Morgunblaðið - 15.07.2000, Qupperneq 10

10 LAUGARDAGUR 15. JÚLÍ 2000
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Ný samtök
berjast gegn
eiturlyfjum
Morgunblaðið/Jim Smart
Allmargir voru við stofnun samtaka um baráttu
við fíkniefni á Lækjartorgi í gær.
Morgunblaðið/Jim Smart
Eldur kom upp í þaki Seljaskðla
í gærkvöld.
Eldur í þaki
Seljaskóla
ELDUR kviknaði í þakklæðningu í
Seljaskóla á níunda tímanum í gær-
kvöld. Verið var að klæða nýbygg-
ingu með asfalti og vinna með log-
suðutæki, þegar eldur barst í
holræsi. Slökkvilið kom á staðinn,
slökkti eldinn og reykræsti. Ein-
hverjar skemmdir urðu á klæðning-
unni, en ekki er Ijóst hve mikið tjón
varð.
SAMTÖKIN Evrópsk æska án eit-
urlyfja, PATH, voru formlega
stofnuð á skemmtistaðnum Astró í
Reykjavík i gær, en stofnuninni
lauk svo með götuveislu á Lækjar-
torgi í miklu blíðviðri og var þátt-
taka góð. Samtökin mynda ungt
fólk í 32 Evrópulöndum sem vinnur
markvisst saman í baráttunni gegn
eiturlyfjum og hafa fulltrúar víðs-
vegar úr álfunni setið ráðstefnu um
stofnunina hér á landi.
Viðstödd stofnunina voru forseti
íslands, Ólafur Ragnar Grímsson,
Sólveig Pétursdóttir dómsmálaráð-
herra og Steinunn Valdís Óskars-
dóttir, formaður stjórnar ITR,
ásamt framkvæmdastjórum PATH,
þeim Jóhannesi Kr. Kristjánssyni
og Víkingi Viðarssyni.
Forseti Islands óskaði aðstand-
endum samtakanna heilla í ræðu
sinni og lofaði framtakið. Hann
vitnaði í Kleópötru, sem leikin var
af Elizabeth Taylor í samnefndri
kvikmynd, en þar sagði hún ekkert
hættulegra en mann með metnaðar-
fulla hugmynd.
Forseti sagði að í þessu tilviki, og
átti þá við hugmynd Jóhannesar að
PATH, væri ekkert mikilfenglegra
en maður með metnaðarfulla hug-
mynd, en Jóhannes hefur unnið að
stofnun samtakanna í þrjú ár og
hefur, ásamt Víkingi, hlotið stuðn-
ing víða um Evrópu, þar á meðal
hjá Romano Prodi, forseta Evrópu-
sambandsins, og Gro Harlem
Brundtland, aðalframkvæmda-
stjóra Alþjóðaheilbrigðismálastofn-
unarinnar.
Forseti sagði þetta framtak mik-
ilvægt í baráttunni gegn eiturlyfj-
um og líkti hann þessum skaðvaldi
við stríð sem eyðileggur líf fjölda
fólks og fjölskyldna þeirra. Dóms-
málaráðherra sagði aðstandendur
vinna nauðsynlegt verk sem væri til
fyrirmyndar og þar sem eiturlyf
virða engin landamörk væru sam-
evrópsk samtök sem þessi sterkt
vopn í baráttunni.
Kári Stefánsson, forstjóri fslenskrar erfðagreiningar, fyrir bandarískri þingnefnd í Washington
Persónuvernd má
ekki hamla þróun
✓
Kári Stefánsson, forstjóri Islenskrar erfðagreiningar, biðlaði til
lögg;iafans um að hafa í huga gildi þess að koma hinum sjúku til
hjálpar og þreng;ja ekki að möguleikum læknisfræðinnar, er hann
kom fyrir nefnd bandarískra öldungadeildarþinfflnanna í Washing-
ton í gær. Björn Ingi Hrafnsson sat fundinn, ásamt fulltrúum úr
stjórnsýslunni, einkum á sviði heilbrigðismála og upplýsingatækni.
iú'
:
REUTERS
Kári Stefánsson, forstjóri íslenskrar erfðagreiningar, var einn ijögurra
frummælenda um ýmsar hliðar rannsókna í læknisfræði hjá bandarískri
þingnefnd í gær.
