Morgunblaðið - 21.09.1999, Blaðsíða 36

36 ÞRIÐJUDAGUR 21. SEPTEMBER 1999
MORGUNBLAÐIÐ
MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 21. SEPTEMBER 1999 37
STOFNAÐ 1913
ÚTGEFANDI: Árvakur hf., Reykjavík.
FRAMKVÆMDASTJÓRI: Hallgrímur B. Geirsson.
RITSTJÓRAR: Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
ARFLEIFÐ OG
ORGELMENNING
EKKERT hljóðfæri er eins nálægt dramatískum krafti ís-
lenzkrar náttúru og orgelið. Það á því einkar vel við ís-
lenzkar aðstæður. Það hefur varla verið nein tilviljun að
einn helzti organisti heims á þessari öld ólst upp við þær
náttúruhamfarir sem birtast í brimrótinu við Stokkseyri,
dr. Páll Isólfsson. Hann var einn fjölmenntaðasti tón-
menntamaður landsins og lyfti orgelmenningu okkar í
miklar hæðir. Þegar tvö ný orgel eru vígð í íslenzkum
kirkjum, Langholtskirkju og Neskirkju, hlýtur hugurinn
að hvarfla að minningu þessa einstæða snillings sem átti
meiri þátt í því en nokkur annar um sína daga að breyta
daglegri umgjörð útvarps og kirkna í þau tónlistar-
musteri sem raun ber vitni.
Þessi arfleifð hefur lifað og blómstrað. Við sjáum hana
hvarvetna og þá ekki sízt í kirkjum landsins. Þar er hvert
orgelið öðru dýrmætara og nú hafa tvær gersemar bætzt
við. Fyrir það ber að þakka þeim forvígismönnum þess-
ara kirkna sem höfðu stórhug og djörfung til þess að
móta þá orgelstefnu sem nú markar tímamót í tónlistar-
sögu okkar. Vonandi verður þetta stóra spor sem nú hef-
ur verið stigið trú og tónlist til upplyftingar, vonandi
verður þessi stórhugur uppörvunarefni fyrir ungt tónlist-
arfólk, bæði þá sem túlka mikla tónlist og hina sem skapa
hana. Við eigum mörg góð tónskáld, ekki síður en aðra
tónlistarmenn. Nýtt verk eftir Jón Ásgeirsson var frum-
flutt við vígslu orgelsins í Neskirkju, ný útsetning eftir
Þorkel Sigurbjörnsson á sálminum Heilagi Guð á himni
og jörð og orgelverk eftir Hjálmar H. Ragnarsson voru
frumflutt af þessu tilefni í Langholtskirkju. Þannig var
nýr tónn sleginn og vonandi eiga þessi orgel og önnur
eftir að birta okkur mikinn samhljóm íslenskrar kirkju-
tónlistar, þegar fram líða stundir.
í ávarpi sínu við orgelvígsluna í Neskirkju sagði for-
maður sóknarnefndar, Guðmundur Magnússon próf.,
meðal annars: ,,„Eg teyga hljómdýrð þína þyrstum aug-
um.“ Með þessu stílbragði í kvæðinu „Heima“ tengir
Snorri Hjartarson saman mörg skynsvið í skáldskap sín-
um svo orðin mynda eins konar samkynjun, samhljóm,
einingu úr andstæðum.
Þessi orð eiga vel við hér í dag. Þau segja reyndar allt
sem segja þarf.
Og ekki ómerkari maður en Grikkinn Diogenes mun
hafa bent á, að það sé ekki tilviljun að við höfum tvö eyru
en einn munn. Við skulum hlusta betur og tala minna.
Okkur í söfnuðinum þykir vænt um kirkjuna okkar,
fyrstu nútímakirkjuna á Islandi, sem nú hefur verið frið-
uð að ytra borði. En kristnir menn trúa ekki á kirkjur
eða kirkjubyggingar, heldur Guð, kraft trúarinnar, feg-
urð lífsins, hinn eina sanna tón.
Einn falskur tónn getur breytt lífi okkar, samhljómi og
trúverðugleika kirkjulegs starfs.
Ein óþekk nóta í gamla orgelinu í vísitasíu byskups, hr.
Olafs Skúlasonar, kostaði nýtt orgel og talsvert rask eins
og sjá má!“
Þannig geta óþekkir tónar einnig komið að gagni.
