Morgunblaðið - 21.09.1999, Blaðsíða 37

Morgunblaðið - 21.09.1999, Blaðsíða 37
36 ÞRIÐJUDAGUR 21. SEPTEMBER 1999 MORGUNBLAÐIÐ MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 21. SEPTEMBER 1999 37 STOFNAÐ 1913 ÚTGEFANDI: Árvakur hf., Reykjavík. FRAMKVÆMDASTJÓRI: Hallgrímur B. Geirsson. RITSTJÓRAR: Matthías Johannessen, Styrmir Gunnarsson. ARFLEIFÐ OG ORGELMENNING EKKERT hljóðfæri er eins nálægt dramatískum krafti ís- lenzkrar náttúru og orgelið. Það á því einkar vel við ís- lenzkar aðstæður. Það hefur varla verið nein tilviljun að einn helzti organisti heims á þessari öld ólst upp við þær náttúruhamfarir sem birtast í brimrótinu við Stokkseyri, dr. Páll Isólfsson. Hann var einn fjölmenntaðasti tón- menntamaður landsins og lyfti orgelmenningu okkar í miklar hæðir. Þegar tvö ný orgel eru vígð í íslenzkum kirkjum, Langholtskirkju og Neskirkju, hlýtur hugurinn að hvarfla að minningu þessa einstæða snillings sem átti meiri þátt í því en nokkur annar um sína daga að breyta daglegri umgjörð útvarps og kirkna í þau tónlistar- musteri sem raun ber vitni. Þessi arfleifð hefur lifað og blómstrað. Við sjáum hana hvarvetna og þá ekki sízt í kirkjum landsins. Þar er hvert orgelið öðru dýrmætara og nú hafa tvær gersemar bætzt við. Fyrir það ber að þakka þeim forvígismönnum þess- ara kirkna sem höfðu stórhug og djörfung til þess að móta þá orgelstefnu sem nú markar tímamót í tónlistar- sögu okkar. Vonandi verður þetta stóra spor sem nú hef- ur verið stigið trú og tónlist til upplyftingar, vonandi verður þessi stórhugur uppörvunarefni fyrir ungt tónlist- arfólk, bæði þá sem túlka mikla tónlist og hina sem skapa hana. Við eigum mörg góð tónskáld, ekki síður en aðra tónlistarmenn. Nýtt verk eftir Jón Ásgeirsson var frum- flutt við vígslu orgelsins í Neskirkju, ný útsetning eftir Þorkel Sigurbjörnsson á sálminum Heilagi Guð á himni og jörð og orgelverk eftir Hjálmar H. Ragnarsson voru frumflutt af þessu tilefni í Langholtskirkju. Þannig var nýr tónn sleginn og vonandi eiga þessi orgel og önnur eftir að birta okkur mikinn samhljóm íslenskrar kirkju- tónlistar, þegar fram líða stundir. í ávarpi sínu við orgelvígsluna í Neskirkju sagði for- maður sóknarnefndar, Guðmundur Magnússon próf., meðal annars: ,,„Eg teyga hljómdýrð þína þyrstum aug- um.“ Með þessu stílbragði í kvæðinu „Heima“ tengir Snorri Hjartarson saman mörg skynsvið í skáldskap sín- um svo orðin mynda eins konar samkynjun, samhljóm, einingu úr andstæðum. Þessi orð eiga vel við hér í dag. Þau segja reyndar allt sem segja þarf. Og ekki ómerkari maður en Grikkinn Diogenes mun hafa bent á, að það sé ekki tilviljun að við höfum tvö eyru en einn munn. Við skulum hlusta betur og tala minna. Okkur í söfnuðinum þykir vænt um kirkjuna okkar, fyrstu nútímakirkjuna á Islandi, sem nú hefur verið frið- uð að ytra borði. En kristnir menn trúa ekki á kirkjur eða kirkjubyggingar, heldur Guð, kraft trúarinnar, feg- urð lífsins, hinn eina sanna tón. Einn falskur tónn getur breytt lífi okkar, samhljómi og trúverðugleika kirkjulegs starfs. Ein óþekk nóta í gamla orgelinu í vísitasíu byskups, hr. Olafs Skúlasonar, kostaði nýtt orgel og talsvert rask eins og sjá má!