Morgunblaðið - 25.02.1987, Side 22

22
MORGUNBLAÐIÐ, MIÐVIKUDAGUR 25. FEBRÚAR 1987
ekki eftir því strax að eitthvað
væri óeðlilegt við Hilmar" segir
hún. „Hann var að vísu ótrúleg
svefnpurka fram eftir fyrsta árinu
og afar rólegur í tíðinni, fór ekki
að skríða fyrr en um ársgamall
og gekk ekki fyrr en um 18 mán-
aða. En svo fór ég að taka eftir
því smám saman að hendur hans
voru óvenju stirðar, hann gat ekki
leikið sér nema að einstaka dóti,
t.d. litlum bílum o.þ.h., stóra
kubba t.d. réð hann ekki við. Eg
fór fljótlega að tala um það við
lækna hve óvenjulega klaufale^ur
Hilmar væri en þeir töldu að þetta
myndi allt koma. Sögðu mér að
lítil böm stjómi ekki handarhreyf-
ingum sínum, hreyfi t.d. báðar
hendur þó aðeins önnur sé að
gera eitthvað. Þetta breytist við
þroska en hjá Hilmari breyttist
þetta ekki. Eg hélt lengi vel að
þetta myndi lagast með æfingum
og þolinmæði en það hefur ekki
gert það.
Lærði á alla hluti í
umhverfi sínu
Andlega er Hilmar á sumum
sviðum svolítið á eftir. Við rann-
sóknir þegar hann var u.þ.b.
þriggja a’ra kom í ljós að hann
sér illa og heyrir illa. Þegar hann
var lítill safnaðist vökvi bak við
hljóðhimnumar og þær sprungu
og það voru sett rör í eyrunum á
honum. Allt þetta til samans hef-
ur orðið til þess að hann er á
ýmsum sviðum á eftir. Ég vissi
þó alltaf að hann skorti ekki neitt,
það sá ég á því að hann lærði á
aila hluti í umhverfí sínu. Hann
var t.d. alveg „pottasjúkur",
skreið alltaf að pottaskápnum og
náði sér í pott og síðan í sleif, svo
hræðri hann í pottinum og var
alltaf að smakka og krydda.
Það, hvemig Hilmar er, hefur
haft mikil áhrif á fjöldskyldulífið.
Það hefur farið svo mikill tími í
að sinna Hilmari. Hann hefur
mikið hugmyndaflug og finnur sér
alltaf eitthvað skemmtilegt að
gera. Hann aðlagast líka vel öðr-
um krökkum og gengur óhikað
inn í krakkahóp og plumar sig
þar vel. Samkeppnin er því hörð
og erfítt að fá hann til að sleppa
sínu og t.d. gera æfíngar. Yngri
bróðir hans hefur átt erfítt með
að skilja af hveiju þarf að sinna
Hilmari svona mikið og fínnst
hann sennilega sjálfur settur hjá.
Hilmar er líka glaðlyndari og
hressari. Ég fer yfírleitt með þá
báða með mér þegar Hilmar þarf
að fara í æfíngar eða til læknis.
Brynjari fínnst þá að Hilmari sé
sýnd alltof mikil athygli.
Hilmar er mjög opinn og kátur
og tekur öllum vel. Stundum hef-
ur mér dottið í hug að hann hafi
tekið það ráð að leik,a listir sínar
til að komast hjá því að svara því
sem hann var spurður um því fólk
skildi hann svo illa. Hann var
ekki gamall þegar hann var farinn
að brosa til fólks sem hann hitti.
Fyrir austan brosti fólkið og heils-
aði á móti og þá varð hann mjög
glaður. Hann heimtar viðbrögð.
Einu sinni þegar ég kom hingað
suður með hann lítinn þá leigði
ég mér kerru og labbaði með hann
niður Laugaveginn. Hann var far-
Þarf oft að leysa úr
ýmsu á eigin spýtur
„Við höfum það mjög gott á
Seyðisfirði" heldur Sólveig áfram
frásögn sinni. „Maðúrinn minn er
meira heima en margir aðrir sjó-
menn því hann á alltaf frí þriðja
hvem túr. Þó er það svo að mér
fínnst oft að erfíð vandamál sem
brýnt er að leysa komi upp ein-
mitt þegar hann er á sjónum. Ég
þarf því oft að leysa úr ýmsu á
eigin spýtur." Sólveig og Einar
Gistiheimili Landsamtakanna Þroskahjálpar að Melgerði 7 i Kópavogi.