Síðar vitnaði sóknarnefndarformaðurinn í þessi orð
Goethes, en við höldum nú upp á að 250 eru liðin frá fæð-
ingu þessa þýzka skáldjöfurs: „Þetta lyftir okkur upp í
æðra veldi, því þar sem orðinu sleppir taka tónarnir við,“
sagði skáldið.
Þessi orð reyndust sannmæli um síðustu helgi. Og þá
hefur orgelsmiðurinn, Fritz Noack, ekki sízt reist sér
glæsilegan minnisvarða á þessum norðlægu slóðum, þar
sem náttúruorgelið mikla brimar í hafróti tímans og hetj-
ur styrkar standa/við stýrisvöl, en nótt til beggja handa,
eins og Davíð komst að örði. Dr. Páll hélt spunanum
áfram, tók Goethe á orðinu og lyfti okkur upp í æðra
veldi, þar sem tónarnir taka við og orðinu sleppir. Það er
í þeim anda sem nýju orgelin prýða kirkjurnar og mætti
vel taka svo til orða, að nú væri byggingum þeirra fulllok-
ið.
EF litið er inn í framtíðina er
reiknað með 150-200 nýjum
tilfellum ár hvert og ef
mannfjöldaspár eru athugð-
ar má gera ráð fyrir að fjöldi þeirra
sem þjást af minnissjúkdómum verði
árið 2025 komin í 3-6 þúsund manns
hér á landi. Eins og tölurnar gefa til
kynna er alzheimer-sjúkdómurinn og
aðrir minnissjúkdómar tiltölulega al-
gengir og leggjast þeir einkum á
eldra fólk en dæmi eru um að fólk á
fimmtugs- og sextugsaldri fái sjúk-
dóminn.
Byrjunareinkenni alzheimer-sjúk-
dómsins, sem er langalgengastur
minnissjúkdómanna, er að sögn Jóns
G. Snædal öldrunarlæknis, hægt vax-
andi minnisleysi, einkum er varðar
skammtímaminni. Einstaklingurinn
finnur auk þess fyrir kvíða og öryggis-
leysi þegar hann verður var við minnk-
andi getu sína.
Þegar líða tekur á sjúkdóminn fer
minnisleysið að ágerast og tekur til
minnis til lengri tíma. Einstaklingur-
inn er að endurtaka sömu spurning-
arnar, gleyma nöfnum og þekkir ekki
vini og ættingja. Hann á æ erfiðara
með að sjá um daglegar athafnir og
þarfnast aðstoðar og eftirlits. Ymis
hegðunarvandamál geta komið fram
eins og stöðugt ráp, dægurvillur, mikil
geðshræring, þunglyndi pg truflandi
hegðun fyrir umhverfið. Á síðari stig-
um sjúkdómsins, en alzheimer-sjúk-
lingar lifa að meðaltali í tíu ár með
þennan sjúkdóm, þarf sjúklingurinn
hjálp við allar athafnir daglegs lífs og
á erfitt með alla tjáningu. Á þessu stigi
er fólkið venjulega komið inn á hjúkr-
unardeildir.
Erfðir skýra tilkomu alzheimer-
sjúkdómsins í nokkrum hluta tilfella
og eftir því sem menn verða eldri
aukast líkur á að fá sjúkdóminn, að
sögn Jóns. Endurtekin höfuðhögg geta
einnig valdið heilabilun sem líkist
alzheimer, samanber að tiltölulega
margir atvinnuboxarar hafa fengið
slíkan sjúkdóm. Jón segir töluverða
vitneskju til um þróun alsheimer-sjúk-
dóms en ljóst sé hvernig óeðlilegar út-
fellingar í heila myndast og í stórum
dráttum hvaða efnaferli koma þar við
sögu. Þó sé að öðru leyti enn óskýrt
hvað kemur þessu ferli af stað.
Meðferðin felst í að draga
úr einkennum sjúkdómsins
Engin lækning er til við alzheimer-
sjúkdómnum, öll meðferð beinist að
því að draga úr einkennum, segir Jón.
„Þetta er ekki ósvipað öðrum sjúk-
dómum sem ekki er hægt að lækna
eins og sykursýki, asma eða krabba-
mein, hægt er að draga úr einkennum
sjúkdómanna og gera fólki kleift að
lifa með þeim. Komin eru á markað tvö
lyf, aricept og exelon, sem hafa þann
eiginleika að draga úr framgangi sjúk-
dómsins um tíma. Að meðaltali virka
lyfin í eitt ár og hjá sumum verka þau
þetur en hjá öðrum verr, því er nánast
ómögulegt að segja fyrirfram um
hvernig lyfið eigi eftir að gagnast. Lyf-
ið virðist verka jafnvel betur á eldra
fólkið."
