Læknablaðið - 01.05.2018, Blaðsíða 43
LÆKNAblaðið 2018/104 263
B R É F T I L B L A Ð S I N S
andi. Það er mikilvægt í innlögnum eða í
öðrum aðstæðum þar sem margir koma
að málum að hafa það skýrt hver er með
upplýsingagjöf, því það fylgir einhverfu
að eiga í erfiðleikum með að leita eftir
upplýsingum og hjálp. Sé óljóst hver fari
með upplýsingagjöf eykur það ófyrirsjá-
anleika og kvíða. Einnig þarf að muna að
einhverfir foreldrar sem eiga barn í inn-
lögn þurfa þessar upplýsingar og þá gæti
líka verið gagnlegt að gefa þeim yfirlit yfir
vaktir þannig að þeir viti hver er á vakt
hvenær og þá við hvern á vaktinni þeir
eigi að ræða.7
Samskiptavandi
Stundum gerist það að samskipti heil-
brigðisstarfsmanna og sjúklings eða að-
standanda á einhverfurófinu lenda í öng-
stræti. Ein ástæða fyrir slíku er hvað fólk
á einhverfurófinu er lausnamiðað. Sumir
vilja ekki ræða vandamál eða lýsa þeim
heldur einfaldlega fá lausn á vandanum.3
Þeir mæta því stundum til lækna og eru
búnir að greina vanda sinn og skilja ekki
af hverju læknirinn spyr þá spurninga og
vill ræða málin. Það er ekki hægt að gefa
sér að einstaklingar skilji þörf á mismuna-
greiningu eða öðrum ástæðum fyrir því
að leysa ekki meint vandamál strax. Ef
þetta kemur upp er einfaldast að útskýra
af hverju þarf að spyrja spurninga og ræða
málin.
Heilbrigðisstarfsmenn eiga oft sam-
skipti við mæður á einhverfurófi en ein
helsta ástæðan fyrir því að vandamál
koma upp í samskiptum heilbrigðisstarfs-
manna og mæðra á einhverfurófi er að
konur sýna önnur einhverfueinkenni en
karlar. Þær sýna mjög mikla yfirborðs-
færni þannig að það er auðvelt að útskýra
hegðun þeirra með öðru en einhverfu-
einkennum. Þannig er hegðun mæðra á
einhverfurófinu oft túlkuð sem frekja og
stjórnsemi, ímyndunarveiki, fjandsemi
eða óeðlilegt kaldlyndi. Í töflu II er farið
yfir helstu atriði sem geta valdið misskiln-
ingi og hvernig gagnlegri túlkun á hegðun
móður er möguleg. Það er mjög mikilvægt
ef eitthvað er að í samskiptum heilbrigðis-
starfsmanns og móður á einhverfurófinu
að heilbrigðisstarfsmaðurinn skoði vel
hvort hann sé að rangtúlka hegðun móð-
urinnar. Það að koma á fyrirsjáanleika og
jákvæðu viðhorfi til móður getur lagað
erfiðar aðstæður.7
Hér hefur verið farið yfir nokkur atriði
sem geta gagnast heilbrigðisstarfsmönn-
um í samskiptum við einstaklinga á
einhverfurófinu. Nýleg sænsk rannsókn
sýndi fram á að fólk á einhverfurófi
deyr frekar fyrir aldur fram en aðrir.10
Ekki er ljóst af hverju það er. Það er hins
vegar ljóst að sökum hárrar ótímabærrar
dánartíðni þarf fólk á einhverfurófi góða
heilbrigðisaðstoð. Það er því mikilvægt að
gera samskipti við fólk á einhverfurófi við
heilbrigðisstarfsmenn eins ánægjuleg og
auðveld og kostur er.
Heimildir
1. Tint A, Weiss JA. A qualitative study of the service
experiences of women with autism spectrum disorder.
Autism 2017: 1362361317702561.
2. Buckley C. Consulting with a patient with autism.
InnovAiT: Education and inspiration for general practice.
2016.
3. Hill E, Berthoz S, Frith U. Brief report: cognitive
processing of own emotions in individuals with autistic
spectrum disorder and in their relatives. J Autism Dev
Disord 2004; 34: 229-35.
