Morgunblaðið - 21.07.1998, Page 34

34 ÞRIÐJUDAGUR 21. JÚLÍ 1998
MINNINGAR
MORGUNBLAÐIÐ
Eigendur
upplýsinga
Á einstaklingurinn upplýsingar um
sjálfan sig? Efsvo er getur meirihlut-
inn pá ákveðið að ráðstafa peim að
honum forspurðum?
Það er líklega vand-
fundin önnur eins
umfjöllun um íslenskt
fyrirtæki í erlendum
fjölmiðlum og íslensk
erfðagreining hefur fengið. I vís-
indaheiminum þykja áform fyr-
irtækisins spennandi og ekki
verður annað séð en almennt sé
litið á sérstöðu Islendinga vegna
einangrunar og mikillar vit-
neskju um ættir og uppruna
sem raunverulega auðlind sem
nýta megi vísindum og lyíjaiðn-
aði til framdráttar. Byrjun fyrir-
tækisins lofar það góðu að sjálf-
sagt er fyrir stjórnvöld og al-
menning að veita því sem mest-
an stuðning, í þeirri trú að vel-
gengni þess muni gagnast allri
þjóðinni.
VIÐHORF Þessar for-
----- sendur mega
Eftir Pál samt ekki
Þórhailsson verða til þess
að menn loki
augunum fyrir siðferðilegum
vandamálum sem fylgja því að
búa sem best í haginn fyrir fyr-
irtæki í erfðarannsóknum.
Vernd persónuupplýsinga og
helgi mannsins era hvort
tveggja einhver flóknustu sið-
ferðislegu og lagalegu álitamál
samtímans.
Umræðan undanfarnar vikur
og mánuði hefur orðið til að
skýra margt sem var óljóst í
upphafí. Þannig var það gagn-
rýnt í öndverðu að gagna-
grannsfrumvarpið, sem lagt var
fram í vor, mætti skilja svo að
takmarkað væri frelsi annarra
vísindamanna en þeirra sem
starfa hjá Islenskri erfðagrein-
ingu til rannsókna. Enginn hef-
ur mér vitanlega mælt slíku bót,
hvorki talsmenn fyrirtækisins,
né aðrir og því hlýtur að verða
tekið af skarið um þetta í endur-
skoðuðu framvarpi.
Einnig væri þörf á nánari út-
skýringum á því hvert sé stefnt
með frumvarpinu? Svo dæmi sé
tekið halda sumir því fram að
ekki sé hægt að taka vitræna af-
stöðu án þess að fyrir liggi hver
stefnan eigi að vera varðandi
lífssýni og geymslu þeirra.
Æskilegt væri að fram kæmi hjá
stjómvöldum hvert stefni í þess-
um efnum. Nú þegar era ein-
hverjir læknar byrjaðir að afla
skriflegs samþykkis sjúkhnga
við því að sýni úr þeim séu not-
uð í tiltekna rannsókn og í síðari
rannsóknir. Hversu langt nær
slíkt samþykki? Þeir sem leggja
mikið upp úr frelsi viljans vilja
sjálfsagt meina að það sé ótak-
markað en aðrir spyrja sig hvort
fólk geti bundið sig um alla
framtíð þegar í hlut eiga rann-
sóknir sem enginn veit hverjar
verða síðar meir.
Víkjum þá að öðra vandamáli
sem minna hefur farið íyrir í op-
inberri umræðu. Frumvarpið
sem lagt var fram í vor gerði
ekki ráð fyrir að samþykki
skráðra þyrfti til að upplýsingar
um þá færa inn í gagnagrunn Is-
lenskrar erfðagreiningar.
Ástæðan fyrir því að ekki var
talið nauðsynlegt að áskilja sam-
þykki hefur væntanlega verið sú
að þar sem upplýsingarnar yrðu
dulkóðaðar teldust þær ekki
lengur persónuupplýsingar. Af
ýmsum ástæðum vakna spurn-
ingar um hvort þetta fyrirkomu-
lag sé ásættanlegt.
í fyrsta lagi hefur Dögg Páls-
dóttir hæstaréttarlögmaður
bent á í viðtali í Læknablaðinu
að nýleg lög um réttindi sjúk-
linga verði að skilja þannig að
sjúkraskrár séu eign sjúklings.