Washington. Morgunblaðið.
KÁRI Stefánsson var einn fjögurra
framsögumanna á fundi nefndar
bandarískra öldungadeildarþing-
manna um persónuvemd í læknis- og
erfðafræði í gær. Stóð hann í ríflega
tvær klukkustundir og sagði hann að
læknisfræðin þyrfti að hafa mögu-
leika til að nýta sjúkraskrár og aðrar
heilsufarsupplýsingar til að stuðla að
framþróun í læknavísindum, vinna
bug á sjúkdómum og koma í veg fyrir
að arfgengir sjúkdómar haldi áfram
að leiða ungt eða miðaldra fólk í gröf-
ina.
„Ég held að segja megi, ég þori
raunar að fullyrða það, að heilbrigðis-
þjónustan, væri alls ekki eins og við
þekkjum hana í dag, hefðu verið þau
höft á nýtingu upplýsinga á fyrri tím-
um sem sumir vilja nú um stundir,"
sagði Kári. Fundurinn fór fram í
Caucus-salnum í Russel-þingbygg-
ingunni á Capitol Hill í Washington.
Efni fundarins var einkum með-
ferð á viðkvæmum persónuupplýs-
ingum á því sem kallað er upplýsinga-
öld, en áheyrendur voru mest úr
bandarískri stjómsýslu, flestir að-
stoðarmenn bandarískra þingmanna
í öldunga- og fulltrúadeild. Frjó um-
ræða hefur staðið í Bandaríkjunum
síðustu misseri um möguleika læknis-
fræðinnar með aukinni skráningu og
flokkun upplýsinga og ekki síður þær
hættur sem persónuvemd fólks staf-
ar af henni. Var sérstaklega óskað
eftir þátttöku Kára Stefánssonar á
fundinum.
Tvenns konar upplýsingar
Málstofan í gær var sú þriðja og
síðasta í röð málstofa um tækni og
nýsköpun, en um leið sú víðtækasta
hingað til, þar eð hún tók einnig til
endurbóta í bandarísku heilbrigðis-
kerfi sem mjög er tekist á um þar í
landi um þessar mundir. Öldunga-
deildarþingmennimir Jay Rockefell-
er og Bili Frist standa fyrir umræð-
unum og tóku skýrt fram í upphafi að
sjálfir væru þeir ekki málsvarar einn-
ar skoðunar í þessum efnum, heldur
vildu þeir kynna sér helstu sjónarmið
sérfræðinga, svo þeir ættu betur með
að mynda sér skoðun í framtíðinni
þegar að hugsanlegri lagasetningu
kæmi. Brýndu þeir fyrir fundargest-
um að hlýða vel á málflutning fram-
sögumanna, enda væri málefnið
brýnt og snerti marga.
Auk Kára Stefánssonar höfðu
framsögu á fundinum George Lund-
berg, aðalritstjóri Medscape, vinsæll-
ar vefsíðu um læknisfræði, Latanya
Sweeney, prófessor í stjómsýslu við
Camegie Mellon-háskólann, og Jan-
lori Goldman, stjómandi verkefnis
um persónuvemd í heilbrigðismálum
við Georgetown-háskólann í Wash-
ington.
I máli sínu lagði Kári áherslu á að
íslensk erfðagreining hefði að aðal-
markmiði að vinna úr þeim upplýs-
ingum sem þegar hafði verið safnað
saman, svo ná mætti fram framfömm
í læknisfræði og auka skilning á sjúk-
dómum, jafnt arfgengum sem öðmm.
