Skessuhorn - 20.12.2017, Blaðsíða 57

MIÐVIKUDAGUR 20. DESEMBER 2017 57
vera að koma í draugabæ. Það var al-
veg sama hvar maður leit það var alls
staðar vikur og ljósastaurarnir voru
ekki komnir í gang,“ segir Nikol-
ína og bætir við að hún hafi efast um
það hvort það væri yfirhöfuð ráðlegt
að snúa til baka til Eyja. „En þetta
var heimili manns og við áttum ekki
annað heimili,“ segir Nikolína með
festu. Hugarfarið meðal Eyjamanna
hafi verið að það ætti að láta þetta
ganga, flestir snéru aftur til Eyja.
„Það var samt mjög óþægilegt
að vera þarna. Mér leið ekki vel að
labba að heiman og niður í vinnu því
það var allt svart,“ segir Nikolína.
Vikurinn hafi verið eins og svartur
snjór og þetta hafi verið eins og að
ganga í andhverfum heimi en hún sá
þó vonina. „Þegar maður nálgaðist
leiðin og sá árangur erfiðisins hugs-
aði maður að þetta gæti alveg geng-
ið. Og svo sumarið eftir þegar við
vorum að sá í Helgafellið og mað-
ur sá fræin spíra og mynda grös sá
maður að þetta var að gerast.“
Þessi lífreynsla hefur skilið eft-
ir spor hjá Nikulínu og þarf ekki
að undra. „Ég upplifi það núna. Öll
þessi umræða um að það sé að koma
gos í jöklunum okkar, það fær mig til
að vera svolítið óviss um tilveruna,“
viðurkennir Nikolína en bætir þó
við að hún sé hugfangin af eldgos-
um, þau séu svo máttug.
Upp á land og á Akranes
Nikolína bjó í Vestmannaeyjum í
fjögur ár í viðbót. Hún prófaði eitt
sumar að vinna „uppi á landi,“ eins
og hún kallar það. Hún vann þá í
Botnsskálanum í Hvalfirði sumar-
ið 1975. Þá kynntist hún líka nú-
verandi manni sínum, Smára Krist-
jánssyni vélstjóra. Nikolína lærði
hárgreiðslu í Iðnskólanum í Vest-
mannaeyjum og fékk samning á hár-
greiðslustofu á Akranesi árið 1977.
Síðan hefur hún búið á Akranesi
þótt hún hafi saknað eyjunnar sinn-
ar inn á milli.
Nikolína var þó svo lánsöm að
annar bróðir hennar giftist upp á
Akranes og fljótlega komu foreldr-
ar hennar líka. Nikolína og Smári
ættleiddu tvö börn, dreng á átt-
unda aldursári árið 1983 og stúlku
frá Sri Lanka árið 1985. „Ég held
að það sé mesta og besta lánið sem
fyrir okkur hefur komið að eignast
þessi börn og fá að vera með þau,“
segir Nikolína og einmitt þegar við
tölum um börnin tínast inn tveir
ömmustrákar og knúsa ömmu sína
sem tekur á móti þeim með brosi
á vör.
Tvær úr sömu
fjölskyldu með
sama sjúkdóm
Árið 1986 flytja foreldrar Nikolínu
á Akranes. „Mamma var bara orð-
in svo veik þá,“ segir Nikolína en
læknar höfðu greint hana með þrá-
látan astma. „Hún var samt algjört
hörkutól, hún mamma.“ Nikolínu
leist þó illa á ástandið á móður sinni
og dreif hana til læknis árið 1989.
„Ég panta tíma hjá lækni sem kem-
ur síðan í ljós að er barnalæknir,“
segir Nikolína og brosir. Þá fóru
hjólin að snúast því barnalæknirinn
sendir mömmu hennar áfram í frek-
ari rannsóknir og í ljós kemur að
hún er alls ekki með astma heldur
sjúkdóm sem heitir lungnaháþrýst-
ingur. „Hún var sennilega búin að
vera með þennan sjúkdóm til fjölda
ára og þegar maður er með þenn-
an sjúkdóm þá má maður ekki eiga
börn og mamma eignaðist fimm og
meira að segja tvö á sama ári,“ seg-
ir Nikolína alvarlega. Í kjölfar þess-
arar greiningar var systir Nikolínu,
Anna María, rannsökuð líka. Hún
gekk þá með sitt annað barn. Þá
kom í ljós að hún var einnig með
sama sjúkdóm og var barnið tek-
ið með keisaraskurði. „Það er svo
mikil hætta á því þegar konur eru
barnshafandi að þær fái hjartaáfall
og þá látist bæði móðirin og barn-
ið.“ Barnið lifði af þótt það hefði
komið töluvert fyrir tímann.