“ Þannig geta óþekkir tónar einnig komið að gagni. Síðar vitnaði sóknarnefndarformaðurinn í þessi orð Goethes, en við höldum nú upp á að 250 eru liðin frá fæð- ingu þessa þýzka skáldjöfurs: „Þetta lyftir okkur upp í æðra veldi, því þar sem orðinu sleppir taka tónarnir við,“ sagði skáldið. Þessi orð reyndust sannmæli um síðustu helgi. Og þá hefur orgelsmiðurinn, Fritz Noack, ekki sízt reist sér glæsilegan minnisvarða á þessum norðlægu slóðum, þar sem náttúruorgelið mikla brimar í hafróti tímans og hetj- ur styrkar standa/við stýrisvöl, en nótt til beggja handa, eins og Davíð komst að örði. Dr. Páll hélt spunanum áfram, tók Goethe á orðinu og lyfti okkur upp í æðra veldi, þar sem tónarnir taka við og orðinu sleppir. Það er í þeim anda sem nýju orgelin prýða kirkjurnar og mætti vel taka svo til orða, að nú væri byggingum þeirra fulllok- ið. EF litið er inn í framtíðina er reiknað með 150-200 nýjum tilfellum ár hvert og ef mannfjöldaspár eru athugð- ar má gera ráð fyrir að fjöldi þeirra sem þjást af minnissjúkdómum verði árið 2025 komin í 3-6 þúsund manns hér á landi. Eins og tölurnar gefa til kynna er alzheimer-sjúkdómurinn og aðrir minnissjúkdómar tiltölulega al- gengir og leggjast þeir einkum á eldra fólk en dæmi eru um að fólk á fimmtugs- og sextugsaldri fái sjúk- dóminn. Byrjunareinkenni alzheimer-sjúk- dómsins, sem er langalgengastur minnissjúkdómanna, er að sögn Jóns G. Snædal öldrunarlæknis, hægt vax- andi minnisleysi, einkum er varðar skammtímaminni. Einstaklingurinn finnur auk þess fyrir kvíða og öryggis- leysi þegar hann verður var við minnk- andi getu sína. Þegar líða tekur á sjúkdóminn fer minnisleysið að ágerast og tekur til minnis til lengri tíma. Einstaklingur- inn er að endurtaka sömu spurning- arnar, gleyma nöfnum og þekkir ekki vini og ættingja. Hann á æ erfiðara með að sjá um daglegar athafnir og þarfnast aðstoðar og eftirlits. Ymis hegðunarvandamál geta komið fram eins og stöðugt ráp, dægurvillur, mikil geðshræring, þunglyndi pg truflandi hegðun fyrir umhverfið. Á síðari stig- um sjúkdómsins, en alzheimer-sjúk- lingar lifa að meðaltali í tíu ár með þennan sjúkdóm, þarf sjúklingurinn hjálp við allar athafnir daglegs lífs og á erfitt með alla tjáningu. Á þessu stigi er fólkið venjulega komið inn á hjúkr- unardeildir. Erfðir skýra tilkomu alzheimer- sjúkdómsins í nokkrum hluta tilfella og eftir því sem menn verða eldri aukast líkur á að fá sjúkdóminn, að sögn Jóns. Endurtekin höfuðhögg geta einnig valdið heilabilun sem líkist alzheimer, samanber að tiltölulega margir atvinnuboxarar hafa fengið slíkan sjúkdóm. Jón segir töluverða vitneskju til um þróun alsheimer-sjúk- dóms en ljóst sé hvernig óeðlilegar út- fellingar í heila myndast og í stórum dráttum hvaða efnaferli koma þar við sögu. Þó sé að öðru leyti enn óskýrt hvað kemur þessu ferli af stað. Meðferðin felst í að draga úr einkennum sjúkdómsins Engin lækning er til við alzheimer- sjúkdómnum, öll meðferð beinist að því að draga úr einkennum, segir Jón. „Þetta er ekki ósvipað öðrum sjúk- dómum sem ekki er hægt að lækna eins og sykursýki, asma eða krabba- mein, hægt er að draga úr einkennum sjúkdómanna og gera fólki kleift að lifa með þeim. Komin eru á markað tvö lyf, aricept og exelon, sem hafa þann eiginleika að draga úr framgangi sjúk- dómsins um tíma. Að meðaltali virka lyfin í eitt ár og