Morgunblaðið - 07.04.2002, Page 20

20 SUNNUDAGUR 7. APRÍL 2002 MORGUNBLAÐIÐ
ÞAÐ var fimb-ulkuldi útiog vetrar-hríð. Börninhennar fjög-
ur stóðu álengdar, nak-
in, en í draumnum náði
hún ekki til þeirra. Það
var sárt og á þeirri
stundu ákvað Unnur
Hrefna Guðmunds-
dóttir að heim skyldi
hún komast og hugsa
um börnin sín fjögur og
eiginmann. Þegar Unni
dreymdi þennan
draum, lá hún á Heilsu-
verndarstöðinni mikið lömuð eftir
mænusótt, og engin vissi hvað fram-
tíðin bæri í skauti sér. En með elju,
viljastyrk og dugnaði komst hún heim
til sín einu og hálfu ári síðar og sá um
heimilið til dauðadags 1996.
Amma mín og nafna var öðruvísi en
flestar aðrar ömmur – hún var í hjóla-
stól. En fyrir mér, litlu barninu, var
það jafneðlilegt og að hin amma mín
færi allra sinna ferða á tveimur jafn-
fljótum. Það var ekki fyrr en síðar
sem spurningarnar fóru að vakna.
Hvers vegna ertu í hjólastól? Hvers
vegna eru fæturnir þínir máttlausir
en ekki hendurnar? Hvers vegna
finnurðu lítið til þegar ég klíp þig í
lærið? spurði ég ömmu og prófaði aft-
ur að klípa sjálfa mig í lærið og það
var sárt.
Ég lagði við hlustir og var opin-
mynnt þegar amma sagði mér frá
hinum hræðilega mænusóttarfaraldri
sem hér gekk haustið 1955 og fram á
árið 1956 og fólkinu sem lamaðist og
gat aldrei gengið framar. Ég kenndi
mikið í brjósti um ömmu og óskaði
þess oft heitt að hún gæti gengið á ný.
Ég bað jafnvel Guð, sem ég trúði þá
að væri bjargvættur í flestum raun-
um, um að láta þá ósk rætast. En það
gerðist nú ekki en amma reyndi að
bjarga minni barnatrú og sagði að
stundum væru óskir lítilla stelpna of
stórar, jafnvel fyrir Guð.
Amma var af þeirri kynslóð sem
tók öllu af æðruleysi – jafnvel alvar-
legum veikindum og örkumlun. Vel-
ferðarkerfið var ekki til í þeirri mynd
sem við þekkjum það í dag og lífsbar-
áttan var hörð. Það varð hver og einn
að bjarga sér eins og hann best gat og
það gerði amma og það gerði afi.
Saman stóðu þau og tókust á við þær
þrautir sem lífið lagði fyrir þau.
Fólk lagðist ekki rúmið nema
vera fárveikt
Unnur Hrefna Guðmundsdóttir og
Sveinn Samúelsson felldu hugi saman
um 1940 austur í Landeyjum þar sem
hún ólst upp og hann var í sveit. Þau
ákváðu að ganga lífsveginn saman og
Æðruleysið var akkeri
hinna veiku og þjáðu
Skæður mænusóttarfaraldur gekk í Reykjavík og
nágrenni haustið 1955 og fram á árið 1956.
Heilsugæslustöðinni var þá breytt í eins konar
bráðabirgðaspítala, en heilbrigðiskerfið var illa í
stakk búið til að taka á móti þeim mikla fjölda
sem smitaðist. Unnur Hrefna Jóhannsdóttir rifjar
upp sögu faraldursins.
Unnur Hrefna Guðmundsdóttir fékk mænusóttina árið 1955
Unnur Hrefna
Guðmundsdóttir
Sveinn
Samúelsson







 

   


 

!








"


 

# 


 

$ %
&  

 

$ %
&  
 
 

' 







!

 










   
 


 ! 


 

