Morgunblaðið - 18.04.2002, Qupperneq 42

UMRÆÐAN
42 FIMMTUDAGUR 18. APRÍL 2002 MORGUNBLAÐIÐ
E
kki skil ég hvernig
blaðamenn fóru að
áður en tölvurnar
komu til sögunnar.
Reyndar man ég
óljóst eftir ritgerðarsmíðum í
gagnfræðaskóla og menntó þar
sem maður sat sveittur við skrift-
ir, útbíaður í blekklessum og
löngu kominn með krampa í
hægri höndina. Það þurfti nánast
dulmálssérfræðing til að ráða í
fyrsta uppkastið, svo uppfullt var
það af inn-
skotum,
stjörnum,
tengikössum
og tilvísunum
og það var
ekki fyrr en
eftir að búið
var að skrifa herlegheitin upp
fjórum, fimm sinnum sem maður
vogaði sér að ráðast til atlögu við
ritvélina.
Vélritunin var ávallt einn krít-
ískasti hluti ritgerðarsmíð-
arinnar. Það brást sjaldnast að
þegar maður átti aðeins örfáar
línur eftir af hinni vélrituðu blað-
síðu gerði maður mistök sem
voru svo afdrifarík að ekki einu
sinni tippex gat komið til bjargar.
Og þá var ekkert annað en að
bíta á jaxlinn, byrja upp á nýtt á
blaðsíðunni og lofa sjálfum sér að
fara hægar í sakirnar í næstu til-
raun.
Reyndar var ég svo ein-
staklega lánsöm á unglingsárun-
um að hafa til umráða rafmagns-
ritvél. Þennan kostagrip fékk ég í
fermingargjöf frá foreldrum mín-
um sem vildu gjarnan ýta undir
skriftartilburði mína og gátu ekki
hugsað sér betri eign til fram-
tíðar fyrir táninginn sinn. Í dag
kaupa foreldrar tölvur fyrir börn-
in sín í fermingargjöf og dettur
ekki í hug að þær muni endast
nema allra næstu árin, slíkur er
ofurkraftur úreldingarinnar.
En ég var alsæl með raf-
magnsritvélina mína, ekki síst af
því að hún var með leiðrétting-
arborða og þótt hún hafi örugg-
lega vegið 10–15 kíló rogaðist ég
með hana um langan veg á leið í
skóla á hverjum miðvikudegi því
þá voru vélritunartímarnir. Og
þegar á áfangastað var komið var
ég orðin svo handlama af burð-
inum að áslátturinn á lyklaborðið
varð bæði höktandi og ómarkviss
þannig að notagildi leiðrétting-
arborðans sannaði sig ótvírætt.
Ég lét það þó ekkert slá mig út
af laginu. Ég vissi sem var að ég
tók mig vel út með rafmagns-
ritvélina að maður tali nú ekki
um blessaðan borðann sem fáir í
bekknum gátu státað sig af.
Kannski blaðamenn í denn hafi
haft slík tryllitæki til afnota en
hvað sem því líður hefur úr-
vinnslan verið óneitanlega sein-
virk miðað við leifturhraða nú-
tímans. Að maður tali nú ekki um
alla upplýsingaleitina. Þarna sátu
þeir sjálfsagt með skrifborð sín
yfirfull af pappírum og um-
kringdir uppflettiritum og al-
fræðiritum sem úreltust jafn-
óðum og þau voru gefin út. „Hver
er nú aftur formaður upp-
græðslunefndar Landbún-
aðarfélagsins?“ hugsaði kannski
einhver þeirra. „Hvaða starfs-
heiti er hann Gulli hjá Útvegs-
bankanum með?“ velti annar fyr-
ir sér. Og ef enginn af
kollegunum var búinn slíku stál-
minni að hann gæti hjálpað til
með þessar upplýsingar var ekki
um annað að ræða en að leggjast
í tímafrek símtöl til að komast að
hinu sanna í málinu.
Nei, það líður varla sá dagur
að ég þakki ekki mínum sæla fyr-
ir Netið og fyrir blaðamenn sem
eru að byrja feril sinn er það
sannkölluð lífsnauðsyn. Ekki nóg
með að þar megi töfra fram alls
kyns upplýsingar með nánast
engri fyrirhöfn heldur gerir það
okkur nýliðunum gerlegt að dylja
fákunnáttu okkar eins og ekkert
sé því það er sjaldnast að maður
þurfi að spyrja að nokkur sköp-
uðum hlut. Þetta er alltsaman á
Netinu. Þvílíkur lúxus!
Í daglega lífinu hefur Netið
ekki síður sannað sig og það svo
um munar. Við skulum taka
nokkur dæmi. Sé maður að velta
fyrir sér kaupum á notuðum bíl
er mesti óþarfi að fara úr húsi til
að þræða bílasölurnar heldur
nægir að fletta upp í söluskrám
þeirra á Netinu og skoða úrvalið.