hjá sumum verka þau þetur en hjá öðrum verr, því er nánast ómögulegt að segja fyrirfram um hvernig lyfið eigi eftir að gagnast. Lyf- ið virðist verka jafnvel betur á eldra fólkið." Að sögn Jóns er hægt að gera ýmis- legt fleira til að draga úr einkennum sjúkdómsins á fyrri stigum eins og að einfalda lífíð og minnka streitu. Upp- lýsingaþátturinn er einnig mikilvægur, að fræða aðstandendur og vini um hvernig hægt er að bregðast við sjúk- dómnum. I ýmsum tilfellum líta ekki allir í fjölskyldunni sjúkdóminn sömu augum sem getur valdið árekstrum. Öll upplýsing er því af hinu góða. Þriðji þátturinn í að meðhöndla sjúkdóminn er, að sögn Jóns, að draga úr geðrænum einkennum sem or- sakast vegna viðbragða við sjúkdómn- um. Nokkuð algengt sé að geðræn ein- kenni komi í ljós eins og ranghug- myndir, kvíði og þunglyndi. Felst með- ferðin í að draga úr þessum einkenn- um, meðal annars með því að finna fólkinu ný hlutverk í lífinu. Hér er ef til vill um að ræða áhugamál sem við- komandi hefur lagt af meðan hann var í fullu fjöri en gæti hafið að nýju við þessar nýju aðstæður. Andleg vanlíðan er einnig meðhöndluð með lyfjum en að sögn Jóns verður að beita þeim afar varlega. Jón segir að rannsóknir hafi leitt í ljós sífellt meiri upplýsingar um eðli sjúkdómsins sem hafa orðið til þess að verið sé að skoða fleiri meðferðarúr- ræði sem felast fyrst og fremst í lyfja- gjöfum. Meðal þessara úrræða er að draga úr eða koma í veg fyrir eggja- hvítuútfellingar í heila með lyfjagjöf- um og draga úr bólguviðbrögðum í heila. Þessar rannsóknir leiða vafalítið Brýnt að veita aðstand- endum aukna þjónustu 21. september er helgaður alzheimer-sjúk- dómnum víða um heim en hann er algeng- astur þeirra sjúkdóma sem valda heilabilun. Hér á landi eru nákvæmar upplýsingar um tíðni alzheimer-sjúkdómsins ekki fyrir- liggjandi en talið er að um 5-7% fólks 65 ára og eldri þjáist af sjúkdómnum sem svarar til 1.500-2.000 manns. Hildur Einarsdóttir komst að því að langir biðlistar eru á stofnanir sem ætlaðar eru minnissjúkum og ennþá vantar töluvert upp á að fólk geti rætt af raunsæi um þessa sjúkdóma. Talið frá vinstri, Guðrún Kristín Þórsdóttir, formaður FAAS, Félags að- standenda alzheimer-sjúklinga og annarra minnissjúkra og djákni félags- ins, Gerður Sæmundsdóttir, deildarstjóri heilabilunardeildar Landakots, Jón G. Snædal öldrunarlæknir og Guðrún Karlsdóttir, hjúkrunardeildar- stjóri á minnismóttöku Landakots. Morgunblaðið/Kristinn Ingvarsson Að vakna til ákveðinna verkefna á hveijum degi er mikilvægt fyrir alla og það gildir líka fyrir minnissjúka. til nýrra lyfja á næsta áratug. Einnig segir hann að rannsóknir bendi til að hægt sé að greina sjúkdóminn mun fyrr en áður. Hlutverk minnismóttöku að greina sjúkdóminn Þegar menn telja sig verða vara við einkenni sem gætu bent til sjúkdóms- ins eru algengustu viðbrögð við þeim að afneita einkennunum, að sögn Jóns. „Langalgengast er að aðstandendur taki fyrsta skrefið og hafa þeir þá gjarnan samband við heimilislækni sem annaðhvort tekur sjálfur á málinu eða vísar því annað.