Hann sagði ljóst að skipta þyrfti slík-
um heilsufarsupplýsingum í tvennt,
annars vegar þær sem safnað væri
saman í sjúkraskrám heilsugæslu-
stöðva og sjúkrahúsa vegna komu
sjúklinga og hins vegar þær sem
kæmu til vegna þátttöku fólks í marg-
víslegum rannsóknum.
„Þetta er spuming um hvemig
samspil tveggja gmndvallaratriða í
lífi okkar á að vera, annars vegar rétt-
ur okkar í samfélaginu og hins vegar
skyldur okkar og skuldbindingar til
þessa samfélags. Ég ber fulla virð-
ingu fyrir rétti fólks til persónu-
vemdar í samfélaginu, en um leið hlýt
ég að benda á þær siðferðislegu
skyldur sem felast í því að vera hluti
af einu samfélagi," sagði Kári.
Ekki á móti persónu-
vernd sem slíkri
Hann sagði ennfremur að ekki
mætti gleyma þeirri staðreynd að í
hvert sinn sem maður leitaði til heil-
brigðisþjónustu væri hann um leið að
njóta fyrri heimsókna annarra og
þeirrar þekkingar sem hefði skapast
vegna meðhöndlunar þeirra. Að sama
skapi nýttust heimsóknir nútímans
þeim sem í framtíðinni muni þurfa að
nýta sér heilbrigðisþjónustuna með
einum eða öðrum hætti.
Kári lauk máli sínu með því að und-
irstrika að hann væri ekki á móti
persónuvemd sem slíkri, en hún
mætti heldur ekki verða til þess að
hamla gegn framþróun í læknisfræði.
Þar væru möguleikamir geipilegir og
ekki mætti setja mál upp sem svo að
upplýsingar af þessu tagi verði mis-
notaðar. „Það er ekkert sjálfgefið og
við verðum öll að berjast gegn því að
svo verði. En um leið verðum við að
berjast fyrir möguleikum læknavís-
indanna og þeirra sem um sárt eiga
að binda.“
George Lundberg, aðalritstjóri
vefsíðunnar Medscape, mælti fyrir
þeim sjónarmiðum að forsendur al-
hliða heilbrigðisþjónustu séu óheftur
aðgangur að upplýsingum, svo nýta
megi þær til meðhöndlunar sjúklinga
og frekari rannsókna. Lagði Lund-
berg áherslu á að slíkar upplýsingar
mætti ekki misnota, slíkt gætu vænt-
anlega flestir tekið undir. En hann
benti líka á að pottur hefði verið brot-
inn í þessum efnum víða í gegnum ár-
in. „Við verðum varir við áhyggjur
ýmissa málsmetandi aðila yfir því að
viðkvæmar persónuupplýsingar liggi
allt að því á glámbekk," sagði hann,
„en gleymum því ekki að í gegnum ár-
in og áratugina hefur nánast hver
sem er haft aðgang að slíkum upp-
lýsingum, því er nú verr. Hafið þið
séð þau herbergi á ykkar sjúkrahúsi
sem geyma sjúkraskrámar? Ef svo
er ekki, þá ræð ég ykkur að kanna
málið nánar.“
Latanya Sweeney, sem raunar hef-
ur verið íslenskri erfðagreiningu og
deCODE til ráðgjafar á sviðum pers-
ónuverndar, lýsti í máli sínu þeim
veikleikum sem þegar væru á þessum
sviðum í Bandaríkjunum. Tók hún
nokkur dæmi um persónuupplýsing-
ar sem gerðar hefðu verið ógreinan-
legar, en væru það samt alls ekki.