Að sögn Jóns er hægt að gera ýmis-
legt fleira til að draga úr einkennum
sjúkdómsins á fyrri stigum eins og að
einfalda lífíð og minnka streitu. Upp-
lýsingaþátturinn er einnig mikilvægur,
að fræða aðstandendur og vini um
hvernig hægt er að bregðast við sjúk-
dómnum. I ýmsum tilfellum líta ekki
allir í fjölskyldunni sjúkdóminn sömu
augum sem getur valdið árekstrum.
Öll upplýsing er því af hinu góða.
Þriðji þátturinn í að meðhöndla
sjúkdóminn er, að sögn Jóns, að draga
úr geðrænum einkennum sem or-
sakast vegna viðbragða við sjúkdómn-
um. Nokkuð algengt sé að geðræn ein-
kenni komi í ljós eins og ranghug-
myndir, kvíði og þunglyndi. Felst með-
ferðin í að draga úr þessum einkenn-
um, meðal annars með því að finna
fólkinu ný hlutverk í lífinu. Hér er ef
til vill um að ræða áhugamál sem við-
komandi hefur lagt af meðan hann var
í fullu fjöri en gæti hafið að nýju við
þessar nýju aðstæður. Andleg vanlíðan
er einnig meðhöndluð með lyfjum en
að sögn Jóns verður að beita þeim afar
varlega.
Jón segir að rannsóknir hafi leitt í
ljós sífellt meiri upplýsingar um eðli
sjúkdómsins sem hafa orðið til þess að
verið sé að skoða fleiri meðferðarúr-
ræði sem felast fyrst og fremst í lyfja-
gjöfum. Meðal þessara úrræða er að
draga úr eða koma í veg fyrir eggja-
hvítuútfellingar í heila með lyfjagjöf-
um og draga úr bólguviðbrögðum í
heila. Þessar rannsóknir leiða vafalítið
Brýnt að veita aðstand-
endum aukna þjónustu
21. september er helgaður alzheimer-sjúk-
dómnum víða um heim en hann er algeng-
astur þeirra sjúkdóma sem valda heilabilun.
Hér á landi eru nákvæmar upplýsingar um
tíðni alzheimer-sjúkdómsins ekki fyrir-
liggjandi en talið er að um 5-7% fólks 65 ára
og eldri þjáist af sjúkdómnum sem svarar til
1.500-2.000 manns. Hildur Einarsdóttir
komst að því að langir biðlistar eru á
stofnanir sem ætlaðar eru minnissjúkum og
ennþá vantar töluvert upp á að fólk geti
rætt af raunsæi um þessa sjúkdóma.
Talið frá vinstri, Guðrún Kristín Þórsdóttir, formaður FAAS, Félags að-
standenda alzheimer-sjúklinga og annarra minnissjúkra og djákni félags-
ins, Gerður Sæmundsdóttir, deildarstjóri heilabilunardeildar Landakots,
Jón G. Snædal öldrunarlæknir og Guðrún Karlsdóttir, hjúkrunardeildar-
stjóri á minnismóttöku Landakots.
Morgunblaðið/Kristinn Ingvarsson
Að vakna til ákveðinna verkefna á hveijum degi er mikilvægt fyrir alla og það gildir líka fyrir minnissjúka.
til nýrra lyfja á næsta áratug. Einnig
segir hann að rannsóknir bendi til að
hægt sé að greina sjúkdóminn mun
fyrr en áður.
Hlutverk minnismóttöku
að greina sjúkdóminn
Þegar menn telja sig verða vara við
einkenni sem gætu bent til sjúkdóms-
ins eru algengustu viðbrögð við þeim
að afneita einkennunum, að sögn Jóns.
„Langalgengast er að aðstandendur
taki fyrsta skrefið og hafa þeir þá
gjarnan samband við heimilislækni
sem annaðhvort tekur sjálfur á málinu
eða vísar því annað.“ Þegar einstak-
lingurinn fer að finna meira fyrir ein-
kennum sjúkdómsins eru það flestir
sem vilja gera eitthvað í málinu. Hér á
Landakoti erum við með minnismót-
töku til að greina orsakir á minnistapi
og venjulega fer fólk beint þangað. Ef
yngra fólk finnur fyrir minnistruflun-
um er algengara að það fari fyrst til
sérfræðings í taugasjúkdómum."