“ Þegar einstak- lingurinn fer að finna meira fyrir ein- kennum sjúkdómsins eru það flestir sem vilja gera eitthvað í málinu. Hér á Landakoti erum við með minnismót- töku til að greina orsakir á minnistapi og venjulega fer fólk beint þangað. Ef yngra fólk finnur fyrir minnistruflun- um er algengara að það fari fyrst til sérfræðings í taugasjúkdómum." „Rannsóknin á minnismóttökunni felst einkum í almennri læknisskoðun, minnisprófun og blóðrannsóknum. Ef læknirinn telur að visbendingar séu um að einstaklingurinn sé með alzheimer eða annan minnissjúkdóm er viðkomandi sendur í rannsókn. Hún felst meðal annars í tvenns konar myndatökum, önnur sýnir útlit heilans og hin hvernig hann starfar," segir Guðrún Karlsdóttir, hjúkninardeildar- stjóri á minnismóttöku Landakots. Einnig fer fram mat taugasálfræðings ef einkenni eru ekki á því hærra stigi. Þá fær einstaklingurinn aftur tíma hjá lækni og farið er yfir niðurstöður sem þá liggja fyrir. Hvaða andlega hjálp býðst einstak- lingnum þegar grunur um sjúkdóminn hefur verið staðfestur? „Við höfum ekki mikið upp á að bjóða í þeim efnum,“ viðurkennir Jón. „Viðkomandi hefur aðgang að lækni á milli þess sem hann fer í rannsókn á minnismóttökunni og dagvist er mjög góður kostur fyrir sjúklinga sem finna fyrir óöryggi og vansæld. Á fyrstu stigum sjúkdómsins eru það hins veg- ar miklu fremur aðstandendur sem þurfa á stuðningi að halda.“ Flestir minnissjúkir búa heima hjá sér Flestir minnissjúkir búa í heimahús- um og njóta umönnunar maka, barna og annarra aðstandenda. Að vera að- standendi er bæði krefjandi og erfitt. Það gerir kröfu um fórnfýsi, þolin- mæði og umhyggju. Líf þess sem um- önnunina veitir breytist alltaf eitthvað og oft það mikið að um kúvendingu er að ræða. Álag, þreyta og svefnleysi eykst hjá aðstandendum samtímis því sem þeir þurfa að glíma við tilfinninga- lega þætti eins og sorg, sektarkennd og reiði. Rannsóknir hafa leitt í ljós að þessi hópur er í hættu hvað varðar kvíða og þunglyndi. í könnun um líðan og afstöðu að- standenda alzheimer-sjúklinga sem gerð var á vegum FAAS, Félags að- standenda alzheimer-sjúklinga og ann- aira heilabilaðra og var birt í maí síð- astliðnum kom fram að þótt öll um- ræða í þjóðfélaginu um heilabilun væri orðin opinskárri en hún var fyrir nokki'um árum og fólk farið að fara fyrr í greiningu þá fyndist aðstandend- um að upplýsingar um eðli og gang sjúkdómsins væru ekki nægilega góð- ar og tengslakerfí vantaði. Að sögn Jóns býðst aðstandendum í mörgum tilfellum ekki sú andlega að- stoð og upplýsingar sem þeir þyrftu á að halda. „Við þyrftum til dæmis að geta boðið upp á þriðja viðtalið á minn- issmóttökunni við fjölskylduna þar sem sjúklingurinn er ekki viðstaddur og aðstendendur fengju ýtarlegri upp- lýsingar um ýmislegt er varðar sjúk- dóminn og sjúklinginn sjálfan. Að- standendur geta alltaf fengið viðtal við lækni sama á hvaða stigi sjúkdómur- inn er. Við sem störfum að þessum málum erum því miður of fá til þess að veita andlegu aðhlynningu að marki.