Sólveig Svavarsdóttir ásamt sonum sinum Hilmari og Brynjari.
„Afhverju flytjið
þið ekki suður?“
Rætt við Sólveigu Svavarsdóttur frá Seyðisfirði um þroskaheftan
son hennar, Hilmar, um sérkennslumál á Austurlandi o.fl.
Við Melgerði 7 í Kópavogi
reka Landssamtökin Þroskahjálp
gistiheimili þar sem foreldrar eða
aðrir forráðamenn þroskaheftra
bama utan að landi geta fengið
inni meðan þau dvelja hér syðra
vegna læknismeðferðar bamanna.
í Melgerði er aðstaða fyrir fjórar
Ú'öldskyldur að dvelja samtímis.
Blaðamaður Morgunblaðsins
heimsótti gistiheimilið fyrir
skömmu er hann átti þar tal við
Sólveigu Svavarsdóttur frá Seyð-
isfírði, sem þar hefur dvalið um
tíma með syni sína tvo, Hilmar
og Brynjar. Það er Hilmar sem
þarf á meðferð að halda vegna
þess að hann líður af fæðingar-
ágalla í miðtaugakerfí. Að sögn
" móður hans er engu líkara hönd-
um hans sé stjónrað af sömu
stjómtaug, hann getur ekki gert
neitt með annarri hendinni nema
að hin geri allt eins. Þessu fylgir
og að hann á bágt með að tala
þar sem fínhreyfíngar í höndum
og munni fylgjast að. Vöðvamir
í kinnum, tungu og annarsstaðar
í munninum láta mjög illa að
stjóm og því er hann málhaltur.
Hilmar er fímm ára gamall og
fylgir að sögn móður hans jafn-
öldmm sínum á sumum sviðum
en er langt á eftir á öðmm.
Sólveig Svavarsdóttir er frá
Akureyri og þar kynntist hún
manni sínum, Einari J. Hilmars-
syni sem þar var við nám þá.
Eftir að hann lauk námi settust
þau að á Seyðisfírði, þaðan sem
hann er ættaður. Einar er vél-
stjóri á togaranum Gullveri, hann
hefur starfað á togumm Fisk-
vinnslunar á Seyðisfírði síðan
hann lauk námi árið 1976.
eiga, auk sonanna tveggja, dótt-
urina Kristínu, ellefu ára.
Sólveig segir að ekki sé vitað
til að fæðingargalli áþekkur þeim
sem Hilmar stríðir við, hafí komið
fram á öðmm einstaklingum í
fjöldskyldum þeirra hjónanna. Hin
bömin þeirra tvö em fullkomlega
eðlileg. Hún kvað Brynjar hins
vegar hafa lengi verið illa talandi
vegna þess að hann sýndi strax
mikla tilhneigingu til að herma
eftir Hilmari bróður sínum sem
er einu og halfu ári eldri. „Það
gekk erfíðlega að venja hann á
betra mál,“ segir Sólveig og bros-
ir. „Það kom líka margt til greina
í því sambandi. Ýmsir í umhverf-
inu vom orðnir vanir málfari
Hilmars og famir að skilja það
og skildu því Biynjar auðveldlega
sem aftur varð til þess að hann
þurfti ekki að vanda mál sitt. Ég
hef oft hugsað um hve miklu
heppilegra það hefði verið ef
Brynjar hefði verið sá eldri."
Meðhreyfingar
Nú gerir Sólveig hlé á máli sínu
til að sinna litlum rauðhærðum
fjörkálfí sem skríður upp í fang
hennar og er mikið niðri fyrir.
Blaðamanni gengur illa að skilja
Hilmar litla en mamma hans
þekkir sinn mann, kinkar kolli og
stendur upp og þau mæðgin leið-
ast inn í stofu. Ég fylgi á eftir
Hiimar Einarsson byggir úr
kubbum í stofunni að Melgerði
og kemur satt að segja á óvart
hve gríðarstór stofan er þar sem
bömin em að leik. Hilmar hafði
verið að byggja hús úr kubbum
en Brynjari bróður hans síðan
leikið hugur á sömu kubbunum.
Mamma þeirra jafnaði ágreining-
inn og Hilmar fór aftur að byggja.
Það var einkennilegt að horfa á
hendumar á honum. Þær gerðu
æfinlega sömu hreyfíngamar
hversu lítilfjörlegar sem þær vom.
