Skessuhorn - 20.12.2017, Blaðsíða 70

MIÐVIKUDAGUR 20. DESEMBER 201770
Stykkishólmur skartar sínu fegursta
vetrarveðri þegar knúið er dyra hjá
Höllu Dís Hallfreðsdóttur, hjúkrun-
arfræðingi sem lætur ekki sjúkdóm-
inn Retinitis Pigmentosa (RB) aftra
sér frá því að lifa lífinu lifandi.
Retinitis Pigmentosa
„Ég hef aldrei séð mjög vel,“ seg-
ir Halla Dís Hallfreðsdóttir hjúkr-
unarfræðingur, í upphafi viðtals og
heldur áfram, „auk RP er ég nærsýn,
með sjónskekkju og fimm ára fékk ég
fyrstu gleraugun mín.“ Halla Dís er
með augnsjúkdóminn Retinitis Pig-
mentosa (RP) sem leiðir til þess að
sjónin dalar smám saman. Um er að
ræða arfgengan hrörnunarsjúkdóm
sem leggst á augnbotna og leiðir
til alvarlegrar sjónskerðingar eða
blindu. Að sögn Höllu Dísar er þessi
sjúkdómur víkjandi á Íslandi þann-
ig að báðir foreldrar þurfa að vera
arfberar til þess að hann erfist. „Við
systkin erum sex og tvö okkar feng-
um sjúkdóminn, einn bróðir minn
og ég. Frá því að ég man eftir mér
hef ég verið náttblind. Mamma tók
mjög fljótt eftir því m.a. vegna þess
að þegar pelinn var réttur að mér á
nóttunni þá sá ég hann ekki. Einnig
þegar ég byrjaði að skríða þá hreyfði
ég mig hraðar í upplýstu rými en þar
sem skugga bar á. Hjá mér var þró-
un sjúkdómsins fremur hæg til að
byrja með. Meðan endanleg grein-
ing lá ekki fyrir var ég að vona að
ég væri með hæggengt afbrigði hans
sem myndi leiða til minni sjónskerð-
ingar en sú varð ekki raunin. Upp úr
þrítugu fór sjúkdómurinn að áger-
ast en eðli hans er yfirleitt þannig
að jaðarsjónin fer fyrst og síðan smá
minnkar sjónsviðið yfir í svokallaða
rörasýn eða kíkissjón.“
Geraugu í ýmsum litum
„Að sjálfssögðu gat ég ekki ekki ver-
ið týpísk,“ segir hún brosandi. „Mér
finnst best að lýsa sjón minni fyr-
ir öðrum þannig að núorðið sé ég
aldrei skýrt eða í fókus. Ég líki sjón
minni oft við gamla, fölnaða litljós-
mynd með blindum eða máðum
blettum inn á milli þar sem þú verð-
ur oft að geta í eyður, því sumsstað-
ar sérðu hvað er á myndinni en ann-
ars staðar er það útmáð. Þetta hefur
haft í för með sér að ég á erfitt með
að greina liti og orðin mjög birtu-
fælin sem ég var ekki. Verst þykir
mér að vera í snjó og mikilli sól, þá
rennur allt saman. Þess vegna á ég
allskonar gleraugu, alveg frá mjög
dökkum glerjum yfir í glær. Vanda-
málið vegna sjónar úr fókus er m.a.
ég á orðið æ erfiðara að lesa venju-
legt prentmál.“
Ekkert frekar
aftur í Hólminn
Halla Dís lauk stúdentsprófi frá
Menntaskólanum á Akureyri og ætl-
aði ekkert frekar að búa í Stykkis-
hólmi þegar hún yrði eldri. „Ég var
svo sem ekkert alveg viss um hvað ég
vildi verða þegar ég yrði stór. Ég tók
tvö ár í að hugsa, ef svo má segja. Fór
meðal annars í eitt ár sem Au pair til
New Jersey. Um tíma var ég að spá
í að verða fornleifafræðingur en átt-
aði mig þá á því að slíkur starfsvett-
vangur, vinna með smáhluti, væri
líklega ekki heppilegt. Einnig var ég
að velta því fyrir mér að fara í söng-
nám en guggnaði á því á sínum tíma.