“ Aðstandendum býðst ýmislegt fleira hvað varðar andlega aðstoð og upplýs- ingar um hvernig best sé að bregðast við sjúkdómseinkennum. í tengslum við öldrunarsvið Sjúkrahúss Reykja- víkur, Landakot, og á vegum Félags aðstandenda alzheimer-sjúklinga og annarra minnissjúkra, FAAS, eru starfandi stuðningshópar. Hópurinn sem er á vegum FAAS starfar á trúar- legum gnmni. Djákni félagsins Guð- rún Kristín Þórsdóttir leiðir hópinn en Guðrún Kristín er fyrsti djákninn sem vígist til frjálsra félagasamtaka. Mark- miðið með stuðningshópunum er að gefa aðstandendum tækifæri til að ræða það sem þeim liggur á hjarta, hitta aðra í sömu aðstöðu og deila svip- aðri reynslu. Starf djáknans felst svo í að veita einkaviðtöl, fara í heimsóknir og sinna sálgæslu og stendur öllum minnissjúkum og aðstandendum þeirra þessi þjónusta til boða. FAÁS er einnig með opna fræðslu- fundi yfir vetrarmánuðina og býður fé- lagsmönnum sínum símaþjónustu en til félagsins er hægt að hringja til dæmis þegar verður vart við sjúkdóm- inn eða þegar aðstandendur eru ráð- þrota og vita ekki hvernig á að bregð- ast við. Félagið hefur einnig gefið út bækur og bæklinga og hefur milligöngu um lán á tímaritsgreinum, bókum og myndum sem fjalla um þetta málefni. Við skulum líta nánai- á könnunina um líðan og þörf aðstandenda alzheimer-sjúklinga sem gerð var af Guðrúnu Kristínu Þórsdóttur og Ingi- björgu Ástu Gunnarsdóttur mannfræð- ingi. I könnunni er spurt um hvaða fyr- irkomulag umönnunar aðstandendur teldu heppilegast að ástvinir þeirra nytu á mismunandi stigum minnissjúk- dómsins, hvert þeir gætu leitað, hvern- ig þeim fyndist sér vera tekið og hvaða úrræði stæðu þeim opin? 200 eintök af spurningalistanum voru send út til félagsmanna FAAS og maka þeiira. Alls svöruðu 67 úr þess- um hópi. Meðalaldur þátttakenda var 43,3 ár. Guðrún Kristín Þórsdóttir sagði að þótt heimtur væru takmark- aðar teldust þær samt ályktunarhæfar út frá þeirri staðreynd einni að allir þátttakendur væru aðstandendur. I flestum tilfellum voru það dætur sjúklinga sem svöruðu og sýnir það að konur eru í meirihluta umönnunar- og ábyrgðaraðila minnissjúkra. Sagði Guðrún Kristín að þátttakendur hefðu flestir svarað út frá núverandi reynslu og gæfu niðurstöðurnar því þversnið af ástandi í málefnum heilabilaðra og aðstandenda þeirra í þjóðfélaginu nú. Jafnframt hefði kyn sjúklinga og bú- seta haft lítil áhrif á svörun. I könnuninni kom fram að almennt finnst aðstandendum að nánasta fjöl- skylda hafi góðan skilning á sjúkdóms- ferlinu. Aftur á móti breyttist svörunin þegar um fjarlægari ættingja var að ræða. Einnig kom fram að langerfiðast var fyrir aðstandendur í samskiptum við minnissjúka að finna fyrir vanmætti þeirra. Langir biðlistar Það getur liðið langur tími áður en alzheimer-sjúkdómurinn skerðir veru- lega getu fólks til að annast sig sjálft. Fyrst um sinn getur því verið nóg að sækja um heimilishjálp til aðstoðar við þrif, innkaup o.fl. en erfitt er að fá slíka heimaþjónustu nú. Smátt og smátt þarf að auka þjónustuna inni á heimilinu og hjúkrunarfræðingar frá heimahjúkrun eru fengnir til að líta til með viðkomandi, sjá um lyfjatiltekt, böðun eða það sem sem er þörf á hverju sinni. Eftirlit og aðstoð að- standenda eykst stöðugt á ferlinu. Til þess að minnka álagið á þeim er oftast sótt um dagvist 2-5 daga í viku en í Reykjavík eru til tvær dagvistir sér- staklega ætlaðar minnisskertu fólki, Hlíðabær og Vitatorg. Þá er rekið eitt sambýli, Laugaskjól, út frá umönnunar- og hjúkrunarheim- ilinu Slg'óli og stoðbýli sem kallast Foldabær. Munurinn á stoðbýli og sambýli er einkum rekstrarlegur en sambýlið er rekið á daggjöldum frá ríkinu en stoðbýlið er rekið að hluta til af