Morgunblaðið - 10.02.2002, Blaðsíða 18

18 SUNNUDAGUR 10. FEBRÚAR 2002 MORGUNBLAÐIÐ
FRAMKVÆMDASTJÓRNEvrópusambandsins hefurákveðið að veita tæplega82 milljónir króna til rann-sókna á fyrirhuguðum
gagnagrunnum á heilbrigðissviði á
Íslandi, Eistlandi, Englandi og Sví-
þjóð. Þetta er einn stærsti styrkur
sem veittur hefur verið til rannsókna
á þessu sviði og sá fyrsti til rann-
sóknar af þessu tagi. Um er að ræða
misstóra gagnagrunna í þessum
löndum, sem munu hafa að geyma
heilsufarsupplýsingar úr sjúkra-
skrám auk erfðafræðilegra upplýs-
inga. Meginmarkmið verkefnisins,
sem kallast ELSAGEN, er að gera
siðfræðilegar, lögfræðilegar og fé-
lagsfræðilegar rannsóknir á gagna-
grunnunum í þeim tilgangi að sjá
fyrir og setja fram spurningar sem
hafa kviknað eða eiga eftir að kvikna
varðandi þróunina í erfðavísindum.
Jafnframt verða viðhorf og afstaða
almennings til gagnagrunnanna
könnuð með áherslu á friðhelgi
einkalífsins og skyld siðferðisgildi.
Siðfræðistofnun Háskóla Íslands
stjórnar verkefninu undir yfirstjórn
Vilhjálms Árnasonar, prófessors í
heimspeki. Rannsóknin er unnin í
samvinnu við háskólana í Eistlandi,
Svíþjóð, Englandi og á Norður-Ír-
landi.
Rannsóknin takmörkuð
við fjögur lönd
„Með það í huga að byggja Sið-
fræðistofnun upp sem rannsóknar-
stofnun ákvað stjórn stofnunarinnar
að afla styrkja til rannsóknarstarfa,“
sagði Vilhjálmur, sem er formaður
stjórnar Siðfræðistofnunar. For-
stöðumaður Siðfræðistofnunar er
Salvör Nordal og segir hún afar
mikla vinnu felast í að ganga frá um-
sókn um styrki til Evrópusambands-
ins. Hafi sú vinna tekið hana og
Garðar Árnason, sérfræðing á Sið-
fræðistofnun og verkefnisstjóra
ELSAGEN, fjóra mánuði. Þá er
ótalinn þáttur Rannsóknarþjónustu
Háskóla Íslands, sem var meðum-
sækjandi og sér um fjárhagslega
umsýslu. Styrkur frá Rannís varð til
þess að tækifæri gafst til að und-
irbúa umsóknina, skilgreina betur
verkefnið og leita eftir samstarfs-
þjóðum, en ein af forsendum Evr-
ópusambandsins fyrir styrkveitingu
er að nokkur Evrópulönd standi
saman að umsókninni. Sagði Salvör
að mikill áhugi hefði verið fyrir að
taka þátt í þessari rannsókn en að
lokum var ákveðið að takmarka
rannsóknarhópinn við þessi fjögur
lönd.
Eru hefðbundin viðmið virt?
„Okkur fannst blasa við í kjölfar
þeirrar miklu umræðu, sem hér hef-
ur farið fram um gagnagrunninn, að
við myndum sækja um styrk til Evr-
ópusambandsins til að rannsaka
hann betur,“ sagði Vilhjálmur.
„Gagnagrunnar þessara þjóða eru
hver með sínum hætti en samt sam-
bærilegir að stærð í nokkrum grund-
vallaratriðum og í þeim er að finna
sambærilegar upplýsingar. Laga-
rammar eru ólíkir enda eru þetta
ólík lönd að mörgu leyti, bæði að
stærð og réttarkerfi.“
Vilhjálmur sagðist velta því fyrir
sér hvort hefðbundin siðfræðileg
viðmið um persónuvernd, vernd fyr-
ir áhættu, virðing fyrir sjálfstæði og
samþykki þátttakenda væru virt
þegar safnað væri saman upplýsing-
um úr stórum gagnagrunnum og
þeir tengdir saman. „Eru þessi við-
mið virt og þá að hvað miklu leyti
eða er hugsanlegt að endurskoða
þurfi þessi viðmið í ljósi nýrra rann-
sóknaraðstæðna?“ sagði hann.