Eina meðferðin við lungnahá-
þrýstingi þeirra mæðgna var að
fá líffæraflutninga, bæði hjarta og
lungu. Öll systkini Nikolínu voru
send í rannsóknir og ekkert þeirra
var greint með sjúkdómin, utan
Önnu Maríu. Hins vegar vildu
læknar fá að fylgjast með Nikol-
ínu þar sem hún sýndi eitt einkenni
sjúkdómsins en hvorki var hægt að
segja af eða á um hvort hún væri
með hann. Móðir hennar var send
til London í Englandi þar sem hún
átti að bíða eftir nýjum líffærum.
Eftir fæðingu annars barns Önnu
Maríu ágerðist sjúkdómurinn
hjá henni svo hún átti ekki held-
ur neina aðra úrkosti en að fá líf-
færaflutning og var send til London
um vorið 1990. Við tók erfiður tími
hjá fjölskyldunni. Systkinin skipt-
ust á að vera hjá þeim mæðgum,
pabbi Nikolínu var úti allan tím-
ann. „Ég var þarna úti í 3-6 vikur
í senn. Það fór svona eftir ástand-
inu á mínu heimili.“ Á þessum tíma
voru mæðgurnar báðar komnar í
hjólastól og þurftu aðstoð við all-
ar athafnir. „Þetta eru svo ungar
konur. Mamma er 48 ára þegar hún
greindist og systir mín 28 ára.“
Mikill missir
á stuttum tíma
Móðir Nikolínu hennar lést 5. júní
1991 án þess að hafa fengið líffæri.
Hún fékk hjartaáfall. Anna María
fékk líffæri 25. maí 1992 og hafði þá
tekið loforð af Nikolínu að koma til
London. „Ég fer út til hennar 29.
maí og hún deyr 30. maí.“ Nikolína
missti bæði móður og nána systur á
innan við tíu mánuðum. Missirinn
tók mikið á fjölskylduna. Líffæra-
flutningarnir gerðu lítið fyrir systur
hennar þar sem sjúkdómurinn var
orðinn það langt genginn og búinn
að skemma út frá sér önnur líffæri.
Á þessum árum var lítið vitað um
sjúkdóminn. Talið var að hann or-
sakaðist af kínverskri jurt og væri
ekki ættgengur og fólk sem byggi
við sjó fengi hann frekar en aðr-
ir. „Þetta fannst okkur frekar ótrú-
verðugt en við gátum ekkert sagt
við því. Okkur fannst bara skrýtið
að tvær konur úr sömu fjölskyld-
unni skyldu greinast með þennan
sjúkdóm af hundrað greindum til-
vikum í heiminum.“
Sorgin eftir missi mæðgnanna
var mikil og leitaði Nikolína sér
hjálpar til að takast á við hana. Hún
bjó að þeirri lífsreynslu þegar bróð-
ir hennar dó í þyrluslysi í Hamars-
firði í september 1997. Hann var
einungis 34 ára að aldri þegar hann
lést og sorgin var mikil í fjölskyld-
unni. Hann lét eftir sig dóttur og
eiginkonu.
Eina tilvikið
á Íslandi í dag
Árið 2012 fór Nikolína svo sjálf að
finna fyrir því að hún væri úthalds-
lítil. „Þarna í ágúst 2012 gat ég ekki
hjólað og var bara ónóg sjálfri mér
og ósátt við það og reyndi bara að
herða sjálfa mig en varð bara verri
og verri.“ Hún ákvað því að fara til
læknis og fór í kjölfarið í allsherj-
ar rannsóknir. „Ég fór meðal ann-
ars í blóðsýnatöku og hjartalínu-
rit en svo heim. Svo kemur Smári
á harðahlaupum sama dag eins og
sjúkrabíll,“ segir Nikolína. Þá átti
hún að fara strax á Hjartagáttina,
því hún væri líklega að fá hjarta-
áfall.