heimilismönnum sjálfum, sveitarfé- lagi og í þessu tilfelli af Reykjavíkur- deild Rauða krossins. Ef sjúklingurinn er heima og sjúk- dómurinn tekur að ágerast er hægt að fá hvíldarinnlagnir en þær eru hugsað- ar til að hvíla aðstandendur og gefa þeim færi á að breyta um umhverfi. Þegar þessi úrræði duga ekki lengur þarf að huga að vistun á hjúkrunar- heimili. I Reykjavík eru öll stóru hjúkrunarheimilin með deildir fyrir minnissjúka. Langir biðlistar eru á þessar stofn- anir. Nú eru milli 160 og 180 manns í mjög brýnni þörf fyrir hjúkrunarpláss og meirihluti þeirra vegna heilabilun- ar, að sögn Jóns G. Snædal. Einnig er Morgunblaðið/Þorkell Þorkelsson Reynir Markússon og Guðríður Jónsdóttir á heimili sínu. Horfst í augu við sjúkdóminn Reynir Markússon er 68 ára gamall, fyrrverandi brunavörður á Keflavíkur- flugvelli. Fyrir hátt í tíu árum fór að bera á minnistruflunum hjá honum. Hér ræða hann og eiginkona hans, Guðríður Jónsdóttir, um hvaða áhrif sjúk- dómurinn hefur haft á líf þeirra. vaxandi þörf á að bæta við dagvistar- rými. Sambýli og stoðbýli eru úrræði fyrir fáa en nú eru á þeim. 17 manns. Áð sögn Jóns líta margir á sambýlis- formið sem stóru lausnina en í raun sé þetta aðeins lausn fyrir þá sem búa einir og upplifa mikið óöryggi en þá gefst það líka vel. Þó megi segja að þörfin sé meiri á sambýli en framboð- ið. Sagði Jón að æskilegast væri að fólkið væri heima hjá sér ef aðstæður leyfðu þar sem því liði vel. En þegar fólki færi að líða illa heima þyrfti að vera hægt að koma því fyrr inni á stofnunum. Það kom fram í könnuninni að að- standendum finnst nauðsynlegt að hafa sérdeildir fyi'ir minnissjúka á hjúkrunarheimilum en svo er ekki í öllum tilfellum. Um þetta atriði sagði Gerður Sæmundsdóttir, deildarstjóri heilabilunai’deildar Landakots, en þar eru starfandi tvær slíkar deildir, að sí- fellt fleiri heimili byðu upp á slíka úr- slaun. Þörfin fyrir sérdeildir stafaði af því að sjúklingar með heilabilun hefðu geysimikla hreyfiþörf. Þeir þyrftu því rúmgott, opið rými til að athafna sig á. Umhverfið þyrfti einnig að vera einfalt með fáum hindrunum og andrúmsloft- ið hlýlegt og rólegt sem skapaði sjúk- lingunum öryggi. Dagvist með sveigjanlegri viðveru FAAS, eins og félagið er kallað í daglegu tali, var stofnað árið 1985. Framkvæmdastjóri þess er Guðrún K. Þórsdóttir sem jafnframt er djákni samtakanna. Systursamtök starfa á Akureyri og nefnast þau FAAS-AN. Hlutverk félagsins og markmið er að styðja við bakið á aðstandendum alzheimer-sjúklinga og annarra minn- issjúkra og gæta hagsmuna þeirra, efla samvinnu og samheldni aðstand- enda meðal annars með fræðslufund- um og útgáfustarfsemi og auka skiln- ing stjórnvalda, heilbrigðisstétta og al- mennings á þeim vandamálum sem þessir einstaklingar og aðstandendur þeirra eiga við að etja. Auk þessa hef- ur FAAS tekið þátt í fjársöfnunum á vegum ýmissa félagasamtaka. Nú er félagið að safna fyrir endurbyggingu á húsi á Austurbrún sem Pétur Símon- arson frá Vatnskoti í Þingvallasveit gaf félaginu í minningu konu sinnar, Fríðu Olafsdóttur ljósmyndara sem þjáðist af alzheimer-sjúkdómnum. Fyrirhugað er að á Austurbrún verði dagvistun með sveigjanlegri viðveru til að auðvelda aðstandendum að hafa sjúklingana sem lengst heima hjá sér. Þar á