Morgunblaðið - 17.09.1998, Blaðsíða 44

44 FIMMTUDAGUR 17. SEPTEMBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
Gleymum
ekki Afríku
FRAMLÖG iðnríkj-
anna til alþjóðlegs
hjálparstarfs hafa farið
lækkandi á undanfórn-
um árum. Frá 1992 til
1996 hafa þau lækkað
um 17% og mesta
lækkunin hefur orðið í
framlögum til hjálpar-
-^starfs í Afríku. Svo
virðist sem Afríka sé
að gleymast þrátt fyrir
að um 40% íbúa í sunn-
anverðri álfunni búi við
sára fátækt.
Þessar upplýsingar
koma fram í nýrri árs-
skýrslu um hamfarir í
heiminum, „World
Disasters Report
1998“, sem Alþjóðasamband Rauða
kross og Rauða hálfmánafélaga
gefur út. I skýrslunni er fjallað um
hamfarir - bæði náttúruhamfarir
og hamfarir af manna völdum, s.s.
Þegar fjárframlög fara
*“ lækkandi til
hjálparstarfs, segir
Anna Þrúður
Þorkelsdóttir, þrátt
fyrir að þörfín sé
vaxandi, er ástæða til
að staldra við.
styrjaldir - og hvernig hjálparstarfí
hefur verið háttað vegna þeirra.
Einna mesta athygli vekur sú nið-
urstaða skýrslunnar að framlög til
hjálparstarfs hafa lækkað umtals-
vert á síðustu árum. Framlögin
náðu hámarki árið 1992 þegar þau
voru 68 milljarðar dollara en lækk-
uðu í 56,4 milljarða árið 1996.
Þörf fyrir aðstoð
Samkvæmt tölum frá Alþjóða-
bankanum búa um 40% manna í
sunnanverðri Afríku við sára fá-
tækt. Slíkri fátækt fylgir næringar-
skortur og heilsuleysi
sem jafnan hefur í för
með sér mikinn ung-
barnadauða. Oft getur
verið örðugt að greina
hvað er orsök og hvað
er afleiðing fátæktar
en einkenni hennar
eru oftast slæm og
heilsuspillandi húsa-
kynni, einhæft fæði,
menntunarskortur og
síðast en ekki síst
skortur á mannrétt-
indum. Hinir fátæku
eru oft fáfróðir um
réttindi sín og geta því
ekki notfært sér þau,
séu þau til staðar. Al-
þjóðabankinn áætlar
að einungis um helmingur Afríku-
búa kunni að lesa og skrifa, um 44%
þeirra hafa aðgang að hreinu
drykkjarvatni og að meðaltali eru
meira en 23 þúsund manns um
hvem lækni sem samsvarar því að
hér á landi störfuðu tólf læknar. Al-
þjóðlegt hjálparstarf getur vissu-
lega ekki leyst allan vanda en engu
að síður hefur reynsla undanfar-
inna ára sýnt að hægt er að lyfta
grettistaki með þróunaraðstoð ef
vel er til hennar vandað.
Þróunaraðstoð undanfarinna ára-
tuga hefur of oft einkennst af því að
sjónarmið veitenda hafa ráðið
meiru en sjónarmið þeirra sem á að
aðstoða. Verkefni hafa þá ekki skil-
að árangri vegna þess að ekki var
tekið nægjanlegt tillit til aðstæðna
á hverjum stað og þeirrar þekking-
ar sem fólk - ekki síst hinir fátæk-
ustu - hefur á eigin lífsaðstæðum.
Einnig hefur brunnið við að aðstoð-
in hafí ekki gagnast þeim sem verst
eru settir vegna þess að þeir hafa
minni áhrif og ítök en þeir sem bet-
ur eru settir.
Hjálparstarf Rauða krossins
I öllum ríkjum Afríku eru starf-
andi Rauða kross félög, eða Rauða
hálfmána félög eins og þau kallast í
löndum múslima, sem starfa í anda
mannúðarhugsjónar Rauða kross
Anna Þrúður
Þorkelsdóttir
Meiriháttar
>ur
með hettu
Mörg snið
Stuttar og síðar
pelskápur
Verð frá kr. 9.900
Opið laugard. 10-16.
\c#M5IÐ
Mörkinni 6, sími 588 5518.
Vendiúlpur
>.900

Glæsilegur fatnaður í miklu úrvali í haust- og vetrarlistanum.
Frábært verð. Mikið úrval af litlum og stórum stærðum.
Listinn fæst í öllum helstu bókaverslunum
Sími 565 3900
' '_____ Fax 565 201 5
hreyfingarinnar sem m.a. felur í sér
að vinna með og efla þá sem allra
verst eru settir. Félögin vinna að
margvíslegum verkefnum á sviði
heilsugæslu og félagslegrar aðstoð-
ar til að bæta hag þeirra sem þjást
vegna fátæktar og umkomuleysis
og það er yfirlýst stefna Rauða
krossins að hafa skjólstæðingana
með í ráðum við að móta verkefni í
þeirra þágu.