„Rannsóknin á minnismóttökunni
felst einkum í almennri læknisskoðun,
minnisprófun og blóðrannsóknum. Ef
læknirinn telur að visbendingar séu
um að einstaklingurinn sé með
alzheimer eða annan minnissjúkdóm
er viðkomandi sendur í rannsókn. Hún
felst meðal annars í tvenns konar
myndatökum, önnur sýnir útlit heilans
og hin hvernig hann starfar," segir
Guðrún Karlsdóttir, hjúkninardeildar-
stjóri á minnismóttöku Landakots.
Einnig fer fram mat taugasálfræðings
ef einkenni eru ekki á því hærra stigi.
Þá fær einstaklingurinn aftur tíma hjá
lækni og farið er yfir niðurstöður sem
þá liggja fyrir.
Hvaða andlega hjálp býðst einstak-
lingnum þegar grunur um sjúkdóminn
hefur verið staðfestur?
„Við höfum ekki mikið upp á að
bjóða í þeim efnum,“ viðurkennir Jón.
„Viðkomandi hefur aðgang að lækni á
milli þess sem hann fer í rannsókn á
minnismóttökunni og dagvist er mjög
góður kostur fyrir sjúklinga sem finna
fyrir óöryggi og vansæld. Á fyrstu
stigum sjúkdómsins eru það hins veg-
ar miklu fremur aðstandendur sem
þurfa á stuðningi að halda.“
Flestir minnissjúkir
búa heima hjá sér
Flestir minnissjúkir búa í heimahús-
um og njóta umönnunar maka, barna
og annarra aðstandenda. Að vera að-
standendi er bæði krefjandi og erfitt.
Það gerir kröfu um fórnfýsi, þolin-
mæði og umhyggju. Líf þess sem um-
önnunina veitir breytist alltaf eitthvað
og oft það mikið að um kúvendingu er
að ræða. Álag, þreyta og svefnleysi
eykst hjá aðstandendum samtímis því
sem þeir þurfa að glíma við tilfinninga-
lega þætti eins og sorg, sektarkennd
og reiði. Rannsóknir hafa leitt í ljós að
þessi hópur er í hættu hvað varðar
kvíða og þunglyndi.
í könnun um líðan og afstöðu að-
standenda alzheimer-sjúklinga sem
gerð var á vegum FAAS, Félags að-
standenda alzheimer-sjúklinga og ann-
aira heilabilaðra og var birt í maí síð-
astliðnum kom fram að þótt öll um-
ræða í þjóðfélaginu um heilabilun væri
orðin opinskárri en hún var fyrir
nokki'um árum og fólk farið að fara
fyrr í greiningu þá fyndist aðstandend-
um að upplýsingar um eðli og gang
sjúkdómsins væru ekki nægilega góð-
ar og tengslakerfí vantaði.
Að sögn Jóns býðst aðstandendum í
mörgum tilfellum ekki sú andlega að-
stoð og upplýsingar sem þeir þyrftu á
að halda. „Við þyrftum til dæmis að
geta boðið upp á þriðja viðtalið á minn-
issmóttökunni við fjölskylduna þar
sem sjúklingurinn er ekki viðstaddur
og aðstendendur fengju ýtarlegri upp-
lýsingar um ýmislegt er varðar sjúk-
dóminn og sjúklinginn sjálfan. Að-
standendur geta alltaf fengið viðtal við
lækni sama á hvaða stigi sjúkdómur-
inn er. Við sem störfum að þessum
málum erum því miður of fá til þess að
veita andlegu aðhlynningu að marki.“
Aðstandendum býðst ýmislegt fleira
hvað varðar andlega aðstoð og upplýs-
ingar um hvernig best sé að bregðast
við sjúkdómseinkennum. í tengslum
við öldrunarsvið Sjúkrahúss Reykja-
víkur, Landakot, og á vegum Félags
aðstandenda alzheimer-sjúklinga og
annarra minnissjúkra, FAAS, eru
starfandi stuðningshópar. Hópurinn
sem er á vegum FAAS starfar á trúar-
legum gnmni. Djákni félagsins Guð-
rún Kristín Þórsdóttir leiðir hópinn en
Guðrún Kristín er fyrsti djákninn sem
vígist til frjálsra félagasamtaka. Mark-
miðið með stuðningshópunum er að
gefa aðstandendum tækifæri til að
ræða það sem þeim liggur á hjarta,
hitta aðra í sömu aðstöðu og deila svip-
aðri reynslu. Starf djáknans felst svo í
að veita einkaviðtöl, fara í heimsóknir
og sinna sálgæslu og stendur öllum
minnissjúkum og aðstandendum
þeirra þessi þjónusta til boða.