einnig að vera fræðslusetur og upplýsingamiðstöð fyrir aðstandendur og aðra umsjónaraðila minnissjúkra. FAAS tekur einnig þátt í samstarfi svipaðra samtaka á Norðurlöndunum auk evrópskra samtaka og sagði Guð- rún að þessi félög hefðu veitt íslensku samtökunum góðan stuðning. I umönnun alzheimer-sjúklinga og annarra heilabilaðra skiptir miklu máli að veita sjúklingnum vellíðan og ör- yggi. í könnuninni um líðan og þörf að- standenda alzheimer-sjúklinga kom fram skýr krafa um að þeir sem önn- uðust minnissjúka væru vel upplýstir til að sinna þessu fólki af virðingu og skilningi. Hvernig er þessum málum háttað í raun? Gerður Sæmundsdóttir sagði að umönnun á sérhæfðu deildun- um væri mjög góð. Hjúkrunin væri erfið og krefðist mikillar þolinmæði og nálgast þyrfti sjúklinginn af mikilli nærfærni. Þekkingarleysis á eðli sjúk- dómsins gætti þó bæði hjá faglærðum og ófaglærðum og úti í þjóðfélaginu sem gerði það að verkum að sjúkling- urinn gæti orðið útundan í daglegum samskiptum og í kerfinu. .Auðvitað þyi-fti víðar að vera fólk sem hefur meiri þekkingu og skilning á þessum sjúkdómi því sérþai-fir sjúklinganna eru miklar. Við hérna á Landakoti er- um mjög heppin með starfsfólk sem hefur lagt sig fram um að tileinka sér þá sérþjálfun sem þarf til að annast þessa sjúklinga. Hér er einnig boðið upp á öfluga símenntun," sagði Gerður. Hvernig er ástandið úti á landi í málefnum alzheimer-sjúklinga og ann- arra minnissjúkra. „Úti á landi er mik- il þörf fyrir frekari þjónustu," segir Jón. „Á Akureyri hefur átt sér stað ákveðin þróun og þar er verið að vinna að því að bæta þjónustuna. Á ísafirði hefur verið starfandi öldrunarlæknir og þar er því fagleg þekking fyrir hendi. Á Seyðisfii’ði hefur verið sett á laggirnar deild fyrir heilabilaða sem á að þjónusta Austurland og verður von- andi fyrirmynd annarra. Á flestum öðrum stöðum á landinu er þjónustan í lágmarki.“ AÐ var Guðríður sem fyrst varð vör við að eitthvað var að. Hún fór þá til heimilis- læknisins þeirra og bar upp vandann við hann. Læknirinn fékk Reyni til sín á stofuna og gerði á honum próf en niðurstaða þess var að ekki væri ástæða til að hann færi í- frekari greiningu. ,Á þessu tímabili var ég ekki alveg viss hvort okkar það væri sem var að tapa minni og þurfti stundum að spyrja börnin hvort okkar hefði rétt fyrir sér,“ segir Guðríður þegar við ræðum við þau Reyni um alzheimer- sjúkdóminn, hvernig hann uppgötv- aðist og hvaða áhrif hann hefur haft á líf þeirra. Það hefði þó ekki átt að koma á óvart að Reynir væri með alzheimer því sjúkdómurinn hefur fundist í báðum ættum hans. „Ég var 64 ára þegar ég þurfti að hætta að vinna,“ segir Reynir. „Það atvikaðist þannig að flugvél var að lenda á Keflavíkurflugvelli og ég sem brunavörður átti að aka slökkvi- liðsbíl út að brautinni þar sem vélin átti að lenda og fylgjast með lend- ingu. Ef eitthvað hefði farið úrskeið- is var það mitt hlutverk að grípa inn í. Þá mundi ég ekki á hvaða braut vélin átti að lenda. Gleymska eins og þessi gat reynst hættuleg svo ég ákvað að hætta starfi mínu sam- stundis. „Af hverju ert þú að hætta?“ spurðu samstarfsmenn mínir mig, þeir virtust ekki hafa orðið varir við neitt.