Sólveig segir mér að þetta séu
kallaðar meðhreyfíngar. „Ég tók
inn að vola áður við við vomm
komin niður í bæ því hann hafði
gert sér far um að brosa til allra
og heilsa en enginn brosti á móti.
Svona tómlæti var hann ekki van-
Vantar sérmenntað
fólk á Austurlandi
Á Seyðisfírði er enginn sér-
menntaður starfsmaður sem
aðstoðar þroskaheft böm. Fyrstu
árin var stúlka, Ásta Sigtryggs-
dóttir, með Hilmar. Hún hafði
unnið á Kópavogshæli. Hún er
ekki sérmenntuð á þessu sviði en
hefur hins vegar til að bera mikla
þolinmæði og hjartagæsku og hún
hjálpaði Hilmari geysilega mikið.
í haust á Hilmar að fara í skóla
og ég ætlast til að hann fari í
bekk með sínum jafnöldum. Þegar
Ásta hætti að hafa umsjón með
Hilmari komu upp vandræði sem
voru leyst þannig að stúlka sem
starfar að sérkennslu í grunnskól-
anum á Seyðisfírði tók hann að
sér, hann fær kennslu eina skóla-
stund á dag.
Við komum með Hilmar til
greiningar í október 1984, Þá var
hann settur inn á göngudeild í
Kjarvalshúsi, en þar er Greining-
ardeild ríkisins til húsa. Á
göngudeild eru bömin höfð í með-
ferð hluta úr degi. Okkur var sagt
að þeirri meðferð lokinni að við
þyrftum að koma með hann aftur
seinna og þá fengi hann pláss á
dagdeild. Sú starfsemi sem rekin
er á Greingardeild í Kjarvalshúsi
á mjög undir högg að sækja hvað
peningamálin snertir. Málið er
nefnilega það að þeir spekingar
sem halda utan um budduna em
jafnframt að setja lög um starf-
semi sem þessa, en síðan verður
minna úr framkvæmdum af því
að peningana vantar. Við, sem
aðrir, höfum fengið að kenna á
þessu. Hilmar þurfti að bíða eftir
plássi á dagdeildinni í eitt ár. Þá
fékk han pláss í fjórar vikur. Þá
var ekki iðjuþjálfí starfandi í
KJarvalshúsi vegna fjárskorts.
Hilmar á hins vegar meira erindi
við iðjuþjálfa en sjúkraþjálfara því
hans vandamál era tengd
fínhreyfíngum. Nokkra seinna
komst Hilmar þó til iðjuþjálfarans
Snæfríðar Egilson sem hefur
reynt að taka hann í tíma þegar
tækifæri hefur gefíst. Þetta hefur
þó verið stopult, aðeins verið hægt
þegar við höfum verið á ferð í
Reykjavík. Snæfríður hefur bent
okkur á margt sem hefur orðið
til að auka getu Hilmars. Vissu-
lega væri æskilegt að hafa slíka
aðstoð á Austurlandi sem og aðra
sérmenntaða starfsmenn á þessu
sviði, en málið er ekki einfalt,
sumir óttast jafnvel að það myndi
svo aftur leiða til þess að þessi
starfsemi myndi dragast of mikið
saman í Reykjavík.
Viljum vera áfram í
okkar heimabyggð
Ég sé nú ýmis merki um fram-
farir hjá Hilmari. Ég sé að hann
er viljugri að reyna allt, hann bið-
ur meira að segja stundum um
að fá að lita og teikna og skrifa
stafí en áður grét hann ef minnst
var á slíkt. Þar sem sérkennsla
fyrir böm á Austurlandi er víðast
þannig að þar er ekkert sérmennt-
að fólk, era böm á höfuðborgar-
svæðinu mikið betur sett. Þetta á
bæði við á dagheimilum, leikskól-
um og í grannskóla. Böm í minni
heimabyggð fá því minni hjálp en
böm fá hér og hafa þar af leið-
andi minni möguleika. Þegar
þetta ber á góma er viðkvæðið
gjaman: „Af hveiju flytjið þið
ekki suður?“. Okkur, sem eigum
þroskaheft böm, finnst að við
ættum að geta verið áfram í okk-
ar heimabyggð og alið þar upp
bömin okkar. Þama eigum við
rætur og þama njóta bömin meira
frelsis en hér gerist, í stuttu máli
þar er okkar umhverfí sem erfitt
er að rífa sig frá.“
Texti: Guðrún
Guðlaugsdóttir