FAÁS er einnig með opna fræðslu-
fundi yfir vetrarmánuðina og býður fé-
lagsmönnum sínum símaþjónustu en
til félagsins er hægt að hringja til
dæmis þegar verður vart við sjúkdóm-
inn eða þegar aðstandendur eru ráð-
þrota og vita ekki hvernig á að bregð-
ast við.
Félagið hefur einnig gefið út bækur og
bæklinga og hefur milligöngu um lán á
tímaritsgreinum, bókum og myndum
sem fjalla um þetta málefni.
Við skulum líta nánai- á könnunina
um líðan og þörf aðstandenda
alzheimer-sjúklinga sem gerð var af
Guðrúnu Kristínu Þórsdóttur og Ingi-
björgu Ástu Gunnarsdóttur mannfræð-
ingi. I könnunni er spurt um hvaða fyr-
irkomulag umönnunar aðstandendur
teldu heppilegast að ástvinir þeirra
nytu á mismunandi stigum minnissjúk-
dómsins, hvert þeir gætu leitað, hvern-
ig þeim fyndist sér vera tekið og hvaða
úrræði stæðu þeim opin?
200 eintök af spurningalistanum
voru send út til félagsmanna FAAS og
maka þeiira. Alls svöruðu 67 úr þess-
um hópi. Meðalaldur þátttakenda var
43,3 ár. Guðrún Kristín Þórsdóttir
sagði að þótt heimtur væru takmark-
aðar teldust þær samt ályktunarhæfar
út frá þeirri staðreynd einni að allir
þátttakendur væru aðstandendur.
I flestum tilfellum voru það dætur
sjúklinga sem svöruðu og sýnir það að
konur eru í meirihluta umönnunar- og
ábyrgðaraðila minnissjúkra. Sagði
Guðrún Kristín að þátttakendur hefðu
flestir svarað út frá núverandi reynslu
og gæfu niðurstöðurnar því þversnið
af ástandi í málefnum heilabilaðra og
aðstandenda þeirra í þjóðfélaginu nú.
Jafnframt hefði kyn sjúklinga og bú-
seta haft lítil áhrif á svörun.
I könnuninni kom fram að almennt
finnst aðstandendum að nánasta fjöl-
skylda hafi góðan skilning á sjúkdóms-
ferlinu. Aftur á móti breyttist svörunin
þegar um fjarlægari ættingja var að
ræða.
Einnig kom fram að langerfiðast var
fyrir aðstandendur í samskiptum við
minnissjúka að finna fyrir vanmætti
þeirra.
Langir biðlistar
Það getur liðið langur tími áður en
alzheimer-sjúkdómurinn skerðir veru-
lega getu fólks til að annast sig sjálft.
Fyrst um sinn getur því verið nóg að
sækja um heimilishjálp til aðstoðar við
þrif, innkaup o.fl. en erfitt er að fá
slíka heimaþjónustu nú. Smátt og
smátt þarf að auka þjónustuna inni á
heimilinu og hjúkrunarfræðingar frá
heimahjúkrun eru fengnir til að líta til
með viðkomandi, sjá um lyfjatiltekt,
böðun eða það sem sem er þörf á
hverju sinni. Eftirlit og aðstoð að-
standenda eykst stöðugt á ferlinu. Til
þess að minnka álagið á þeim er oftast
sótt um dagvist 2-5 daga í viku en í
Reykjavík eru til tvær dagvistir sér-
staklega ætlaðar minnisskertu fólki,
Hlíðabær og Vitatorg.
Þá er rekið eitt sambýli, Laugaskjól,
út frá umönnunar- og hjúkrunarheim-
ilinu Slg'óli og stoðbýli sem kallast
Foldabær. Munurinn á stoðbýli og
sambýli er einkum rekstrarlegur en
sambýlið er rekið á daggjöldum frá
ríkinu en stoðbýlið er rekið að hluta til
af heimilismönnum sjálfum, sveitarfé-
lagi og í þessu tilfelli af Reykjavíkur-
deild Rauða krossins.