Leitarvélar hvers konar gera
þetta enn léttara því með þeim
má setja inn alls kyns leitarskil-
yrði á borð við bíltegund, hversu
mikið bíllinn má vera ekinn,
hversu mikið hann má kosta og
svo framvegis og hókuspókus –
Netið töfrar fram þær bifreiðar
sem falla undir þetta val.
Hið sama gildir í fasteigna-
viðskiptum því þar eru einnig
leitarvélar á Netinu til að létta
manni lífið. Maður tilgreinir
hvaða verð maður hefur hugsað
sér, hversu stóra íbúð, í hvaða
hverfi, hvaða tegund íbúðar og
svo framvegis og oftar en ekki er
að finna fjölda ljósmynda á Net-
inu af því úrvali sem til fellur.
Sannkölluð snilld!
Nýlega uppgötvaði vinkona
mín svo nýja útfærslu af þessari
netþjónustu. Á vef nokkrum, sem
kenndur er við einkamál, má
finna leitarvél þar sem hægt er
að setja upp leitarskilyrði fyrir
annan einstakling. Hægt er að
tilgreina kyn, aldur, staðsetningu
viðkomandi og kynhneigð hans
og hvers kyns sambandi maður
er á höttunum eftir (stefnumót,
vinátta eða spjall, skyndikynni...).
Í sönnum anda raungreinanna er
hægt að biðja um tiltekna hæð,
þyngd, hárlit og augnlit en
óáþreifanlegri atriði á borð við
áhugamál og innræti látin liggja
milli hluta. Síðast en ekki síst er
hægt að setja farsímanotkun sem
skilyrði!
Líklega er óhætt að segja að
Netið láti sér ekkert mannlegt
óviðkomandi. Við getum verið
okkar eigin bankastjórar á Net-
inu, við skilum skattaskýrslunni
okkar á Netinu, mörg okkar
sinna vinnunni í gegnum Netið
og flest viðskipti er hægt að
stunda í gegnum Netið. Meira að
segja matarinnkaupin er hæg-
lega hægt að gera í gegnum Net-
ið. Einhverntímann las ég um
nýja tækni sem á að gera fólki
mögulegt að stunda kynlíf í gegn-
um Netið með aðstoð raf-
eindabúnaðar og læknisþjónustu
er jafnvel hægt að fá í gegnum
Netið.
Þá er bara eitt sem eftir er til
að geta lifað lífinu að fullu og öllu
í gegnum þetta þarfaþing og lýsi
ég því hér með eftir aðila sem er
tilbúinn til að útvega fólki lík-
amsrækt á Netinu.
Að njóta
Netsins
„En ég var alsæl með rafmagnsritvélina
mína, ekki síst af því að hún var með
leiðréttingarborða...“
VIÐHORF
Eftir Bergþóru
Njálu Guð-
mundsdóttur
ben@mbl.is
SUNNUDAGINN 7.
apríl birtist í Morgun-
blaðinu viðtal við Jón H.
Sigurðsson, líffræðing
og fyrrverandi kennara
við Verslunarskóla Ís-
lands. Jón er fatlaður og
hefur verið bundinn við
hjólastól frá árinu 1977.
Í viðtalinu segir Jón
meðal annars frá úthlut-
unarreglum Trygginga-
stofnunar vegna bif-
reiðastyrkja til fatlaðra
fyrr og nú.
Jón býr við yfir 75%
örorku og átti rétt á bif-
reiðastyrk sem nam um
40% af bílverði. Styrk-
urinn var veittur á þriggja ára fresti
og ekki tekjutengdur. Þannig voru
reglur Tryggingastofnunar fram til
ársins 1999. Eftir 1999 fór styrkurinn
upp í 50% af bílverði og var úthlutað á
fjögurra ára fresti, auk þess sem
styrkurinn var tekjutengdur. Í dag er
þessi bifreiðastyrkur bundinn við
tekjumörk sem nema 2,3 miljóna
króna í heildarárstekjur að hámarki
fyrir einstaklinga, auk þess er hann
einnig tengdur tekjum maka sé ein-
staklingur giftur eða í sambúð.
Jón segir í viðtalinu að hann hafi
sagt upp kennarastarfi sínu sl. ár til að
missa ekki bifreiðastyrkinn. Árstekjur
hans voru fyrir ofan skilgreind tekju-
mörk og því of háar til að hann ætti
rétt á bifreiðastyrknum. En að sama
skapi voru þær of lágar til að fjár-
magna kaup á bifreið við hæfi. Eftir
uppsögnina breyttist afkoma Jóns til
hins verra eða sem nam um 100 þús-
und krónum á mánuði. Hér liggur
vandinn.
