Læknablaðið - 01.05.2018, Blaðsíða 42

262 LÆKNAblaðið 2018/104
B R É F T I L B L A Ð S I N S
Ásdís Bergþórsdóttir
sálfræðingur
asb23@hi.is
Læknar fá oft til sín sjúklinga á einhverfu-
rófi, bæði einstaklinga með greiningu og
án hennar. Lítið hefur verið fjallað um
hvernig heilbrigðisstarfsmenn geta komið
til móts við þarfir þeirra. Þessari grein er
ætlað að bæta úr þessum upplýsingaskorti.
Skynjunarvandi
Skynjunarvandi er algengur í einhverfu-
rófsröskunum. Þannig getur sterk birta
frá flúorljósum og kliður og hávaði á
biðstofum reynst erfiður fyrir fólk á ein-
hverfurófi. Viðkvæmni fyrir lykt er einnig
vel þekkt og sterk sótthreinsunarlykt sem
er algeng á heilbrigðisstofnunum getur
valdið vanlíðan. Dæmi eru líka um að
snertiskyn geti valdið erfiðleikum. Þannig
getur snerting við hluti sem við teljum
ekkert óeðlilega eins og tannlæknasmekk
valdið mjög mikilli og sterkri vanlíðan eða
skoðun með höndum eða snerting heil-
brigðisstarfsmanna.1,2
Fólk á einhverfurófi upplifir oft að
heilbrigðisstarfsmenn geri lítið úr skynj-
unarvanda þess og að ekki sé brugðist við
kvörtunum þess.1 Ef ekki er tekið tillit til
skynjunarvanda getur sjúklingur fengið
skynjunarofhleðslu (sensory overload) og
brugðist við með miklum kvíða, ógnandi
hegðun, aukinni áráttuhegðun eða annarri
erfiðri hegðun. Það er því full ástæða til að
taka það alvarlega ef einstaklingur segist
eiga í skynjunarvanda. Það er mikilvægt
að muna að sérfræðingurinn í skynjunar-
vanda sjúklingsins er sjúklingurinn sjálfur
og því er mikilvægt að hlusta á hann,
spyrja og taka mark á honum.1,2
Mögulegar lausnir á skynjunarvanda
eru til dæmis að minnka ljós í herbergjum,
leyfa fólki að bíða á afviknum stað fyrir
utan biðstofuna og senda þá textaskilaboð
þegar komið er að þeim.1-2 Í innlögnum
eru fámennar stofur eða rólegir stofufé-
lagar æskilegir auk leiðbeininga um hvert
sé hægt að leita til að fá að vera í friðsælu
umhverfi.
Skynjunarvandi fólks á einhverfuróf-
inu nær líka til skynjunar á eigin líkama
og líðan.3,4 Þannig eiga einstaklingar á
einhverfurófi almennt erfitt með að lýsa
líðan, bæði líkamlegri og andlegri. Sumir
geta einnig skynjað sársauka á óvenju-
legan hátt. Þannig lýsa sumir á einhverfu-
rófi sársauka sem hita.5 Spurningar eins
og „Hvernig líður þér?“ eða „Hvernig
sársauki er þetta? Stingandi?“ geta verið
fólki á einhverfurófi mjög flóknar og sjúk-
lingurinn getur brugðist við með því að
þegja eða segjast ekkert vita.
Samskipti
Það er mikilvægt að muna að margir á
einhverfurófinu þurfa langan tíma til að
meðtaka og melta munnlegar upplýsingar.