Þar kom í ljós að hún væri ekki að
fá hjartaáfall heldur var send í frek-
ari rannsóknir eftir að hún sagði frá
fjölskyldusögu sinni. „Ég gat ekki
ímyndað mér að það væri þriðja til-
fellið af þessum sjúkdómi í sömu
fjölskyldunni og hann væri ekki
arfengur.“ Síðar var staðfest með
sýnatöku að sjúkdómurinn er vissu-
lega arfgengur og orsakast af gena-
galla í lungnaslagæð. Læknar geta
aftur á móti á engan hátt úskýrt af
hverju sjúkdómurinn kom svona
skyndilega eins og í tilfelli Ni-
kolínu. Hún er eini sjúklingur-
inn á Íslandi sem er greindur með
lungnaháþrýsing í dag sem er af
óþekktum orsökum. Mikið lækna-
teymi fylgist grannt með henni og
meðferð hennar. „Ég er búin að fá
ótrúlega góða heilbrigðisþjónustu.
Ég er svo ofboðslega heppin og
lánsöm með mitt fagfólk.“
Lyfjameðferð fremur en
líffæraflutningur
„Síðan seinni partinn 2012 hefur
mikið breyst. Ég er búin að vera í
nokkrum lyfjameðferðum,“ segir
Nikolína sem hafa hentað misvel til
að halda sjúkdómnum í skefjum og
virðist ganga þokkalega vel í dag.
Lyfjameðferðir stóðu ekki mæðg-
unum tveimur til boða í byrjun tí-
unda áratugs, eingöngu líffæra-
flutningar. Meðferðin hefur miklar
aukaverkanir í för með sér og skerð-
ir lífsgæði hennar nokkuð. „Ég gat
unnið alveg fram til nóvember 2015
en reyndar ekki fulla vinna,“ segir
Nikoklína. „Það var mér óskaplega
mikið áfall að geta ekki unnið.“ En
hún lét það þó ekki stoppa sig frá
því að hlaupa í skarðið fyrir dóttur
sína og passaði yngsta barnabarnið
sem er tveggja ára í dag. „Það hjálp-
aði mér mikið andlega og ég gat al-
veg ráðið mínum tíma. Við tókum
morgnana rólega og það var allt
svona á hægu nótunum.“
Lifir einn dag í einu
Þegar Nikolína hugsar til baka og
leiðir hugann að því að hún eign-
aðist tvö ættleidd börn þá er hún
þakklát fyrir að hafa ekki gengið
með börnin sjálf. Ekki sín vegna þó,
heldur þeirra vegna. „Ég get ekki
hugsað mér að börnin mín fengju
þennan sjúkdóm. Þannig að ég er
glöð í dag, þótt ég hafi ekki verið
glöð hér áður fyrr þegar við vor-
um að reyna að eignast börn. Ég er
glöð í dag að vera í þessum sporum
að eiga tvö yndisleg börn og þrjú
barnabörn og ekkert af þeim fær
þennan sjúkdóm.“
Þegar sjúkdómurinn var upp-
götvaður hjá Nikolínu var það
henni mikið áfall. Hún segir þó að
snemma í ferlinu hafi hún ákveðið
að láta hann ekki draga sig niður.
„Ég get bara ekki gert fjölskyldunni
minni það. Mér finnst álagið nóg á
fjölskyldunni minni út af þesum
sjúkdómi og hann stjórnar auðvitað
heilmiklu í okkar lífi. En við höfum
val um að reyna að gera hlutina létt-
ari og sjá hlutina bjartari,“ segir Ni-
kolína með bros á vör. Hún setti sér
það markmið að verða sextug þeg-
ar hún var greind með sjúkdóminn.
Því markmiði náði hún í ágúst síð-
astliðnum. „Næsta markmið er að
lifa einn dag í einu og ég geri það.
Ég vil bara vera hér í núinu.“
klj
Svala Ýr Smáradóttir, dóttir Nikolínu og Smára, með manni sínum Þorsteini
Gíslasyni og þremur börnum, Gísla Frey, Theodóri Smára og Bjarnfríði Helgu.
Bergur Þráinn Smárason sonur Nikolínu og sambýliskona hans Sigurlaug
Kristjánsdóttir.