Öndunarvélar, svonefnd stállungu,
voru notaðar til að hjálpa þeim sem
lamast höfðu í öndunarvegi.
ÓLÖF Ríkarðsdóttir fékk mænusóttina þeg-ar hún var aðeins tveggja ára en hefurlíkt og margir aðrir sjúklingar sem misstu
hreyfigetu ekki látið afleiðingarnar stöðva sig í líf-
inu. Hún er einn af stofnendum Sjálfsbjargar og
hefur starfað innan þeirra vébanda í mörg ár sem
og Öryrkjabandalagsins að réttinda- og hags-
munamálum fatlaðra.
Ólöf sem er 79 ára fékk mænuveikina í faraldri
sem gekk hér á landi á árunum 1924–1926. ,,Ég
var svo lánsöm að foreldrar mínir höfðu verið
langdvölum í Kaupmannahöfn þar sem faðir minn,
Ríkarður Jónsson myndhöggvari, var við nám og
störf. Danir höfðu meiri þekkingu á mænusóttinni
en hér var hún nánast engin. Á þessum árum var
lítil áhersla lögð á að þjálfa sjúklingana og bæta
hreyfifærni þeirra eins og hægt var um leið og
þeir höfðu heilsu til. Foreldrar mínir voru hins veg-
ar mjög meðvitaðir um mikilvægi þjálfunar og ég
naut góðs af því. Ég fór ásamt foreldrum mínum í
nokkrar ferðir til Kaupmannahafnar í lækninga-
skyni því þau vildu að ég fengi þá bestu meðferð
sem völ væri á og hjálpartæki.
Foreldrar stofnuðu æfingastöð
Þegar ég var fjögurra ára lagðist ég inn á spítala
í borginni þar sem ég fékk spelkur. Þá þótti ekki við
hæfi að foreldrar væru að heimsækja börnin sín
eða sjá þau og annast á spítala en mamma fékk að
fylgjast með mér í gegnum dyragættina. Einu sinni
kom ég auga á hana og ætlaði auðvitað vitlaus að
verða,“ segir Ólöf og brosir við endurminninguna.
Faðir Ólafar gaf henni handsnúið þríhjól sem var
nokkurs konar hjólastóll og á því gat hún farið
flestra sinna ferða. Hún hafði öðrum fætinum og
eftir nokkrar aðgerðir komst hún upp á lagið með
að ganga með annan fótinn í spelkum og tvo stafi.
,,Nú er ég hins vegar komin í hjólastól því hand-
leggirnir hafa gefið sig,“ segir hún og brosir enn.
,,Það leikur enginn vafi því að heilbrigðiskerfið var
illa í stakk búið til þess að takast á við mænusótt-
arfaraldra eins og svo marga aðra sjúkdóma. Það
var engin sjúkraþjálfun í boði önnur en nudd enda
fáir sjúkraþjálfarar starfandi og sár þörf á hjálp-
artækjum. Ég man ekki eftir að hið opinbera hafi
skipulagt aðstoð til þessa stóra hóps sem veikst
hafði vegna mænusóttarinnar,“ segir hún alvar-
legri á svip.
„Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra keypti, að
frumkvæði nokkurra foreldra og aðstandenda
sem veiktust í faraldrinum 1955, húsið við Sjafn-
argötu 14 og starfrækti þar endurhæfingarstöð
með sundlaug á neðstu hæð sem notuð var í þjálf-
unarskyni. Húsnæðið hentaði ef til vill ekki vel
þessum hópi sjúklinga því það var á nokkrum
hæðum en forystumenn þessara samtaka voru
mjög duglegir og lögðu á sig mikla vinnu í þágu
mænusóttarsjúklinga,“ segir Ólöf og það má
greina þakklætistón í röddinni. „Það mátti teljast
nokkuð öruggt að ef sjúklingar höfðu ekki fengið
einhvern bata innan fárra mánaða frá því þeir
veiktust þá var hans ekki að vænta og þess vegna
var svo gífurlega mikilvægt að fólk fengi þjálfun
sem allra fyrst. Heilbrigðiskerfið kom ekki að end-
urhæfingu sjúklinga fyrr en löngu seinna.“
Duglegt fólk og drífandi
Ólöf segir að lengi framan af hafi verið erfitt að
fá nauðsynlegustu hjálpartæki eins og hjólastóla
og stafi. „Þess voru mörg dæmi um að fólk væri
rúmliggjandi, sat í stól eða skreið um á meðan það
beið eftir viðeigandi hjálpartækjum. Það var um
sex mánaða bið eftir hjólastólum sem fluttir voru
inn af einkafyrirtæki. Okkur í Sjálfsbjörgu, sem
stofnuð var árið 1958, þótti nóg um þessa bið og
fórum nokkrum árum síðar sjálf að flytja inn hjóla-
stóla ásamt öðrum hjálpartækjum.“ Hún segir
að vissulega hafi verið erfitt um gjaldeyri á þess-
um tíma en biðtíminn eftir hjólastólum hjá Sjálfs-
björgu hafi aldrei orðið meiri en tveir mánuðir.
„Við vorum engir sérfræðingar í hjálpartækjum
en fórum út til þess að ná í sýnishorn og reynd-
um að velja þau tæki sem við töldum að væri við
hæfi okkar skjólstæðinga. Þegar sendingarnar
bárust fylltust skrifstofuherbergi Sjálfsbjargar af
hjálpartækjum,“ segir hún kímin á svip og bætir
við að hjálpartækin hafi þróast geysilega mikið
til hins betra frá þessum tíma. ,,Landssamband
Sjálfsbjargar stofnaði síðan Hjálpartækjabank-
ann árið 1976 í samvinnu við Rauða Kross Ís-
lands og var það geysileg breyting til batnaðar.
Sjálfsbjörg styrkti einnig sjúkraþjálfara til náms á
Norðurlöndum en á starfskröftum þeirra var hér
mikil þörf. Samtökin þrýstu á um að Íslendingar
kæmust inn í skólana og gáfu þeim meðmæli.“
Sálfræðilegar rannsóknir sem gerðar hafa
verið á mænusóttarsjúklingum hafa sýnt að þeir
eru óvenju sterkir persónuleikar og með já-
kvæða skapgerðarþætti. Félagsleg staða margra
þeirra vitnar einnig til um einbeitni og eljusemi í
menntun og starfi. Þetta segir Ólöf alveg í sam-
ræmi við sín kynni af þessum hópi. ,,Það tíðk-
aðist ekki að tala um erfiðleikana og fólk leyfði
sér sjaldnast að vera þungt í skapi vegna þeirra.
Mænusóttarsjúklingar eru eintómt A-fólk, dug-
legt og drífandi,“ eru lokaorð Ólafar og það er
ekki annað hægt en að taka undir það.
Mikil þörf á sjúkraþjálfun og hjálpartækjum
Ólöf Ríkharðsdóttir