I ferð minni til Lesótó og Suður-
Afríku í júlí s.l. var mjög ánægju-
legt að sjá hversu mikils virði fram-
lag Rauða kross Islands og deilda
hans á Norðurlandi til heilsugæslu-
stöðva í fjallahéruðum Lesótó er.
Þessi stuðningur skipth- sköpum
fyrir stóran hóp fólks, einkum
kvenna og barna, sem annars væru
án heilsugæslu í afskekktum héruð-
um þessa hálenda konungsríkis.
I Suður-Afríku, eins og annars
staðar í Afríku, er geigvænleg
fjölgun HIV- smitaðra og alnæmis-
sjúkra og þar eru hvorki til sjúkra-
húspláss né fjármagn til að hlynna
að hinum sjúku. Rauði kross Is-
lands mun styi’kja Rauða kross
Suður-Afríku til að þjálfa aðstand-
endur og sjálfboðaliða Rauða
krossins til að annast langtíma-
veika og deyjandi alnæmissjúk-
linga. Þjóðfélagið í Suður-Afríku er
enn í sárum og verður áfram enn
um hríð vegna áhrifa aðskilnaðar-
stefnu stjórnvalda sem skildi millj-
ónir blökkumanna eftir án nokk-
urra möguleika til góðrar lífsaf-
komu í gjöfulu landi, þar sem þeir
áttu ekki kost á neinni menntun,
hvorki lestrarkennslu né annarri
grunnmenntun. Milljónir manna
búa við ömurlegar aðstæður í
hreysahverfum borganna, atvinnu-
leysi er víða 80% og eiturlyf, al-
næmi og ofbeldi eiga greiðan að-
gang að ungu fólki sem á sér litla
von um betra líf.
Ábyrgð okkar
Við Islendingar þekktum á áinim
áður sára fátækt og við viljum öll
að í okkar þjóðfélagi búi enginn við
allsleysi og það vonleysi sem af því
hlýst. Við erum vonandi flest sam-
mála um að aðrar þjóðir eigi ekki
heldur að þjást af fátækt og von-
leysi og erum velflest tilbúin til að
leggja eitthvað af mörkum til að
lina og reyna að koma í veg íyrir
þjáningar meðbræðra okkar og -
systra.
A lista Sameinuðu þjóðanna yfír
þau lönd þar sem best er að búa í
heiminum er Island í 5. sæti en þar
er byggt á heilsufari, menntun,
lífslíkum og meðaltekjum. Vert er
að gleðjast yfír þessari niðurstöðu
en hugsa jafnframt um „hve hjört-
um mannanna svipar saman í Súd-
an og Grímsnesinu" og öll erum við
íbúar og - í tæknivæðingu nútím-
ans - nágrannar á plánetunni jörð.
Þegar fjárframlög til alþjóðlegs
hjálparstarfs fara lækkandi þrátt
fyrir að þörfín sé vaxandi, m.a. í Af-
ríku, er ástæða til að staldra við og
íhuga hvað við Islendingar getum
gert til að snúa þeirri þróun við.
Okkur ber að vekja athygli á þess-
ari óheillaþróun og hvetja til þess
að þær þjóðir heims sem búa við
bestu lífskjörin leggi meira af
mörkum til alþjóðlegs hjálpar-
starfs.
Höfundur er formaður Rauða kross
Islands.
Peysuúrvalið er
í Glugganum
Glugginn
Laugavegi 60, sími 551 2854
SKOÐUN
GAGN AGRUNN -
UR Á HEIL-
BRIGÐISSVIÐI
Anna Birna Almar
Almarsdóttir Grímsson
MARGAR spum-
ingar vakna, þegar
rætt er um einn mið-
lægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði. Af
umræðu og blaða-
skrifum undanfamar
vikur og mánuði er
býsna erfitt að greina
raunverulegt efni
þessa stórmáls og þvi
ekki úr vegi að minn-
ast fleygra orða Hall-
dórs Kiljan Laxness
úr Innansveitar-
króníku:
„Því hefur verið
haldið fram að íslend-
íngar beygi sig lítt
fyrir skynsamlegum rökum, fjár-
munarökum varla heldur, og þó enn
síður fyrir rökum trúarinnar, en
leysi vandræði sín með því að
stunda orðhengilshátt og deila um
titlingaskít, sem ekki kemur málinu
við; en verði skelfingu lostnir og
setji hljóða hvenær sem komið er að
kjarna málsins."
Einkum má greina þrjá þætti úr
umræðunni ef frá er tekin ítarleg
umfjöllun um hið nýja og ört vax-
andi fyrirtæki Islenska erfðagrein-
ingu (IE) - deCode - og persónu for-
stjórans Kára Stefánssonar. Þessir
þættir eru: Notagildið, einkaleyfið
og persónuverndin. Auðvitað era
þeir samtvinnaðir og erfítt að skilja
þá frá umfjöllun um ÍE og Kára,
þar sem upphaf þessa merkilega
máls er að finna.