Bíllinn er fætur hins fatlaða
Til að útskýra hvað átt er við með
bifreið við hæfi, er fyrst að nefna að
fatlaðir einstaklingar þurfa oftast
stærri bíla en aðrir, til að auðvelda
þeim að komast inn í bílana. Þeir sem
bundir eru við hjólastól eiga erfitt með
að skáskjóta hjólastólunum inn í bíl-
ana aftur fyrir sig, sitjandi. Það reynir
mjög á axlir og fer illa með efri hluta
líkamans sem raunar er undir miklu
álagi, því ekki bera fæturnir þá ein-
staklinga sem bundnir eru við hjóla-
stólinn. Þeir sem ekki hafa kraft að
hefja sig með handafli úr hjólastól í bíl-
stjórasætið verða að hafa enn stærri
bíla, með hjólastólalyftu.
Við lestur þessa viðtals við Jón H.
Sigurðsson fór ég að velta fyrir mér
því skilningsleysi og vanvirðingu sem
felst í þessum úthlutunarreglum og
raunar þeim takmarkaða skilningi
sem virðast ríkja hjá op-
inberum aðilum gagn-
vart málefnum fatlaðra.
Takmark
endurhæfingar
Fólk sem missir
heilsu vegna slyss eða
sjúkdóms hlýtur oft var-
anlegan líkamsskaða og
fötlun. Að lokinni
sjúkrahúslegu hefst
endurhæfingarferli, sem
tekur mislangan tíma,
og fer eftir fötlun hvers
og eins.
Að endurhæfingar-
ferlinu kemur fjöldi fag-
fólks. Læknar, hjúkrun-
arfræðingar, sjúkra- og iðjuþjálfarar,
talmeina- og félagsfræðingar. Teymi
er myndað um sérhvern sjúkling.
Endurhæfingarferlið miðast að því að
gera hvern og einn sem mest sjálf-
bjarga svo fremi að það sé hægt.
Takmarkið er að gera fólki kleift að
vera þátttakendur í samfélaginu, geta
stundað vinnu, geta séð sér farborða á
sómasamlegan hátt og tekið þátt í fé-
lagslífi, jafnvel íþróttum og útivist.
Tryggingakerfið á að virka þannig að
það styðji sérhvern einstakling, sem
hlotið hefur varanlega örorku til þátt-
töku í samfélaginu og auðveldi honum
hana á allan hátt. Um þetta eru miklir
lagabálkar. Þetta gerist með ýmsum
styrkjum, beinum fjárframlögum og
gegnum bótakerfið. Einstaklingurinn
getur þurft ýmis hjálpartæki eða lyf til
aðjafna þann aðstöðumun sem mynd-
ast í kjölfar stórslysa eða sjúkdóma.
Það er vissulega vel staðið að fjöl-
mörgum þáttum í tryggingakerfinu.
Bifreiðastyrkur fatlaðra er gott dæmi
um það. En úthlutunarreglurnar og
ákvæði tekjutengingarinnar sæta
furðu. Það er vægast sagt sérkenni-
legt að tryggingakerfið skuli vinna svo
augljóslega og markvisst gegn sjálfu
sér og heilbrigðiskerfinu eins og raun
ber vitni.
Það fagfólk sem kemur að endur-
hæfingarferli einstaklingsins er van-
virt og um leið sú mikla vinna sem að
baki liggur í sérhverju tilfelli. Miklum
fjármunum hefur verið varið í þetta
endurhæfingarferli sem miðast að því,
að koma einstaklingnum út í samfélag-
ið á nýjan leik. Sérhver einstaklingur
er hluti af hinu kristna samfélagi sem
við búum í, og öll erum við, sérhvert
okkar, hlekkur í þessari samfélags-
keðju. Eða hvað?
Afarkostir
Þó ótrúlegt sé búa fatlaðir einstak-
lingar yfir þekkingu, hæfni, reynslu og
menntun. Margir eru langskólagengn-
ir, jafnvel með sérnám, sem nýst getur
samfélaginu. Þetta er sá auður sem at-
vinnulífið sækist eftir á vinnumarkaði.
Líkamleg fötlun ein og sér þurrkar
ekki út vilja til vinnu og sjálfsvirðingu.
Þar er við aðra að sakast.
Þeim miklu fjármunum og vinnu
sem varið hefur verið í sérhvert end-
urhæfingarferli er nú skyndilega
varpað fyrir róða. Styrkja- og bóta-
kerfið sem hugsað var til stuðnings
og styrktar hinum fatlaða einstak-
lingi til jafnrar þátttöku í samfélaginu
snýst nú upp í andhverfu sína og vísar
fötluðum einstaklingum kinnroða-
laust af almennum vinnumarkaði.