„Þarna þrýsta menn á og vilja fá
aukið svigrúm, því hefðbundnar við-
miðanir geta valdið því að býsna
þungt verður í vöfum ef leita á eftir
samþykki hvers og eins í hvert sinn
sem ný rannsókn er gerð. Þetta
finnst mér vera stærsta spurningin
fyrir siðfræðinga að svara í þessari
rannsókn. Mér finnst einnig mjög at-
hyglisvert að vita hvert viðhorf al-
mennings er í þessum löndum. Er til
dæmis hugsanlegt, eins og stundum
er haldið fram, að Íslendingar leggi
minni áherslu á persónuvernd en ná-
grannaþjóðirnar? Hafa Íslendingar
meiri trú á vísindasamfélaginu ein-
faldlega af því að þar vinna þeir sína
vinnu okkur að skaðlausu?“
Afdrifarík fordæmi
„Það hefur stundum verið horft til
smæðar þjóðarinnar í þessu sam-
hengi og haft á orði að allir viti hvort
sem er allt um alla,“ sagði Salvör.
Salvör bendir á að lögfræðilegur
þáttur rannsóknarinnar sé mjög
áhugaverður með tilliti til frekari
samvinnu milli Evrópuþjóðanna.
„Það verður forvitnilegt að sjá
hvernig lögin útfæra gagnagrunn-
ana í þessum löndum,“ sagði hún.
„Ég gæti trúað að það hefði haft
mikið að segja um samþykki Evr-
ópusambandsins fyrir styrkveiting-
unni að hér er um samanburðar-
verkefni að ræða. Þarna eru
samankomin þau lönd sem riðu á
vaðið með gagnagrunna, jafnólík og
þau eru, og þau gætu sett afdrifarík
fordæmi. Fyrst Ísland og í kjölfarið
Eistland, England og Svíþjóð og við
vitum að aðrar þjóðir eru í starthol-
unum og vilja koma sér upp gagna-
grunnum. Við ætlum því að reyna að
draga saman reynslu og lærdóm frá
þessum ólíku löndum. Snemma á
rannsóknaferlinu fer fram fé-
lagsfræðileg rannsókn í hverju landi
fyrir sig, þar sem m.a. verður spurt
um hugmyndir fólks um friðhelgi.
Því hefur verið haldið fram að við Ís-
lendingar leggjum annan skilning í
friðhelgi en aðrar þjóðir. Það verður
forvitnilegt að sjá hvort hugmyndir
fólks um það eigi við rök að styðj-
ast.“
Af hverju viljum við vera með?
Vilhjálmur sagði að væntanlega
yrðu að einhverju leyti bornar sam-
an þær umræður, sem fram hefðu
farið meðal almennings í löndunum
um gagnagrunna og þýðingu þeirra.
„Þegar rætt er um íslenska
gagnagrunninn hefur ekki verið lögð
áhersla á að leita eftir samþykki
hvers og eins heldur fremur eftir
einhvers konar þjóðarsamþykki og
um leið pólitísku samþykki,“ sagði
hann. „En hversu upplýst var og er
þjóðin? Og af hverju var hún svona
viljug til að vera með? Þó að þjóðin
sé reiðubúin til að taka þátt í vísinda-
rannsóknum og jafnvel að bjarga
heiminum ef því er að skipta er það
áhyggjuefni ef fólki finnst það ekki
skipta svo miklu máli hvernig upp-
lýsingarnar eru verndaðar og sam-
þykkis er aflað. Það er eins og það
skipti minna máli hér en hjá öðrum
þjóðum, gæti það verið aðalatriðið?