Þannig hafi frumvarp til laga
um réttindi sjúklinga fyrst gert
ráð fyrir að sjúkraskrár væra
eign sjúkrastofnana. Úr þessu
hafí verið dregið í meðförum Al-
þingis og ákvæðið orðað þannig
að sjúkrastofnanirnar varðveittu
skrárnar. Eins og framsögumað-
ur heilbrigðis- og trygginga-
nefndar Alþingis sagði í ræðu
sinni væri siðferðilega ekki hægt
að líta öðru vísi en svo á að sjúk-
lingarnir sjálfir væru eigendur
sjúkraskránna.
Ef sá skilningur er réttur að
upplýsingarnar séu eign í hefð-
bundnum skilningi sem njóti
stjómarskrárvemdar þá fer að
verða spurning hvort hug-
myndafræði framvarpsins gangi
upp. Þessi skilningur er
vissulega ekki ótvíræður en
þarfnast skoðunar.
I öðra lagi getur það verið
nauðsynlegt til að viðhalda trún-
aði sjúklinga til lækna og annars
heilbrigðisstarfsfólks að hinir
fyrrnefndu eigi val um það hvort
heilsuupplýsingarnar fara inn í
einkarekinn gagnagrann sem er
óviðkomandi þeirri starfsemi
sem viðkomandi nýtur góðs af
þá stundina.
Askilnaður um persónulegt
samþykki hvers og eins hefur
þann kost að það er þá einstak-
lingurinn sjálfur sem ákveður
hvort hann vill taka þá áhættu
sem því fylgir fyrir persónu-
verndina. Það er nefnilega eitt-
hvað bogið við að meirihluti
þjóðarinnar eða fulltrúar meiri-
hlutans ákveði svona lagað fyrir
alla. Þetta er ákvörðun sem er
það persónuleg að æskilegt er
að hver taki hana fyrir sig. Mjög
erfítt er að meta á þessu stigi
hverjar hættur fylgi þessu nýja
formi á skráningu heilsufars-
upplýsinga. Sumir hafa kannski
engar áhyggjur fyrir sitt leyti
en aðrir eru tortryggnir. Það er
hins vegar erfítt að kyngja því
að aðrir en einstaklingurinn
sjálfur ráðstafí upplýsingum um
hann.
Ef umstangið við þessa leið
þykir of mikið mætti auðvitað
hugsa sér að mælt yrði fyrir um
það að ganga megi út frá sam-
þykki en einstaklingarnir eigi
þess kost að lýsa sig andvíga.
Skoðanakannanir hafa sýnt
mikið fylgi við áform Islenskrar
erfðagreiningar þannig að eng-
in ástæða er til að ætla að
varnaglar af þessu tagi höml-
uðu starfsemi fyrirtækisins.
Réttindi þeirra „sérvitringa"
sem ekki vilja fara í gagna-
grunninn væru hins vegar bet-
ur tryggð. Loks gæfi þetta færi
á því að hver og einn ákvæði
hvort hann afhenti persónuleg-
ar upplýsingar um sjálfan sig
endurgj aldslaust.
+ Örn Ingólfsson,
fv. eigandi og
framkvæmdastjóri
Ingólfsbilliards,
fæddist í Reykjavík
18. mars 1939.
Hann lést á Land-
spítalanum 11. júlí
síðastliðinn. For-
eldrar hans voru
hjónin Ingólfur
Tómasson frá Vík í
Mýrdal, f. 14.5.
1905, d. 14.1. 1991,
af skaftfellskum
ættum, áður eig-
andi og fram-
kvæmdastjóri Ingólfsbilliards,
og Herfríður Björg Tómasdótt-
ir, f. 28.3. 1913, d. 21.1. 1998, af
skagfírskum ættum, húsfreyja í
Reykjavík. Bræður Arnar eru:
1) Vilhelm, f. 13.3. 1933, hár-
skurðarmeistari í Rvík. Hans
kona er Auður Kristjánsdóttir.
Börn þeirra: Dóra, Ingólfur og
Kristján Pétur. 2) Tómas, f.
30.1. 1949, trésmíðameistari,
Þórisholti í Mýrdal. Börn hans:
Ingólfur Þór og Björg. Móðir
þeirra: Svanhildur Svavarsdótt-
ir, fv. eiginkona Tómasar.