Gaf mér það síðan í fertugs afmæl-
isgjöf að klára áttunda stig í söng
hér í Stykkishólmi. Vissulega er það
áskorun að stunda sönginn þar sem
ég get orðið ekki lesið nótur eða
texta svo að ég er svipuðum sporum
og Andrea Botcelli að þurfa að læra
allt utan að og er orðin mjög þjálf-
uð í að syngja með öðrum.“ Halla
Dís segist síðan hafa ákveðið að fara
í hjúkrunarfræði. „Ég hafði smá inn-
sýn í starfið þar sem ég hafði unn-
ið á spítalanum hér í Hólminum á
sumrin og gerði mér einnig grein
fyrir því hversu fjölbreytt hjúkrun-
arstarfið er. Á þeim tíma sá ég mikið
betur en í dag og fór í gegnum allt
námið án allra hjálpartækja. Ég lenti
þó í að fá einu sinni neikvæða at-
hugasemd í skólanum vegna sjónar-
innar þegar við vorum að skoða sár í
kennslustund og ég sá ekki almenni-
lega hvað var verið að benda á. Þá
spurði samnemandi minn hvað ég
væri eiginlega að gera í þessu námi
og það stakk mig og lifði með mér
lengi.“ Að námi loknu var Halla Dís
nokkuð óákveðin hvar hún vildi setja
sig niður. Hana langaði að prófa að
búa og starfa erlendis. „En eiginlega
kom ákvörðunin bara sjálf. Maður-
inn minn, Helgi Björgvin Haralds-
son, var fluttur hingað í Hólminn,
svo var ég orðin ófrísk þannig að ég
kom bara heim aftur og sé ekki eftir
þeirri ákvörðun. Það er gott að vera
nálægt fólkinu sínu sem veitt hef-
ur mér mikinn stuðning, í umhverfi
sem maður þekkir vel og hér er gott
að ala upp börn.“ Þau hjón eiga þrjá
drengi, Harald 16 ára, Hallfreð 14
ára og Hjalta sem er 9 ára.
Alltaf verið frekar virk
Foreldrar Höllu Dísar fluttu bæði
í nágrenni Stykkishólms þegar þau
voru unglingar. Móðir hennar kom
frá Flatey á Breiðafirði og fað-
ir hennar frá Drangsnesi á Strönd-
um en fjölskyldan settist að í Ögri
sem er eina lögbýlið í Stykkishólms-
hreppi. Halla Dís fór því oft í sveit-
ina eða út í eyju og þau hjónin eiga
hús í Flatey í dag. Hún segist vera
alin upp við dúntekju, eggjaleit og
eyjar og það hafi verið dásamlegt. Á
unglingsárum fór Halla Dís á tvær
grásleppuvertíðar, í göngur og leit-
ir. „Það biður mig enginn um þetta
í dag,“ segir hún kankvís. Vegna
áhuga þeirra hjóna á eyjalífinu segir
hún að þau hafi hvatt strákana sína
að læra að sigla við Stykkishólm og
Flatey og um leið að kynna sér sér-
staklega vel skerin og boðana þar í
kring. „Ég sagði bara við þá að við
yrðum að vera sjálfbjarga af því að
pabbi þeirra er ekki alltaf heima. Svo
við tókum þetta í áföngum og þeir
lærðu smátt og smátt. Út úr þessu
kom meðal annars gríðarlegur áhugi
hjá miðstráknum á að eignast bát og
ósk hans rættist eftir ferminguna.“
Hætt að keyra bíl
„Ég hætti að keyra bíl, líklega fyrir
svona 10 til 12 árum og það er al-
veg saga á bak við það,“ segir Halla
Dís brosandi þegar talið berst að
því hvernig hún komist um bæinn.
„Þetta var 20. júní sem ég hætti að
keyra. Mamma var að jafna sig eft-
ir heilablóðfall og við tvær ákváðum
að fara upp að Helgafelli að fylgj-
ast með þegar kúnum yrði hleypt
út í fyrsta sinn það sumar. Það var
vond birta, hafði rignt og svo var
komin sól þannig að það glamp-
aði einhvern veginn á allt umhverf-
ið. Þegar við erum komnar, að ég
hélt, á hlaðið við Helgafell, þá keyri
ég niður slakka sem ég sá ekki. Það
skemmdist ekkert og enginn meiddi
sig en þá ákvað ég að nú væri nóg
komið og fékk annan til að keyra
okkur heim. Nú fæ ég mér bara bjór
á þessum degi,“ segir Halla Dís og
hlær dátt.
Einhver fyrir framan
Eins og oft vill verða hjá foreldr-
um þá er mikið verið að sækja og
keyra börnin í ýmiskonar tómstund-
ir. Því er ekki fyrir að fara á heim-
ili Höllu Dísar. „Maðurinn minn er
mikið að heiman svo strákarnir mín-
ir hafa bara vanist því að þurfa að sjá
um sig sjálfir í þessum efnum. En ég
nota reiðhjól. Ég hef alltaf haft gam-
an af því að hjóla og á mínum náms-
„Ég er ekki sjónin mín, heldur
er ég bara með þessa sjón“
- segir Halla Dís Hallfreðsdóttir hjúkrunarfræðingur í Stykkishólmi
Halla Dís Hallfreðsdóttir, hjúkrunarfræðingur í Stykkishólmi.
Halla Dís hefur gríðarlega gaman af því að vera úti í náttúrunni. Þessi mynd er tekin við Hornið við Hraunsfjarðarvatn fyrir
örfáum dögum.