Það er þetta sem verður gaman að
rannsaka og fá botn í.“
Salvör sagðist telja þetta viðhorf
nokkuð mismunandi eftir þjóðum.
„Vera má að það sé eitthvað í sam-
félaginu sem veldur þessum áherslu-
mun,“ sagði hún. „Eins og við mun-
um vorum við að mörgu leyti illa
búin undir umræðuna um gagna-
grunninn. Ef við tökum mál eins og
persónuvernd þá hefur sáralítið ver-
ið skrifað um það hér á landi, lítillega
um lögfræðiþáttinn en nánast ekkert
í öðrum greinum. Í öllum þessum fé-
lagsfræðirannsóknum sem gerðar
hafa verið hefur t.d. aldrei verið
spurt sérstaklega um hugmyndir
fólks um friðhelgi. Hér er lítil um-
ræðuhefð um vísindi og vísindarann-
sóknir. Við höfum heldur ekki nein
dæmi, sem betur fer, um víti til varn-
aðar þannig að við höfum verið mjög
opin og tekið við öllu. Þess vegna
vorum við engan veginn undirbúin
fyrir umræðuna þegar hún hófst.“
Vísindalegt læsi
„Að vísu var mikið skrifað, margar
greinar og heilmikil umræða í sjón-
varpi og útvarpi, en spurningin er:
Hversu upplýst var sú umræða,
hversu gagnleg var hún og hverju
skilaði hún?“ sagði Vilhjálmur.
„Skiptust menn í fylkingar, með eða
á móti, eða voru menn að taka raun-
verulega ígrundaða afstöðu á grund-
velli upplýsinga og skilnings? Þetta
er spurning um vísindalegt læsi
þjóðarinnar og þarna er auðvitað um
að ræða spennandi vísindaleg áform
en það er líka athyglisvert hversu
stór hluti þeirra sem voru virkilega á
móti var í hópi vísindamanna.“
Vilhjámur sagði að þrátt fyrir full-
yrðingar um að almenningur hefði
engan áhuga á persónuvernd hefði
öll umræða um gagnagrunninn snú-
ist um hvernig tölvutæknin gæti
gulltryggt að upplýsingarnar yrðu
ópersónugreinanlegar. „Ef til vill
var þessi gríðarlega áhersla á tækni-
lega vernd upplýsinganna á kostnað
umræðu um hvernig einstaklingar
gerðu upp hug sinn,“ sagði hann.
„Væri gagnagrunnurinn tæknilega
tryggur þyrfti ekkert að spyrja. Það
er þetta samspil persónuverndar og
samþykkis sem ég hef áhuga á að
kanna og eins hvernig farið er með
upplýsingarnar. Fólk á rétt á að vita
hvað verður um þær. Spurningin er
hvort við séum reiðubúin til að taka
áhættu og taka þátt í þessu ævintýri
sem tíminn einn mun leiða í ljós
hvert leiðir.“
Mikill áhugi fyrir rannsókninni
Vilhjálmur sagði að öll viðbrögð
við umsókninni hefðu verið góð og
verkefnið þætti mjög tímabært.
Verulegur áhugi er á Norðurlöndum
fyrir rannsókninni og hefur
NORFA, Norræna rannsóknaraka-
demían, veitt styrk til verkefnisins.
NORFA styrkir net norrænna þjóða
og sérstaklega verkefni sem unnin
eru í samstarfi við Eystrasaltsríkin
og önnur evrópsk ríki. Flestir sam-
starfsaðilarnir í rannsóknarverkefn-
inu eru aðilar að NORFA og sagði
Salvör að sá styrkur gæfi möguleika
á að halda „seminar“ með háskóla-
nemum og efla þannig ungt fólk til
rannsókna eða jafnvel bjóða fagfólki
utan hópsins að koma og halda er-
indi. Hér gæfist því frábært tilefni til
að setja saman þverfaglegan rann-
sóknarhóp og skapa jafnframt tæki-
færi fyrir nemendur við Háskóla Ís-
lands.