Örn kvæntist 23.12. 1978 eft-
irlifandi eiginkonu sinni, Maríu
Kolbrúnu Thoroddsen, f. 26.6.
1939, fv. bankastarfsmanni.
Foreldrar hennar eru Jónas
Thoroddsen, f. 18.11. 1908, d.
11.11. 1982, fv. borgarfógeti í
Rvík, og Björg Magnúsdóttir
Thoroddsen, f. 26.5. 1912, hús-
freyja í Rvík. Örn var þríkvænt-
ur. Börn Arnar eru: 1) Ragn-
heiður, ættleidd Júníusdóttir.
Móðir: Guðrún Guðlaugsdóttir.
2) Ingunn Björg, f. 29.6. 1969,
nemi í sálarfræði við HI.
Unnusti hennar er Goði Gunn-
arsson, nemi við Stýrimanna-
Eg sit nú í fallegu stofunni þein'a
Maríu og Arnar, tengdaforeldra
minna, í Grundarlandinu, á ein-
hverju alfegursta heimili er ég hef
dvalið. Utan við gluggann blakta
aspirnar í sumargolunni. Þær eru
gróskumiklar í góðviðrinu, en samt
lúta gi'einar þeirra tregafullar höfði.
Líkt og við öll hin innan dyra gerum
nú, eftir að sláttumaðurinn slyngi
og sorgin knúðu dyra. Fyrir fimm
nóttum barst harmafregnin til okk-
ar hjónanna í sumarleyfi á Spánar-
strönd, eins og eldingu væri á lostið
á heiðskírri sumarnótt: Össi er dá-
inn. Eins og dökkt þrumuský færð-
ist sorgin yfir okkur og byrgði okk-
ur sýn. Og þau voru óbærilega þung
vængjatökin til íslands og sporin í
Grundarlandið eftir sáran missi
okkar allra.
Þar sem ég sit nú í stofunni er
skarð fyrir skildi. Sófinn gegnt mér
er æði tómlegur, þar sem Össi sat
oftast heima við. Þarna sat hann
einmitt ógleymanlega jólanótt fyrir
tæpum sex árum, nokkru eftir að
mesta lánsemi mín í lífinu umvafði
mig, er við Björg, dóttir Össa,
kynntumst. Ég segi dóttir, því enda
þótt hún hafi verið stjúpdóttir hans,
vora þau hvort öðra sem faðir og
dóttir í fegursta skilningi slíks sam-
bands.
Þessa jólahátíð kynntist ég Össa
svo ótrúlega fljótt og svo vel, því
svo var elskusemi hans fyrir að
þakka, að fáum var auðveldara að
kynnast en einmitt honum. Og þess
vegna á ég honum svo mikið að
þakka. Sem aðdáandi góðrar og
göfugar tónlistar spilaði Össi fyrir
mig uppáhaldsverkin sín. Er á leið
nóttina, stóðst hann ekki að láta
djassinn duna nokkuð, sem hvorug-
um fannst síður en svo spilla helgi
jólanna. Valið bar ekki einasta vott
um einstaka smekkvísi hans, heldur
einnig ágæta þekkingu hans á flytj-
endunum, ekki síst djasskúltúrn-
um. Talið barst víða, því Össi var
heimsmaður í eðli sínu. Frásögn
hans ljóslifandi og stórskemmtileg,
og mikið var tekið í nefið þessa
nótt. Sannkallað hátíðarskap ríkti.
skólann. 3) Þórður
Örn, f. 19.10. 1970,
veitinganiaður í
Rvík. Börn hans
eru: Ólöf Edda, f.
13.9. 1988, og Ágúst
Örn, f. 28.10. 1992.
Móðir þeirra er Eva
S. Ólafsdóttir, f.
26.2. 1970, B.A. í ís-
Iensku. - Móðir Ing-
unnar og Þórðar er
Guðrún Helgadótt-
ir. 4) Björg Rúnars-
dóttir, f. 15.4. 1962,
lögfræðingur í
Rvík, stjúpdóttir
Arnar, dóttir Maríu og Rúnars
Georgssonar. Eiginmaður henn-
ar er Sigurður Órn Hektorsson,
læknir. Börn þeirra eru Árný
Björk, f. 5.12. 1982, og María
Kolbrún, f. 26.7. 1983. Faðir
Maríu var Sigurður Sigurðsson.