4. Garfinkel SN, Tiley C, O'Keeffe S, Harrison NA, Seth AK,
Critchley HD. Discrepancies between dimensions of inter-
oception in autism: Implications for emotion and anxiety.
Biol Psychol 2016; 114: 117-26.
5. Scottish Women with Autism - Swan. A guide for health
professionals working with women with autism. autism-
networkscotland.org.uk/files/2012/10/SWAN-HP-Flyer-
FINAL.pdf - nóvember 2017.
6. Brook K. Supporting autistic parents. network.autism.
org.uk/knowledge/insight-opinion/supporting-autistic-
-parents - október 2017.
7. Blakemore M, Robertson G. The Experience of Autistic
Women and Motherhood. Asia Pacific Autism Conference
- APAC 2017, 2017 Sept 7-9; Sydney, Ástralíu.
8. Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic
child have a “theory of mind”? Cognition 1985; 21: 37-46.
9. Sinha P, Kjelgaard MM, Gandhi TK, Tsourides K,
Cardinaux AL, Pantazis D, et al. Autism as a disorder of
prediction. Proc Nat Acad Sci U S A 2014; 111: 15220-5.
10. Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E, Boman M, Larsson
H, Lichtenstein P, Bölte S. Premature mortality in autism
spectrum disorder. Br J Psychiatr 2016; 208: 232-8.
Tafla II. Það sem úrskeiðis getur farið í samskiptum við einhverfar mæður, byggt á upplýsingum frá
Geraldine Robertson.7
Það sem þú upplifir sem
heilbrigðisstarfsmaður
Gagnlegri sýn
Samskiptamáti hennar kemur í veg fyrir að
gott meðferðarsamband myndist.
Hún á erfiðleikum með félagsleg tjáskipti.
Hún æpir og framkoma hennar er
árásargjörn.
Hún á í vandræðum með að stjórna raddstyrk sínum og
skilur ekki hvernig þú upplifir framkomu hennar og breytir því
ekki framkomu sinni í samræmi við það.
Hún hefur ekki myndað eðlileg
tilfinningatengsl við barn sitt á
einhverfurófinu.
Hún er að bregðast eðlilega við þörfum einhverfs barns síns.
Hún virðist ekki hafa áhuga á því sem er
að gerast.
Hún er „frosin“ af kvíða.
Hún er að skálda upp veikindi eða leggur
ofuráherslu á veikindi.
Hún er að reyna að skilja hvað hrjáir barn hennar.
Hún er of stjórnsöm. Hún þarf fyrirsjáanleika og þar sem hann er ekki til staðar
reynir hún að koma honum á.
Hún vill ekki þiggja hjálp. Hún skilur ekki ferlið sem er í gangi og á erfitt með að skilja
hvar og hvernig þátttöku hennar er krafist.
Tafla I. Almennar leiðbeiningar um viðtöl við fólk á einhverfurófi.6
Talaðu rólega og skýrt og notaðu stuttar setningar.
Spurðu beinna og lokaðra spurninga – forðastu að gefa of mikið val eða of miklar upplýsingar í einu.
Bíddu eftir svörum við spurningum. Endurtaktu þig ekki og ekki umorða spurninguna.
Skortur á augnsambandi þarf ekki að þýða að sjúklingurinn sé ekki að hlusta á þig.
Notaðu eins bókstaflegt mál og hægt er – það getur verið erfitt fyrir fólk á einhverfurófinu að skilja
brandara sem byggja á orðaleikjum, myndlíkingar eða háð.
Athugaðu að sjúklingurinn hafi skilið það sem þú sagðir, ekki bara spyrja hvort hann hafi skilið það sem þú
sagðir – munnleg færni eða samþykki getur dulið skertan skilning.
Útskýrðu hvernig heimsókn, viðtal eða meðferð fer fram. Reyndu að útvega einstaklingnum skriflegar
upplýsingar ef það er mögulegt.
Í lok viðtals skaltu taka saman hvað á að gera, helst á skriflegu formi. Ef um endurkomu er að ræða er
almennt betra að bóka hana strax frekar en að biðja viðkomandi að muna að bóka hana síðar.