Ennþá langt í land
„Staðreyndin er sú, að hvort sem
menn hafa reynt að vemda þessar
upplýsingar eða ekki, er unnt með
næsta einföldum hætti að ráða í þær
gátur sem upplýsingamar era og
finna manneskjuna að baki einhverri
talnaröð," sagði Sweeney ennfremur,
og benti á að með því að beita úti-
lokunaraðferð og ráða í kyn, aldur og
litarhátt fólks væri tiltölulega auðvelt
að brjóta leyndina á bak aftur.
Janlori Goldman, sem stýrt hefur
aðgerðahópi fólks í baráttunni fyrir
aukinni persónuvemd, sagði að mál-
flutningur Sweeney sýndi hversu
langt væri í raun í land í þessum efn-
um. Þrátt fyrir endalaus loforð og yf-
irlýsingar manna, væri persónu-
vemdin enn tiltölulega lítil á mörgum
sviðum og það ástand væri með öllu
óþolandi. Lýsti Goldman þeim hætt-
um sem venjulegu fólki stafaði af
þessum völdum og hvatti löggjafann
til að fara að öllu með gát á viðsjár-
verðum tímum.
Fjöragar umræður tóku við af
framsögumönnum, þar sem áhorf-
endur í sal og öldungadeildarþing-
menn bára fram spurningar. Kári
Stefánsson fékk flestar spurningarn-
ar, enda fyrirtæki hans mjög búið að
vera í umræðunni í heimi læknavis-
indanna og erfðafræðinnar. Fýsti
fundaiTnenn til að heyra Kára lýsa
möguleikum vísindanna í framtíðinni,
en margir lýstu þó áhyggjum sínum
yfir vernd persónuupplýsinga og
beindu sumir spjótunum að fyrir-
tækjum á borð við deCODE.
Ekkert að því að hafa reglur
Kári svaraði spurningum jafnharð-
an, vai-ðist fimlega þegar þannig bar
undir, og benti t.d. á að þar sem hann
hefði numið og síðar starfað í Banda-
ríkjunum á sviði læknisfiæðinnar um
tveggja áratuga skeið þekkti hann
innviði bandarísks heilbrigðiskerfis
til hlítar. Brýndi hann löggjafann að
hvika hvergi í að veita framsýnum
fyrirtækjum og vísindamönnum
brautargengi og minnti á að Banda-
íTkin hefðu á liðnum áram og alla
þessa öld alið af sér marga af færastu
vísindamönnum og hugvitsmönnum
samtímans og hvergi mætti hamla
gegn nýsköpun með annarlegum boð-
um og bönnum.
„Það er ekkert að því að hafa
reglur, þær geta meira að segja verið
gagnlegar til þess að skapa ákveðna
heildarmynd og grunn til að byggja á
til framtíðar. En rök fyrir hverri
reglu verða að vera algerlega skýr,
svo hún verði ekki til trafala. Þá væri
mikill skaði unninn,“ sagði hann og
benti m.a. á að reglugerðir Evrópu-
sambandsins væra býsna flóknar í
þessum efnum, án þess þó að vera
hamlandi. „Ekki var heldur stofnað
til reglugerðarinnar til að hamla
rannsóknum og framþróun. Regl-
urnar voru gerðar til að skapa skýrari
línur til að vinna eftir.“
Þegar talið barst í lokin að trygg-
ingafélögum sem hugsanlega gætu
misnotað upplýsingar um heilsufar
fólks, benti Kári á að um áratuga
skeið hefði viðgengist að fólk fyllti út
ítarleg eyðublöð þegar sóst væri eftir
tryggingu í Bandaríkjunum. Þar væri
m.a. leitað eftir upplýsingum um
sjúkdóma í fjölskyldu og heilsufar
viðkomandi. Það væri því í sjálfu sér
ekkert nýtt að upplýsingar um heilsu-
far kæmu til álita í þeim efnum. „Það
er hins vegar fráleitt að láta mögu-
leika á misnotkun hamla rannsóknum
og uppgötvunum í heimi vísindanna.
Við verðum að treysta hvert öðra bet-
ur en svo,“ sagði Kári Stefánsson.