Notagildið
Það er auðvitað ljóst að ekki ligg-
ur fyrir nákvæm forsögn um hönnun
gagnagrunnsins, en söfnun heilsu-
farsupplýsinga í einn miðlægan
gagnagrunn á íslandi býður upp ný
og athyglisverð tækifæri til að gera
merkilegar rannsóknir sem munu
gagnast lýðheilsu (public health) hér
á landi sem erlendis. Við íslendingar
stærum okkur gjaman af æsku og
menntun sem þjóðarauði og horfum
nú fram á og fógnum því að skilyrði
fyrir unga vísindamenn á fræðasviði
er tengjast heilsufari og gagna-
vinnslu séu að stórbatna til að starfa
á Islandi. Margt þessa unga fólks sá
ekki fram á möguleika til að starfa í
fræðigrein sinni hér á landi fyrr en
hinir nýju möguleikar tengdh’
gagnagranninum fóru að opnast.
A síðustu áratugum hafa þróast
ört fræðigreinar svo sem faralds-
fræði (epidemiology) sem hafa að
markmiði að greina ferli sjúkdóma í
þjóðfélagi, kanna tíðni þeirra og að-
gerðir gegn þeim og lækningar með
hjálp lýðrannsókna (population stu-
dies). Þetta hefur verið notað t.d.
með góðum árangri í lyfjafræði til
að rannsaka verkun lyfja og auka-
verkanir. Þau lyf sem koma á mark-
að í dag hafa gengið í gegnum víð-
tækar rannsóknir en samt verið
prófuð á tiltölulega fáum (3-5 þús-
und) einstaklingum. Þetta kann að
hljóma sem þokkalega mikið úrtak,
en er samt ekki nægjanlegt til að
ganga fyrir vissu úr skugga um að
lyf sé öruggt og skaði ekki heilsu.
Til þess að tryggja hagsmuni al-
mennings þarf því að fylgjast
grannt með notkun þeirra til að
sannreyna gagnsemi þeirra og vera
á verði gegn hugsanlegum skaða
sem þau gætu valdið.
Gagnagrunnur sem getur fært
slíkar upplýsingar með því að
tengja saman gögn um lýðheilsu og
lyfjanotkun er því gulls ígildi. Rann-
sóknum á lýðheilsu fleygir fram og
skýrist það m.a. af að til era gagna-
grunnar sem geta svarað að nokkru
leyti spurningum um heilsufar og
kostnað í heilbrigðisþjónustu. Bæði
vestan hafs og austan er mikill
áhugi fyrir slíkum gagnagmnnum
og hafa þeir reynst hafa mikið nota-
gildi enda þótt þeir hafí þá veikleika
helsta að ná ekki yfir heila þjóð og
sjúklingar geta „týnst“ og fallið út
úr grunninum. Fyrri veikleikinn
gerir það að verkum að oft er ekki
hægt að draga almennar gildar
ályktanir í viðkomandi rannsókn.
T.d. eru gagnagrunnar í notkun í
Bandaríkjunum sem aðeins hafa á
skrá þá sem njóta opinberrar að:
stoðar vegna sjúkrakostnaðar. I
Danmörku er einnig til gagna-
Því ber að fagna, segja
þau Alma Birna
Almarsdóttir og Almar
Grímsson, að Island
tekur forustuna. Þau
hvetja til samstöðu um
þetta mikla
framfaramál.
grunnur sem aðeins nær til einnar
sýslu (amt) þannig að ef fólk flytur
þaðan, fellur það af skránni. Auðvit-
að kemur einnig fyrir að Islending-
ar flytji af landi brott, en það má
telja að sé í miklu minna mæli en
svo að komi að sök fyrir gagna-
gmnninn. Vegna smæðar þjóðar-
innar er einnig mun auðveldara fyr-
ir vísindafólk og yfirráðahafa gagna
að vinna saman að undirbúningi
grunnsins.
Einkaleyfið
Notagildi miðlægs gagnagi’unns
er því geysimikið og Islendingar í
sérstaklega góðri aðstöðu til að
vinna mikið og gott verk á sviði
lýðheilsu. Umræðan í fjölmiðlum
um hvort það sé tímaskekkja að
veita einkaleyfi til stofnunar og
reksturs miðlægs gagnagrunns er
að því leyti brengluð að ekki verð-
ur einungis líkt við almenn við-
skiptalögmál. Nær er að líkja því
við einkaleyfi (patent) á uppgötvun
eins og t.d. á nýju lyfi eða lækn-
ingatæki, því að ljóst er að stofn-
kostnaður gagnagrunns er gífur-
legur. Gildistími einkaleyfa á lyfj-
um er breytilegur eftir löndum en
almennt séð er ekki hægt að segja
að 12 ára gildi einkaleyfis sé langur
tími ef miðað er við að hönnun og
allur undirbúningur fyrir markaðs-
setningu vörunnar fari fram innan
þess tíma. Við skiljum einnig svo
að einkaleyfi á gagnagrunninum
verði einungis beitt til hins ýtrasta
þegar sérskipuð nefnd telur að far-