Morgunblaðið - 20.06.2000, Page 13

Morgunblaðið - 20.06.2000, Page 13
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 20. JÚNÍ 2000 13 FRÉTTIR Kári Stefánsson svarar gagnrýni f fræðiriti f viðtali við Wall Street Journal Auðvelt að sitja í miðl- ungsháskóla og tala um draumalandið GEORGE J. Annas, deildarforseti við háskóla í Boston í Bandaríkjun- um, (Boston University of Public Health), gagnrýnir í tímaritsgrein íslensk stjórnvöld fyrir að veita Is- lenskri erfðagreiningu aðgang að sjúkraskrárupplýsingum um Islend- inga til skráningar í gagnagrunn á heilbrigðissviði án þess að leitað sé samþykkis þeirra. Þetta kemur fram í grein eftir Annas sem birt er í nýj- asta tölublaði bandaríska læknarits- ins the New England Journal of Medicine. Sagt er frá þessari gagnrýni í frétt sem birtist í The Wall Street Journal sl. fimmtudag. Blaðið hafði einnig samband við Kára Stefánsson, for- stjóra ÍE, sem vísaði gagnrýni sGeorge Annas á bug og sagði að auðvelt væri að sitja í miðlungshá- skóla í Boston og lýsa skoðunum sín- um á því hvernig hlutirnir ættu að vera í draumasamfélaginu (utopia). Ef George Annas ætlaðist til að farið yrði eftir skoðunum hans þyrfti hann að breyta viðteknum venjum sem íylgt hefur verið í læknisfræði um allan heim. í bandaríska læknatímaritinu er einnig birt grein eftir Kára Stefáns- son og Jeffrey R. Gulcher, fram- kvæmdastjóra rannsóknarsviðs IE, þar sem þeir gera ítarlega grein fyr- ir gagnagrunninum og fjalla um álitamál varðandi upplýst samþykki sjúklinga fyrir þátttöku í læknis- rannsóknum. Þeir halda því fram að þeirri venju sé fylgt um allan heim að gengið sé út frá ætluðu samþykki sjúklinga fyrir aðgangi að sjúkraskrám og í þeim tilvikum sé fólki yfirleitt ekki gefinn kostur á að hafna þátttöku. Það hafi hins vegar verið gert varð- andi skráningu í miðlægan gagna- grunn á heilbrigðissviði þar sem sjúklingar geti hvenær sem er óskað eftir að upplýsingar um þá verði ekki fluttar í grunninn. Óleyst mál hvort heimilað verð- ur að afla „víðtæks samþykkis" í grein sinni segja Kári og Jeffrey Gulcher að gagnagrunnslögin heim- ili samtengingu upplýsinga úr gagnagrunninum við gagnagrunn sem innihaldi erfðafræðilegar upp- lýsingar, að uppfylltum skilyrðum tölvunefndar. Það sé hins vegar óleyst mál hvort íslenskri erfða- greiningu verði heimilað að afla þess sem þeir nefna „víðtæks samþykkis“ (broad consent) einstaklinga, ef tengja eigi saman erfðafræðilegar upplýsingar við heilsufarsupplýsing- ar, sem geymdar verða í gagna- grunninum. Þegar um slíkt er að ræða sé einstaklingum sem veita víð- tækt samþykki sitt ekki veittar jafn nákvæmar upplýsingar um tilgang rannsóknar o.fl. eins og krafist er þegar um upplýst samþykki fyrir rannsókn er að ræða. Þeir segja þó að gera verði greinarmun á víðtæku samþykki og svonefndu „opnu sam- þykki“ sem veiti vísindamönnum nánast ótakmarkaða heimild til notkunar heilbrigðisupplýsinga og erfðaefnis úr einstaklingum við rannsóknir. George J. Annas fjallar einnig um hvenær þörf er á að afla samþykkis sjúklinga við meðferð heilsufarsupp- lýsinga og lífsýna í vísindarannsókn- um í grein sinni. Hann bendir á að meginmarkmið deCODE genetics, móðurfélags íslenskrar erfðagrein- ingar, sé að safna lífsýnum og stunda erfðafræðilegar rannsóknii' með við- skiptasjónarmið að leiðarljósi. Það veki því furðu að engin skilyrði séu sett í íslenskum lögum um meðferð slíkra upplýsinga við rannsóknir. Telur rikisstjórn hafa átt að semja um eignarhlut í deCODE Gagnrýnir hann einnig íslensk stjómvöld fyrir að veita deCODE genetics leyfi til starfrækslu gagna- grunnsins og segir að samfélagið eigi að njóta góðs af þegar erfðaefni einstaklinganna er notað í rannsókn- um. Niðurstaðan hafi hins vegar orð- ið sú á Islandi að eingöngu eigendur deCODE njóti þess fjárhagslega. ís- lenska ríkisstjórnin virðist þannig hafa gert lélegan viðskiptasamning við fyrirtækið. Hann segir að það hefði verið bót í máli ef íslensk stjómvöld hefðu samið um að ríkið fengi eignarhlut í deCODE gegn veitingu rekstrarleyfisins. j 7 SÆTA HYUNDAI STAREX 4x4 VERÐ KR. Grjótháls 1 Sími 575 1200 Söludeild 5751280 2500 cc DIESEL BEINSKIPTUR 4x4 Hyundai Starex býður upp á fleiri notkunarmöguleika en nokkur annar bíll. Þú getur boðið allri fjölskyldunni í ferðalag, komið farangrinum fyrir og það fer vel um alla. Hyundai Starex státar af einstaklega vel hönnuðu innanrými; snúanlegum miðsætum og aftursætum sem má fjarlægja en þannig má aðlaga Starex að hverri ferð fyrir sig. HYununi mera afollu

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.