Skilaboðin eru skýr og afdráttar-
laus: Þú verður heima og gerir ekki
neitt. Þátttöku þinni í samfélaginu er
lokið. Þú verður ekki styrktur til
frekari þátttöku. Þú færð styrk til að
vera heima. Líf þitt verður einangrað
og tilbreytingarlaust. Þú hefur tæp-
lega til hnífs og skeiðar. Þú færð
styrk til bílakaupa með þessum skil-
yrðum.
Niðurstaða: Öll sú endurhæfing
sem ætlað var að gera okkur sjálf-
bjarga, vinnufær og þátttakendur í
samfélaginu var gagnlaus og nánast
unnin til einskis. Bótagreiðslurnar til
framfærslu eru smánarlegar og efni í
aðra grein.
Í orði kveðnu teljast Íslendingar
kristin þjóð. Hátíðarræðurnar eru
uppfullar af hitaþrungnum náunga-
kærleika, umhyggju og samhjálpar-
vilja. Manngildishugsjónin víkur þó í
skuggann þegar reikningshaldararn-
ir upphefja kúnstir sínar, enda unnið
með tölur en ekki fólk.
Ég skora á stjórnvöld að breyta
þessu skaðlega og mannskemmandi
ákvæði þegar í stað.
Ég skora á fjölmiðla, dagblöð, út-
varp og sjónvarp að kynna sér málið
og fjalla um það með dæmum.
Ég skora á samtök fatlaðra að
herða enn opinbera umræðu um mál-
efni fatlaðra.
Úthlutun bifreiðastyrkja
til fatlaðra og bótakerfi
Guðmundur
Blöndal
Höfundur er fv. kaupmaður og býr
við fötlun af völdum slyss.
Fötlun
Takmarkið er, segir
Guðmundur Blöndal, að
gera fólki kleift að vera
þátttakendur í sam-
félaginu.
SÍÐASTLIÐIÐ ár
hafa verið miklar um-
ræður um réttmæti
ómskoðunar á 12. viku
meðgöngu og þess að
greina ýmis heilkenni
eins og Down’s á með-
göngu.
Í mörg ár eða frá
1978 hafa flestar konur
35 ára og eldri á Ís-
landi látið rannsaka
litninga fósturs á 16.
viku með legvatns-
ástungu. Vitað er að
með hækkandi aldri
mæðra eykst áhætta
að eignast barn með
litningagalla, ekki að-
eins Down’s heilkenni heldur einnig
önnur heilkenni með alvarlegri göll-
um sem leitt geta til dauða eftir fæð-
ingu. Ómskoðun á 12. viku hefur
gefið möguleika á að greina þessi
heilkenni fyrr á meðgöngu þannig
að um minni aðgerð verði að ræða
velji foreldar fóstureyðingu.
Í rökum þeirra sem móti eru
þessum rannsóknum hefur komið
fram að þrýstingur hafi verið frá
heilbrigðisstarfsfólki
að stöðva meðgöngu,
greinist fóstrið með
litningagalla. Ekki hafi
nægilega verið bent á
að margir þessir ein-
staklingar auðgi líf
sinna nánustu. Þeir
eigi fullan rétt á að fá
að verða til eins og við
hin, sem „eðlileg“
séum.
Það vita allir sem
vilja vita að t.d. ein-
staklingar með Down’s
heilkenni eru hinar
ljúfustu manneskjur og
hafa mikið að gefa um-
hverfinu. Um það
snýst málið einfaldlega ekki. Það
snýst um hvers þeir eigi að gjalda
sem taka ákvörðun um að stöðva
meðgöngu hafi þeir fengið vitneskju
um t.d. fóstur með Down’s heil-
kenni?
Hafi áður verið þrýstingur að
eyða fóstrum með litningagalla eru
öfgarnar algerlega í hina áttina
þessa dagana. Nú eiga allir að taka á
sig þá byrði að eiga þroskaheft barn
sem aldrei verður fært um að sjá um
sig sjálft og sem kemur til með að
þarfnast umönnunar annarra alla
sína ævi. Aðstæður og eða annað
skipti ekki máli. Er ekki réttara að
flytja umræðuna aðeins meira á vit-
rænt plan án allrar viðkvæmni og
gefa hverjum og einum tækifæri til
að taka sína afdrifamiklu ákvörðun
út frá sínum eigin forsendum óháð
fordómum umhverfisins?
Öfgar í báðar áttir
Halla
Hauksdóttir
Höfundur er meinatæknir og vann í
mörg ár við litningarannsóknir.
Ómskoðun
Hafi áður verið þrýst-
ingur að eyða fóstrum
með litningagalla, segir
Halla Hauksdóttir,
eru öfgarnar algerlega í
hina áttina þessa
dagana.