Gagnagrunnar fjögurra
Evrópulanda rannsakaðir
Morgunblaðið/Þorkell
Salvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar, og Vilhjálmur Árnason,
prófessor og formaður stjórnar Siðfræðistofnunar.
Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hefur fengið
82 milljóna króna styrk til rannsókna á
gagnagrunnum á heilbrigðissviði í fjórum
Evrópulöndum. Kristín Gunnarsdóttir
ræðir við Vilhjálm Árnason prófessor og Salvöru
Nordal, forstöðumann Siðfræðistofnunar, um
tilhögun rannsóknarinnar, en stofnunin
fer með stjórnun og yfirumsjón með henni.
’ Því hefur verið haldið fram að við Íslendingar leggjum annan skilning
í friðhelgi en aðrar þjóðir. Það verður
forvitnilegt að sjá hvort hugmyndir fólks
um það eigi við rök að styðjast. ‘
STYRKUR Evrópuráðsins til rann-
sókna á gagnagrunnunum er til
þriggja ára og er veittur sam-
kvæmt fimmtu rammaáætlun, en
samkvæmt henni eru veittir styrkir
til hugvísinda.
Siðfræðistofnun Háskóla Íslands
hefur yfirumsjón með rannsókn-
inni, undir stjórn Vilhjálms Árna-
sonar prófessors, og verður mest-
allur siðfræðiþáttur
rannsóknarinnar unninn við stofn-
unina. Siðfræðiþátturinn, sem unn-
in verður af Vilhjálmi, Salvöru Nor-
dal, Sigurði Kristinssyni,
heimspekingi við Háskólann á Ak-
ureyri, og fleirum, felur í sér per-
sónuvernd, samþykki í rann-
sóknum og mismun á grundvelli
arfgerðar. Jonas Josefsson, að-
junkt við Háskólann í Lundi, kemur
einnig að þessum verkþætti.
Margit Sutrop, prófessor í heim-
speki við Háskólann í Tartu, hefur
yfirumsjón með rannsókn á rekstri
og stjórnun gagnagrunnanna og
þjóðfélagslegri umræðu, sem fram
hefur farið í hverju landi fyrir sig.
Tony McGleenan, dósent í lög-
fræði við Queen’s-háskóla í Belfast
á Norður-Írlandi, hefur yfirumsjón
með lögfræðilegum hluta verkefn-
isins. Oddný Mjöll Arnardóttir lög-
fræðingur mun sennilega vinna að
þesssum verkþætti af hálfu Sið-
fræðistofnunar.
Ruth Chadwick, prófessor í
heimspeki við Lancashire-háskóla
á Englandi, hefur yfirumsjón með
rannsókn á þekkingu, gildismati og
réttindum ásamt Matti Hayry, for-
stöðumanni Siðfræðistofnunar
Central-Lancashire-háskóla á Eng-
landi. Garðar Árnason heimspek-
ingur mun vinna að þessum verk-
þætti af hálfu Siðfræðistofnunar.
Kjell E. Eriksson, verkefnisstjóri
við félagsvísindadeild Háskólans í
Lundi í Svíþjóð, hefur yfirumsjón
með félagsfræðilega rannsókn-
arþættinum. Margrét Lilja Guð-
mundsdóttir félagsfræðingur mun
vinna að þessum verkþætti af
hálfu Siðfræðistofnunar.
Ásta Erlingsdóttir, verkefnisstjóri
hjá Rannsóknarþjónustu Háskóla
Íslands, sér um fjármálastjórnun
verkefnisins og Garðar Árnason,
sérfræðingur á Siðfræðistofnun og
verkefnisstjóri ELSAGEN, heldur
utan um framkvæmd verkefnisins
og sér um samskipti milli rann-
sóknarhópanna, en þverfaglegt
teymi er í hverju landi fyrir sig.
Þverfaglegt teymi
í hverju landi