Morgunblaðið - 10.08.2003, Blaðsíða 15

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 10. ÁGÚST 2003 15
RÚMT ár er síðan Þorkell Þor-
steinsson fékk inni á Leikskólanum
Ásum í Garðabæ. Hann er ein-
hverfur, yngstur þriggja sona þeirra
Margrétar Dagmarar Ericsdóttur og
Þorsteins Guðbrandssonar. Þorkell,
sem er að verða sex ára, greindist
einhverfur þegar hann var fjögurra
ára. Þorsteinn segir að fljótlega eftir
fæðingu hafi grunsemdir vaknað um
að hann væri fatlaður og var hann
skömmu síðar greindur með þroska-
hömlun. Þorkell var fyrst á leikskóla í
Reykjavík en eftir að þau Margrét og
Þorsteinn höfðu kynnt sér atferl-
ismótun Lovas fyrir einhverfa, sem
byggist á samfelldri þjálfun allan
daginn, alla daga ársins, ákváðu þau
að beita sér fyrir því að Þorkell fengi
slíka þjálfun. Rannsóknir sýna að um
50% líkur eru á að börn, sem fá
þessa þjálfun á réttum aldri og við
réttar aðstæður, nái að lifa heil-
brigðu lífi, fara jafnvel í háskóla og
gifta sig eins og aðrir.
„Ég er ein af þeim sem hélt að ég
myndi aldrei eignast fatlað barn,“
segir Margrét. „Ég taldi alltaf sjálf-
sagt að ég myndi eignast heilbrigð
börn eins og flestir en við getum öll
lent í þessu og því er þetta eitthvað
sem varðar alla. En svo kemur fyrsta
áfallið þegar í ljós kemur að barnið
er fatlað og annað áfall þegar við
gerðum okkur grein fyrir hversu lítið
er í boði fyrir þann fatlaða. Eins og
þessi atferlismeðferð til dæmis. Af
hverju er hún ekki í boði fyrir öll ein-
hverf börn þegar rannsóknir sýna að
hún skilar mestum ávinningi til ein-
hverfra barna og til samfélagsins í
heild þegar til lengri tíma er litið? Við
verðum að berjast fyrir öllu á meðan
heilbrigðu drengirnir mínir eiga kost
á því besta, sem til er.“
Hentar ekki öllum
Þau hjónin voru ekki á því að gef-
ast upp þrátt fyrir að viðkvæðið í
öðrum leikskólum væri að því miður
væri ekki hægt að beita atferl-
ismótun þar. Skólastarfið miðaðist
við heiltæka leikskólastefnu en sú
stefna hentar ekki einhverfum börn-
um.
„Að komast að með drenginn
minn á þessum leikskóla tel ég vera
minn stærsta lottóvinning og reynd-
ar má segja það um öll börnin sem
hér eru,“ segir Margrét. „Þegar öll
sund virtust lokuð fékk ég allt í einu
þá hugdettu að hafa samband við
Margréti Pálu, sem er þekkt bar-
áttukona. Ég hugsaði sem svo að
hún hefði örugglega sjálf mætt viss-
um fordómum og þetta var mjög
sérstakt samtal sem við áttum. Hún
tók mér strax opnum örmum og var
tilbúin til að gera allt fyrir okkur eins
lengi og bæjaryfirvöld í Garðabæ
samþykktu atferlismeðferðina, en
við búum í Garðabæ. Það sem er
einstakt er að við fengum Margréti
Pálu strax til liðs við okkur. Við höf-
um ekki þurft að standa ein og berj-
ast. Hér eru allir tilbúnir til að gera
allt fyrir okkur. Bæjaryfirvöld og þar
með Ásdís Halla Bragadóttir, bæj-
arstjóri, komu strax til móts við okk-
ur því þessi meðferð er dýr og er al-
mennt ekki í boði. Hér er tekið
brosandi á móti okkur og hér ríkir
mikill mannkærleikur, virðing og
reisn og ég er ekki ein um þessa
skoðun,“ segir Margrét. „Við sjáum
marktækan mun á þroska Þorkels
eftir þetta ár, sem hann hefur verið
hér, en við sjáum líka að það er alltaf
hægt að gera betur. Atferlismótun
er umfangsmikið verkefni og krefst
mikillar vinnu af leikskólanum og for-
eldrum.“
„Hér á Ásum stóð okkur allt til
boða,“ segir Þorsteinn. „Þegar við
komum var spurt: Hvernig viljið þið
hafa þetta og hvað vantar ykkur? Og
eins og Margrét Pála segir þá miðast
skólastarfið við heiltæka skólastefnu
en ef hún hentar ekki ykkar barni þá
munum við skapa svigrúm. Við þurf-
um til dæmis að þjálfa Þorkel um
helgar og fengum til þess lykla að
skólanum og frábæra vinnuaðstöðu.