Ef sjúklingurinn er heima og sjúk-
dómurinn tekur að ágerast er hægt að
fá hvíldarinnlagnir en þær eru hugsað-
ar til að hvíla aðstandendur og gefa
þeim færi á að breyta um umhverfi.
Þegar þessi úrræði duga ekki lengur
þarf að huga að vistun á hjúkrunar-
heimili. I Reykjavík eru öll stóru
hjúkrunarheimilin með deildir fyrir
minnissjúka.
Langir biðlistar eru á þessar stofn-
anir. Nú eru milli 160 og 180 manns í
mjög brýnni þörf fyrir hjúkrunarpláss
og meirihluti þeirra vegna heilabilun-
ar, að sögn Jóns G. Snædal. Einnig er
Morgunblaðið/Þorkell Þorkelsson
Reynir Markússon og Guðríður Jónsdóttir á heimili sínu.
Horfst í augu
við sjúkdóminn
Reynir Markússon er 68 ára gamall,
fyrrverandi brunavörður á Keflavíkur-
flugvelli. Fyrir hátt í tíu árum fór að bera
á minnistruflunum hjá honum. Hér
ræða hann og eiginkona hans, Guðríður
Jónsdóttir, um hvaða áhrif sjúk-
dómurinn hefur haft á líf þeirra.
vaxandi þörf á að bæta við dagvistar-
rými. Sambýli og stoðbýli eru úrræði
fyrir fáa en nú eru á þeim. 17 manns.
Áð sögn Jóns líta margir á sambýlis-
formið sem stóru lausnina en í raun sé
þetta aðeins lausn fyrir þá sem búa
einir og upplifa mikið óöryggi en þá
gefst það líka vel. Þó megi segja að
þörfin sé meiri á sambýli en framboð-
ið. Sagði Jón að æskilegast væri að
fólkið væri heima hjá sér ef aðstæður
leyfðu þar sem því liði vel. En þegar
fólki færi að líða illa heima þyrfti að
vera hægt að koma því fyrr inni á
stofnunum.
Það kom fram í könnuninni að að-
standendum finnst nauðsynlegt að
hafa sérdeildir fyi'ir minnissjúka á
hjúkrunarheimilum en svo er ekki í
öllum tilfellum. Um þetta atriði sagði
Gerður Sæmundsdóttir, deildarstjóri
heilabilunai’deildar Landakots, en þar
eru starfandi tvær slíkar deildir, að sí-
fellt fleiri heimili byðu upp á slíka úr-
slaun. Þörfin fyrir sérdeildir stafaði af
því að sjúklingar með heilabilun hefðu
geysimikla hreyfiþörf. Þeir þyrftu því
rúmgott, opið rými til að athafna sig á.
Umhverfið þyrfti einnig að vera einfalt
með fáum hindrunum og andrúmsloft-
ið hlýlegt og rólegt sem skapaði sjúk-
lingunum öryggi.
Dagvist með
sveigjanlegri viðveru
FAAS, eins og félagið er kallað í
daglegu tali, var stofnað árið 1985.
Framkvæmdastjóri þess er Guðrún K.
Þórsdóttir sem jafnframt er djákni
samtakanna. Systursamtök starfa á
Akureyri og nefnast þau FAAS-AN.
Hlutverk félagsins og markmið er að
styðja við bakið á aðstandendum
alzheimer-sjúklinga og annarra minn-
issjúkra og gæta hagsmuna þeirra,
efla samvinnu og samheldni aðstand-
enda meðal annars með fræðslufund-
um og útgáfustarfsemi og auka skiln-
ing stjórnvalda, heilbrigðisstétta og al-
mennings á þeim vandamálum sem
þessir einstaklingar og aðstandendur
þeirra eiga við að etja. Auk þessa hef-
ur FAAS tekið þátt í fjársöfnunum á
vegum ýmissa félagasamtaka. Nú er
félagið að safna fyrir endurbyggingu á
húsi á Austurbrún sem Pétur Símon-
arson frá Vatnskoti í Þingvallasveit
gaf félaginu í minningu konu sinnar,
Fríðu Olafsdóttur ljósmyndara sem
þjáðist af alzheimer-sjúkdómnum.