“ Erfitt þegar persónuleikinn fer að breytast „Fyrstu árin eftir að sjúkdómurinn fór að gera vart við sig voru mér erfið og það var viss léttir að fá greiningu á honum fyrir ári,“ segir Guðríður. „Ég hafði búið með Reyni í 34 ár þegar þetta byrjaði og það reyndist mér erfitt að skilja hvers vegna persónu- leikinn fór að breytast og hann hætti að geta gert hluti sem voru honum eðlilegir áður. Það kom því iðulega til árekstra hjá okkur í fyrstu. Núna skammast ég mín fyrir sum tilsvörin sem hann fékk frá mér,“ segir hún. Reynir tók örlögum sínum með jafnaðargeði. „Hann hefur alltaf horfst í augu við sjúkdóminn, þannig er hann gerður,“ segir Guðríður. Fljótlega eftir gi’eininguna fór Guðríður að taka þátt í umræðuhópi á vegum Landakots. „Ég hefði viljað komast í þennan hóp fyrr því hann kenndi mér margt um eðli og fram- gang sjúkdómsins.“ Reynir segist hafa haft lítinn tíma til að velta ástandi sínu fyrir sér. „Ég hef alltaf nóg að gera. Ég byrj- aði að Iæra að skera út eftir að ég hætti að vinna og hef gaman af því. Hann sýnir mér fallega útskorna veggmynd sem hann hefur gert. „Það sérkennilega er að það er eins og hæfnin til verkkunnáttu sé óskert," skýtur Guðríður inn í, „en Reynir hefur alltaf verið góður verk- maður.“ „Ég hugsa líka um viðhaldið á hús- inu, Ióðinni og bílnum og fer allra minna ferða á bílnum þó ég rati ekki alltaf," segir hann. „Ég á hesta og ríð út mér til ánægju.“ Þau Reynir og Guðríður ferðast líka töluvert. I sumar fóru þau í hóp- ferð til Færeyja og aðra ferð til Þýskalands. Nýlega fór Reynir ásamt syni sínum og fjölskyldu hans í jeppa- ferð með Útivist og þá gerðist það að bremsurnar biluðu í jeppanum þegai’ þau voru að fara niður snai’bratta brekku. „Ég varð að fara niður á handbremsunni sem var ekki auðvelt en við komust niður að lokum,“ segir Reynir og bætir við að þetta hafi ver- ið spennandi svona eftir á. Vill leggja sitt af mörkum til að eyða fordómum Guðríður segir að börnin þeirra þrjú hafi tekið sjúkdómnum skyn- samlega og hún hafi haft mikinn styrk af þeim, einkum í upphafi þeg- ar einkennin fóru að koma í ljós. En finnst þeim fordómar ríkjandi gagn- vart minnissjúkum? „Já, ég hef orðið vör við þá,“ segir Guðríður. „Fordómar eru þó að minnka og augu fólks eru að opnast fyrir því að þarna er um sjúkdóm að ræða.“ Reynir vill leggja sitt af mörkum til að gera sjúkdóminn sýnilegri og eyða fordómum gagnvart honum eins og með því að koma í þetta við- ■-*' tal. Hann er líka mjög jákvæður fyr- ir því að taka þátt í rannsóknum á alzheimer.“ Hann vill hvetja fólk til að fara á minnismóttöku Landakots ef það finnur fyrir breytingum sem gætu bent til minnissjúkdóms. I nóvember síðastliðnum fékk Reynir lyf sem hefur verkað mjög vel á hann. Líður honum mun betur og kvíði og óöryggi sem gerðu stund- um vart við sig eru horfin. „Ég fór í skoðun um daginn og það hafa engar breytingar orðið á mér á þessu tæpa ári frá því ég fór að taka lyfið,“ segir*- hann ánægður. Þeim finnst mikilvægt að geta bú- ið í húsinu sínu sem lengst. „Ég byggði þetta hús sjálfur og þekki þar hvern krók og kima. Ef ég flytti í blokk hefði ég líka minna að gera og ég á erfitt með að rata á nýjum stöð- um. Eins og ástatt er fyrir mér núna get ég ekki sagt annað en að ég sé - bara nokkuð ánægður með lífið."
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.