Læknablaðið - 01.06.2016, Page 18

278 LÆKNAblaðið 2016/102
Klínískur ávinningur af upptöku NIPT er augljós, aðferðin
hefur enga hættu á fósturláti í för með sér og hægt er að fram-
kvæma rannsóknina snemma á meðgöngu. Aftur á móti fást
ekki jafn ítarlegar niðurstöður úr NIPT eins og þegar greining
er fengin með fylgjusýnitöku eða legvatnsástungu þar sem hægt
er að skoða nákvæmlega alla litninga fóstursins. Jafnframt hefur
því verið velt upp að erfitt geti reynst að samræma fósturskim-
un fyrir litningafrávikum og aðrar rannsóknir sem gerðar eru í
upphafi meðgöngu, til dæmis mat á blóðhag, í einni blóðprufu
ef leggja á áherslu á að ákvörðun konunnar um fósturskimun
sé byggð á upplýstu vali.15 Flestar konur leita (55%) til fæðingar-
og kvensjúkdómalækna í upphafi meðgöngu hér á landi, 29%
til ljósmæðra og 12% til heimilislækna.16 Samkvæmt klínískum
leiðbeiningum er gert ráð fyrir því að í fyrstu samskiptum sem
barnshafandi kona á við heilbrigðisstarfsmann séu henni veittar
upplýsingar um tilgang, áhættu og ávinning fósturskimana.1 Því
má telja mikilvægt að gera sér grein fyrir viðhorfum barnshafandi
kvenna og heilbrigðisstarfsmanna sem sinna konum á meðgöngu
til fósturskimunar og fósturgreiningar og hvaða þættir skimunar-
innar skipta þau mestu máli áður en ný tegund fósturskimunar
er innleidd hér á landi. Tilgangur rannsóknarinnar var að skoða
hvaða þættir fósturgreiningar/-skimunar eru mikilvægastir að
mati barnshafandi kvenna og heilbrigðisstarfsmanna og bera
saman viðhorf þeirra.
Efniviður og aðferðir
Rannsóknin var samstarfsverkefni nokkurra landa en rannsókn-
arhópur í Bretlandi leiddi verkefnið. Níu lönd tóku þátt: Ísland,
Kanada, Danmörk, Ísrael, Ítalía, Holland, Portúgal, Singapore og
Bretland. Rannsóknaraðilar fengu spurningalistann frá Bretlandi
þaðan sem rannsókninni var stýrt en þar var spurningalistinn for-
prófaður. Listinn var þýddur og staðfærður og til að tryggja rétt-
mæti hans og áreiðanleika var hann prófaður af þremur barnshaf-
andi konum og tveimur heilbrigðisstarfsmönnum. Uppsetningu
listans var í kjölfarið breytt lítillega og orðalagi í einstaka spurn-
ingum. Úrtakið náði annars vegar til 293 heilbrigðisstarfsmanna
sem sinna konum á meðgöngu hér á landi og hins vegar 300 barns-
hafandi kvenna sem voru í meðgönguvernd á heilsugæslustöðv-
um höfuðborgarsvæðisins og voru komnar 20 vikur eða lengra á
sinni meðgöngu. Skilyrði fyrir þátttöku barnshafandi kvenna var
að konan hefði gott vald á íslensku máli og þeim konum boðin
þátttaka sem annaðhvort höfðu valið að fara ekki í fósturskimun
eða fengið niðurstöður um litlar líkur á litningagalla. Sá hluti rann-
sóknarinnar sem sneri að barnshafandi konum fór fram á öllum
heilsugæslustöðvum höfuðborgarsvæðisins, sem eru 15 talsins, í
júní til nóvember 2014. Ljósmæður í meðgönguvernd fengu munn-
lega kynningu á rannsókninni frá rannsóknaraðilum á fundi hjá
Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og jafnframt fengu þær afhent
kynningarbréf um rannsóknina. Ljósmæðurnar kynntu rannsókn-
ina fyrir barnshafandi konum eftir 20 vikna meðgöngu og afhentu
þá þeim sem það vildu kynningarbréf. Í bréfinu kom fram tilgang-
ur rannsóknarinnar og hverjir stæðu að henni. Þær konur sem
lýstu sig tilbúnar til þátttöku fengu síðan afhentan spurningalista
en það tók um 10-15 mínútur að svara listanum. Spurningalist-
anum var skilað í móttökuna á þeirri heilsugæslustöð sem konan
tilheyrði. Heilbrigðisstarfsmenn fengu sent rafrænt kynningarbréf
varðandi rannsóknina og spurningalistinn var síðan sendur raf-
rænt á ljósmæður og fæðinga- og kvensjúkdómalækna gegnum
fagfélög, Ljósmæðrafélag Íslands og Félag íslenskra fæðinga- og
kvensjúkdómalækna.
Að verkefninu komu Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins, Há-
skóli Íslands og Landspítalinn. Fengin voru leyfi frá Vísinda-
R A N N S Ó K N
Tafla I. Bakgrunnsupplýsingar fyrir barnshafandi konur.
Heildarfjöldi N=186 (%)
Meðalaldur (SD) 29,25 (5,24)
Meðalmeðgöngulengd (SD) 30,56 (6,26)
Menntun
Grunnskólapróf 20 (10,9)
Framhaldsskólapróf 47 (25,5)
Háskólapróf 111 (60,3)
Annað 6 (3,3)
Fjöldi barna
Ekkert 93 (51,1)
1 barn eða fleiri 89 (48,9)
Áttu barn með Downs-heilkenni?
Já 0 (0,0)
Nei 178 (100)
Þekkirðu barn með Downs-heilkenni?
Já 65 (36,5)
Nei 113 (63,5)
Fósturskimun á þessari meðgöngu
Hef þegar farið í fósturskimun 160 (90,4)
Fór ekki í fósturskimun 17 (9,6)
SD = staðalfrávik.
a
Eiginleiki Stig
Nákvæmni 95%, 99%, 100%
Svartími niðurstaðna 10, 12, 16 vikur
Hætta á fósturláti Lítil áhætta (1%), engin áhætta
Upplýsingar úr niðurstöðum Ítarlegar niðurstöður, einfaldar niðurstöður
b
Valkostur 1 Próf A Próf B
Nákvæmni 95% 100%
Svartími niðurstaðna 10 vikur 12 vikur
Hætta á fósturláti Lítil áhætta (1%) Engin áhætta
Upplýsingar úr
niðurstöðum
Ítarlegar niðurstöður Einfaldar
niðurstöður
Hvort prófið myndir þú frekar vilja (merktu aðei ns við einn valmöguleika)?
Próf A ❒ Próf B ❒ Hvorugt ❒
Mynd 1. Valkostasnið. (a) eiginleikar og stig sem notuð voru í valkostunum. (b)
dæmi um valkostaspurningu.