Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.2000, Blaðsíða 50

Valur Stefánsson formaður Neistans:
FRÓÐLEIKSKORN
FRÁ NEISTANUM
Börn geta líka verið hjartveik
Það er langt því frá að allir hjarta-
sjúkdómar séu áunnir. Það eru til
börn með hjartasjúkdóma. Um 1%
allra fæddra barna á íslandi greinast
með hjartagalla. Um helmingur
þessara barna kennir sér aldrei meins
og þarf ekki að fara í erfiðar að-
gerðir, heldur í reglubundnar
skoðanir. Hinn helmingurinn þarf
aftur á móti að fara í opna hjarta-
aðgerð og flest þeirra á fyrstu 24
mánuðum lífsins og þá jafnvel fleiri
en eina aðgerð.
Hér áður fyrr voru allar hjartaað-
gerðir á börnum gerðar í London og
Boston. Það var því mikill sigur fyr-
ir aðstandendur hjartveikra barna
þegar farið var að gera opnar hjarta-
aðgerðir á börnum hér á landi, og var
það ekki síst fyrir tilstuðlan Neist-
ans, Landssamtaka hjartasjúklinga
og RKI að byrjað var að gera þessar
aðgerðir hér á landi. Núna eru ein-
göngu stærri og flóknari aðgerðir
framkvæmdar erlendis. Á undan-
förnum tveimur árum hefur flóknari
og erfiðari aðgerðum fjölgað og í
fyrra voru framkvæmdar fleiri að-
gerðir erlendis en hér heima og er
það í fyrsta skipti frá því farið var að
gera opnar hjartaaðgerðir á börnum
hér á landi.
Það að eignast barn
með hjartagalla setur
allt heimilislíf fjöl-
skyldunnar úr skorðum.
Þetta eru erfið tíðindi
að glíma við og mara-
þonhugsanir þjóta um
hugann. Hvað eigum
við að gera? Lifir
barnið? Ég verð að
minnka við mig vinn-
una? Hvað með fjár-
málin? Já þetta eru
stórar spurningar en
svörin við þessum
spurningum fást ekki
strax. I Neistanum eru
Valur Stefánsson
foreldrar sem gengið hafa í gegnum
þessa lífsreynslu og eru til í að að-
stoða þá foreldra sem eru nýbúnir að
fá þá frétt að barnið þeirra sé með
hjartagalla.
Pottur brotinn í kerfinu
Hjá hinu opinbera er greinilegt að
ekki er sama hvort maðurinn heitir
Jón eða séra Jón. Það er ósk okkar
forsvarsmanna Neistans að hið opin-
bera greiði allan ferðakostnað innan-
lands og dagpeninga til þeirra for-
eldra sem búsettir eru á lands-
byggðinni og þurfa að fara með
veikt barn sitt til læknis hingað til
Reykjavíkur. Það voru gleðileg
■' ^ ■ és’. (*....... ^
/ 1 áfc-Ukj"%
■

i ■ 4

tíðindi til foreldra langveikra barna
sem þurfa að ferðast með börn sín
erlendis undir læknishendur að
breyting varð á lögum Trygginga-
stofnunar ríkisins varðandi ferða-
kostnað og dagpeninga til þessara
foreldra. En það þarf að sækja um
þetta sérstaklega, og eftir hvaða
reglum er farið við afgreiðslu þess-
ara styrkja og dagpeninga? Tvö ný-
leg dæmi eru um það hjá foreldrum
í Neistanum sem þurft hafa að fara
með barn sitt erlendis að þau hafi
fengið synjun. Það er nógu slæmt
fyrir foreldra, sem eru að fara með
barn sitt sem er lífshættulega veikt
erlendis til aðgerða þó þau þurfi nú
ekki að sækja sérstaklega um hvort
hið opinbera ætli að greiða fyrir
pabbann ferðakostnað og hálfar
dagpeningagreiðslur, og það bætist
svo ofan á að hugsanlega fái þau
synjun. Er þetta ekki það sem við
köllum “aftur til fortíðar”? Halda
þeir kannski að betra sé fyrir móð-
urina að vera ein með barni sínu lífs-
hættulega veiku í ókunnu landi? Nei
það held ég að enginn vilji sjá né
reyna. Það eru mannréttindi að hið
opinbera greiði fullt fargjald fyrir
báða foreldrana og dagpeninga á
meðan á svona ferð stendur.
“Stvrktarsjóður
hjartveikra
barna”
Styrktarsjóður Neistans
var stofnaður 1996. Frá
þeim tíma hefur verið
úthlutað rúmlega sjö
milljónum króna til fjöl-
skyldna hjartveikra
barna.
Jólamerki Neistans
Á undanförnum mán-
uðum og ári hefur
greiðslum úr Styrktar-
sjóði Neistans Qölgað
verulega, langt umfram
■'V ||0Í
, lííSSSiSSeí^
50