Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.2000, Blaðsíða 22

LAUF sótt heim
r
hlýjum haustdegi lögðum við
Guðríður félagsmálafulltrúi
leið okkar niður í þjónustu-
setrið að Tryggvagötu 26 til fundar
við það ágæta LAUF fólk, þau Jón S.
Guðnason framkvæmdastjóra og
Margréti Njálsdóttur fulltrúa Lands-
samtaka áhugafólks um flogaveiki
eins og félagið heitir fullu nafni.
En LAUF styttingin er ljómandi og
óhætt að segja að það lauf blómgist
bærilega og ekki aldeilis á því hætta
að það fölni og falli þó haustið fari
að, því þá er einmitt til óspilltra
málanna tekið í félagsstarfinu. Það
fer nú að verða hver síðastur að heim-
sækja okkar ágætu 7 aðildarfélög nið-
ur í Tryggvagötu, því þau fá hér hús-
næði gott á níundu hæðinni í Hátúni
lOb og þá verður nálægð okkar og
þeirra vart meiri og því fagnað vel.
Til uppriijunar þá eru þetta þessi fé-
lög auk LAUFS sem þegar er nefnt:
Félag nýrnasjúkra, Málbjörg, Parkin-
sonsamtökin, Samtök sykursjúkra,
Tourette samtökin og Umsjónarfélag
einhverfra. Og aðeins sagt: Veri þau
öll velkomin.
En svo beint að aðalefninu, heim-
sókninni í LAUF. Tilefnið var að for-
vitnast frekar um nýjan, fróðlegan
bækling: Flogaveiki út úr skugg-
anum og svo mikla og veglega fjöl-
skylduhátíð í september síðast-
liðnum, svo og auðvitað almenn
fréttaöflun einnig. Að bæklingnum
verður síðar vikið sérstaklega, en
snúið sér að notalegu kaffispjalli við
þau Jón og Margréti. Þau sögðu
bæklinginn sendan styrktarfélögum
sem vænan þakklætisvott fyrir góðan
stuðning við samtökin. Einnig mun
bæklingurinn fara til leikskóla, skóla
og fjölda fyrirtækja. Þau lofuðu
mjög hinn góða stuðning fólksins í
landinu sem skilaði meiru að fjár-
magni til en hinn opinberi stuðningur,
þó ágætur væri.
Þau sögðu vinnu við nýja stefnu-
skrá hafa lokið í sumar og hún kæmi
brátt út. Eins væri verið að vinna við
stefnumótun fyrir þjónustusetrið sem
væntanlega yrði lokið upp úr ára-
mótum og þá snúið sér að ákveðnu
þróunarstarfi í öllum félögunum
sameiginlega.
Jón Snævarr Guðnason
r
Inýrri stefnumótun fyrir LAUF sem
formaðurinn, Kolbeinn Pálsson
kynnir í bæklingnum verða fagsvið
félagsins íjögur, sem mynda svo
helstu stoðir í starfsemi allra deilda
innan LAUFS. Fagsviðin eru: Fjár-
málasvið, fræðslusvið, rannsóknar-
svið og þjónustusvið. Þá yrði fram-
kvæmdastjórn LAUFS skipuð for-
manni, framkvæmdastjóra og for-
mönnum fagsviða.
Þau Jón og Margrét minntu á að
fræðslan er sterkasta vopnið og hags-
munagæsla sem allra best væri svo
hitt meginverkefnið. Þessi verkefni
bæði eru stöðug, þar duga engin átök
aðeins, heldur hin vökula vinna alltaf
og ævinlega. Þau sögðu að brýnt
væri að ná sem best til lands-
byggðarinnar og stefnt væri að sam-
eiginlegri fræðsluferð félaganna allra
út á land og skipulagt í góðri sam-
vinnu við heimamenn.
Þá vikum við talinu að sunnu-
deginum 24. sept. hinni miklu ijöl-
skylduhátíð LAUFS hjá íshestum í
Hafnarfirði. Þann dag var haldið upp
á alþjóðlegan dag helgaðan floga-
veiki.
En fyrst vildi Jón framkvæmda-
stjóri koma því að, að 2-3 síðastliðin
ár hefðu fjölskyldur flogaveikra, vinir
og vandamenn verið kölluð til veiði-
ferðar upp að Reynisvatni - þ.e. í júní
hvert ár, mjög vel sóttar hátíðir,
máske ekki svo mikið veitt en þeim
mun meiri skemmtan af margvíslegu
tagi. Eins er farið í Keiluhöllina einu
sinni á ári, þar sem allir freista þess
að sýna fimi sína í íþróttinni.
Fyrst farið væri að tíunda starfið
þá greindi Jón frá mjög öflugum
og vel sóttum fræðslufundum á vet-
urna hjá samtökunum. Og nú væri
það á döfinni að sækjast eftir að fá
hingað alþjóðlega ráðstefnu 2004 -
ráðstefnu um samfélagið gagnvart
flogaveikum - margir um boðið, en
ráðstefnur sem þessar haldnar annað
hvort ár, allt yrði reynt til að fá ráð-
stefnuna hingað til lands.
Forseta Alþjóðasamtaka floga-
veikra, Philip Lee var boðið á Hafn-
22