Fyrirhugað er að á Austurbrún verði
dagvistun með sveigjanlegri viðveru til
að auðvelda aðstandendum að hafa
sjúklingana sem lengst heima hjá sér.
Þar á einnig að vera fræðslusetur og
upplýsingamiðstöð fyrir aðstandendur
og aðra umsjónaraðila minnissjúkra.
FAAS tekur einnig þátt í samstarfi
svipaðra samtaka á Norðurlöndunum
auk evrópskra samtaka og sagði Guð-
rún að þessi félög hefðu veitt íslensku
samtökunum góðan stuðning.
I umönnun alzheimer-sjúklinga og
annarra heilabilaðra skiptir miklu máli
að veita sjúklingnum vellíðan og ör-
yggi. í könnuninni um líðan og þörf að-
standenda alzheimer-sjúklinga kom
fram skýr krafa um að þeir sem önn-
uðust minnissjúka væru vel upplýstir
til að sinna þessu fólki af virðingu og
skilningi. Hvernig er þessum málum
háttað í raun? Gerður Sæmundsdóttir
sagði að umönnun á sérhæfðu deildun-
um væri mjög góð. Hjúkrunin væri
erfið og krefðist mikillar þolinmæði og
nálgast þyrfti sjúklinginn af mikilli
nærfærni. Þekkingarleysis á eðli sjúk-
dómsins gætti þó bæði hjá faglærðum
og ófaglærðum og úti í þjóðfélaginu
sem gerði það að verkum að sjúkling-
urinn gæti orðið útundan í daglegum
samskiptum og í kerfinu. .Auðvitað
þyi-fti víðar að vera fólk sem hefur
meiri þekkingu og skilning á þessum
sjúkdómi því sérþai-fir sjúklinganna
eru miklar. Við hérna á Landakoti er-
um mjög heppin með starfsfólk sem
hefur lagt sig fram um að tileinka sér
þá sérþjálfun sem þarf til að annast
þessa sjúklinga. Hér er einnig boðið
upp á öfluga símenntun," sagði Gerður.
Hvernig er ástandið úti á landi í
málefnum alzheimer-sjúklinga og ann-
arra minnissjúkra. „Úti á landi er mik-
il þörf fyrir frekari þjónustu," segir
Jón. „Á Akureyri hefur átt sér stað
ákveðin þróun og þar er verið að vinna
að því að bæta þjónustuna. Á ísafirði
hefur verið starfandi öldrunarlæknir
og þar er því fagleg þekking fyrir
hendi. Á Seyðisfii’ði hefur verið sett á
laggirnar deild fyrir heilabilaða sem á
að þjónusta Austurland og verður von-
andi fyrirmynd annarra. Á flestum
öðrum stöðum á landinu er þjónustan í
lágmarki.“
AÐ var Guðríður sem fyrst
varð vör við að eitthvað var
að. Hún fór þá til heimilis-
læknisins þeirra og bar upp
vandann við hann. Læknirinn fékk
Reyni til sín á stofuna og gerði á
honum próf en niðurstaða þess var
að ekki væri ástæða til að hann færi í-
frekari greiningu.
,Á þessu tímabili var ég ekki alveg
viss hvort okkar það væri sem var að
tapa minni og þurfti stundum að
spyrja börnin hvort okkar hefði rétt
fyrir sér,“ segir Guðríður þegar við
ræðum við þau Reyni um alzheimer-
sjúkdóminn, hvernig hann uppgötv-
aðist og hvaða áhrif hann hefur haft
á líf þeirra. Það hefði þó ekki átt að
koma á óvart að Reynir væri með
alzheimer því sjúkdómurinn hefur
fundist í báðum ættum hans.
„Ég var 64 ára þegar ég þurfti að
hætta að vinna,“ segir Reynir. „Það
atvikaðist þannig að flugvél var að
lenda á Keflavíkurflugvelli og ég
sem brunavörður átti að aka slökkvi-
liðsbíl út að brautinni þar sem vélin
átti að lenda og fylgjast með lend-
ingu. Ef eitthvað hefði farið úrskeið-
is var það mitt hlutverk að grípa inn
í. Þá mundi ég ekki á hvaða braut
vélin átti að lenda. Gleymska eins og
þessi gat reynst hættuleg svo ég
ákvað að hætta starfi mínu sam-
stundis. „Af hverju ert þú að hætta?“
spurðu samstarfsmenn mínir mig,
þeir virtust ekki hafa orðið varir við
neitt.“
Erfitt þegar persónuleikinn
fer að breytast
„Fyrstu árin eftir að sjúkdómurinn
fór að gera vart við sig voru mér erfið
og það var viss léttir að fá greiningu á
honum fyrir ári,“ segir Guðríður. „Ég
hafði búið með Reyni í 34 ár þegar
þetta byrjaði og það reyndist mér
erfitt að skilja hvers vegna persónu-
leikinn fór að breytast og hann hætti
að geta gert hluti sem voru honum
eðlilegir áður. Það kom því iðulega til
árekstra hjá okkur í fyrstu. Núna
skammast ég mín fyrir sum tilsvörin
sem hann fékk frá mér,“ segir hún.
