðlátum en enginn lýsti því
að sáðlát hefðu horfið. Meðal kvenna (12 einstaklingar) lýstu 67%
(8/12) aukinni útferð, 42% (5/12) lýstu tíðari leggangasýkingum,
50% (6/12) lýstu verkjum við samfarir, 50% (6/12) lýstu minnkaðri
tilfinningu í leggöngum, 25% (3/12) fannst stinning hafa horfið
og 75% (9/12) fannst hún hafa minnkað. Fjórir sjúklingar lýstu
breytingu á kynlífi til hins betra. Sjúklingar með innri garnapoka
svöruðu spurningum um hægðavenjur og tíðni hægðalosunar
(mynd 2). Sjötíu og fimm prósent (18/24) lýstu hægðaleka en hann
var vægur samkvæmt Wexner-skala í 83% (15/18) tilvika (aldrei eða
sjaldan leki á formuðum hægðum). Þrjátíu og þrjú prósent (8/24)
lýstu erfiðleikum við hægðalosun, það er að þurftu að rembast til
að losa hægðir; tveir þurftu þar að auki að nota fingur til að losa
um hægðir.
Sjúklingar með garnarauf svöruðu spurningum tengdum henni.
Nítján prósent (7/37) svarenda sögðu staðsetningu garnaraufarinn-
ar geta verið betri. Tuttugu og eitt prósent svarenda (8/38) sögðu
lögun garnaraufarinnar geta verið betri. Nítján prósent (7/37)
höfðu kviðslit við garnarauf og höfðu 86% (6/7) þeirra farið í að-
gerð vegna þess. Blæðing frá stómíu var nokkuð algengt vandamál
og höfðu 26% (10/38) svarenda orðið fyrir því. Átján prósent (7/38)
lýstu vandamálum í tengslum við poka eða plötu. Ber þá helst að
nefna leka undir plötu, erfiðleika við að stilla plötu á stómíu og að
límingin væri ekki nógu góð. Önnur vandamál á borð við það að
svitna undan plötunni, þurfa að klippa hana til þar sem hún næði
yfir nafla og áhrif staðsetningar garnaraufar á buxnaval og/eða
beltanotkun voru einnig nefnd. Húðvandamál í kring um garna-
rauf voru algeng og sögðust 39% (15/38) svarenda eiga í húðvanda.
Helstu vandamál sem voru nefnd voru roði, kláði, erting, blæðing,
sáramyndun og litabreyting húðar.
Fjarvera frá vinnu vegna veikinda og aðgerða var einnig könnuð
og reyndist meirihluti svarenda (76% eða 47/62) kominn til vinnu
innan 6 mánaða. Einstaklingum var einnig gefinn kostur á að skrifa
athugasemdir. Þónokkrum (7 einstaklingum) fannst að ónógar
upplýsingar væru veittar í ferlinu og í kringum aðgerðir, einnig
voru nokkrir (5 einstaklingar) sem hefðu viljað eiga kost á aðgerð
fyrr í sjúkdómsferlinu. Fleiri gera athugasemd við eftirlit og finnst
skortur á því (6 einstaklingar). Fáir minntust á endurteknar sýk-
ingar og niðurgang sem vandamál (3 einstaklingar). Mikil ánægja
er með jafningjafræðslu og þjónustu stómahjúkrunarfræðinga.
SF­36­niðurstöður
83 sjúklingar svöruðu SF-36 spurningalistanum, 45 karlar (54%) og
38 konur (46%). Þegar hópurinn í heild var skoðaður var ekki að sjá
mikinn mun á lífsgæðum sjúklinganna borið saman við almennt
bandarískt þýði (mynd 3). Ef skoðaður er kynbundinn munur
virtust konur meta líkamleg lífsgæði heldur minni en karlmenn
(mynd 4). Þegar lífsgæði voru skoðuð miðað við tegund aðgerðar
R A N N S Ó K N
Tafla I. Meðalaldur sjúklinga við aðgerð og við rannsókn (2011).
Sjúklingahópur Fjöldi
svarenda
Meðalaldur
við aðgerð
(± staðalfrávik)
Meðalaldur við
rannsókn (2011)
(± staðalfrávik)
Allir 83 44 (± 16) 53 (± 17)
EI* 44 50 (± 15) 59 (± 15)
IRA 11 45 (± 18) 53 (± 19)
IPAA** 28 35 (± 13) 44 (± 13)
EI = End ileostomy; IRA = Ileorectal anastomosis; IPAA = Ileal pouch-anal anastomosis
*40 sjúklingar höfðu EI og endaþarmur fjarlægður, 4 höfðu EI en endaþarmsstúfur var
skilinn eftir
**26 höfðu IPAA og 2 höfðu IPAA og loop ileostomiu þegar rannsókn var gerð
Mynd 2. Myndin sýnir
tíðni hægðalosunar sjúklinga
með innri garnapoka (IPAA,
Ileal pouch­anal anasto­
mosis) að degi og að nóttu
til. Meirihluti svarenda (n
= 25) hafði hægðir 0­1x að
nóttu til en allir svarendur
höfðu hægðir 4x eða oftar að
degi til.