Hér sitjum við með hann alla laug-
ardaga og sunnudaga.“
Fyrstu rannsóknir á atferlismótun
fyrir þroskahamlaða og einhverfa
eru næstum 40 ára gamlar en það
er ekki fyrr en á síðustu árum sem
hún hefur fengið viðurkenningu og
þá vegna þess árangurs sem náðst
hefur.
Yfirvinna fötlunina
„Þessi meðferð hefur verið að
ryðja sér til rúms á síðustu árum,“
segir Þorsteinn. „Til þessa hefur við-
horf til fatlaðra einstaklinga og þjálf-
un miðast við að kenna þeim fatlaða
að athafna sig með sinni fötlun og
lifa með henni en atferlismótunin
miðar að því að yfirvinna fötlunina
og ná að lifa eðlilegu lífi.“
„Áður sætti fólk sig við fötlunina
og þjálfun einhverfra miðaðist við að
þeir gætu bjargað sér og að þeir
slösuðust ekki. Sá fatlaði fékk hjálm
og allt umhverfið var gert þannig úr
garði að engin hætta væri á að hann
færi sér að voða,“ segir Margrét.
Þorkell er í markvissri átta klukku-
stunda þjálfun í skólanum og er hver
mínúta skipulögð. Einhverf börn
taka ekkert frumkvæði og beinist
þjálfun Þorkels að því að fá hann til
að herma eftir öðrum, fyrst þjálf-
urunum, sem eru þrír og fylgja hon-
um til skiptis hvert fótmál og síðan
lærir hann að herma eftir börnunum
á leikskólanum. Þau Þorsteinn og
Margrét eru sammála um að hin
börnin taki Þorkeli mjög vel og án
nokkurra fordóma.
„Eitt barnanna hafði orð á því að
Þorkell talaði „útlensku“,“ segir Mar-
grét og hlær. „En hann talar aðeins
öðruvísi en þau. Þau eru alveg laus
við fordóma þannig að hann er einn
af þeim og fær að njóta sín. Fyrir
þeim er hann einstakur, sérstakur.“
Einstakur leikskóli
Þau segjast ekki hafa verið með
uppeldisstefnu skólans í huga þegar
þau ákváðu að leita til Margrétar
Pálu. „Það er ekki vegna kynjastefn-
unnar sem er hluti af uppeldisstefnu
leikskólans sem við leituðum hing-
að,“ segir Margrét. „En hefði ég vit-
að um þennan skóla þegar eldri syn-
irnir voru ungir þá hefði ég farið með
þá hingað. Þessi leikskóli er ein-
stakur að öllu leyti. Í raun hafði ég
ekki hugsað svo mikið um mismun
kynjanna en það er ekki laust við að
ég sé farin að líta þennan mun öðr-
um augum. Á leikskólanum sem
Þorkell var áður á voru stúlkurnar
alltaf í mömmuhlutverkinu þegar
hann átti í hlut og strákarnir skiptu
sér lítið sem ekkert af honum. En
hér sé ég að strákarnir eru líka
komnir í mjúku umönnunarhlut-
verkin með stelpunum. Hér er verið
að byggja upp og hlúa að styrk-
leikum kynjanna þannig að bæði
kynin fá að njóta sín á sínum eigin
forsendum.
Þannig að það hefur verið gaman
að fylgjast með þeim.“
Margrét Dagmar Ericsdóttir, Þorkell og Cecilia C. Castro við æfingar.
Mannkærleikur, virðing og reisn