Morgunblaðið - 20.06.2000, Blaðsíða 13

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 20. JÚNÍ 2000 13
FRÉTTIR
Kári Stefánsson svarar gagnrýni f fræðiriti f viðtali við Wall Street Journal
Auðvelt að sitja í miðl-
ungsháskóla og tala
um draumalandið
GEORGE J. Annas, deildarforseti
við háskóla í Boston í Bandaríkjun-
um, (Boston University of Public
Health), gagnrýnir í tímaritsgrein
íslensk stjórnvöld fyrir að veita Is-
lenskri erfðagreiningu aðgang að
sjúkraskrárupplýsingum um Islend-
inga til skráningar í gagnagrunn á
heilbrigðissviði án þess að leitað sé
samþykkis þeirra. Þetta kemur fram
í grein eftir Annas sem birt er í nýj-
asta tölublaði bandaríska læknarits-
ins the New England Journal of
Medicine.
Sagt er frá þessari gagnrýni í frétt
sem birtist í The Wall Street Journal
sl. fimmtudag. Blaðið hafði einnig
samband við Kára Stefánsson, for-
stjóra ÍE, sem vísaði gagnrýni
sGeorge Annas á bug og sagði að
auðvelt væri að sitja í miðlungshá-
skóla í Boston og lýsa skoðunum sín-
um á því hvernig hlutirnir ættu að
vera í draumasamfélaginu (utopia).
Ef George Annas ætlaðist til að farið
yrði eftir skoðunum hans þyrfti hann
að breyta viðteknum venjum sem
íylgt hefur verið í læknisfræði um
allan heim.
í bandaríska læknatímaritinu er
einnig birt grein eftir Kára Stefáns-
son og Jeffrey R. Gulcher, fram-
kvæmdastjóra rannsóknarsviðs IE,
þar sem þeir gera ítarlega grein fyr-
ir gagnagrunninum og fjalla um
álitamál varðandi upplýst samþykki
sjúklinga fyrir þátttöku í læknis-
rannsóknum.
Þeir halda því fram að þeirri venju
sé fylgt um allan heim að gengið sé
út frá ætluðu samþykki sjúklinga
fyrir aðgangi að sjúkraskrám og í
þeim tilvikum sé fólki yfirleitt ekki
gefinn kostur á að hafna þátttöku.
Það hafi hins vegar verið gert varð-
andi skráningu í miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði þar sem
sjúklingar geti hvenær sem er óskað
eftir að upplýsingar um þá verði ekki
fluttar í grunninn.
Óleyst mál hvort heimilað verð-
ur að afla „víðtæks samþykkis"
í grein sinni segja Kári og Jeffrey
Gulcher að gagnagrunnslögin heim-
ili samtengingu upplýsinga úr
gagnagrunninum við gagnagrunn
sem innihaldi erfðafræðilegar upp-
lýsingar, að uppfylltum skilyrðum
tölvunefndar. Það sé hins vegar
óleyst mál hvort íslenskri erfða-
greiningu verði heimilað að afla þess
sem þeir nefna „víðtæks samþykkis“
(broad consent) einstaklinga, ef
tengja eigi saman erfðafræðilegar
upplýsingar við heilsufarsupplýsing-
ar, sem geymdar verða í gagna-
grunninum. Þegar um slíkt er að
ræða sé einstaklingum sem veita víð-
tækt samþykki sitt ekki veittar jafn
nákvæmar upplýsingar um tilgang
rannsóknar o.fl. eins og krafist er
þegar um upplýst samþykki fyrir
rannsókn er að ræða. Þeir segja þó
að gera verði greinarmun á víðtæku
samþykki og svonefndu „opnu sam-
þykki“ sem veiti vísindamönnum
nánast ótakmarkaða heimild til
notkunar heilbrigðisupplýsinga og
erfðaefnis úr einstaklingum við
rannsóknir.
George J. Annas fjallar einnig um
hvenær þörf er á að afla samþykkis
sjúklinga við meðferð heilsufarsupp-
lýsinga og lífsýna í vísindarannsókn-
um í grein sinni. Hann bendir á að
meginmarkmið deCODE genetics,
móðurfélags íslenskrar erfðagrein-
ingar, sé að safna lífsýnum og stunda
erfðafræðilegar rannsóknii' með við-
skiptasjónarmið að leiðarljósi. Það
veki því furðu að engin skilyrði séu
sett í íslenskum lögum um meðferð
slíkra upplýsinga við rannsóknir.
Telur rikisstjórn hafa átt að
semja um eignarhlut í deCODE
Gagnrýnir hann einnig íslensk
stjómvöld fyrir að veita deCODE
genetics leyfi til starfrækslu gagna-
grunnsins og segir að samfélagið
eigi að njóta góðs af þegar erfðaefni
einstaklinganna er notað í rannsókn-
um. Niðurstaðan hafi hins vegar orð-
ið sú á Islandi að eingöngu eigendur
deCODE njóti þess fjárhagslega. ís-
lenska ríkisstjórnin virðist þannig
hafa gert lélegan viðskiptasamning
við fyrirtækið. Hann segir að það
hefði verið bót í máli ef íslensk
stjómvöld hefðu samið um að ríkið
fengi eignarhlut í deCODE gegn
veitingu rekstrarleyfisins.
j
7 SÆTA HYUNDAI STAREX 4x4
VERÐ KR.
Grjótháls 1
Sími 575 1200
Söludeild 5751280
2500 cc DIESEL BEINSKIPTUR 4x4
Hyundai Starex býður upp á fleiri notkunarmöguleika en nokkur annar bíll. Þú getur boðið
allri fjölskyldunni í ferðalag, komið farangrinum fyrir og það fer vel um alla. Hyundai Starex
státar af einstaklega vel hönnuðu innanrými; snúanlegum miðsætum og aftursætum sem
má fjarlægja en þannig má aðlaga Starex að hverri ferð fyrir sig.
HYununi
mera
afollu