Hann er látinn.
Örn ólst fyrst upp á Lokastíg
í Reykjavík, en síðar í Hlíðun-
um. Að loknum Gagnfræða-
skóla Austurbæjar gekk hann í
Verslunarskólann og lauk það-
an verslunarprófi 1958. Hann
stundaði síðan verslunarstörf,
en eftir 1970 starfaði hann hjá
föður sínum við Ingólfsbilliard,
sem Örn keypti 1978 og rak síð-
an ásamt Maríu, eiginkonu
sinni, fyrst í Nóatúni, en síðan
við Hverfisgötu allt til ársins
1997, er Orn hætti sjálfur
rekstri stofunnar af heilsufarsá-
stæðum. Örn var lengi forystu-
maður og talsmaður snookerí-
þróttarinnar, bæði sem stjórn-
armaður Billiardsambandsins
um árabil og formaður þess og
fulltrúi á alþjóðavettvangi.
Útfór Arnar fer fram frá
Dómkirkjunni í dag og hefst at-
höfnin klukkan 13.30.
Báðir áttum við líka sameiginlegt
að vera umvafðir umhyggju
mæðgnanna, sem færðu okkur
rjúkandi kaffi og góðgæti. Hvor
naut sln betur, ástfanginn og hug-
fanginn tilvonandi tengdasonur,
eða hinn elskaði heimilisfaðir, mátti
vart milli sjá. Ekki spillti umhverf-
ið; fagurlega og listilega búið heim-
ili hjónanna og Bjargar eldri,
tengdamóður Össa, í Grundarland-
inu. Allt sló í takt í dunandi sveiflu.
Heimilisbragurinn bar líka ein-
stæðan vott um ríka væntumþykju
heimilisfólksins hvers í garð annars
og allra þeirra gesta sem bar að
garði, en þeir voru ófáir. Össi dró
að sér fólk líkt og segull. Hann
hafði sérlega hlýja nærveru, hvar
sem hann fór, og þess nutum við,
samferðamenn hans, fyrr og síðar.
Það varð mér smám saman ljósara,
er ég kynntist Össa betur á liðnum
árum.
Fljótlega kynntist ég þeirri hlið
Össa, er laut að ævistarfi hans,
billiardíþróttinni. Er við kynnt-
umst, rak hann enn Ingólfsbilliard
við Hverfisgötu. Auk þess að vera
einn af forvígismönnum íþróttar-
innar hérlendis, var hann fulltrúi
hennar og talsmaður á alþjóðavett-
vangi. Og þar sómdi hann sér
snilldarlega. Einkum nutu sín ein-
stakir hæfileikar hans í öllum
mannlegum samskiptum. Enda
naut hann virðingar innan lands
sem utan fyrir fágaða framgöngu,
hlýleika og drengskap. Auk þess að
þekkja alla innviði íþróttarinnar,
laðaði hann fram bestu þætti iðk-
enda og keppenda, enda einstakur
diplómat og séntilmaður að eðlis-
fari. Á Ingólfsbilliard ríkti einstök
stemmning. Þar naut Össi ekki síð-
ur samstöðu Maríu, sem stóð hon-
um þar æ við hlið, ekki síður en
heima við. Saman höfðu þau búið
Ingólfsbilliard við Hverfisgötu af
einstakri kostgæfni. Utan þess, hve
stofan var falleg, ríkulega búin
listaverkum og húsmunum, allt f
stíl, voru billiardborð og annar að-
búnaður allur eftir kúnstarinnar
reglum. Össi og María lögðu nefni-
lega metnað sinn í að viðhalda þeim
skemmtilega kúltúr sem fylgir
snookernum, eins og best gerist í
heimalandi íþróttarinnar. Þetta
krafðist gríðarlegrar vinnu og yfir-
legu. Þessi samhenta fjölskylda
vann öll að því að gera viðskiptavin-
unum iðkun íþróttar sinnar þægi-
lega og skemmtilega. Þegar við
Björg kynntumst, vann hún á stof-
unni með námi sínu. Mér gafst því
færi á að kynnast þessari veröld ei-
lítið. Fljótlega komst ég að raun
um, hve viðskiptavinirnir kunnu vel
að meta umhverfí sitt og viður-
gjörning. Þetta var ekki einasta
billiardstofa, heldur líka áningar-
staður fyrir hinar ólíkustu mann-
gerðir, sem ýmist skutust á „bill-
ann“ í hádeginu eða dvöldu fram
eftir síðkvöldum. Enda skorti ekk-
ert, því auk fullkominnar snooker-
aðstöðu gafst kostur á að fá sér
gómsæta smárétti í svanginn. En
þar með var þjónustunni ekki lokið,
því fljótlega varð ég þess áskynja,
að spilararnir, „strákarnir", voru
ekki einungis fastakúnnar til fjöl-
margra ára fyrir þessar sakir. Það
var vertinn, hann Össi, sem laðaði
„strákana" að sér. Þeir voru orðnir
heimilismenn, og leið ófárra þeirra
lá einmitt oft á heimili Össa og
Maríu. Össi var nefnilega leiðbein-
andi á öllum sviðum mannlífsins.
