Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1995, Page 22

Frá LAUF
Örstutt kynning á nýjum formanni:
Guðlaug María Bjarnadóttir fæddist á Akureyri
30.03.55. Hún útskrifaðist frá Leiklistarskóla Islands
1978 og hefur starfað við leiklist síðan. Hún hefur
einnig kennt framsögn við Kennaraháskóla Islands
nú upp á síðkastið. A undanförnum árum hefur hún
verið formaður foreldradeildar LAUF. Hún var
kjörin formaður LAUF í september á síðasta ári.
Af félagsstarfínu
þessu starfsári hafa Landsamtök áhugafólks um
flogaveiki - LAUF - einbeitt sér að fræðslustarfi og
forvarnastörfum og er ætlunin að stórefla það starf. Víða
hefur verið farið, t.d. í nokkra grunnskóla og einnig var
farið út á land. í haust var farið í tvo daga til Akureyrar,
einn dag á Selfoss og nú í maí var farið til Vestmannaeyja.
Einnig var farið með
fræðslu til Lyfjatækni-
skólans og fleiri skóla
á framhaldsskólastigi.
Kennaraverkfallið
setti strik í reikning-
inn varðandi fræðslu-
starfsemina, en þráð-
urinn verður tekinn
upp af fullum krafti
næsta haust. LAUF
hefur gengist fyrir
tveimur ráðstefnum
um flogaveiki á þessu
starfsári. Sú fyrri var
haldin í haust og fjall-
aði um félagsleg
málefni. Seinni
ráðstefnan var haldin 29. apríl og fjallaði um
læknisfræðilegu hliðina. Efnið réðst af þeim fyrirspurnum
sem helst hafa brunnið á fólki í vetur og mest verið spurt
um. Efni ráðstefnunnar var m.a. um Greiningastöðina -
flogaveiki sem fylgifiskur annarra fatlana, flogaveiki og
meðganga, flogaveiki og börn og nýjar greiningaraðferðir
og aðgerðir. Þannig hefur félagið reynt að koma til móts
við félagsmenn sína. Báðar ráðstefnurnar voru fjölsóttar
og tókust mjög vel í alla staði. Átta foreldrar fóru á evrópska
flogaveikiráðstefnu sem haldin var í Hollandi. Þeir kostuðu
sig sjálfir með sölu í Kolaportinu jafnhliða því sem þeir
fræddu vegfarendur um flogaveiki. LAUF greiddi hinsvegar
ráðstefnugjöld. Mikill fróðleikur fékkst með þessari þátttöku
og góð sambönd komust á. Einnig komumst við yfir ýmsa
bæklinga og hefur einn þeirra verið þýddur og er nú í
prentun.
Mjög öflugur foreldrahópur er starfandi innan LAUF
og innan hans eru starfandi stuðningsforeldrar sem
hægt er að leita til. Fleiri sjálfshjálparhópar eru starfandi.
Þar má nefna ungar konur með kvennaflogaveiki og
flogaveikar mæður með ung börn. Kvennahópur er að ýta
úr vör og ætlunin er að hópur ungra manna taki til starfa í
haust. Nú á að gera átak í unglingamálum innan LAUF og
við ætlum að senda tvo fulltrúa á samnorræna ráðstefnu
ungs fólks með flogaveiki, sem haldin verður í Ósló 2. - 5.
júní. Þessirfulltrúar munu síðar vera með í stofnun ungliða-
hóps innan LAUF í haust og miðla okkur af reynslu sinni.
LAUF tók þátt í samnorrænum samráðsfundi sem haldinn
var í Stokkhólmi helgina 5. - 7. maí. Mjög mikilvægt er að
hittast einu sinni á ári og átta sig á stöðu mála, skiptast á
skoðunum og fá nýjar hugmyndir.Ákveðið var að samnor-
rænn flogaveikidagur skyldi vera annar laugardagur í
september frá og með árinu 1996. f ár er hann 20. maí. Til
fróðleiks má geta þess að við hjá LAUF verðum gestgjafar
fyrir næsta samráðsfund 7. - 9. júní 1996.
Næsta stórverkefni LAUF er að skipta um húsnæði því
hér er slæmt aðgengi fyrir fatlaða og því komast ekki
allir félagsmenn til
okkar. Með flutn-
ingnum sköpum við
okkur aðstöðu til öfl-
ugs ungmennastarfs,
aukins starfs sjálfs-
hjálparhópa og vísi að
opnu húsi. Við höfum
augastað á húsnæði
sem hentar okkur mjög
vel og ætlunin er að
flytja í það í sumar.
LAUF er í söfnunar-
átaki með Lions-
klúbbnum Fjörgyn í
Grafarvogi til kaupa á
nýjum heilasírita á
barnadeild Landspít-
alans. Þeir Lionsmenn selja burðarpoka úr plasti undir
matvörur (pokasjóður). Þeir hyggjast selja eina milljón
plastpoka til styrktar málefninu. Hvetjum við alla að leggja
þeim lið í þágu góðs málefnis. Einnig ætlar LAUF og
Kiwanis-klúbburinn Viðey að fara af stað með söfnun til
kaupa á aflestrartæki fyrir heilasíritann á taugalækninga-
deild Landspítalans og efla þar með tækjakost landsmanna.
Einnig er með því ætlunin að koma traustum fótum undir
starfsemi samtakanna. Þetta eru nokkur af mörgum störfum
LAUF um þessar mundir, samhliða hagsmunagæslu fyrir
félagsmenn sína. Á þessu ári komust samtökin í fyrsta sinn
á fjárlög og er það vel. Einnig urðu framkvæmdastjóraskipti
um áramótin og nú er starfandi framkvæmdastjóri í fullu
starfi, sem jafnframt er hjúkrunarfræðingur. LAUF er smám
saman að slíta barnsskónum og verða fullvaxta. Við lítum
fram á bjarta daga með hækkandi sól og nýjum möguleikum
í nýju húsnæði og hlökkum til þess verkefnis að fá flogaveiki
fram í dagsljósið. Sókn er besta vörnin.
Guðlaug María Bjarnadóttir formaður LAUF
Bergrún Helga Gunnarsdóttir framkv.stjóri LAUF
Félagar í foreldradeild LAUF í Kolaportinu.
Guðlaug María önnur frá vinstri.
22