Reynir tók örlögum sínum með
jafnaðargeði. „Hann hefur alltaf
horfst í augu við sjúkdóminn, þannig
er hann gerður,“ segir Guðríður.
Fljótlega eftir gi’eininguna fór
Guðríður að taka þátt í umræðuhópi
á vegum Landakots. „Ég hefði viljað
komast í þennan hóp fyrr því hann
kenndi mér margt um eðli og fram-
gang sjúkdómsins.“
Reynir segist hafa haft lítinn tíma
til að velta ástandi sínu fyrir sér.
„Ég hef alltaf nóg að gera. Ég byrj-
aði að Iæra að skera út eftir að ég
hætti að vinna og hef gaman af því.
Hann sýnir mér fallega útskorna
veggmynd sem hann hefur gert.
„Það sérkennilega er að það er
eins og hæfnin til verkkunnáttu sé
óskert," skýtur Guðríður inn í, „en
Reynir hefur alltaf verið góður verk-
maður.“
„Ég hugsa líka um viðhaldið á hús-
inu, Ióðinni og bílnum og fer allra
minna ferða á bílnum þó ég rati ekki
alltaf," segir hann. „Ég á hesta og
ríð út mér til ánægju.“
Þau Reynir og Guðríður ferðast
líka töluvert. I sumar fóru þau í hóp-
ferð til Færeyja og aðra ferð til
Þýskalands. Nýlega fór Reynir ásamt
syni sínum og fjölskyldu hans í jeppa-
ferð með Útivist og þá gerðist það að
bremsurnar biluðu í jeppanum þegai’
þau voru að fara niður snai’bratta
brekku. „Ég varð að fara niður á
handbremsunni sem var ekki auðvelt
en við komust niður að lokum,“ segir
Reynir og bætir við að þetta hafi ver-
ið spennandi svona eftir á.
Vill leggja sitt af mörkum
til að eyða fordómum
Guðríður segir að börnin þeirra
þrjú hafi tekið sjúkdómnum skyn-
samlega og hún hafi haft mikinn
styrk af þeim, einkum í upphafi þeg-
ar einkennin fóru að koma í ljós. En
finnst þeim fordómar ríkjandi gagn-
vart minnissjúkum?
„Já, ég hef orðið vör við þá,“ segir
Guðríður. „Fordómar eru þó að
minnka og augu fólks eru að opnast
fyrir því að þarna er um sjúkdóm að
ræða.“
Reynir vill leggja sitt af mörkum
til að gera sjúkdóminn sýnilegri og
eyða fordómum gagnvart honum
eins og með því að koma í þetta við- ■-*'
tal. Hann er líka mjög jákvæður fyr-
ir því að taka þátt í rannsóknum á
alzheimer.“
Hann vill hvetja fólk til að fara á
minnismóttöku Landakots ef það
finnur fyrir breytingum sem gætu
bent til minnissjúkdóms.
I nóvember síðastliðnum fékk
Reynir lyf sem hefur verkað mjög
vel á hann. Líður honum mun betur
og kvíði og óöryggi sem gerðu stund-
um vart við sig eru horfin. „Ég fór í
skoðun um daginn og það hafa engar
breytingar orðið á mér á þessu tæpa
ári frá því ég fór að taka lyfið,“ segir*-
hann ánægður.
Þeim finnst mikilvægt að geta bú-
ið í húsinu sínu sem lengst. „Ég
byggði þetta hús sjálfur og þekki þar
hvern krók og kima. Ef ég flytti í
blokk hefði ég líka minna að gera og
ég á erfitt með að rata á nýjum stöð-
um. Eins og ástatt er fyrir mér núna
get ég ekki sagt annað en að ég sé -
bara nokkuð ánægður með lífið."