Fólk á einhverfurófi upplifir oft að læknar
og annað heilbrigðisstarfsfólk tali of hratt
og veiti sér of lítinn tíma.3 Heilbrigðis-
starfsmenn þurfa að gefa sér góðan tíma
og spyrja lokaðra, skýrra spurninga og
ekki spyrja annarra spurninga fyrr en svar
við fyrstu spurningunni er komið. Helstu
upplýsingar um hvernig best sé að haga
spurningum eru gefnar upp í töflu I.6
Algeng viðbrögð við of miklum
munnlegum upplýsingum er þögn.7 Þetta
getur valdið misskilningi. Sé til dæmis
samþykkis sjúklings óskað er slík þögn
oft rangtúlkuð sem samþykki. Heilbrigð-
isstarfsmenn geta svo orðið undrandi
einhverjum dögum síðar þegar einstak-
lingurinn er búinn að hugsa málið og er
þá ósáttur við meðferð eða framkomu
starfsmanna. Þannig er mikilvægt að gefa
einstaklingum á einhverfurófinu tíma til
melta allar upplýsingar og skilja að þeir
þurfa lengri umhugsunartíma en aðrir.
Margir á einhverfurófinu viljar frekar
skriflegar upplýsingar af því að þær eru
varanlegar og óbreytanlegar og hægt er
að gefa sér góðan tíma til að velta upplýs-
ingunum fyrir sér. Fólk á einhverfurófinu
leitar því oft að upplýsingum á netinu til
að geta lesið sér til. Þetta getur valdið heil-
brigðisstarfsmönnum vandkvæðum af því
að það er mikið af vafasömum og jafnvel
skaðlegum upplýsingum um heilbrigðis-
mál á netinu. Sumir heilbrigðisstarfsmenn
upplifa þessa leit sem vantraust. Það er
hins vegar ekki vantraust heldur leið til að
afla sér upplýsinga á skiljanlegan hátt. Góð
lausn er að benda á öruggar síður sem eru
með réttum upplýsingum og gefa fólki á
einhverfurófinu bæklinga eða annað ritað
efni til að kynna sér.7
Mikilvægt er að muna að einstaklingar
á einhverfurófi eiga oft erfitt með að setja
sig í spor annarra.8 Það veldur því að þeir
geta verið óvissir um hvaða atriðum á að
deila með heilbrigðisstarfsmönnum og
hverjum ekki. Þannig gæti einstaklingur á
einhverfurófinu þulið upp öll einkenni frá
meltingarfærum hjá húðsjúkdómalækni.
Þetta kann að virðast sérkennileg hegðun
en er heppilegri en þögn eða ágiskun um
hvað læknir þarf að vita því hún tryggir
að allar upplýsingar komi fram.
Fyrirsjáanleiki
Fyrirsjáanleiki er flestum á einhverfu-
rófinu nauðsynlegur.9 Það getur verið
erfitt fyrir fólk á einhverfurófinu að skilja
af hverju heilbrigðisstarfsmaður segir
eitt einn daginn og annað hinn daginn.
Þannig getur verið að heilbrigðisstarfs-
maður telji barn vera á batavegi einn
daginn og fer að tala um útskrift við
foreldri. Næsta dag hrakar barninu og
starfsmaðurinn fer þá að ræða alvarleg
inngrip. Fyrir mörgum einhverfum for-
eldrum kemur þetta út eins og starfsmað-
urinn hafi skipt um skoðun og jafnvel að
hann viti ekki hvað hann er að gera. Gott
er að láta fólk á einhverfurófinu vita hver
meðferðaráætlunin sé núna en einnig
að hún geti breyst og útskýra af hverju.
Ef möguleiki er að búa til flæðirit yfir
ferli er slíkt æskilegt þar sem myndræn
framsetning er oftast skýrari fyrir fólki á
einhverfurófi en munnleg. Fyrirsjáanleiki
hjálpar til við að mynda trúnaðarsamband
milli meðferðaraðila og fólks á einhverfu-
rófinu.7
Fólk á einhverfurófi vill stundum ekki
leggjast inn á spítala vegna þess að það
þolir illa breytingar. Leiðir til að auðvelda
innlögn eru til dæmis að leyfa fólk að sjá
deildina áður en það leggst inn, úthluta
þeim ákveðnum starfsmanni á hverri vakt
sem það getur leitað til og fela starfsmann-
inum að athuga reglulega með viðkom-
Þarfir og þjónusta við sjúklinga á einhverfurófi