Þegar einhver „strákanna" átti um
sárt að binda, tók við handleiðsla í
lífsins raunum. Össi var sálusorgari
af hjartans list. Ég leitaði oft til
hans í ýmsum vanda mínum. Hvað
Össi gat sett sig inn í vandamálin
var með ólíkindum. Hann hafði
óendanlegan áhuga á fólki og öllu
mannlegu lífi og lét sér ekkert óvið-
komandi, ef til hans var leitað. Og
þótt hann manna síst vildi ota sér
frarn, lá hann aldrei á liði sínu.
Alltaf kom hann auga á einhverja
nýja hlið á málunum og gaf jafnan
góð ráð. Allir gengu frá smiðju
hans ríkari af lífsþekkingu og um-
hyggju.
En lífsþekkingu sína hafði Össi
ekki öðlast þrautalaust. Þótt við
bergðum ekkert annað af bikar
hans en góðvild, hjartahlýju og
drengskap, var bikar lífs hans
ósjaldan beiskur. Hann veiktist
þegar á unglingsáram. Þrátt fyrir
sjúkdómshlé þeirra meina fram yfir
fertugt, krældu þau á sér í æ ríkari
mæli síðustu tvo áratugina. Einu
þeirra sigraðist hann þó á; friðleysi
áfengissýkinnar, sem hafði sterk
tök, þar til Össi hætti í eitt skipti
fyrir öll 1978. Össi var með fyrstu
Freeportfórunum. Þá för nýtti hann
sér til fullnustu, því ekki einasta
varð hann óvirkur eins og sagt er,
hann varð algjör bindindismaður á
áfengi æ síðan - og fyllilega sáttur
við það hlutskipti. Eg veit ekki hve
mörgum hann hefur miðlað af þeirri
reynslu sinni, en sigur hans varð
fjölmörgum til fyrirmyndar. Samt
var hann gjörsamlega laus við alla
fanatík.
Þegar ég kynntist Össa fyrir sex
árum blasti við mér bjartur maður
yfirlitum, fagureygður, skarpleit-
ur, nokkuð kíminn. „Sæll elskan
mín,“ - voru þau orð, sem ég
heyrði hann oftast heilsa okkur
samferðarmönnunum með. Hann
var rólegur og yfirvegaður í fasi.
Fágaður í allri framkomu. Alúð,
bros og gleði hressti okkur öll.
Ánægðastur þegar öðrum var
skemmt og leið vel í nærveru hans,
og lét ánægju sína í ljós með breið-
ara brosi, sem helst var sett fram
með mátulegri skúffu. Snyrtimenni
og reglufastur og reglusamur svo
af bar. Gat vel notið slökunar, eink-
um heima í sófa, með góðan
reyfara, hvort sem var með Bach
eða Brubeck á fóninum, eða þá
góða kvikmynd á skjánum. Meðan
heilsa og kraftar entust voru þó
hvíldardagar fáir. Þessara tóm-
stunda varð einatt að njóta um
óttubil, eftir að hann var búinn að
loka stofunni og ganga frá. Þá sak-
aði ekki stór og góður kaffibolli. En
best leið þó Össa í nærveru fjöl-
skyldunnar og þeirra sem voru til-
búnir að skrafa fram eftir nóttu, ef
því var að skipta.
En þrátt fyrir sterklegan skrokk
og vörpulegan, hreiðruðu meinin
um sig, fleiri en eitt og fleiri en tvö.
ÖRN
INGÓLFSSON